Jahresveranstaltung für alle Interessierten! Bitte noch anmelden:

Bald ist es endlich soweit! Wir freuen uns alle Interessierten, Mitglieder und deren Begleitung bei unserer diesjährigen Jahresveranstaltung begrüßen zu dürfen. Wir bieten Euch vielfältige Vorträge, einen physiotherapeutischen Workshop, ein Beisammensein mit Verpflegung, sowie die Möglichkeit für die Mitglieder unseren Landesverband mitzugestalten.
Bitte meldet Euch dazu völlig unkompliziert telefonisch, per E-Mail (kontakt@muko-berlin-brandenburg.de) oder über die Facebook Veranstaltung an.
Alle Informationen zur Jahresveranstaltung wie Örtlichkeit, Uhrzeiten und das Programm könnt Ihr hier in den vorangegangenen Beiträgen nachlesen.
Wir freuen uns auf einen gemeinsamen Tag mit Euch!

Euer Landesverband Berlin-Brandenburg
^Vanessa

Wir suchen Sie:

Werden Sie Vorstandsmitglied!

Unterstützen Sie aktiv die Arbeit des Landesverbandes.
Treffen Sie Entscheidungen zu Gunsten von Mukoviszidose-Betroffenen.
Zeigen Sie Präsenz!
Helfen Sie uns die Arbeitsfähigkeit des Vorstandes zu sichern.
Jedes Mitglied kann für den Vorstand kandidieren!

Haben wir Ihr Interesse geweckt? Dann melden Sie sich noch heute unter: kontakt(at)muko-berlin-brandenburg.de

Jahresveranstaltung und 29. Jahresmitgliederversammlung

Am 21. September 2019 findet die diesjährige Jahresveranstaltung und die 29. Jahresmitgliederversammlung unseres Landesverbandes statt. Die Veranstaltung wird wieder im Hotel Grenzfall (Ackerstraße 136, 13355 Berlin-Mitte) durchgeführt.

Im Programm der Jahresveranstaltung sind interessante Vorträge und ein Workshop vorgesehen. So dürfen wir Herrn Prof. Dr. Jochen Mainz (OA, Leiter Päd. Pneumologie, Mukoviszidose; Klinikum Westbrandenburg, Standort Brandenburg a.d. Havel) mit dem Vortrag „Zukunft der CF Therapie“, Frau Christiane Binder (Ernährungsberaterin; Klinikum Westbrandenburg) mit dem Vortrag „Neues und Bewährtes aus der Ernährungsberatung bei Mukoviszidose„ und Janine Fink (Mitarbeiterin Mukoviszidose e.V.) mit dem Vortrag zum Thema „Muko-App“ als Referent*innen begrüßen. Die Physiotherapeutin Domenique Titze aus unserem Projekt „Mobile Physiotherapie“ führen einen Workshop durch.

Wir freuen uns auf viele interessante Gespräche und einen gemeinsamen Austausch und hoffen, viele Teilnehmer*innen begrüßen zu dürfen.

Einladung zum Selbsthilfe Seminar

Liebe Selbsthilfeaktive,

Der Mukoviszidose e.V. möchte Sie gerne zu ihrem Wochenendseminar „Fit für die Selbsthilfe“ einladen.

Das Seminar möchte in grundlegenden Fragen der Gruppenarbeit, Selbstkompetenz und Öffentlichkeitsarbeit eine Hilfestellung bieten und Sie für Ihre Aufgaben in der Regionalgruppen- und Vereinsarbeit stärken und bietet Selbsthilfe-Interessierten einen Einblick in die Selbsthilfearbeit.

Die Teilnehmer bekommen zu den vielen neuen Informationen auch ein Zertifikat über ihre Teilnahme.

Das Seminar findet statt im:

Hotel Erbacher Hof

Straße: Grebenstr. 24-26

Ort: 55008 Mainz

Von Freitag, den 06.09.2019 um 18 Uhr (mit dem Abendessen) bis Sonntag, den 08.09.2019 um 13 Uhr (mit dem Mittagessen)

Sie bitten um Anmeldung bis 20.08.2019.

Der Unkostenbeitrag für das Seminar beträgt 20 €. Übernachtung und Reisekosten werden Ihnen erstattet.

Umfrage zu Alltagsproblemen bei Mukoviszidose

Habt ihr Euch schon geärgert über so manches Amt oder Behörde? Seid Ihr manchmal frustriert? Wünscht Ihr Euch manchmal Unterstützung und Verständnis?

Nehmt an der Umfrage zum Thema Alltagsprobleme mit Mukoviszidose des Mukoviszidose e.V. vom 08.07.2019 bis zum 30.09.2019 teil! Je mehr Teilnehmer umso besser! Gemeinsam wirken wir!

Aktuelle Informationen zu dem Projekt findet ihr auf der Homepage des Muko e.V.

Hier könnt ihr an der Befragung teilnehmen

Online Tool zur grafischen Darstellung des Gedeihens

Liebe Eltern,

hier ein nützliches Tool zur grafischen Visualisierung der Körpermessdaten – Für alle, die eine Übersicht der Entwicklung des Gewichts, der Größe und des Kopfumfangs ihres Kindes sehen möchten. Mit den eingegebenen Messdaten, kann man sich eine grafische Auswertung als PDF herunterladen.

Ggf. kann diese Grafik für die Beantragung von eines Pflegegrades oder eines „Grades der Behinderung – GdB“ verwendet werden, um Gedeihstörungen zu visualisieren.

Probiert es aus unter: https://www.pedz.de/de/perzentilen/index.php

Es gibt noch einen Fehler beim Herunterladen der Daten als Tabelle für ein späteres Hochladen zur weiteren Bearbeitung der bereits eingegebenen Daten. Diesen Fehler habe ich allerdings bereits gemeldet, und hoffe auf baldige Korrektur.

Vorankündigung: Neue Mukoviszidose Elternschulung im Christiane-Herzog-Zentrum der Charité Berlin

Liebe gleichgesinnte Eltern,

im Christiane-Herzog-Zentrum der Charité Berlin findet demnächst wieder eine Elternschulung statt. Die Schulung bietet interessante Themen, netten Austausch zwischen betroffenen Eltern und die Möglichkeit dem Fachpersonal und Vortragenden alle erdenklichen Fragen zu stellen. Nutzen Sie dieses tolle Angebot.

Vorort sind Ärzte, Schwestern, Physiotherapeuten, Ernährungsberater, Psychologen, Sozialarbeiter und bislang auch immer ein/-e erwachsene/-r CF-Betroffene/-r.

Die Schulung deckt alle Mukoviszidose relevanten Themen ab – wie Sie in dem nachfolgenden Programm ersehen können. Bei Fragen wenden Sie sich bitte direkt an Christine Lehmann (Psychologin im Christiane Herzog Zentrum) telefonisch unter 030/450 566 634 oder per E-Mail an christine.lehmann(at)charite.de

Informationen zum Download

Das aktuelle und evt. vom letzten Kurs abweichende Programm folgt in Kürze. Das Programm der letzten Schulung finden Sie hier!