CF-Elterntreff am 19. Dezember

Die letzten beiden CF-Elterntreffs in Berlin waren geprägt von einem Reigen kurzfristiger Absagen, so dass wir bei beiden Terminen letztlich zu zweit waren.

Ganz sicher liegt es nicht an mangelndem Interesse, sondern vielmehr an der dunkleren Jahreszeit. Es ist ja auch die Zeit der Infekte – wer weiß das nicht besser als wir alle hier. Daher pausieren wir jetzt erst einmal und planen den nächsten Elterntreff für März 2019. Genauere Infos hierzu folgen rechtzeitig.

Euch allen wünschen wir ein frohes Weihnachtsfest und ein gesundes neues Jahr 2019! Esst viel und trinkt einen Glühwein mehr – Weihnachten muss das so sein 🙂

Hier noch zwei Bildeindrücke von unserem Spaziergang durch die Innenstadt:


CF – Elterntreff

Teilnehmerinnen_Elterntreff

CF-Elterntreff in Berlin

Bei dieser Gruppe handelt es sich um eine kleine Elternrunde, die sich seit diesem Jahr, also seit 2018, in größeren Abständen trifft und dabei recht offen und ungezwungen austauscht. Wir sind bislang 4 Elternteile und hatten uns zunächst überlegt, die einzelnen Zusammenkünfte ggf. unter ein Motto zu stellen oder thematisch einzugrenzen. Schnell war für uns dann jedoch klar, dass wir einfach offen sein wollen für das, was zum jeweiligen Zeitpunkt bei den jeweiligen Teilnehmern anliegt. Jeder bringt also seine Fragen mit und berichtet aus dem eigenen „CF-Alltag“ – d.h. idR halten wir uns auf dem Laufenden zu allem Möglichen, was in den gegenwärtigen Altersstufen unserer CF-Kinder gerade so abgeht und passiert, welche Erfahrungen wo gemacht wurden. Dabei haben wir ein offenes Ohr füreinander und geben uns gegenseitig Tipps.

Natürlich freuen wir uns, wenn weitere Eltern aus dem Berliner Raum hinzukommen möchten. Örtlich halten wir es so, dass wir immer in einem anderen Stadtteil sind, und da dann in der Nähe eines S-Bahnhofes oder anderweitig gut erreichbar. Das sehen wir als kleines Schmankerl, auf diesem Wege in den verschiedensten Ecken von Berlin zu landen. Natürlich hat das zur Folge, dass man auch mal einem weiteren Weg zum Treffpunkt hat, aber das nehmen wir gern in Kauf. Das nächste Treffen findet am 19.12.2018 um 17:45 Uhr vor der Filiale „LINDNER Esskultur“, Friedrichstraße 165. Von dort gehen wir gemeinsam zum Gendarmenmarkt. 

Auf dem Bild von li. nach re. aus dem Vorstand Jeanette Rembeck und Peggy Lange

Patientenzufriedenheitsbefragung 2018

PZB 2018

Was gefällt mir an meiner CF-Ambulanz und was würde ich gerne anders haben?

Um diese Fragen zu beantworten führt der Mukoviszidose e.V. dieses Jahr eine bundesweite Patientenzufriedenheitsbefragung durch. Alle CF-Patienten (bzw. bei Kindern die Eltern), die in einer deutschen Mukoviszidose-Ambulanz behandelt werden, können bis zum 15. Februar 2019 mitmachen. (ACHTUNG: verlängert)

Nutzt eure Chance und teilt eure Erfahrungen! Je mehr mitmachen, desto aussagekräftiger werden die Ergebnisse!

Link zum Onlinefragebogen: www.muko.info/befragung
Weitere Infos auf der Seite des Vereins: www.muko.info/pzb