Liebe Eltern und Angehörige,
das Christiane Herzog Zentrum lädt zur CF Elternschulung ein:
21.02.-22.02.2020
13.03.-14.03.2020
Charité Campus Virchow Klinikum, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin
Bei Christine Lehmann (Psychologin im Christiane Herzog Zentrum)
Telefon: 030-450 566 634
E-Mail: christine.lehmann(at)charite.de
Das Christiane Herzog-Zentrum lädt auch dieses Jahr wieder zu ihrer Jahresveranstaltung ein, die interessante Vorträge, Workshops und Informationsstände für Sie bereithält. Alle Informationen können Sie dem nachfolgenden Flyer entnehmen.
Nicht vergessen: Aus Planungsgründen sollten sich Interessierte anmelden.
33. Muko-Tag in Stuttgart
Vom 27.-29. September reisten wir als Vertreter des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg zum Schwesterverband nach Baden-Württemberg, um uns mit Vetretern des Vorstandes, Thomas Becher und Brigitte Stähle zu treffen. Tanja Meyer, der die Organisation des 33. Muko-Tages in Stuttgart oblag, trafen wir erst am Sonnabend. Tanja wirkte sehr entspannt, denn sie hatte ein großartiges Team von etwa 80 Familien und Freunden hinter sich, die ihre Stände eigenständig betreut haben.
Am Samstag den 28. September nahmen wir am „33. Muko-Tag“ in Stuttgart teil. Die Veranstaltung, von etwa 10 bis 19 Uhr, findet auf einem kleinen Areal des Stuttgarter Schlossplatzes statt. Es wurden bereits ab 6 Uhr zahlreiche Zelte und Stände und eine Bühne aufgebaut. Außerdem boten viele Bänke und Tische zum Verweilen ein. Entgegen aller Befürchtungen hielt kurz nach dem Beginn der Sonnenschein Einzug, der sich den ganzen Tag tapfer hielt. Es wurden Kuchen und Kaffee, Crépes, gebrannte Nüsse und Würstchen verkauft. Eindrucksvoll und gut frequentiert war ein Cocktailstand, dessen Einnahmen dem Landesverband zugutekommen. Das Team des Cocktailstandes trifft sich jedes Jahr zum „Muko Tag“ und rockt einen hervorragenden Mix aus bunten Zutaten. Nicht zu vergessen der Background, die Spülstrecke, die leise Organisation, die jedem Helfer seinen Platz wies, die Kassen mit Wechselgeld betreuten und sogar T-Shirts und Jacken mit dem Logo des Landesverbandes verkauften. Das Bühnenprogramm bot dank 4 Live-Bands pausenlose und hervorragende Unterhaltung für Alt und Jung. Den ganzen Tag über wurden Lose für eine Tombola verkauft. Jedes Los kostet 1 EURO und jedes zweite Los gewinnt, so der Slogan am Tombola Zelt.
Für uns war es selbstverständlich, dass wir uns mit einbrachten. So standen wir ca. 6 Stunden mit einem Eimerchen voller Lose und einer Kasse auf dem Schlossplatz und haben neben dem Verkauf zahlreiche Gespräche über Mukoviszidose geführt. Uns hat das großartige Engagement der Stuttgarter Regionalgruppe sehr beeindruckt und gezeigt, was mit Engagement und guter Organisation alles machbar ist. Der „Muko-Tag“ ist eine wirklich hervorragende Idee der Öffentlichkeitsarbeit und Spendenakquise, die zur Nachahmung anregt. Vielleicht können wir diese Idee auch in unserer Region umsetzen.
Dirk Seifert und Dorothee Brosche
Am 21. September trafen sich 30 Mitglieder und 10 Interessierte zur Jahrestagung im Hotel Grenzfall.
Janine Fink vom Mukoviszidose Bundesverband berichtete über die neue MukoApp: muko.connect, welche vom Landesverband mit finanzieller Unterstützung der KKH und in Zusammenarbeit mit dem Bundesverband entwickelt wurde. Die App kann von Betroffenen, Angehörigen, Behandlern, sowie Interessierten zum Austausch genutzt werden und bietet vielfältige Anwendungsmöglichkeiten.
Prof. Mainz vom Klinikum Westbrandenburg berichtete sehr anschaulich und detailliert über Neuigkeiten aus der Mukoviszidose-Forschung in seinem Vortrag „Die Zukunft der CF-Therapie“ und stellte sich den vielen interessierten Fragen aus dem Publikum.
Im Anschluss an die Vorträge erfolgte die Mitgliederversammlung mit den Berichten zum vergangenen Geschäftsjahr. Die Mitglieder sprachen dem Vorstand ihr Vertrauen aus und erteilten dem Vorstand die Entlastung. Aufgrund des Ausscheidens zweier Vorstände erfolgte eine Nachwahl. Markus Wittich wurde als neues Vorstandsmitglied gewählt. Er übernimmt Aufgaben im Bereich Öffentlichkeitsarbeit. In der anschließenden konstituierenden Vorstandssitzung wurde Jeanette Rembeck zum neuen Vorstand für Finanzen gewählt.
Nach der Mittagspause gab es noch einen sehr interessanten Vortrag zur Ernährung von Christiane Binder und einen Workshop zur Physiotherapie mit Kleinkindern von Dominique Titze.
Insgesamt war es, dank der Unterstützung der Mitarbeiterinnen der Kontakt- und Beratungsstelle, eine sehr gelungene Veranstaltung an einem tollen Veranstaltungsort.
Unser Dank gilt auch der KKH, den Vertretern der Industrie: Pari Pharma GmbH, Sanimed GmbH und der Aktion Luftsprung, für die finanzielle Unterstützung und aktive Teilnahme und Bereicherung der Veranstaltung.
Für den Vorstand
Dirk Seifert und Sebastian Fritsche
#Diabetes #Mukoviszidose #Rolliparcours
Zusammen mit dem Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. hat EDEKA Lawrenz am 16.09.2019 u.a. über Mukoviszidose aufgeklärt.
Das Thema Diabetes hat Interessenten gefunden, die sich dann auch an unserem Stand informierten. Der aufgebaute Rolliparcour war ein absolutes Highlight für Groß und Klein.
Eine sehr schöne Aktion, bei der wir gern wieder mit dabei sind. (Foto: Marina Preusse)
^Friederike
Veranstaltung: https://www.facebook.com/events/477222862828711/?ti=icl
Bald ist es endlich soweit! Wir freuen uns alle Interessierten, Mitglieder und deren Begleitung bei unserer diesjährigen Jahresveranstaltung begrüßen zu dürfen. Wir bieten Euch vielfältige Vorträge, einen physiotherapeutischen Workshop, ein Beisammensein mit Verpflegung, sowie die Möglichkeit für die Mitglieder unseren Landesverband mitzugestalten.
Bitte meldet Euch dazu völlig unkompliziert telefonisch, per E-Mail (kontakt@muko-berlin-brandenburg.de) oder über die Facebook Veranstaltung an.
Alle Informationen zur Jahresveranstaltung wie Örtlichkeit, Uhrzeiten und das Programm könnt Ihr hier in den vorangegangenen Beiträgen nachlesen.
Wir freuen uns auf einen gemeinsamen Tag mit Euch!
Euer Landesverband Berlin-Brandenburg
^Vanessa
Am 21. September 2019 findet die diesjährige Jahresveranstaltung und die 29. Jahresmitgliederversammlung unseres Landesverbandes statt. Die Veranstaltung wird wieder im Hotel Grenzfall (Ackerstraße 136, 13355 Berlin-Mitte) durchgeführt.
Im Programm der Jahresveranstaltung sind interessante Vorträge und ein Workshop vorgesehen. So dürfen wir Herrn Prof. Dr. Jochen Mainz (OA, Leiter Päd. Pneumologie, Mukoviszidose; Klinikum Westbrandenburg, Standort Brandenburg a.d. Havel) mit dem Vortrag „Zukunft der CF Therapie“, Frau Christiane Binder (Ernährungsberaterin; Klinikum Westbrandenburg) mit dem Vortrag „Neues und Bewährtes aus der Ernährungsberatung bei Mukoviszidose„ und Janine Fink (Mitarbeiterin Mukoviszidose e.V.) mit dem Vortrag zum Thema „Muko-App“ als Referent*innen begrüßen. Die Physiotherapeutin Domenique Titze aus unserem Projekt „Mobile Physiotherapie“ führen einen Workshop durch.
Wir freuen uns auf viele interessante Gespräche und einen gemeinsamen Austausch und hoffen, viele Teilnehmer*innen begrüßen zu dürfen.
Liebe Selbsthilfeaktive,
Der Mukoviszidose e.V. möchte Sie gerne zu ihrem Wochenendseminar „Fit für die Selbsthilfe“ einladen.
Das Seminar möchte in grundlegenden Fragen der Gruppenarbeit, Selbstkompetenz und Öffentlichkeitsarbeit eine Hilfestellung bieten und Sie für Ihre Aufgaben in der Regionalgruppen- und Vereinsarbeit stärken und bietet Selbsthilfe-Interessierten einen Einblick in die Selbsthilfearbeit.
Die Teilnehmer bekommen zu den vielen neuen Informationen auch ein Zertifikat über ihre Teilnahme.
Das Seminar findet statt im:
Hotel Erbacher Hof
Straße: Grebenstr. 24-26
Ort: 55008 Mainz
Von Freitag, den 06.09.2019 um 18 Uhr (mit dem Abendessen) bis Sonntag, den 08.09.2019 um 13 Uhr (mit dem Mittagessen)
Sie bitten um Anmeldung bis 20.08.2019.
Der Unkostenbeitrag für das Seminar beträgt 20 €. Übernachtung und Reisekosten werden Ihnen erstattet.
Habt ihr Euch schon geärgert über so manches Amt oder Behörde? Seid Ihr manchmal frustriert? Wünscht Ihr Euch manchmal Unterstützung und Verständnis?
Nehmt an der Umfrage zum Thema Alltagsprobleme mit Mukoviszidose des Mukoviszidose e.V. vom 08.07.2019 bis zum 30.09.2019 teil! Je mehr Teilnehmer umso besser! Gemeinsam wirken wir!
Aktuelle Informationen zu dem Projekt findet ihr auf der Homepage des Muko e.V.
Liebe gleichgesinnte Eltern,
im Christiane-Herzog-Zentrum der Charité Berlin findet demnächst wieder eine Elternschulung statt. Die Schulung bietet interessante Themen, netten Austausch zwischen betroffenen Eltern und die Möglichkeit dem Fachpersonal und Vortragenden alle erdenklichen Fragen zu stellen. Nutzen Sie dieses tolle Angebot.
Vorort sind Ärzte, Schwestern, Physiotherapeuten, Ernährungsberater, Psychologen, Sozialarbeiter und bislang auch immer ein/-e erwachsene/-r CF-Betroffene/-r.
Die Schulung deckt alle Mukoviszidose relevanten Themen ab – wie Sie in dem nachfolgenden Programm ersehen können. Bei Fragen wenden Sie sich bitte direkt an Christine Lehmann (Psychologin im Christiane Herzog Zentrum) telefonisch unter 030/450 566 634 oder per E-Mail an christine.lehmann(at)charite.de
Das aktuelle und evt. vom letzten Kurs abweichende Programm folgt in Kürze. Das Programm der letzten Schulung finden Sie hier!
