CF – Elterntreff

Teilnehmerinnen_Elterntreff

CF-Elterntreff in Berlin

Bei dieser Gruppe handelt es sich um eine kleine Elternrunde, die sich seit diesem Jahr, also seit 2018, in größeren Abständen trifft und dabei recht offen und ungezwungen austauscht. Wir sind bislang 4 Elternteile und hatten uns zunächst überlegt, die einzelnen Zusammenkünfte ggf. unter ein Motto zu stellen oder thematisch einzugrenzen. Schnell war für uns dann jedoch klar, dass wir einfach offen sein wollen für das, was zum jeweiligen Zeitpunkt bei den jeweiligen Teilnehmern anliegt. Jeder bringt also seine Fragen mit und berichtet aus dem eigenen „CF-Alltag“ – d.h. idR halten wir uns auf dem Laufenden zu allem Möglichen, was in den gegenwärtigen Altersstufen unserer CF-Kinder gerade so abgeht und passiert, welche Erfahrungen wo gemacht wurden. Dabei haben wir ein offenes Ohr füreinander und geben uns gegenseitig Tipps.

Natürlich freuen wir uns, wenn weitere Eltern aus dem Berliner Raum hinzukommen möchten. Örtlich halten wir es so, dass wir immer in einem anderen Stadtteil sind, und da dann in der Nähe eines S-Bahnhofes oder anderweitig gut erreichbar. Das sehen wir als kleines Schmankerl, auf diesem Wege in den verschiedensten Ecken von Berlin zu landen. Natürlich hat das zur Folge, dass man auch mal einem weiteren Weg zum Treffpunkt hat, aber das nehmen wir gern in Kauf. Das nächste Treffen findet am 19.12.2018 um 17:45 Uhr vor der Filiale „LINDNER Esskultur“, Friedrichstraße 165. Von dort gehen wir gemeinsam zum Gendarmenmarkt. 

Auf dem Bild von li. nach re. aus dem Vorstand Jeanette Rembeck und Peggy Lange

Schließzeit der Kontakt- und Beratungsstelle

Liebe Mitglieder, liebe Leser, die Kontakt- und Beratungsstelle bleibt ab dem 17. Dezember 2018 geschlossen und ist erst ab dem 07. Januar 2019 entsprechend der Öffnungszeiten wieder öffnet. Wir wünschen Euch eine schöne Vorweihnachtszeit, feierliche Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2019.

Patientenzufriedenheitsbefragung 2018

PZB 2018

Was gefällt mir an meiner CF-Ambulanz und was würde ich gerne anders haben?

Um diese Fragen zu beantworten führt der Mukoviszidose e.V. dieses Jahr eine bundesweite Patientenzufriedenheitsbefragung durch. Alle CF-Patienten (bzw. bei Kindern die Eltern), die in einer deutschen Mukoviszidose-Ambulanz behandelt werden, können bis zum 15. Februar 2019 mitmachen. (ACHTUNG: verlängert)

Nutzt eure Chance und teilt eure Erfahrungen! Je mehr mitmachen, desto aussagekräftiger werden die Ergebnisse!

Link zum Onlinefragebogen: www.muko.info/befragung
Weitere Infos auf der Seite des Vereins: www.muko.info/pzb

Neuer Vorstand: 2018

Vorstandswahlen

Am 13. Oktober 2018 wurde ein neuer Vorstand für die nächsten 3 Jahre gewählt. Von den 7 Kandidat*innen erhielten 6 die notwendige Anzahl von Stimmen, um in den neuen Vorstand gewählt zu werden.

Der neue Vorstand besteht nunmehr aus 6 Personen: 3 Eltern und 3 Betroffene. Die paritätische Verteilung entspricht den sich veränderten Schwerpunkten in der Verbandsarbeit. Ich freue mich schon sehr auf die zukünftige Zusammenarbeit.

Unmittelbar an die Wahlen fand eine konstituierende Sitzung des neu gewählten Vorstandes statt und wurden die Funktionen des geschäftsführenden Vorstandes festgelegt:

  • Dirk Seifert: Vorsitzender
  • Sebastian Fritsche: Stellvertretender Vorsitzender
  • Sara Jousufi : Vorstand Finanzen

Allen scheidenden Vorstandsmitgliedern gilt mein Dank für die vertrauensvolle Zusammenarbeit, insbesondere Constanze Pohl und Marion Reschke.

Die bevorstehenden Aufgaben und Herausforderungen für den neuen Vorstand sind vielfältig. Gemeinsam mit Unterstützung der Mitglieder und Partner des Landesverbandes werden wir diese hoffentlich gemeinsam meistern.

Für den Vorstand

Dirk Seifert

Stellenausschreibung

Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. sucht zum nächstmöglichen Zeitpunkt für seine Kontakt- und Beratungsstelle eine/n

Mitarbeiter*in Beratung und Verbandsarbeit (35 h/Woche)

Die vollständige Stellenausschreibung finden Sie hier:  Stellenausschreibung_Muko_2018

28. Mitgliederversammlung mit Neuwahl des Vorstandes am 13.10.2018 in Berlin

Am 13. Oktober 2018 wird regulär ein neuer Vorstand für unseren Landesverband gewählt.

Wir möchten alle unsere Mitglieder dazu ermuntern, sich aktiv einzubringen und sich als Vorstandskandidat / Vorstandskandidatin zu bewerben. Auch werden wieder Rechnungsprüfer für die neue Legislaturperiode gewählt – dafür können sich ebenfalls Interessierte bewerben. Wir hoffen natürlich auf zahlreiche Bewerbungen. Denn nur wenn sich viele Menschen in unserem Landesverband ehrenamtlich engagieren, können unsere verbandliche Arbeit oder unsere Angebote, wie zum Beispiel die psychosoziale Beratung und die Mobile Physiotherapie, weitergeführt werden.

Wir freuen uns auf rege Teilnahme an der Mitgliederversammlung am 13.10.2018 in Berlin, im Hotel Grenzfall. Eine Einladung mit der Tagesordnung sowie dem Programm für die Jahresveranstaltung wird an alle Mitglieder bis Mitte September versendet. Bewerbungen für den Vorstand oder als Rechnungsprüfer*in (mit kurzem Motivationsschreiben und Kontaktdaten) senden Sie bitte an kontakt@muko-berlin-brandenburg.de oder per Post an: Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg, Rykestr. 25, 10405 Berlin.

Mukoviszidose Elternschulung

Am 7.09.2018 beginnt die neue Mukoviszidose Elternschulung. Sie wird vom Christiane-Herzog-Zentrum durchgeführt und ist für Eltern von neudiagnostizierten Kindern gedacht. Es sind zwei Wochenendblöcke mit Themen u. A. zu medizinischen Grundlagen der Erkrankung, Therapieprinzipien oder zur Therapieumsetzung im Alltag. Der zweite Block dieser Schulung findet im Oktober statt.

CF Elternschulung – Flyer 2018-1

Kontakt- und Beratungsstelle

Die Kontakt- und Beratungsstelle muss leider aus Krankheitsgründen weiterhin bis zum 27.07.2018 geschlossen bleiben. In dringenden Beratungsangelegenheiten wenden Sie sich bitte an die Beraterinnen des Bundesverbandes oder an Ihre Ambulanzen. Vielen Dank für Ihr Verständnis.

16. Muko-Freundschaftslauf in Potsdam

Der 16. Muko-Freundschaftslauf hielt einen denkwürdigen Rekord bereit. Es war der kälteste Muko-Freundschaftslauf in seiner 16-jährigen Geschichte. Dennoch gingen insgesamt 364 wagemutige Läuferinnen und Läufer an den Start und ließen sich durch das Regenwetter nicht abschrecken. Insgesamt wurden 11.030 Runden erlaufen. Den Startschuss gab der bekannte Schauspieler Jörg Hartmann, der bereits im letzten Jahr als aktiver Läufer unseren Lauf unterstützte. Der Potsdamer Sozialdezernent und Oberbürgermeisterkandidat Mike Schubert vertrat die Stadt Potsdam und lief ebenfalls wieder mit. Auch Anne von Fallois, Leiterin der Hauptstadtrepräsentanz des Unternehmens Kienbaum und Mitglied des Stiftungsvorstandes der Christiane-Herzog-Stiftung, war wieder als aktive Läuferin bei unserem Lauf dabei. Der langjährige Unterstützer und prominente Sportreporter Dirk Thiele hat wieder Sportprominenz mitgebracht: Kanu-Olympiasieger Jan Vandrey, den 2. Bundestrainer im Handball Alexander Haase sowie die Trainerlegende im Frauenfußball Bernd Schröder.

Wir möchten uns ganz herzlich bei allen Läufern und Läuferinnen, Kooperationspartnern, Helfern und Helferinnen, Gästen und Sponsoren bedanken. Im Besonderen bedanken wir uns beim Mercure-Hotel Potsdam City und Herrn Heinichen sowie bei ProPotsdam GmbH für die wertvolle Unterstützung.

Aus der Presse:

http://www.maz-online.de/Lokales/Potsdam/Ueber-300-Teilnehmer-bei-Mukoviszidose-Lauf

http://www.pnn.de/regionalsport/1296294/

Spendenaktion der Linden-Apotheke Werder

Die Linden-Apotheke Werder hat unserem Landesverband eine Spende in Höhe von 600 Euro überreicht. Die Leiterin der Apotheke Ulla Heinrich hatte mit Ihrem Team eine Kalenderaktion zu Gunsten von Mukoviszidosebetroffenen durchgeführt. Dabei wurden die Kunden gebeten, für die bekannten Apothekenkalender eine kleine Spende zu geben. Mit dieser besonderen Aktion hat das Apothekenteam 400,13 Euro eingenommen. Der Inhaber der Apotheke, Gordon Rosch, hat diesen Betrag schließlich auf 600 Euro aufgerundet. Hintergrund für diese Aktion: Die Apotheke betreut und versorgt eine kleine Patientin aus Werder seit Ihrer Geburt. Daher sind die Mitarbeiterinnen auch mit den Sorgen und Herausforderungen von betroffenen Familien vertraut. Das war der Anlass, diese Spendenaktion durchzuführen.

Wir danken der Linden-Apotheke Werder sehr herzlich für diese tolle Aktion und Unterstützung!

Bild: Linden-Apotheke Werder