Gesammelte Payback Punkte spenden

Gewusst?

Gesammelte PAYBACK Punkte könnt ihr an den Mukoviszidose e.V. spenden! Einfacher kann spenden nicht sein, wenn man sowieso Punkte sammelt ….

Das Spenden aller oder eines Teils Eurer Punkte könnt ihr hier:

https://www.payback.de/spendenwelt/projekt/bp57867

Der Landesverband beim 33. Muko-Tag in Stuttgart

33. Muko-Tag in Stuttgart

Vom 27.-29. September reisten wir als Vertreter des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg  zum Schwesterverband nach Baden-Württemberg, um uns mit Vetretern des Vorstandes, Thomas Becher und Brigitte Stähle zu treffen. Tanja Meyer,  der die Organisation des 33. Muko-Tages in Stuttgart oblag, trafen wir erst am Sonnabend.  Tanja wirkte sehr entspannt, denn sie hatte ein großartiges Team von etwa 80 Familien und Freunden hinter sich, die ihre Stände eigenständig betreut haben.

Am Samstag den 28. September nahmen wir am 33. Muko-Tag in Stuttgart teil. Die Veranstaltung, von etwa 10 bis 19 Uhr, findet auf einem kleinen Areal des Stuttgarter Schlossplatzes statt. Es wurden bereits ab 6 Uhr zahlreiche Zelte und Stände und eine Bühne aufgebaut. Außerdem boten viele Bänke und Tische zum Verweilen ein. Entgegen aller Befürchtungen hielt kurz nach dem Beginn der Sonnenschein Einzug, der sich den ganzen Tag tapfer hielt. Es wurden Kuchen und Kaffee, Crépes, gebrannte Nüsse und Würstchen verkauft.   Eindrucksvoll und gut frequentiert war ein Cocktailstand, dessen Einnahmen dem Landesverband zugutekommen. Das Team des Cocktailstandes trifft sich jedes Jahr zum Muko Tag und rockt einen hervorragenden Mix aus bunten Zutaten. Nicht zu vergessen der Background, die Spülstrecke, die leise Organisation, die jedem Helfer seinen Platz wies, die Kassen mit Wechselgeld betreuten und sogar T-Shirts und Jacken mit dem Logo des Landesverbandes verkauften. Das Bühnenprogramm bot dank 4 Live-Bands pausenlose und hervorragende Unterhaltung für Alt und Jung. Den ganzen Tag über wurden Lose für eine Tombola verkauft. Jedes Los kostet 1 EURO und jedes zweite Los gewinnt, so der Slogan am Tombola Zelt. 

Für uns war es selbstverständlich, dass wir uns mit einbrachten. So standen wir ca. 6 Stunden mit einem Eimerchen voller Lose und einer Kasse auf dem Schlossplatz und haben neben dem Verkauf zahlreiche Gespräche über Mukoviszidose geführt. Uns hat das großartige Engagement der Stuttgarter Regionalgruppe sehr beeindruckt und gezeigt, was mit Engagement und guter Organisation alles machbar ist. Der Muko-Tag ist eine wirklich hervorragende Idee der Öffentlichkeitsarbeit und Spendenakquise, die zur Nachahmung anregt. Vielleicht können wir diese Idee auch in unserer Region umsetzen.

Dirk Seifert und Dorothee Brosche

www.mukotag-stuttgart.de

Wir beim EDEKA Lawrenz Aktionstag Inklusion

#Diabetes #Mukoviszidose #Rolliparcours

Frau Lawrenz, Geschäftsführerin des Marktes, Herr Frentzen, Marketingverantwortlicher des Marktes und Friederike Ebert, Mitarbeiterin der Kontakt- und Beratungsstelle

Infostand

Zusammen mit dem Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. hat EDEKA Lawrenz am 16.09.2019 u.a. über Mukoviszidose aufgeklärt.

Das Thema Diabetes hat Interessenten gefunden, die sich dann auch an unserem Stand informierten. Der aufgebaute Rolliparcour war ein absolutes Highlight für Groß und Klein.

Eine sehr schöne Aktion, bei der wir gern wieder mit dabei sind. (Foto: Marina Preusse)

^Friederike

Veranstaltung: https://www.facebook.com/events/477222862828711/?ti=icl

Jahresveranstaltung und 29. Jahresmitgliederversammlung

Am 21. September 2019 findet die diesjährige Jahresveranstaltung und die 29. Jahresmitgliederversammlung unseres Landesverbandes statt. Die Veranstaltung wird wieder im Hotel Grenzfall (Ackerstraße 136, 13355 Berlin-Mitte) durchgeführt.

Im Programm der Jahresveranstaltung sind interessante Vorträge und ein Workshop vorgesehen. So dürfen wir Herrn Prof. Dr. Jochen Mainz (OA, Leiter Päd. Pneumologie, Mukoviszidose; Klinikum Westbrandenburg, Standort Brandenburg a.d. Havel) mit dem Vortrag „Zukunft der CF Therapie“, Frau Christiane Binder (Ernährungsberaterin; Klinikum Westbrandenburg) mit dem Vortrag „Neues und Bewährtes aus der Ernährungsberatung bei Mukoviszidose„ und Janine Fink (Mitarbeiterin Mukoviszidose e.V.) mit dem Vortrag zum Thema „Muko-App“ als Referent*innen begrüßen. Die Physiotherapeutin Domenique Titze aus unserem Projekt „Mobile Physiotherapie“ führen einen Workshop durch.

Wir freuen uns auf viele interessante Gespräche und einen gemeinsamen Austausch und hoffen, viele Teilnehmer*innen begrüßen zu dürfen.

Umfrage zu Alltagsproblemen bei Mukoviszidose

Habt ihr Euch schon geärgert über so manches Amt oder Behörde? Seid Ihr manchmal frustriert? Wünscht Ihr Euch manchmal Unterstützung und Verständnis?

Nehmt an der Umfrage zum Thema Alltagsprobleme mit Mukoviszidose des Mukoviszidose e.V. vom 08.07.2019 bis zum 30.09.2019 teil! Je mehr Teilnehmer umso besser! Gemeinsam wirken wir!

Aktuelle Informationen zu dem Projekt findet ihr auf der Homepage des Muko e.V.

Hier könnt ihr an der Befragung teilnehmen

Neuer Film über Liebe und Mukoviszidose in den Kinos: „Drei Schritte zu Dir“

Quelle: http://www.filmstarts.de/kritiken/263299.html
http://www.filmstarts.de/kritiken/263299.html
Quelle: http://www.filmstarts.de/kritiken/263299.html

Liebe Mitglieder,

ab dem 20. Juni 2019 läuft ein Film über Mukoviszidose mit dem Titel „Drei Schritte zu Dir“ bundesweit an.

Im Eberswalder Kino movie magic wird der Film als „besonderer Film“ am 24. Juni um 17.45 Uhr gezeigt. Die Regionalgruppe Uckermark/Barnim des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin Brandenburg möchte die Mitglieder und Betroffenen aus der Region ganz herzlich dazu einladen. 

Die Regionalgruppe Uckermark/Barnim wird mit einem Infostand im Kino präsent sein und nach dem Film für Fragen der Kinobesucher zum Thema Mukovidzidose zur Verfügung stehen.

Wir als Gruppe würden uns gerne mit Euch/Ihnen schon vor dem Film treffen um uns kurz kennenzulernen und auszutauschen. Wenn jemand dann doch nicht in den Film möchte, ist das kein Problem.

Eine Rückmeldung per E-Mail an Dorothee Brosche (Regionalgruppensprecherin Uckermark Barnim) dorothee.brosche(at)muko-berlin-brandenburg.de würde uns sehr freuen, oder aber ruft einfach an: 033343959395

Der Trailer zum Anschauen:

Information zur Hygienerichtlinie findet ihr hier !

Rückblick und Danksagung vom 7. Fahr’Rad!-Tag in Neuruppin

Es ist geschafft.

Bei bestem Sonnenschein nahmen am 18. Mai 2019 dem 7. Fahr’Rad!-Tag über 500 Gäste teil. Nach der Eröffnung durch den Neuruppiner Bürgermeister Jens-Peter Golde gingen 250 aktive Radler und Radlerinnen an den Start. Touren von 30, 60, 100 km und einem „Fontane-Marathon“ mit einer Distanz von 200 km standen zur Auswahl.
Der Pausenort für alle Teilnehmer war das Gutsgelände der Familie von Knesebeck in Karwe.

Weitere 250 Besucher verweilten im Neuruppiner Stadtzentrum, um sich an den zahlreichen Infoständen zu informieren, zu schlemmen und nachmittags den Darbietungen der Akteure des Rahmenprogramms (Onkel Fritz aus Neuruppin, TripleTrouble®, ESTAruppin, Jugendfeuerwehr und weitere) zu Theodor Fontane zu folgen.

Die Zufriedenheit spiegelten sich in den Gesichtern und Erzählungen wieder.
Wie schon zu Beginn der Veranstaltung konnten wir erneut den Neuruppiner Bürgermeister, aber auch Verkehrsministerin Frau Schneider und Frau Gensch der Volks- und Raiffeisenbank auf der Bühne begrüßen.
Mit der Verlosung zahlreicher Preise, einer sehr erfolgreichen Spendenaktion zugunsten des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg, sowie viel Elan und Spaß ging der 7. Fahr’Rad!-Tag zu Ende.

Als Veranstalter haben wir gemeinsam den 7. Fahr’Rad!-Tag gestalten und durchführen können. Uns ist bewusst, dass es ohne Ihre Unterstützung, Offenheit und Zuverlässigkeit ein derartiges Event in Neuruppin nicht geben würde.

Ein besonderer Dank gilt Ihnen, dass Sie sich im Fontane-Jahr für ein gutes Gelingen unserer Veranstaltung eingesetzt haben.
Wir, der Ruppiner Radsportclub 1909/1990 e.V., möchten hiermit abschließend recht herzlich DANKE sagen und freuen uns auf eine gemeinsame Zusammenarbeit und Unterstützung für 2020, dem 8.Fahr’Rad!-Tag