Ich und Sauerstoff?

Ich und Sauerstoff?

Diese Frage stellte ich mir bereits 1994….

Hi, ich bin Jörg (geboren 66) und Mukoviszidose Patient. Wie fast alle Cf-ler tat auch ich mich mit dieser Frage sehr schwer. Bei einer Echokardigraphie(Herzuntersuchung) stellte man bei mir eine beginnende Rechtsherzbelastung fest, auch mein PC O2 im Blut war erhöht. Natürlich wollte ich auf gar keinen Fall Sauerstoff, wer will das schon? So richtig ließ mir diese Thematik keine Ruhe, und ich informierte mich bei den Ärzten und befragte andere Patienten. Es kam dazu, dass ich während einer I.V. über zwei Wochen im Krankenhaus Sauerstoff inhalierte. Das war ein im nach hinein guter Vorschlag der Ärzte. Ich war echt überrascht und sehr froh, denn ich mußte feststellen, wenn ich die O2 Brille am Morgen ablegte, hatte ich nicht das Gefühl, dass mir etwas fehlte, ich bekam trotzdem gut Luft. Meine Angst war, wenn ich einmal mit Sauerstoff anfing, auch tagsüber nicht mehr ohne auszukommen. Ab November 1994 führe ich diese Sauerstofflangzeittherapie auch zu Hause durch. Hier möchte ich keinen wissenschaftlichen Vortrag halten sondern nur über meine Erfahrungen mit den verschiedenen Systemen und über meine persönlichen Empfindungen schreiben.

 

Welche Systeme gibt es?

Grundsätzlich muß man unterscheiden zwischen Flüssigsauerstoff und den elektrischen Konzentratoren.

Flüssigsauerstoff: Der Flüssigsauerstoff (ca. 100kg) befindet sich in großen Tanks, sie sind ca. 1.20 m hoch und im Durchmesser ca. 40 cm. Die Rollen an der Unterseite ermöglichen ein leichtes fortbewegen in der Wohnung, denn diese Geräte sind ja sehr schwer. Zur Versorgung für unterwegs kann man einen kleinen Tank über den Großen befüllen.

Wichtige Vorteile sind:

  • reiner Sauerstoff 100 %
  • kein Lärm (außer Wasserblubbern
  • keine weiteren Kosten (Stromkosten) für den Patienten
  • keine Wärmeentwicklung

Wichtige Nachteile sind:

  • der Tank muß alle 2- 4 Wochen befüllt werden, jemand muß anwesend sein
  • leicht erhöhtes Risiko bei nicht sachgemäßer Anwendung
  • die kleine Flasche reicht nicht sehr lange je nach Bedarf ca.4 – 8 Stunden, Patient ist zeitlich eingeschränkt

Der Konzentrator: Der Konzentrator ist ein elektrisches Gerät, welches mit Hilfe von Molekularsieben den Sauerstoff aus der Umluft filtert. Er ist ca. 1 m hoch, 50cm Breit und Tief und wiegt ca. 25 kg.

Wichtige Vorteile sind:

  • wenn man spontan mal ein paar Tage weg möchte, kann man Ihn mitnehmen
    (voraus gesetzt man hat jemanden der Ihn trägt)
  • recht Zuverlässig bei guter Pflege
  • sind auch mit Rollen ausgestattet

Wichtige Nachteile sind:

  • Stromkosten (je nach Stunden und Gerät ca. 300,- Euro im Jahr)
  • sehr laut, muß im Nebenraum aber nicht Bad stehen (zu feucht)
  • große Wärmeentwicklung, wie eine kleine ca.300 Watt Heizung
  • nur ca. 96 % bei 2l Sauerstoff , je mehr Liter eingestellt werden, desto geringer die Prozent
  • keine verfügbare mobile Sauerstoffversorgung

Der Sauerstoff wird bei beiden Systemen über einen Schlauch, welcher an dem Gerät angeschlossen wird, zu einem sterilen Wasserbehälter geleitet. Dieser sorgt für die Anfeuchtung der Atemluft, damit die Schleimhäute nicht zu stark austrocknen. Da kommt leider das blubbern her, mit dem sich einige Patienten nur schwer anfreunden. Es ist aber wichtig, dass dieser Wasserbehälter möglichst nah am Patienten ist, sonst bildet sich in zu langen Schläuchen ein Wasserkondensat, was wieder dazu führen kann, dass sich die Keime dort wohl fühlen und die Schleimhäute nicht genug angefeuchtet werden. Letztendlich wird an dem Wasserbehälter die Nasensonde angesteckt, welche den Sauerstoff bis an die Nase führt. Welche Nasensonden man benötigt bzw. für einen am besten ist, muss man selber herausfinden. Ich habe 4 Wochen gebraucht, um mich an den Schlauch am Kopf zu gewöhnen. An den Geräten gibt es Regler, wo man die Dosis einstellen kann. Gemessen wird der Sauerstoff in Litern und Minuten z.B. 1l/min (ein Liter pro Minute). Wieviel man selber benötigt, muss in der Klinik festgestellt werden. Diese Untersuchung nennt man Titration. Über einen längeren Zeitraum wird da der Sauerstoff zugeführt und alle halbe Stunde ein wenig erhöht, meistens in 0,25 l Schritten. Kurz vor der Erhöhung wird Blut abgenommen, und die Blutgaswerte werden festgestellt. Im Schnitt habe ich immer einen Vormittag zu tun, wenn ich titriert werde. An Hand der vielen Werte kann man eine schöne Kurve der einzelnen Werte anfertigen. Bei mir sind die optimalen Werte bei 1l/min erreicht. Leider muß die Prozedur öfter mal wiederholt werden, da sich das ja auch mal ändern kann.

 

Abrechnung der Stromkosten

Stromkosten können über die Krankenkasse abgerechnet werden. Hier könnt Ihr eine Beispielabrechnung downloaden. Ihr müsst nur Eure Daten entsprechend eintragen.

 

Wie lebe ich mit dem Ganzen und bringt es was?

Sicherlich mußte ich mich auch an vieles gewöhnen, ich habe einen Konzentrator, für den ich erst mal einen Platz suchen mußte wegen der Wärme und Lärmbelästigung. Der Konzentrator sollte an einem gut belüftetem Ort stehen. Ich finde es schön, dass ich ihn mal mit nehmen kann, wenn ich mal Urlaub im Lande machen will, es ist sehr unkompliziert – einfach einpacken und ohne große Vorbereitungen – los. Vorrangig nehme ich nachts Sauerstoff, aber auch so mal zwischendurch, wenn es sich anbietet. Im großen und ganzen ist die Therapie für mich eine sinnvolle Ergänzung, ich fühle mich leistungsfähiger, brauche fast keinen Mittagsschlaf mehr, habe weniger Kopfschmerzen und meine Herzwerte haben sich über Jahre nicht verschlechtert. Sogar meine Blutgaswerte sind am Tag ohne Sauerstoff viel Besser, die Lunge wird dadurch trainiert und in der Nacht entlastet, was sich wirklich stark für meine Lebensqualität bemerkbar macht. Ich muß auch nicht mehr so oft zu I.V., ich kann aber nicht sagen, ob es auch damit zusammenhängt. Sicherlich muß man alles gut abwägen, andere Patienten können mit dieser Thematik auch abweichende Erfahrungen gemacht haben. Es ist dringend davon abzuraten, mehr Liter Sauerstoff einzustellen, als vom Arzt verordnet wurden, da es einem auch schaden kann.

Jörg , Dezember 2002

 


 

Sauerstoff ein Segen – letzter Stand 2009 –

 

Um es gleich vorweg zu nehmen, für mich ist Sauerstoff, den ich seit 1994 für die Nacht inhaliere, ein Segen. Warum das so ist, möchte ich hier nun kurz versuchen zu erklären.
Mein Name ist Jörg und ich bin 42 Jahre alt. Vor 15 Jahren ging es mir wesentlich schlechter als jetzt. Meine Blutgaswerte waren nicht sehr gut und ich hatte eine leichte Rechtsherzbelastung. Mein Arzt in Berlin Buch riet mir zu Sauerstoff. Diesen sollte ich in der Nacht nehmen. Oh Gott , ich und Sauerstoff! Wie viele unter uns wollte ich da nicht so wirklich ran.

Man bot mir an, während einer IV-Therapie dies für 14 Tage im Krankenhaus zu testen. Da ich fast immer erst mal alles teste, um mir persönlich ein Bild  zumachen, tat ich dies sehr gründlich. Zum meinen Glück stellte ich fest, wenn die Nacht vorbei war, mir fehlte nichts! Ich bekam super Luft, ich war also nicht „abhängig“. Das denken leider viele, so auch ich damals. Während des Testes stellte ich auch fest, dass ich keine Kopfschmerzen mehr hatte und über den Tag hinaus irgendwie aktiver war. Vorher war ich immer eher sehr müde und abgeschlagen.

Sicher, es war etwas nervig mit dem Schlauch in der Nase zu schlafen und das Blubbern des Anfeuchters erschien mir auch sehr laut, aber nach 4 Wochen hatte ich mich daran gewöhnt.
Jetzt 15 Jahre später nutze ich es immer noch nur in der Nacht. Ich habe einen Konzentrator, den Total O2 von Weinmann, mit dem ich eigene kleine Druckgasflaschen befüllen kann. Diese kann ich dann mitnehmen, wenn ich mal woanders schlafen möchte. Dieser steht im Flur und die Sauerstoffleitung geht durch die Wand ins Schlafzimmer, damit der Lärm, welcher leider von diesen Geräten ausgeht, fast nicht mehr zu hören ist.

Die Stromkosten von ca. 250 Euro im Jahr bekomme ich bis jetzt immer von der Krankenkasse zu 100% wieder. Leider zahlt die Krankenkasse die Befeuchter nicht mehr, was ich ehrlich gesagt nicht verstehe. Ich kaufe mir die Dinger selber, weil ich nicht jeden Tag Wasser abkochen möchte und ständig die Behälter befüllen will.

Meine Kopfschmerzen sind sehr selten geworden und die Blutgaswerte sind auch am Tag fast immer sehr gut. Was auch noch kaum zu glauben passiert ist! Meine Rechtsherzbelastung ist nicht mehr nach zu weisen! Ich kann nur jedem raten nicht zu spät mit der Sauerstofftherapie anzufangen. Keine Angst davor, ich sehe das Ganze eher als vorbeugende Therapie, welche den Körper über Nacht entlastet.

Da ich auch Ansprechpartner zum Thema Sauerstoff bin und auch da ab und zu jemand anruft, weiß ich, dass es zurzeit ein sehr großes Problem ist, für einen Flug oder am Urlaubsort  Sauerstoff zu bekommen. Das ist alles sehr aufwendig und zum Teil sehr teuer.
Ich denke, das sollte man etwas einfacher gestalten, da ist die Politik gefordert.
Nun hoffe ich, dass es zu verstehen ist, warum Sauerstoff ein Segen für mich ist.

Ich wünsche allen viel Gesundheit,
Jörg