Einladung der Regionalgruppe Ostfriesland

„Infektiologie der Mukoviszidose und Hygiene“ lautet das Thema einer Fortbildung für Eltern, CF-ler und andere Interessierte, die die Regionalgruppe Ostfriesland des Mukoviszidose e.V. organisiert hat. Referenten sind Prof. Dr. Dr. Tümmler (Medizinische Hochschule Hannover) und Kathrin Könecke-Goerg, Physiotherapeutin aus Edemissen, die viele sicher durch „Dr. Pulmos Pustefibel“ kennen.

Auch wenn der Infotag noch etwas hin ist – Anmeldungen direkt an: christiane.cordes1(at)gmail.com

Klimafahrten 2021 nach Rügen

Auch im Jahr 2021 bietet der Landesverband wieder Klimafahrten an die Ostsee für Mukoviszidose-Betroffene und deren Familienangehörige an.

Weitere Infos zur Anmeldung findet Ihr hier:

Infoblatt Klimafahrten 2021

Und hier ist der Anmeldebogen (bitte ausfülllen und per Post oder Email einsenden):

Bewerbungsbogen Klimafahrten 2021

Das Team der Kontakt- und Beratungsstelle steht Ihnen für Rückfragen gerne zur Verfügung:

Email: kontakt@muko-berlin-brandenburg.de

Tel: 030 20879987

Puste- und Bewegungsspiele für betroffene Kinder

Liebe Kinder, liebe Eltern,

der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. hat zu Gunsten mukoviszidosekrankter Kinder eine großzügige Spende erhalten.

Wir haben lange überlegt wie wir das Geld sinnvoll nutzen können und sind zu dem Entschluss gekommen euch zu beschenken. Wir haben allerhand Puste- und Bewegungsspiele für Groß und Klein besorgt und freuen uns, wenn ihr uns in der Kontakt- und Beratungsstelle im Prenzlauer Berg Rykestraße 25, 10405 Berlin besuchen kommt. Gern dürfen sich betroffene Kinder mehrere Spielsachen aussuchen und mit nach Hause nehmen.

Im Angebot haben wir:

– Flöten

– Mundharmonikas

– Pustespiel Fußball

– Pustespiel von Haba

– Tücher zum nach oben pusten

– Pustestifte uvm

Lasst euch überraschen!

Verbunden werden kann der Besuch bei uns gern mit einem Beratungstermin. Dafür meldet euch vorher bitte unter: kontakt@muko-berlin-brandenburg.de

Wir freuen uns auf Euch!!!

Das Team der Kontakt- und Beratungsstelle

Gesammelte Payback Punkte spenden

Gewusst?

Gesammelte PAYBACK Punkte könnt ihr an den Mukoviszidose e.V. spenden! Einfacher kann spenden nicht sein, wenn man sowieso Punkte sammelt ….

Das Spenden aller oder eines Teils Eurer Punkte könnt ihr hier:

https://www.payback.de/spendenwelt/projekt/bp57867

Der Landesverband beim 33. Muko-Tag in Stuttgart

33. Muko-Tag in Stuttgart

Vom 27.-29. September reisten wir als Vertreter des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg  zum Schwesterverband nach Baden-Württemberg, um uns mit Vetretern des Vorstandes, Thomas Becher und Brigitte Stähle zu treffen. Tanja Meyer,  der die Organisation des 33. Muko-Tages in Stuttgart oblag, trafen wir erst am Sonnabend.  Tanja wirkte sehr entspannt, denn sie hatte ein großartiges Team von etwa 80 Familien und Freunden hinter sich, die ihre Stände eigenständig betreut haben.

Am Samstag den 28. September nahmen wir am 33. Muko-Tag in Stuttgart teil. Die Veranstaltung, von etwa 10 bis 19 Uhr, findet auf einem kleinen Areal des Stuttgarter Schlossplatzes statt. Es wurden bereits ab 6 Uhr zahlreiche Zelte und Stände und eine Bühne aufgebaut. Außerdem boten viele Bänke und Tische zum Verweilen ein. Entgegen aller Befürchtungen hielt kurz nach dem Beginn der Sonnenschein Einzug, der sich den ganzen Tag tapfer hielt. Es wurden Kuchen und Kaffee, Crépes, gebrannte Nüsse und Würstchen verkauft.   Eindrucksvoll und gut frequentiert war ein Cocktailstand, dessen Einnahmen dem Landesverband zugutekommen. Das Team des Cocktailstandes trifft sich jedes Jahr zum Muko Tag und rockt einen hervorragenden Mix aus bunten Zutaten. Nicht zu vergessen der Background, die Spülstrecke, die leise Organisation, die jedem Helfer seinen Platz wies, die Kassen mit Wechselgeld betreuten und sogar T-Shirts und Jacken mit dem Logo des Landesverbandes verkauften. Das Bühnenprogramm bot dank 4 Live-Bands pausenlose und hervorragende Unterhaltung für Alt und Jung. Den ganzen Tag über wurden Lose für eine Tombola verkauft. Jedes Los kostet 1 EURO und jedes zweite Los gewinnt, so der Slogan am Tombola Zelt. 

Für uns war es selbstverständlich, dass wir uns mit einbrachten. So standen wir ca. 6 Stunden mit einem Eimerchen voller Lose und einer Kasse auf dem Schlossplatz und haben neben dem Verkauf zahlreiche Gespräche über Mukoviszidose geführt. Uns hat das großartige Engagement der Stuttgarter Regionalgruppe sehr beeindruckt und gezeigt, was mit Engagement und guter Organisation alles machbar ist. Der Muko-Tag ist eine wirklich hervorragende Idee der Öffentlichkeitsarbeit und Spendenakquise, die zur Nachahmung anregt. Vielleicht können wir diese Idee auch in unserer Region umsetzen.

Dirk Seifert und Dorothee Brosche

www.mukotag-stuttgart.de

Bericht zur 29. Jahresveranstaltung und 17. Mitgliederversammlung des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V.

Am 21. September trafen sich 30 Mitglieder und 10 Interessierte zur Jahrestagung im Hotel Grenzfall. 

 

Janine Fink vom Mukoviszidose Bundesverband berichtete über die neue MukoApp: muko.connect, welche vom Landesverband mit finanzieller Unterstützung der KKH und in Zusammenarbeit mit dem Bundesverband entwickelt wurde. Die App kann von Betroffenen, Angehörigen, Behandlern, sowie Interessierten zum Austausch genutzt werden und bietet vielfältige Anwendungsmöglichkeiten.

 

Prof. Mainz vom Klinikum Westbrandenburg berichtete sehr anschaulich und detailliert über Neuigkeiten aus der Mukoviszidose-Forschung in seinem Vortrag „Die Zukunft der CF-Therapie“ und stellte sich den vielen interessierten Fragen aus dem Publikum. 

 

Im Anschluss an die Vorträge erfolgte die Mitgliederversammlung mit den Berichten zum vergangenen Geschäftsjahr. Die Mitglieder sprachen dem Vorstand ihr Vertrauen aus und erteilten dem Vorstand die Entlastung. Aufgrund des Ausscheidens zweier Vorstände erfolgte eine Nachwahl. Markus Wittich wurde als neues Vorstandsmitglied gewählt. Er übernimmt Aufgaben im Bereich Öffentlichkeitsarbeit. In der anschließenden konstituierenden Vorstandssitzung wurde Jeanette Rembeck zum neuen Vorstand für Finanzen gewählt. 

 

Nach der Mittagspause gab es noch einen sehr interessanten Vortrag zur Ernährung von Christiane Binder und einen Workshop zur Physiotherapie mit Kleinkindern von Dominique Titze. 

 

Insgesamt war es, dank der Unterstützung der Mitarbeiterinnen der Kontakt- und Beratungsstelle, eine sehr gelungene Veranstaltung an einem tollen Veranstaltungsort. 

 

Unser Dank gilt auch der KKH, den Vertretern der Industrie: Pari Pharma GmbH, Sanimed GmbH und der Aktion Luftsprung, für die finanzielle Unterstützung und aktive Teilnahme und Bereicherung der Veranstaltung.

 

Für den Vorstand

Dirk Seifert und Sebastian Fritsche