Wahl der Regiosprecher*innen und Nachwahl Vorstand

An der 30. Jahresmitgliederversammlung am 26. September 2020 werden wir Regiosprecher*innen wählen sowie eine Nachwahl des Vorstandes durchführen. Im Folgenden stellen sich die einzelnen Kandidat*innen vor.  Hier könne Sie einen ersten Eindruck über die starken Kandidat*innen bekommen. Sollten Sie es nicht schaffen, an der Jahresmitgliederversammlung im Hotel Grenzfall in Berlin-Mitte persönlich teilzunehmen, können Sie auch gerne per Brief wählen. Melden Sie sich hierfür einfach zeitnah  in der Kontakt- und Beratungsstelle.

Für die Kandidatur in den Regionen Potsdam / Mittelmark und Berlin stellen sich Enrico Große und Theah Huppert vor.

Enrico Große

Mein Name ist Enrico Große, ich arbeite seit 12 Jahren als Internatsleiter und in der Geschäftsstelle beim SV Babelsberg 03 – einem für mich besonderen Verein, mit seinem Leitbild, sich gegen jede Art von Rassismus, Diskriminierung und Gewalt zu stellen.

Ich konnte nach meinem Sportstudium mein Hobby Fußball zum Beruf machen. Ich arbeite seit mehr als 20 Jahren täglich mit Kindern und Jugendlichen zusammen. Ob im Leistungssport- oder im Breitensportbereich; so steht trotz Mannschaftssport der / die Einzelne im Vordergrund.

Ich möchte bei meiner Unterstützung des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V. besonders den Sport in der Therapie etablieren. Als betroffener Vater kann ich auf gute Erfahrungen zurückschauen, und so nimmt der Sport in unserer Familie eine sehr wichtige Rolle ein.

Diese Erfahrungen möchte ich gern an Betroffene weitergeben und eine Motivierung betroffener Eltern unterstützen, ihre Kinder unbedingt zum Sporttreiben zu animieren. Auf Grund eines guten Netzwerkes ist mir daran gelegen zielorientiert Sport- bzw. Vereinsangebote zu vermitteln.

Darüber hinaus möchte ich mich mit dem Thema „Kostenübernahme der Sporttherapie bei CF durch die Krankenkassen“ auseinandersetzen, sensibilisieren und gegebenenfalls auch diskutieren.

Sport baut Brücken – Lasst uns Brücken bauen!

 

Theah Huppert

Mein Name ist Theah Huppert, ich bin Berlinerin, 29 Jahre alt, habe Mukoviszidose und liebe Musik in vielen Facetten. Besonders in den letzten sieben Jahren ist mir bewusst geworden, wie gut der Austausch zwischen CF-Patient*innen sein kann: ich habe gelernt, dass wir vieles gemeinsam und doch ganz individuelle „Baustellen“ haben. Durch die Gespräche mit anderen CF-Patient*innen habe ich andere Sichtweisen kennengelernt und meinen Horizont in Sachen Krankheit und Alltag erweitern können. Diese Möglichkeit möchte ich auch zukünftigen Generationen bieten und deshalb stelle ich mich zur Wahl der Regionalgruppensprecherin. Ich bin im Norden und Osten Berlins zu Hause und aus diesem Grund möchte ich gern eine Regionalgruppe Nord-Ost gründen und damit die Gruppe in Potsdam in dieser Region Berlins ergänzen. Ich freue mich schon sehr auf neue Kontakte und hoffe, dass wir mit unseren (wahrscheinlich monatlichen) Treffen etwas zur Verbesserung der Versorgung und der Vernetzung von CF-Patient*innen beitragen können.

Ein besonderes Bedürfnis ist es mir, die Essensituation im Krankenhaus zu verbessern – ja, das ist ein großes Vorhaben, aber mein letzter Krankenhausaufenthalt vor wenigen Wochen hat wieder gezeigt, wie sehr das nötig ist!

Für die Kandidatur im Vorstand stellen sich Martin Dilßner und Sandra Blume vor.

Martin Dilßner

Mein Name ist Martin Dilßner und ich bin seit meiner Kindheit als Patient mit Mukoviszidose konfrontiert. Mittlerweile sind über 30 Jahre ins Land gezogen und es wurden Ziele/Träume wie beispielsweise abgeschlossene Ausbildung, Studium und Reisen verwirklicht, an die vor 30 Jahren nicht im Traum gedacht wurden.

Ermöglicht wurde das durch eine gesunde Balance zwischen den notwendigen Therapien und der Schaffung und Verfolgung persönlicher Ziele, ohne sich durch die Erkrankung übermäßig einschränken zu lassen. Dabei wurde vieles durch Therapeuten, Krankenschwestern oder Ärzte deutlich einfacher, die nicht nur durch ihre fachliche Kompetenz glänzten, sondern in entscheidenden Momenten durch die richtigen Worte daran erinnerten, wie wichtig es ist, an seine Ziele zu glauben und daran zu arbeiten. Dadurch entwickelte sich im Laufe der Zeit eine Selbstorganisation und innere Motivation, sich neue Ziele zu setzen, für das was man möchte zu kämpfen und Rückschläge zu überwinden. Dieses Wissen und diese Erfahrungen möchte ich nun mit all denen teilen, die davon profitieren können. Für den Landesverband würde ich es mir wünschen, dass durch seine Kompetenz in Beratung und Weitervermittlung für Betroffene und Hilfesuchende die erste Anlaufstelle ist, um unnötige Irrwege zu vermeiden. Eine Kommunikation der Möglichkeiten des Beratungsangebotes über die Regionalgruppen halte ich für einen sinnvollen Weg, Unterstützung zu leisten und auch auf Veränderungen aufmerksam zu machen.

 

Sandra Blume

Mein Name ist Sandra Blume, ich bin 27 Jahre alt und komme aus Wandlitz.

Ich engagiere mich seit gut zehn Jahren ehrenamtlich für den Mukoviszidose Landesverband. Ich habe eine sehr offene Art und bin sehr kommunikativ. Ich möchte versuchen neuen Schwung und neue Ideen in den Verband zu bringen. Ich wünsche mir, dass bei dem Wort „Mukoviszidose“ irgendwann keiner mehr sagt „das habe ich noch nie gehört“ oder „kommt mir bekannt vor aber was ist denn das genau?“ Alle sollen die Krankheit kennen. Und dafür haben wir ja dann ein paar Jahre Zeit.

Bundesvorstandswahlen – Gastbeitrag von Hans Joachim Walter (Landesbeauftragter Mecklenburg-Vorpommern)

Liebe Mitglieder des Landesverbandes Berlin/ Brandenburg,

Heute wende ich mich an Sie mit einer Bitte, Unterstützen Sie uns bei den Vorstandswahlen 2020

Bislang haben rund 1500 unserer Mitglieder ihre Stimmen abgegeben – bis zum Wahlschluss am 31. Juli 2020 benötigen wir aber mindestens noch 1352, damit die Wahl gültig ist!                                                                                                                                              

Helfen Sie uns dabei, dieses Ziel zu erreichen, indem Sie Ihre Stimme für die sich zur Wahl stellenden Kandidaten abgeben. Setzen Sie Ihr Kreuz hinter Ihre Wunschkandidaten und schicken Sie uns Ihre ausgefüllten Briefwahlunterlagen per Post zu. (Einsendeschluss ist der 31.7.2020) 

Warum ist Ihre Stimme so wichtig?

Bei einer ungültigen Wahl muss der gesamte Wahlprozess zeitnah wiederholt werden. Dies bedeutet für unseren Verein, neben neuen, zusätzlichen Kosten, einen enormen zeitlichen und personellen Aufwand für die erneute Organisation. Darüber hinaus werden wichtige Prozesse und Projekte im Verein verzögert und, im schlimmsten Fall, nicht umgesetzt, da potenzielle neue Bundesvorstandskandidaten für den Verein nicht aktiv werden können und der abtretende Vorstand nicht entlastet werden kann.

Wie können Sie Ihre Stimme abgeben? 

Die Bundesvorstandswahl muss coronabedingt per Briefwahl stattfinden. Als stimmberechtigtes Mitglied haben Sie Ihre Wahlunterlagen mit der letzten Ausgabe der muko.info (Ausgabe 2/20) im Juni erhalten. Sollten Sie diese nicht mehr vorliegen haben, wenden Sie sich bitte direkt an die Geschäftsstelle. Wir senden Ihnen dann Ihre Briefwahlunterlagen erneut zu:

info@muko.info bzw. +49 (0)228 987800

www.muko.info/angebote/veranstaltungen/jahrestagung#c10234

Bitte machen Sie von Ihrem Stimmrecht Gebrauch! Jede Stimme zählt! Sollten Sie Ihre Stimme bereits abgegeben haben, betrachten Sie diese E-Mail bitte als gegenstandslos.

Mit freundlichen Grüßen

Hans Joachim Walter 

Landesbeauftragter Mecklenburg-Vorpommern 

(nach 30 Jahren im Vorstand ziehe ich mich aus der Bundesarbeit zurück)

Ein Empfehlung für die Wahl : 

Jurist Dr. Jens Luding  ( Berlin)  Für rechtliche Fragen im Vorstand 

Dirk Seifert Vorsitzender LV Ber./ Bra. Als Vertreter für die Gruppen in den neuen Bundesländern im Vorstand                                   

 

Newsletter des Muko Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V.

Liebe Interessierte,

hier werden Sie zukünftig alle Newsletter des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V. finden. Alle Neuigkeiten, Termine und anstehenden Veranstaltungen finden Sie also direkt hier. Für Ideen, Rückfragen und Kritik steht Ihnen das Team der Kontakt- und Beratungsstelle in der Rykestraße 25, 10405 Berlin gerne persönlich zur Verfügung. Sie erreichen uns per Email: kontakt@muko-berlin-brandenburg.de, telefonisch: 030 20879987 oder hier vor Ort in der Beratungsstelle nach gemeinsamer Terminvereinbarung. Wir freuen uns auf Sie!

Newsletter Juli 2020: Newsletter_Juli20

Newsletter Juni 2020: Newsletter_Juni20

 

Wahlen des Bundesvorstandes

Liebe Mitglieder des Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.,

heute richten wir uns mit einem sehr wichtigen Anliegen an Sie!
Der amtierende Bundesvorstand hat aufgrund der Corona-Krise beschlossen, die Entlastung des Bundesvorstands sowie die Wahlen zum Bundesvorstand als Briefwahl stattfinden zu lassen.
Dies ist ausnahmsweise möglich, da das Gesetz zur Abmilderung der Folgen der COVID-19-Pandemie vom 27.03.20 abweichend von § 32 Absatz 2 des Bürgerlichen Gesetzbuchs (§5 Vereine und Stiftungen) regelt, dass ein Beschluss auch ohne Versammlung der Mitglieder gültig ist.
Die Informationen und die Briefwahlunterlagen gehen Ihnen mit der kommenden Ausgabe Muko.Info 2/ 2020 ab Mitte Juni per Post zu.
Bis zum 31.Juli 2020 muss mindestens die Hälfte der Vereinsmitglieder (ca. 2.850) ihre Stimmen in Textform abgegeben haben.
Wir wollen es gemeinsam schaffen die erforderliche Stimmenanzahl von mind. 50% zu erreichen und hoffen, dass wir an die hohe Beteiligung bei Bundestagspetition 2017 anknüpfen können und viele Rückmeldungen erhalten.
Als Team des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V. freuen wir uns auch darüber, dass sich unser aktueller Vorstandvorsitzender Dirk Seifert zu dieser Wahl aufstellen lässt. Dies bedeutet wiederum, dass Dirk Seifert keine weitere Amtszeit für den Vorsitz des Landesverbandes anstrebt.

Bitte geben Sie Ihre Stimme ab!

Es grüßt Sie das Team der Kontakt- und Beratungsstelle auch im Namen des Vorstandes

Muko-Freundschaftslaufwochen- Experiment gelungen!

Liebe Freunde des Landesverbandes, liebe Teilnehmende, liebe Sponsoren,

der erste virtuelle Muko-Freundschaftslauf ist zu Ende gegangen.
Das Experiment ist gelungen! Wir wollen uns bei allen Aktiven ganz herzlich bekanken, die am Erfolg beteiligt waren!
Das vorläufige Endergebnis beläuft sich auf ein momentanes Spendenergebnis von mehr als 11.000 Euro. Fast 330 Teilnehmende haben insgesamt mehr als 17.000 Kilometer zurückgelegt, sind gelaufen, gewalkt, geskatet, gepaddelt und geradelt und wurden sogar einige Kilometer auf dem Pferd zurückgelegt!
Wir haben Menschen in Berlin und Brandenburg bewegt sich für Mukoviszidose Betroffene zu engagieren.  Die Teams Norderney und Team Blümchen haben ungefähr ein Drittel der Teilnehmenden gestellt und zwei Drittel der gesamten Strecke bewältigt! Es waren Menschen in Österreich, der Schweiz und sogar in Australien für uns unterwegs.
Am 10. Juni haben wir gemeinsam mit der Schirmherrin des Mukoviszidose Landesverbandes Sylvia Lehmann MdB unter allen Läufern 9 Preise verlost, welche ihnen den nächsten Tagen per Post zugesandt werden.
Die detaillierte Auswertung wird in den nächsten Tagen erfolgen. Wir werden uns bei allen Teilnehmenden, Teams und Sponsoren direkt bedanken. Danke an die Schirmherrin des Landesverbandes Sylvia Lehmann MdB und dem Schirmherren des Muko-Freundschaftslaufes Oberbürgermeister Mike Schubert, an Max Strehse für die technische Betreuung unsere Homepage und den vielen Ehrenamtlichen Helfenden und den Mitarbeitenden der Kontakt- und Beratungsstelle.
Ein großen Dank gilt außerdem Dirk Thiele, den Volleyballerinnen vom SC Potsdam, den Handballern vom 1. VfL Potsdam und den Fußballern von SV Babelsberg 03.
Ich hoffe sehr, das möglichst viele Teilnehmende im kommenden Jahr wieder mit dabei sind und dann hoffentlich gemeinsam im Potsdamer Lustgarten ihre Runden drehen.

Dirk Seifert

Die Berliner Morgenpost hilft Helfern!

Keine staatlichen Hilfen für gemeinnützige Vereine – Berliner helfen!

Leider sind für gemeinnützig eingetragene Vereine keine staatlichen Hilfen vorgesehen in dieser schwierigen Zeit und da unser Muko-Freundschaftslauf in diesem Jahr nicht wie gewohnt stattfinden kann, fehlt uns unsere wichtigste Einnahmequelle, um unsere Projekte fördern zu können. Vor gut zwei Monaten hat die Berliner Morgenpost mit ihrem Verein „Berliner helfen“ die Aktion „Wir helfen Helfern“ gestartet. Auch der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. hatte das Glück Unterstützung zu erhalten.

Wir danken dem Verein „Berliner helfen“ herzlichst für die großzügige Spende!

Corona-Krise: Wir helfen Helfern - Berliner Morgenpost

Berliner Morgenpost_Artikel

Potsdamer Sportvereine werben für den Muko-Freundschaftslauf!

Handball „Mehr als nur Handball!“ posten die VfL Potsdamer auf ihrer Fanseite und rufen die Menschen auf für Mukoviszidose-Betroffene zu laufen. Auch die  Profivolleyballerinnen Antonia Stautz und Laura Emonts vom SC Potsdam motivieren ihre Potsdamer per Video auf Facebook bei den Muko-Freundschaftlaufswochen mitzulaufen. Wir danken an dieser Stelle unseren sportlichen UnterstützerInnen und freuen uns über soviel Engagement! DANKE!

 

SC Potsdam – Wikipedia

Mukoviszidose bewegt Dich! Mitmach-Videos

Gemeinsam mit der Nachwuchsabteilung des Sportvereines Babelsberg 03 möchten wir ein Freizeitsportangebot für Kinder und Jugendliche mit und ohne Mukoviszidose entwickeln. Um dabei nahe an den Interessen und Bedarfen unserer Zielgruppe zu sein, haben wir einen Fragebogen entwickelt, der von allen Interessierten beantwortet werden kann. Uns ist dabei bewusst, das gemeinsame Aktivitäten im Kontext Mukoviszidose mit einem erhöhten Risiko für die Gesundheit verbunden sind. Deshalb werden wir bei der Konzipierung besonderen Wert auf das Thema Hygiene legen. Es ist uns wichtig Kinder und Jugendliche mit und ohne Mukoviszidose anzusprechen um gemeinsame Teilhabe zu ermöglichen. Mit unserem Kooperationspartner SV Babelsberg 03 haben wir dafür einen optimalen Partner gefunden. Wir freuen uns natürlich über zahlreiche Rückmeldungen aller Interessierten und stehen in der Kontakt- und Beratungsstelle gerne für Rückfragen zur Verfügung.

Inzwischen haben wir die ersten positiven Rückmeldungen erhalten und möchten Euch den ersten Teil unserer Mitmach-Videos präsentieren.

Hier geht es zur Befragung:
Mukoviszidose bewegt dich! (pdf)

Mukoviszidose bewegt dich! (word-Datei)

Digital ist auch real – Muko-Freundschaftslauf-Wochen 2020

2020 – Digital ist auch real – Muko-Freundschaftslauf-Wochen – 10.05.-10.06.2020

„Laufen trotz der Krise – Gemeinsam neue Wege gehen!“

Aufgrund der vom Bund getroffenen Regelung, Großveranstaltungen bis zum 31. August zu untersagen, muss auch der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. seinen diesjährigen Muko-Freundschaftslauf im traditionellen Sinne absagen.  Diverse Läufe zu Gunsten Mukoviszidose-Betroffener können in diesem Jahr nicht stattfinden und so sind wir den vielfältigen Ideen anderer Läufe gefolgt und führen den Freundschaftslauf nun vom 10. Mai bis 10. Juni 2020 digital durch. Wie das genau funktioniert und wo ihr euch anmelden könnt, erfahrt ihr unter:

http://freundschaftslauf.muko-berlin-brandenburg.de/ 

Wechsel Schirmherrschaft des Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.

Ich freue mich sehr, das Sylvia Lehmann MdB die Schirmherrschaft des Landesverbandes von Dagmar Ziegler MdB übernommen hat und somit zukünftig für die Belange von Mukoviszidose Betroffenen in Berlin und Brandenburg eintreten wird.
Wir möchten an dieser Stelle Frau Ziegler ganz herzlich für ihr großartiges jahrelanges Engagement für die Interessen von Mukoviszidose Betroffenen in Berlin und Brandenburg bedanken und freuen uns sehr auf die zukünftige Zusammenarbeit mit Frau Lehmann.

Sylvia Lehmann

Sylvia Lehmann ist eine sehr erfahrene Brandenburger Politikerin, die sich zudem seit vielen Jahren ehrenamtlich vielfältig engagiert und über ein umfangreiches Netzwerk verfügt. Sie möchte den Landesverband u.a. im Sinne des Inklusionsgedanken unterstützen, um Mukoviszidose Betroffen in den Arbeitsmarkt besser einzugliedern, bei der Aufklärung der Bevölkerung helfen und uns bei der gemeinsamen Suche nach neuen Partnern zur Seite stehen.

Herzlichen Dank Frau Lehmann