Kur im Berchtesgadener Land

Nach langem Kranksein und stationären Aufenthalt im Krankenhaus freute ich mich auf meine beantragte Kur nach Berchtesgaden, um Kraft und Stabilität zu erlangen. Ich las einen Kurbericht im Klopfzeichen und telefonierte auch, um mich zu informieren – alles klang ganz gut.

Der erste Tag fing gut an. Ich bekam einen Schock. Warum! Ich wurde gefragt, ob ich Pseudomonas habe, natürlich habe ich den. Danach wurde mir eine Kiste mit Mundschutz verpasst, den sollte ich ab sofort tragen. Bei der Visite wurde mir gesagt, dass ich wegen den anderen Patienten Verständnis haben sollte, mein PS wäre tödlich für die transplantierten Patienten, die auch mit Mundschutz rumliefen. Wer hatte für mich Verständnis? Keiner. Die Klinik ist riesengroß. Eine 100% Sicherheit gibt es nie.

Ich musste im Zimmer jede Mahlzeit einnehmen wegen PS und der Hit kommt ja noch. Bei der Visite fragte ich den Chefarzt, warum ich nicht in die Schwimmhalle könne, das war bei meinen anderen 9 Kuren nie eine Problem. Die Antwort war wegen Pseudomonas, ich könne ja ins Fitnessstudio gehen und zu Hause könne ich ja in die Schwimmhalle. Für mich war das total unverständlich, so eine Antwort zu bekommen. Meine Badesachen blieben also im Schrank. Zur Therapie gehört für mich eigentlich auch Schwimmen. Als ich meinen Therapieplan sah, bekam ich wieder eine Krise, viel zu wenig Therapie, obwohl ich ein Therapiemuffel bin. War das einfach eine Katastrophe, was sollte ich mit der vielen freien Zeit anfangen? Die Klinik liegt sehr sehr ungünstig abseits vom Leben, da ich leider nicht so gut zu Fuß bin. Dort geht es Berg auf Berg ab. Als Therapie bekam ich im Fitnessstudio ein paar Geräte zum trainieren, des weiteren bekam ich nur wenig Atemtherapie (keine Autogene Drainage), die Behandlung dauerte nur 20 min., viel zu wenig 2 mal in der Woche. Ich wollte einen Flutter haben, es gab einfach keinen. So eine riesengroße Klinik und wirbt mit der Behandlung von Mukoviszidose. Aber nicht einmal das einfachste war vorhanden, ein Flutter.

Überhaupt habe ich festgestellt, dass die Behandlung in ärztlicher Hinsicht sehr mangelhaft und verständnislos ist, obwohl immer gesagt wurde, dass sie es ja verstehen würden. Ich glaube nicht, ein kleines Bisschen haben die verstanden. Die Atemtherapie und auch beim Fitness war es nur eine Massenabfertigung, kein persönliches Verhältnis war dort möglich. Bei den Visiten ging es meistens um den Mundschutz, dass ich den tragen muss und dass ich genug Luft dadurch bekomme, das ist aber nicht so bei FEV von 34%. Natürlich habe ich den Mundschutz ab und zu nicht richtig aufgehabt, da ich sehr schlecht Luft dadurch bekam und es auch warm darunter war, unterhalten konnte ich mich nur sehr schwer damit. Natürlich durfte man nicht ins Bistro, wo es Kaffee, Kuchen und Eis gab. Aber ich war jeden Tag dort und traf mich mit 2 anderen Frauen und ich aß mein Eis ohne Mundschutz und trank auch Kaffee, denn alles im Zimmer einnehmen ist einfach Sch…., da ist man total isoliert. Wie soll man dann andere kennen lernen. Ich wurde dumm von anderen angesehen und nur selten gefragt, warum ich so was tragen muss.

Einmal hat mich die Stationsschwester ohne Mundschutz gesehen und sich noch nett mit mir unterhalten, dann lief Sie zum Stationsarzt und hat gleich dieses berichtet. Daraufhin kam er zu mir geeilt und sprach in einem Ton mit mir, dass ich nicht wusste, wo ich war. Ich muss den Mundschutz tragen und ich bin tödlich für die anderen und es gäbe einen Verweis in meine Akte (wie im Kindergarten), danach ging es mir wieder mies. Ich konnte ja nichts machen, abreisen ging nicht, weil meine Krankenkasse meinte, ich müsste das dann bezahlen.

Ich freute mich schon auf meine Abreise. 3 Wochen waren die reinste Schikane. Ich war am Ende mit den Nerven, ständig wurde ich beobachtet, ob ich den Mundschutz trage und ich hatte Angst, wieder mal erwischt zu werden. Meine Muskeln wurden dafür etwas besser. Endlich wurde ich abgeholt, nichts wie weg hier. Auf der Rückreise fühlte ich mich nicht wohl. Einen Tag später musste ich in die Notaufnahme, da ich keine Luft mehr bekam. Ich ging auf eigenen Wunsch nach Hause, wo ich doch erst angekommen bin. 2 Tage später ging es mir leider wieder so schlecht, dass ich nur noch in die Notaufnahme wollte und danach ging es gleich auf Station zur IV-Therapie, da ich einen sehr schweren Infekt hatte. Wie kann das nach einer Kur sein? Ich hatte dort nur ab und zu einen schlechten Tag, aber das ging wieder weg. Mir hätte bewusst werden müssen, dass ich viel rumgehustet habe. Das habe ich auf das Fitnessstudio geschoben. Sport löst ja auch Sekret. Dort wurde auch kein Sputum untersucht. Sicher zu teuer! Blut wurde untersucht, aber die Ergebnisse wurden in erhabener Art und Weise verschwiegen. Vielleicht war dort schon ein Hinweis auf meine Infektion vorhanden. Nun endlich geht es mir nach 17 Tagen IV-Therapie gut.

Bitte fahrt dort ja nicht hin, es sei denn, Ihr seid wild auf den Mundschutz usw. Bitte streicht in Euren Infos über Kureinrichtungen diese raus. Von der CF-Seite her ist diese absolut ein Fehlgriff, was mir auch andere CF-Betroffene vor Ort bestätigten.

Ach so: Solltet Ihr Raucher sein, werdet Ihr Euch dort wohlfühlen, denn ein Raucherraum gleich neben dem Bistro ist selbstverständlich vorhanden.

Ina Stoyiannidis, CF

 


 

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