Zuletzt aktualisiert am 12.06.2023 von Constantin Borngesser
Artikel von Constantin Borngesser aus der Flügelpost 78
Warum eine Umfrage?
Die Lebenssituation der meisten Mukoviszidose-Betroffenen hat sich in den letzten zwei Jahren durch die Einführung der CFTR-Modulatoren stark verändert. Nachdem im September 2021 ein personell neuer Vorstand gewählt wurde, ist im Rahmen der Neuaufstellung der Wunsch entstanden, eine Situationsanalyse durchzuführen und zu eruieren, welche neuen Bedarfe und Wünsche sich bei Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen durch die erhöhte Lebensqualität und Lebenserwartung ergeben.
Um dies zu ermitteln, wurde entschieden, eine Umfrage bei den Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen durchzuführen. Hierzu wurde von Eva Bohnsack mit Unterstützung von Katrin Tebel und den Beratungsmitarbeitenden der KuB eine Kurzumfrage in Form einer Postkarte entworfen. Diese konnte in den Ambulanzen in Berlin und Brandenburg unabhängig von einer Vereinsmitgliedschaft ausgefüllt werden. Nachdem die Umfragepostkarten von Februar bis Juli 2022 auslagen, wurden sie anschließend von Constantin Borngesser statistisch erfasst. Die Umfrageergebnisse wurden mit Unterstützung von Eva Bohnsack und Katrin Tebel, die insbesondere den Punkt „Ausblick“ gestaltet haben, ausgewertet und graphisch in einer PowerPoint Präsentation dargestellt, die bei der letzten Jahrestagung im September 2022 vorgestellt wurde.
Umfrageergebnisse
Allgemeine Statistik
| • | Ausgewertet wurden 107 abgegebene Karten (75% Betroffene) |
| • | Etwa die Hälfte der Teilnehmenden war weiblich und etwa ein Viertel männlich (Rest ohne Angabe) |
| • | Etwa zwei Drittel der Teilnehmenden haben eine Altersangabe gemacht: etwa die Hälfte davon sind 30-39 Jahre alt, etwa ein Fünftel unter 30 und etwa ein Drittel über 40 Jahre alt. |
CF-Themen im Alltag
Bei der ersten Frage: „Welche CF-spezifischen Themen bewegen Sie zur Zeit am meisten? Was sind Ihre CF-Themen im Alltag?“ wurden 93 Freitextangaben getätigt, die wir in Kategorien zusammengefasst haben (siehe Graphik oben)
Es zeigt sich, dass insgesamt 40% der Antworten Themen im medizinischen Bereich (Medizinische Themen + Modulatoren) und 37% lebenspraktische Themen: (Lebensplanung + CF & Kindheit + Vereinbarkeit von Beruf/Ausbildung und CF) abbilden.
Wir schauen uns nun die größten Kategorien etwas genauer an.
Medizinische Themen
In der größten Kategorie Medizinische Themen wurde am häufigsten genannt:
| • Aktuelles aus Forschung & Studien (32%) |
| • Umgang mit ständigen Erkältungen (16%) |
| • Entzündungsprozesse im Körper (16%) |
Modulatoren
Innerhalb der Kategorie Modulatoren wurde neben den Allgemeinen Fragen (39%) besonders der Umgang mit Nebenwirkungen (28%) und die Frage: „Wann kommen mutationsangepasste Modulatoren?“ (22%) genannt.
Lebensplanung
In der Kategorie Lebensplanung war mit über der Hälfte der Nennungen das größte Thema die Familiengründung. Das zweitgrößte Thema mit knapp einem Drittel der Nennungen war das Älter werden mit CF (Zukunft, Altersvorsorge).
CF & Kindheit
Innerhalb der Kategorie CF & Kindheit wurden am häufigsten Inhalationen (38%) genannt, gefolgt von CF im Schulalltag (31%) und Pubertät (23%).
Wunschprojekte für 2022/2023
Die zweite Frage der Umfrage lautete: „Der Mukoviszidose LV Berlin-Brandenburg e.V. plant jedes Jahr neue Projekte und Aktivitäten für die CF-Betroffenen und Angehörigen. Was wünschen Sie sich für 2022/2023?“
Folgende Inhalte wurden beim ersten und häufigsten gewählten Unterpunkt „Seminare, Workshops oder Gesprächsrunden“ genannt (in der Reihenfolge der Häufigkeit): Lebensplanung und Alltag, Medizin & Forschung, Finanzielle Themen, Modulatoren, Kindheits- und Jugendthemen, Ernährung, Vereinbarkeit von Beruf/Ausbildung und CF, sowie Psychologische Themen.
Am zweithäufigsten wurde die Finanzierung von individuellen Sachleistungen gewählt, wobei hier insbesondere Sport- und Therapiegeräte für Zuhause, Bezuschussung für Ernährung und kostenloser Sport genannt wurden.
Wenn Punkt 2 Gemeinsame Aktivitäten für Erwachsene und Punkt 3 Gemeinsame Aktivitäten für Familien zusammen ausgewertet werden, bilden sie die am dritthäufigsten genannten Wunschprojekte. Als Aktivitäten wurden hier insbesondere Austausch, Ausflüge und Sport genannt.
Beim Punkt Sportprojekte schließlich wurden auffälliger Weise Läufe nur von Angehörigen und Onlinekurse nur von Betroffenen benannt.
Constantin Borngesser
siehe auch: Die Umfrage vom Landesverband – Teil 2: Ausblick (Autor: Eva Bohnsack)