Zuletzt aktualisiert am 07.07.2017 von
Elternkreis
Der Mukoviszidose Landesverband möchte Eltern von Kindern recht herzlich zu einem gemeinsamen Erfahrungsaustausch einladen. Sicherlich geht es vielen Eltern so, dass man sich manchmal gerne austauschen möchte, um die vielen Fragen zu besprechen, die mit der Bewältigung der täglichen Herausforderungen verbunden sind. Aufgrund der wiederholten Anfragen von Eltern mit kleineren Kindern möchten wir deshalb diesen Elternkreis in Zukunft regelmäßig durchführen.
Falls Sie am Elternkreis teilnehmen möchten, dann melden Sie sich bitte in der Kontakt- und Beratungsstelle.
Mach mit im Elternkreis (Bericht)
Am 11. Juni trafen sich 8 Eltern und ebensoviel Kinder wieder zum gemeinsamen Erfahrungsaustausch. Wir trafen uns im Mach-Mit-Museum, so das die Kleinen auch auf Ihre Kosten kommen konnten. Als Gast hatten wir dieses mal Frau Lehmann, Psychologin aus Heckeshorn. Das Gesprächsthema war diesmal die Betreuung unser Kinder in den Einrichtungen, Kindergarten und Schule. Es zeigte sich, das die Erfahrungen sehr vielfältig sind und das doch irgendwie fast jeder seinen eigenen Weg suchen und finden muss. Eine Idee hatten wir Eltern: Warum sollten wir nicht positive Erfahrungen sammeln und Empfehlungen an andere Eltern weitergeben? Wo gibt es gute Kindergärten, Schulen bzw. Ansprechpartner, die Eltern mit mukoviszidosekranken Kindern verständnisvoll und kompetent entgegenkommen? Der Landesverband könnte diese Informationen sammeln und auf Anfrage an Eltern, oder Ärzte weitergeben! Es sind also alle Eltern aufgerufen, Ihre Erfahrungen und gute Ansprechpartner und Adressen mitzuteilen. Vielleicht kann dies die Suche nach der richtigen Einrichtung erleichtern und viele Fragen beantworten.
Dirk Seifert
Der Elternkreis “Kleinkind” (Bericht)
Am 20. April trafen wir uns in Berlin, 9 Mütter und 3 Väter von Mukoviszidosekindern. Zum Elternkreis kamen aber nicht nur Berliner, es waren erfreulicher Weise auch einige Brandenburger dabei. Die Idee bestand eigentlich schon sehr lange und Anstöße zu einem solchen Treffen kamen schon öfter, aber wie das manchmal so mit der Umsetzung ist, brauchen wir bestimmt niemandem zu erklären… Es ging uns darum, neben den Seminaren und Versammlungen und sonstigen Aktivitäten einen bestimmten Personenkreis anzusprechen, wo sich Interessen, Sorgen und Probleme weitestgehend ähneln. Aus den Erfahrungen des “Muko-Kaffeeklatsch” für Erwachsene Betroffene wussten wir, das ein Gesprächsforum unter “Gleichgesinnten” unheimlich wichtig ist. Um es gleich vorweg zu nehmen: unser Treffen war sehr angenehm und wohltuend. Nur Einige kannten sich von anderen Aktionen, aber das Eis war relativ schnell gebrochen. Schon beim Vorstellen ringsum kamen immer wieder Zwischenfragen und Kommentare, so dass wir einige Male Anlauf nehmen mussten, damit jeder etwas zur eigenen Person sagen konnte. Es gab wohl fast kein Thema, was wir nicht besprochen haben. Oft waren wir erstaunt, welche gleichen Probleme wir doch alle so haben und öfters mussten wir über unsere Geschichten, die jeder so zum Besten gab, lachen. Es gibt natürlich auch Eltern, die bisher gar keinen Kontakt zu anderen Eltern gehabt haben und deshalb froh über unsere Runde waren und solche, die immer noch immense Probleme haben und jetzt wissen, dass sie nicht alleine sind. Deshalb haben wir dann doch noch einen Zettel herumgegeben für die Adressen und Telefonnummern… sicher rufen wir uns auch zwischendurch mal an. Die zwei Stunden vergingen jedenfalls wie im Fluge und es war uns sehr schnell klar, dass wir diese Runde wiederholen möchten und uns in Zukunft regelmäßig treffen wollen.
Dorothee Brosche, Dirk Seifert