Zuletzt aktualisiert am 17.05.2017 von
Elternseminar “Unser Kind hat Mukoviszidose: Was tun?”
Vom 9. bis 11. Februar 2007 fand in der Evangelischen Bildungsstätte auf Schwanenwerder ein Seminar des Mukoviszidose e.V. für Eltern neudiagnostizierter Kinder statt. Die Vorstellungsrunde am Freitagabend unter Leitung von Frau Pichler (Mukoviszidose e.V. Bonn) und Frau Weiss (Christiane-Herzog-Zentrum Berlin) zeigte bereits die unterschiedlichen Erfahrungen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer im Hinblick auf die Krankheit, insbesondere was den Zeitpunkt der Diagnose, die Art der Erstaufklärung der Eltern über die Krankheit sowie den aktuellen Gesundheitszustand ihres Kindes betrifft.
Das Programm an den folgenden anderthalb Tagen umfasste die Themenkomplexe medizinischen Grundlagen (Frau Dr. Staden, Berlin), Ernährung bei Mukoviszidose (Frau Binder, Berlin), Physiotherapie (Frau Berlin, Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg) sowie Sozialrecht (Frau Pichler). Besonderer Dank gilt Familie Siebert und Frau Reschke vom Landesverband Berlin-Brandenburg, die über ihr Leben mit der Krankheit aus der Sicht einer erwachsenen Patientin sowie betroffenen Eltern berichteten und offen auf die z.T. sehr persönliche Fragen der Eltern antworteten. Die Gesprächsrunde zeigte eindrucksvoll, dass das Leben mit einem mukoviszidosekranken Kind trotz aller Ängste und Belastungen genauso lebenswert und glücklich ist wie mit gesunden Kindern und machte allen Eltern Mut für die Zukunft ihrer Familien. Neben den sehr informativen Vorträgen, die einen guten Gesamtüberblick über die wichtigsten Fragen der Eltern zur Krankheit ihrer Kinder sowie viele Anregungen zum aktiven Umgang mit der Krankheit gaben, waren die direkten Kontakte zwischen den betroffen Eltern besonders wertvoll. So wurde der Erfahrungsaustausch auch in den Pausen und bis spät in die Nacht fortgesetzt und brachte viele neue Anregungen für den Alltag. Deutlich wurden dabei auch erhebliche Unterschiede in den Politiken der einzelnen Bundesländer im Umgang mit Mukoviszidosekranken, insbesondere in sozialrechtlicher Hinsicht sowie der unterschiedliche Informationsgrad durch die betreuenden Ambulanzen.
Für alle teilnehmenden Eltern war das Seminar ein wichtiger Baustein für den positiven Umgang mit der Krankheit ihrer Kinder. Dank gilt dem Mukoviszidose e.V., der mit dem Seminar uns betroffenen Eltern in der sehr schweren Zeit nach der Diagnose neuen Mut und Hoffnung für die Zukunft gegeben hat.
Ute (Mutter eines Kleinkindes mit CF)