Nach knapp fünf Jahren engagierter und unermüdlicher Unterstützung legt Sylvia Lehmann ihre Schirmherrschaft für den Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e. V. zum Sommer 2025 nieder. Seit 2020 hat sie sich mit viel Herzblut und Hingabe für Menschen mit Mukoviszidose und ihre Angehörigen in Berlin-Brandenburg eingesetzt und sich für die Belange der Betroffenen stark gemacht.
Sylvia Lehmann wird nicht erneut für den Deutschen Bundestag kandidieren, weshalb sie sich schweren Herzens auch von ihrer Rolle als Schirmherrin verabschiedet. Anlässlich des 23. Freundschaftslaufs am 18. Mai 2025 wird sie den Staffelstab an ihre Nachfolgerin oder ihren Nachfolger übergeben.
In all den Jahren war Sylvia Lehmann eine Schirmherrin, wie wir sie uns nicht besser hätten wünschen können. Ihr unermüdlicher Einsatz, ihre stets offene Tür für Fragen und Anliegen sowie ihr eigeninitiatives Handeln haben den Verband und seine Community in Berlin-Brandenburg nachhaltig bereichert. Sie war immer mit Herz und Verstand für uns da – eine wahre Fürsprecherin derjenigen, die Unterstützung und Gehör brauchen.
Wir danken Sylvia Lehmann von ganzem Herzen für ihr unerschütterliches Engagement und ihre beeindruckende Arbeit in den vergangenen Jahren sowie in ihrer gesamten politischen Laufbahn. Für ihren Ruhestand wünschen wir ihr nur das Beste – vor allem Gesundheit und ein weiterhin so strahlendes Herz, das stets an der richtigen Stelle schlägt.
Alles Gute, Sylvia!
v.l.n.r.: Dirk Seifert (ehemaliger Vorsitzender des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg e. V., MdB Sylvia Lehmann, Enrico Große (Vorsitzender des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg e. V.)
Weihnachtsspaziergang mit Lichtshow im Tierpark Berlin:
Zum Ende des Jahres möchten wir mit Euch einen gemeinsamen Weihnachtsspaziergang durch das kunterbunte Farbenmeer des Tierparks Berlin (mit Lichtershow – Ein Christmas Garden Erlebnis) antreten. Lasst uns für ein paar besinnliche Stunden schlendern und in Austausch kommen, um noch einmal Kraft für Weihnachtstage und Neujahr zu sammeln.
Auch im Jahr 2025 bieten wir wieder Klimafahrten auf der Ostseeinsel Rügen an. Die Bewerbung für eine Vielzahl an Terminen ist ab sofort möglich (bis 16. Februar 2025).
Mit Hilfe von Spenden und der Förderung der Christa und Günther Wendt Stiftung, welche die Kosten für Klimafahrten bei Betroffenen bis einschließlich dem 27. Lebensjahr übernehmen, bieten wir Menschen mitMukoviszidose aus Berlin und Brandenburg und ihren Familien Klimafahrten für eine Woche an die Ostsee an. Ziel der Fahrten ist es, den Teilnehmenden Erholung im wertvollen Ostseeklima zu ermöglichen, damit ihr Gesundheitszustand nachhaltig positiv beeinflusst wird. Betroffene Familien können mit diesem Angebot eine erholsame Zeit an der Ostsee verbringen, um Kraft zu tanken für den oft schwierigen Alltag mit der Erkrankung.
Die Ferienwohnungen stellen wir zur Verfügung und auch für die vor Ort anfallende Kurtaxe kommen wir auf. Alles, was von den Reisenden selbst organisiert und übernommen werden muss, ist die An- und Abreise sowie die Verpflegung vor Ort. Zusätzlich bieten wir ein kostenlos “Ostsee-Genuss Paket” für die Teilnehmenden an. Vor Anreise wird das Abendbrot sowie Frühstück für den ersten Tag direkt in den Kühlschrank des Ferienappartements geliefert.
Die Ferienwohnungen sind in verschiedenen Orten auf Rügen sowie zu unterschiedlichen Zeiträumen gebucht. Bei einigen Ferienwohnungen können Sie auch ihren Hund mitnehmen. Die Ferienwohnungen werden nicht mehrmals hintereinander genutzt, um der Keimproblematik entgegenzuwirken.
Am 11. und 12. Oktober 2024 fand ein Treffen des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg im Waldsolarheim Eberswalde statt. Zahlreiche ehrenamtliche und hauptamtliche Akteure des Verbands, darunter aktuelle und ehemalige Vorstandsmitglieder, Regionalgruppensprecher*innen, Behandelnde aus den CF-Kliniken, Physiotherapeutinnen des Verbands sowie Mukoviszidose-Betroffene und -Angehörige, kamen dabei zusammen. So wurde es ein spannender Anlass zum Austausch für alle, die sich mit Leidenschaft und Engagement für die Unterstützung von Menschen mit Mukoviszidose einsetzen. Das Treffen bot eine wertvolle Gelegenheit, sowohl die unterschiedlichen Perspektiven und Erfahrungen zusammenzubringen als auch die Zusammenarbeit zwischen allen Akteuren im Landesverband weiter zu stärken.
Vielseitige Impulse für eine erfolgreiche Zusammenarbeit
Das Treffen wurde mit einer herzlichen Begrüßung des Vorstandsvorsitzenden Enrico Große eröffnet. Im Fokus des Treffens stand der Austausch zwischen den verschiedenen Akteuren, um gemeinsame Projekte weiterzuentwickeln und die Arbeit des Verbands für die kommenden Jahre zu gestalten. Die Themen reichten von praktischen Erfahrungen im direkten Kontakt mit Betroffenen bis hin zu strategischen Fragestellungen zur Öffentlichkeitsarbeit, Vernetzung und aktuellen Herausforderungen.
Besonders bereichernd war die Vielfalt der Beiträge: Ehrenamtliche berichteten von ihren persönlichen Erlebnissen und Herausforderungen, während hauptamtliche Mitarbeitende Einblicke in die Verbandsarbeit und Projektstrukturen gaben. In der offenen und wertschätzenden Atmosphäre konnten neue Ideen und Lösungsansätze entwickelt werden, die die zukünftige Arbeit im Verband bereichern werden.
Spannende Fachvorträge
Ein weiteres Highlight waren die abwechslungsreichen Fachvorträge aus der Wissenschaft und Sozialarbeit, die in anschließender Diskussion die Schwerpunkte der Vereinsarbeit der nächsten zwei Jahre ins Auge fassten. Enrico Große referierte über den Aufbau von Sport- und Bewegungsgruppen für Betroffene und Angehörige und ihren positiven Effekt für Betroffene, unsere Physiotherapeutin Anne Kaden über die neusten Entwicklungen in der Physiotherapie und Dr. Carsten Schwarz stellte einen Fachvortrag zu den neusten Erkenntnissen der Forschung bereit. Hier wird gerade durch die neue, fast flächendeckende Medikation das Gesundheitsbild der Mukoviszidose-Betroffenen ein völlig anderes. Die Krankheit ist aus den Kinderschuhen gewachsen und zunehmend betrifft es alle Bereiche des Verbands. Der Austausch und die Vernetzung der Angehörigen verschieben sich, da die Betroffenen selbst ihre besten Experten sind und trotz aller Prognosen auf eigenen Beinen stehen. Auch der Fachkräftemangel macht sich bemerkbar und schlägt in den Kliniken gerade auf dem Land zu. Hier gilt es wieder neben der vermehrten Selbsthilfe auch neue attraktive Wege für den Nachwuchs zu schaffen.
Begegnen und Perspektiven erweitern
Neben den Fachvorträgen kam auch der persönliche Austausch nicht zu kurz. In kleinen Gruppen und bei gemeinsamen Aktivitäten konnten neue Kontakte geknüpft und bestehende Verbindungen vertieft werden. Dieser persönliche Austausch stellte einen wichtigen Teil des Treffens und der grundsätzlichen Arbeit des Verbands dar und trug dazu bei, das Miteinander weiter zu festigen.
Gemeinsam mit einer neuen projektbezogenen und koordinativen Stelle, welche zum November besetzt wurde, verspricht sich der Verband die Hilfe und Unterstützung individueller zu gestalten und den Fokus auf ein Miteinander in den einzelnen Regionalgruppen zu richten. Auch durch vermehrte Aktionen in den einzelnen Landkreisen soll eine weitere Auslagerung der Arbeit im Ballungsgebiet Berlin stattfinden. Neben den kleinen Projekten, wie dem Hufgetrappel oder „Mukos auf Tour“, wird es in Zukunft weitere ähnliche Aktionen und Projekte des Landesverbandes geben.
Ein Blick in die Zukunft
Das Treffen war nicht nur ein wertvoller Moment des Austauschs, sondern auch ein Ausblick auf die kommenden Aufgaben und Projekte im Mukoviszidose Landesverband. Das gemeinsame Vorhaben, Menschen mit Mukoviszidose bestmöglich zu unterstützen, bleibt die treibende Kraft hinter unserer Arbeit. Die angestoßenen Diskussionen und Ideen bieten eine solide Grundlage, um zeitgemäße Angebote für Betroffene in Berlin-Brandenburg zu schaffen.
Unser herzlicher Dank geht an alle Teilnehmenden sowie insbesondere die Regionalgruppe Uckermark Barnim für die Vorbereitung und an den Veranstaltungsort Waldsolarheim Eberswalde.
Ebenso bedanken wir uns sehr für die finanzielle Unterstützung der Firma VERTEX als Hauptsponsor und der FORST Apotheke Eberswalde.
Genetische Untersuchungen auf Mukoviszidose in Deutschland und Israel
Das Forschungsteam des Instituts für Ethik und Geschichte der Gesundheit in der Gesellschaft, Universität Augsburg, führt eine Studie zu „Genetischen Untersuchungen auf Mukoviszidose in Deutschland und Israel“ durch.
Das Interesse des Studienteams gilt dabei besonders den Erfahrungen und der Einstellung bezüglich genetischer Untersuchungen auf Mukoviszidose von Patient*innen, Eltern und Familienangehörigen, aber auch von Fachpersonal (Gesundheitswesen, Wissenschaftler*innen, politische Entscheidungsträger*innen).
Die Teilnahme an der Studie ist in Form eines Interviews (45-60 Minuten) möglich.
Das Interview wird online (via Zoom) oder in Person durchgeführt.
Nähere Informationen zur Studie findet Ihr auf der Projektwebsite.
(Die Studie wurde von der LMU Ethik-Kommission begutachtet (Nr: 24-0578) und wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft gefördert (GZ: HO 7477/1-1).)
Seit November 2024 erhält die Kontakt- und Beratungsstelle des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg e. V. Unterstützung von zwei neuen Mitarbeitenden.
Annina Beck, vielen bereits durch das “Kleine Hufgetrappel” bekannt ist, wird dem Verein, seinen Mitgliedern, Betroffenen und ihren Angehörigen in Zukunft auch als Sozialpädagogin zur Seite stehen. Das Kleine Hufgetrappel soll darunter natürlich nicht leiden. Die Termin für das Jahr 2025 werden zeitnah bekannt gegeben.
Marcel Moldenhauer unterstützt uns in der Projekt- und Verbandsarbeit. Sein Hauptaugenmerk liegt auf der Umsetzung von Angeboten zur sozialen Begegnungen. Darüber hinaus wird er sich der Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit sowie der Koordination von Projekten und Veranstaltungen des Landesverbands widmen.
