7. Ruppiner Fahr’Rad!-Tag am 18.05.2019

Der Fahr’Rad!-Tag ist eine Veranstaltung für Jung & Alt bei der
gemeinsames Radeln, die Natur erleben, Neues entdecken, einfach Gutes tun im Vordergrund stehen.

Bei dieser Veranstaltung am 18. Mai 2019 werden Ihnen geführte Radtouren von familienfreundlichen 30 km, über sportliche 60 und 100 km bis zum „Fontane-Marathon“ von 200 Kilometern angeboten. Mit der geführten „StadtSafari“ können Sie die Fontanestadt erkunden.

Da wo einst Fontane wanderte, radelt der Ruppiner Radsportclub 1909/1990 e.V. am 7. Ruppiner Fahr’Rad!-Tag unter dem Motto „Auf den Spuren von Fontane“.
Alle Infos unter https://fahrrad-tag.de/

Helfer–Aufruf zum Muko-Freundschaftslauf 2019: Beflügeln Sie uns!

Liebe potentielle Unterstützer*innen,

am 19. Mai 2019 von 10.00 bis 16.00 Uhr im Neuen Lustgarten Potsdam am Mercure Hotel findet zum 17. Mal unser Muko-Freundschaftslauf statt.

Wir erwarten wieder ca. 600 Läufer*innen und über 2.000 Besucher*innen sowie lokale Medien und Prominente aus Sport und Politik. Der Muko-Freundschaftslauf ist die größte und wichtigste Veranstaltung des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V., um neben der Gewinnung von Öffentlichkeit vor allem Spenden einzuwerben.

Was macht unseren Muko-Freundschaftslauf so besonders? Er gestaltet sich wie ein großes, buntes Familienfest für Groß und Klein. Es gibt Musik, kostenfreie Massagen für die Läufer*innen, ein Kinderland, eine Tombola und kulinarische Angebote. Ein wunderbarer Tag und Treffpunkt für Menschen aller Altersklassen und Herkunft. Sei/Seien Sie dabei, mit und ohne Einschränkungen, zu Fuß oder gerollt, mit oder ohne tierischem Begleiter, als Gruppe oder Einzelläufer, mit Sponsor oder im eigenen Engagement. Wir wollen Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen mehr Lebensfreude und Lebensqualität schenken.

Seien Sie Teil unserer großartigen Veranstaltung! Unterstützen Sie das Organisationsteam des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V. bei der Realisierung des Laufes und des Familienfestes. Uns ist bewusst, ehrenamtliches Engagement ist nicht selbstverständlich! Umso dankbarer sind wir, wenn Sie unseren Muko-Freundschaftslauf 2019unterstützen:

Wir brauchen Ihre Energie und Ihre Kreativität, Ihre Hingabe und Ihre Herzensgüte. Packen Sie mit an und bereichern Sie uns mit Ihrem Charme und Ihrem Verkaufstalent!

In folgenden Bereichen benötigen wir helfende HändeLäufer-An- und –Abmeldung, Garderobe, Streckensicherung, Standversorgung, Grill- und Kuchenstand, Betreuung Kinderland und diverse Spielstationen/ Kinderschminken, Sicherung der Sauberkeit auf dem Gelände/ in den Toilettenwagen etc.

Wir freuen uns drauf, mit Ihnen gemeinsam für alle Gäste und Teilnehmer*innen ein schönes Familienfest, eine tolle Laufveranstaltung, kurz einen wunderbaren Tag zu gestalten und bedanken uns schon jetzt für Ihre Unterstützung.

Können Sie selbst nicht dabei sein, dann erzählen Sie bitte Ihrem Umfeld vom Muko-Freundschaftslauf und unserem Aufruf nach unterstützendem, ehrenamtlichem Engagement!

Weitere Informationen rund um den Lauf, zu Mukoviszidose oder zum Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. erhalten Sie hier!

Email: freundschaftslauf(at)muko-berlin-brandenburg.de 
Telefon: 030-40 30 19 53

Muko-Volleyballturnier in Basdorf am 02.03.2019

Wir laden Euch zu dem 6. Volleyballturnier des PSV Basdorf zu Gunsten des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg.
Das Turnier findet in der Grundschule Basdorf, Primelstraße 12, 16348 Wandlitz statt und beginnt um 10 Uhr.
Es spielen 10 Mannschaften aus verschiedenen Regionen Berlin Brandenburgs gegeneinander.

Bewerbung zur Klimafahrt 2019

Ab sofort und bis zum 30.04.2019 können Sie sich schriftlich für eine Klimafahrt im Jahr 2019 bewerben. Weitere Informationen sowie das Bewerbungsformular als PDF zum Download finden Sie hier!

CF-Elterntreff am 19. Dezember

Die letzten beiden CF-Elterntreffs in Berlin waren geprägt von einem Reigen kurzfristiger Absagen, so dass wir bei beiden Terminen letztlich zu zweit waren.

Ganz sicher liegt es nicht an mangelndem Interesse, sondern vielmehr an der dunkleren Jahreszeit. Es ist ja auch die Zeit der Infekte – wer weiß das nicht besser als wir alle hier. Daher pausieren wir jetzt erst einmal und planen den nächsten Elterntreff für März 2019. Genauere Infos hierzu folgen rechtzeitig.

Euch allen wünschen wir ein frohes Weihnachtsfest und ein gesundes neues Jahr 2019! Esst viel und trinkt einen Glühwein mehr – Weihnachten muss das so sein 🙂

Hier noch zwei Bildeindrücke von unserem Spaziergang durch die Innenstadt:


CF – Elterntreff

Teilnehmerinnen_Elterntreff

CF-Elterntreff in Berlin

Bei dieser Gruppe handelt es sich um eine kleine Elternrunde, die sich seit diesem Jahr, also seit 2018, in größeren Abständen trifft und dabei recht offen und ungezwungen austauscht. Wir sind bislang 4 Elternteile und hatten uns zunächst überlegt, die einzelnen Zusammenkünfte ggf. unter ein Motto zu stellen oder thematisch einzugrenzen. Schnell war für uns dann jedoch klar, dass wir einfach offen sein wollen für das, was zum jeweiligen Zeitpunkt bei den jeweiligen Teilnehmern anliegt. Jeder bringt also seine Fragen mit und berichtet aus dem eigenen „CF-Alltag“ – d.h. idR halten wir uns auf dem Laufenden zu allem Möglichen, was in den gegenwärtigen Altersstufen unserer CF-Kinder gerade so abgeht und passiert, welche Erfahrungen wo gemacht wurden. Dabei haben wir ein offenes Ohr füreinander und geben uns gegenseitig Tipps.

Natürlich freuen wir uns, wenn weitere Eltern aus dem Berliner Raum hinzukommen möchten. Örtlich halten wir es so, dass wir immer in einem anderen Stadtteil sind, und da dann in der Nähe eines S-Bahnhofes oder anderweitig gut erreichbar. Das sehen wir als kleines Schmankerl, auf diesem Wege in den verschiedensten Ecken von Berlin zu landen. Natürlich hat das zur Folge, dass man auch mal einem weiteren Weg zum Treffpunkt hat, aber das nehmen wir gern in Kauf. Das nächste Treffen findet am 19.12.2018 um 17:45 Uhr vor der Filiale „LINDNER Esskultur“, Friedrichstraße 165. Von dort gehen wir gemeinsam zum Gendarmenmarkt. 

Auf dem Bild von li. nach re. aus dem Vorstand Jeanette Rembeck und Peggy Lange

Patientenzufriedenheitsbefragung 2018

PZB 2018

Was gefällt mir an meiner CF-Ambulanz und was würde ich gerne anders haben?

Um diese Fragen zu beantworten führt der Mukoviszidose e.V. dieses Jahr eine bundesweite Patientenzufriedenheitsbefragung durch. Alle CF-Patienten (bzw. bei Kindern die Eltern), die in einer deutschen Mukoviszidose-Ambulanz behandelt werden, können bis zum 15. Februar 2019 mitmachen. (ACHTUNG: verlängert)

Nutzt eure Chance und teilt eure Erfahrungen! Je mehr mitmachen, desto aussagekräftiger werden die Ergebnisse!

Link zum Onlinefragebogen: www.muko.info/befragung
Weitere Infos auf der Seite des Vereins: www.muko.info/pzb