• Klimafahrten an die Ostsee

In Gedenken an Tobias Haase

Wir müssen Abschied nehmen von unserem Schatzmeister Tobias Haase.

Tobi ist am 23. Juli mit 39 Jahren viel zu früh verstorben. Über lange Zeit kämpfte er gegen eine schwere Erkrankung, mit Hoffnung, vielen Rückschlägen, mit Phasen, in denen es aufwärts ging und in denen wir alle geglaubt haben, dass er es schafft. Am Ende hat die Krankheit gewonnen. Dass wir das schreiben müssen, fällt uns unendlich schwer.

Tobi war für unseren Landesverband mehr als ein Vorstandsmitglied. Er war über fast zwei Jahrzehnte um unseren Verein engagiert. Selbst litt er nicht Mukoviszidose, aber sie wurde immer mehr sein Thema, weil sie Menschen betraf, die ihm wichtig waren. Ab 2009 war er immer wieder dabei, half beim Muko-Freundschaftslauf und überall dort, wo Hände gebraucht wurden. Lange bevor er irgendein Amt hatte, gehörte er schon dazu.

Von 2022 bis 2024 war er unser Kassenprüfer, 2024 übernahm er das Vorstandsamt für Finanzen und führte es bis zu seinem Tod fort. In seiner Kandidatur schrieb er damals einen Satz, der viel über ihn sagt: Auch wenn die Lebenserwartung Betroffener heute besser ist als früher, heiße das nicht, dass sie keine Unterstützung brauchen. Genau so hat er gehandelt. Es ging ihm um die Betroffenen, für die er eigene Interessen hinten anstellte.

Was uns aber am meisten fehlen wird, sind nicht seine Ämter. Es ist seine Art. Tobi war ehrlich, direkt und offen, auch dann, wenn es unbequem war – und gleichzeitig einer der herzlichsten Menschen, die man sich vorstellen kann. Er hat zugehört. Er hat gelacht. Er hat aus Zusammenarbeit Freundschaften gemacht, viele davon über Jahre. Wer mit ihm zu tun hatte, hat ihn gemocht. Das ist es, was auch nach seinem Tod in unseren Herzen bleibt.

Wir sind traurig und gleichzeitig dankbar: für jedes gemeinsame Jahr, für jeden Freundschaftslauf, für jede Sitzung, jedes Gespräch, jede Begrüßung und Umarmung. Wir werden ihn sehr vermissen und ihn in herzlicher Erinnerung behalten.

Unser tiefes Mitgefühl gilt seiner Familie, seinen Angehörigen, seinen Freundinnen und Freunden – und allen, die ihm nahestanden. Ihnen allen wünschen wir Kraft.

Die 30 Pflanzen Challenge im September

Wir möchten euch über ein öffentlichkeitswirksames Projekt des Mukoviszidose e. V. im September informieren. Zusammen mit dem Arbeitskreis Ernährung, der die Idee eingebracht hat und die inhaltliche Betreuung übernimmt, laden wir die CF-Community zu der „30 Pflanzen Challenge“ ein. Hierbei geht es darum, innerhalb von einer Woche, 30 verschiedene pflanzliche Lebensmittel zu essen. Wir möchten mit der Challenge dazu anregen das eigene Essverhalten zu hinterfragen, neue Lebensmittel in den Speiseplan zu integrieren und so etwas Gutes für die eigene Darmgesundheit zu tun.

Neue Empfehlungen aus der Ernährungsforschung zeigen, dass nicht nur die Menge von pflanzlichen Lebensmitteln in unserer Ernährung zählt, sondern vor allem die Vielfalt. Wer jede Woche viele unterschiedliche pflanzliche Lebensmittel isst, unterstützt aktiv sein Darmmikrobiom. Gerade bei Mukoviszidose spielt die Darmgesundheit eine große Rolle, da hier durch die Grunderkrankung und die Medikamenteneinnahme häufig eine mikrobielle Fehlbesiedlung im Darm besteht. 

Die Teilnehmenden können sich im September eine Woche aussuchen, in der sie an der Challenge teilnehmen. Flankiert wird sie von vier Themenwochen zu gesunder Ernährung mit entsprechenden Blogbeiträgen und Rezeptvorschlägen sowie weiteren Social Media Maßnahmen unseres Bundesverbands (@mukoinfo). Die Challenge wird Anfang September mit einem einleitenden Artikel und einem Artikel zum wissenschaftlichen Hintergrund gestartet und dann entsprechend beworben, so auch durch unseren Landesverband.

Zur Challenge-Start gibt es verschiedene Materialien zum Ausdrucken:

  • eine Abhakliste, die sich jede/r an den Kühlschrank hängen kann
  • Info-Blätter zum Aufhängen in den Ambulanzen
  • Info-Flyer mit QR-Code

Wir freuen uns über alle, die sich an der Aktion beteiligen, darüber reden und andere motivieren. Während oder nach Abschluss der Challenge können die ausgefüllten Listen, Fotos der Gerichte oder auch Stories zu den Erfahrungen an den Mukoviszidose e. V. gesendet und/oder auf den eigenen Social Media Kanälen geteilt werden.

Sport und Fitness mit Mukoviszidose

Ein Gastbeitrag von Martin

Fitness und sportliche Aktivitäten sind schon für nicht betroffene Personen wichtig, für Mukoviszidose-Betroffene sind sie jedoch ein elementarer Bestandteil der Gesunderhaltung des Körpers, da sie auch die Resilienz gegenüber Rückschlägen fördern. Auch wenn die neue Modulatortherapie das Leben für einige Betroffene angenehmer macht, sollte man sich weiterhin um seinen Körper kümmern. Und dazu gehören neben Physiotherapie, Medikamenten und Arztbesuchen eben auch die körperliche Ertüchtigung.

Das Schöne ist, dass es unzählige Möglichkeiten gibt, sich sportlich zu betätigen – somit ist für jeden etwas Passendes dabei. Sport begleitet mich mein Leben lang, und ich habe schon einiges ausprobiert. Das ging von Laufen über Kampfsport zu Radfahren bis hin zum Bogensport und änderte sich meistens dann, wenn sich gesundheitliche Bedingungen oder äußere Umstände veränderten. Nur weil etwas nicht mehr wie früher funktioniert, heißt das nicht, dass jetzt gar nichts mehr geht. Wichtig ist, flexibel zu bleiben und sich von Rückschlägen nicht entmutigen zu lassen.

Oft genug habe ich erlebt, dass es sich nach einem Infekt und einer längeren Pause schwer anfühlt, wieder ins Training zu kommen – fast so, als würde man ganz von vorne anfangen. Das Gute an unserem Körper ist aber, dass es ein Muskelgedächtnis gibt und man viel schneller zur alten Form zurückkehrt, als man denkt. Auch wenn es immer wieder Überwindung kostet, wird man mit einem guten Gefühl belohnt, etwas für sich und seinen Körper getan zu haben. Ein positiver Nebeneffekt ist, dass der nächste Infekt länger auf sich warten lässt oder weniger stark ausfällt.

Für das richtige Training ist einiges zu beachten, und ich habe lange gebraucht, bis ich es verstanden habe. »Regelmäßig in Maßen«, lautet die richtige Formel. Das, was sich gut anfühlt, ist in der Regel auch gut für Dich. Es spricht nichts dagegen, gelegentlich die eigenen Grenzen etwas zu erweitern, denn Fortschritt gehört dazu. Allerdings ist der Körper von Betroffenen ohnehin stark beansprucht, und übermäßiges Training kann mehr schaden als nützen. Im schlimmsten Fall wird der Körper zusätzlich geschwächt und anfälliger für Infekte.

Vielleicht fragt sich der eine oder andere, wie oder wann man am besten startet. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen: Gar nicht lange überlegen. Wenn Du den Drang hast, Dich zu bewegen, lege einfach los. Schnapp Dir deine Schuhe, zieh eine Jogginghose und Jacke an und laufe eine Runde um den Block. Alternativ kannst Du Dir hilfreiche YouTube-Kanäle suchen und leichte Fitnessübungen zu Hause machen – mit oder ohne Geräte. Beobachte, wie Dein Körper auf moderate Belastung reagiert, und spüre, wie es Dich verändert, wenn Du Dir regelmäßig Zeit für Bewegung nimmst.

Wenn Du Interesse an einer bestimmten Sportart hast, suche Dir einen Verein in Deiner Nähe. Die meisten bieten kostenlose Probestunden an, in denen Du herausfinden kannst, ob es Dir liegt. Außerdem fällt es in der Gemeinschaft oft leichter dranzubleiben. Auch im Schul-, Studien- oder Berufsalltag findet sich in der Regel eine Möglichkeit, Sport und Bewegung zu integrieren.

Unser Körper gewöhnt sich an regelmäßige Belastung. Nach ein bis zwei Wochen fällt das Training schon leichter. Nach weiteren zwei bis vier Wochen entwickelt sich schnell ein echtes Bedürfnis danach. Fehlt die Bewegung, merkt man schnell, dass dem Körper etwas fehlt. Das liegt daran, dass der menschliche Körper ein Gewohnheitstier ist – unabhängig davon, ob man betroffen ist oder nicht. Durch Routinen können wir unser Wohlbefinden und unsere Gesundheit nachhaltig fördern.

Brauchst Du einen kleinen Ansporn oder eine Belohnung für das Training? Kein Problem: Bereite Dir ein leckeres Essen oder einen Snack für danach vor. Das steigert die Motivation und gibt Deinem Körper gleichzeitig wichtige Energie zurück, wodurch er sich schneller erholen kann. In der Flügelpost finden sich immer wieder mal leckere Rezepte und wenn das noch nicht reicht, gibt es im Internet unzählige Inspirationen für gesunde und schmackhafte Mahlzeiten.

Tipps:

  • mehrere Sportarten ausprobieren
  • Teststunden im Verein oder Fitnessstudio vereinbaren 
  • Sportart an Gesundheitszustand anpassen und ggf. wechseln (flexibel bleiben)
  • regelmäßig in Maßen trainieren, nicht überlasten
  • Start ist sofort möglich, auch zu Hause ohne Geräte
  • Sport in der Gruppe oft motivierender
  • Belohnung vorbereiten

Angebote:

  • »Sport vor Ort«: Sportberatung (online oder telefonisch) des Mukoviszidose e. V. für Menschen mit Mukoviszidose, Eltern, Angehörige und andere Ratsuchende
  • Online-Sportgruppe jeden Donnerstag um 19 Uhr: vorherige Anmeldung über die Webseite des Mukoviszidose e. V. erforderlich
  • Muko Sport App mit Aktivitätstagebuch und Übungen für zu Hause (muko-sport.org)

Mitmachaktionen:

  • Spendenläufe, wie unser Muko-Freundschaftslauf am 23. Mai 2027 in Potsdam
  • MUKOmove im Mai: Sportaktion bei der jeder, mit seiner individuellen Sportart, mitmachen kann, um Bewegungsstunden für Menschen mit Mukoviszidose zu sammeln

Restplätze für Ostsee-Wochenende verfügbar

Das Ostsee-Wochenende auf der Sonneninsel Usedom geht in die dritte Runde – und noch sind wenige Restplätze/-zimmer verfügbar, für die Ihr Euch anmelden könnt. Schnell sein lohnt sich!

Vom 04. bis zum 06. September 2026 sind wir erstmals zu Gast im StrandGUT Usedom

Wann? 04. bis 06. September 2026
Wo? StrandGUT Usedom, Zeltplatzstraße 2, 17449 Ostseebad Karlshagen

Es besteht Halbpension, das heißt es gibt ein Frühstücksbuffet und Abendessen mit Salat, warmem selbstgekochten Tellergericht und Dessert für alle Teilnehmenden. Unweit des Strandes gibt es auf der Anlage darüber hinaus genug Möglichkeiten für ein umtriebiges Miteinander von Jung und Alt. Wir freuen uns sehr – bei der stets wachsenden Anzahl regelmäßig teilnehmender Familien – Euch noch einige freie Plätze anbieten zu können, empfehlen dafür aber eine frühzeitige Anmeldung. Das Besondere: Das Angebot ist kostenlos. Es wird nur eine Kaution erhoben, welche bei Anreise zurückgezahlt wird.

Meldet Euch schnellstmöglich verbindlich über folgendes Formular an:

Sommerlektüre in Flügelpost-Ausgabe Nr. 85

Wir sorgen für etwas Lektüre und Information innerhalb der Sommerferien: Ausgabe Nummer 85 der Flügelpost – unserer Mitglieder- und Verbandszeitschrift ist auf dem Weg zu Euch und findet bald den Weg in über 550 Briefkästen in Berlin und Brandenburg, Haushalten, Unternehmen und Ambulanzen. Haltet die Augen offen.

Alle Neugierigen können schon jetzt einen Blick riskieren:

Muko-Flügelpost Nr. 85 (Download)

– Sport und Fitness mit Muko
– Freundschaftslauf 2026
– Muko-Zentrum Brandenburg a. d. Havel

Mukos auf Tour: Besuch im Freizeitpark Germendorf am 27. September

Euer Feedback liegt uns am Herzen: Im Rahmen einer Umfrage unter den bisherigen Teilnehmenden von „Mukos auf Tour“ war der Tier-, Freizeit- und Saurierpark Germendorf ganz vorne auf der Wunschliste. Am Sonntag, 27. September, ist es nun endlich soweit. Wir besuchen den Freizeitpark im Rahmen seiner Öffnungszeit von 9.00 bis 19.00 Uhr.

Wann Ihr ankommt und starten wollt, liegt ganz bei Euch. Wir sind im Austausch mit den Parkbetreibern, wie wir den Tag bestmöglich nutzen. Im besten Fall solltet Ihr bis 12.00 Uhr vor Ort sein. Zum genauen Ablauf halten wir alle Anmeldungen auf dem Laufenden.

Wann? Sonntag, 27. September, 9.00 bis 19.00 Uhr (Ankunft bis 12.00 Uhr)
Wo? An den Waldseen 1A, 16515 Oranienburg

Was hat der Tier-, Freizeit- und Saurierpark Germendorf zu bieten?

Genau das! Eine unfassbare Vielfalt an Erlebnissen und Erinnerungen. Im Freizeitpark Germendorf erwarten Euch über 600 Tiere, fast 100 lebensgroße Dinosaurier und idyllische Badeseen zum Entspannen. Gestalten könnt Ihr Euren Tag ganz flexibel beim gemeinsamen Erkunden, bei exklusiven Tierfütterungen, beim Grillen oder beim Action-Spaß im Freizeitbereich. Der Ausflug ist ein unvergessliches Highlight für Groß und Klein und passt damit perfekt zu unserem Projekt „Mukos auf Tour“.

Meldet Euch bis zum 21. September verbindlich über folgendes Formular an:

Alle Infos zum Freizeitpark Germendorf findet Ihr unter: https://freizeitpark-germendorf.de

Mukos in Bewegung: Kleines Hufgetrappel im September 2026

Liebe Reitfreunde,

es ist wieder soweit: Ikamaus, Queen Ifrica und Bob Marley warten in Potsdam auf euch! Bereits seit 2021 bieten wir das Projekt „Kleines Hufgetrappel“ (Mukos in Bewegung) gemeinsam mit Reitlehrerin Annina Beck – Teil des Teams unserer Kontakt- und Beratungsstelle – und ihren drei Ponys an.

An den Einzelterminen bringt euch Annina die Grundlagen des Reitens und Longierens bei.

Termine:

  • Freitag, 11. September 2026 – 16:00 bis 18:00 Uhr
  • Samstag, 12. September 2026 – 16:00 bis 18:00 Uhr
  • Sonntag, 13. September 2026 – 16:00 bis 18:00 Uhr

Ablauf:
Eröffnung
Einweisung in die Sattelkammer
Zuteilung der Pferde
Reitunterricht
Pferde füttern
Abschluss (ggf. mit Picknick)

Das Angebot richtet sich an Mukoviszidose-Betroffene aus Berlin und Brandenburg, für Klein und Groß gleichermaßen – und das Beste daran: Es ist kostenlos! Pro Termin nehmen maximal 6 bis 8 Personen teil, das Training dauert etwa 1,5 Stunden.

Wir freuen uns über eure Anmeldung per Mail an annina.beck@muko-berlin-brandenburg.de.

Alle weiteren Infos & Termine findet ihr hier.

Seit 25 Jahren quer durch das Land Brandenburg

Am Samstag, den 08. August, ist es so weit: Die CFler auf heißen Öfen treffen sich um 8:30 Uhr auf dem Parkplatz am Schloss Oranienburg, um von dort zum Ziegeleipark Mildenberg zu fahren. Dort findet an dem Tag ein Oldtimer- und Traktorentreffen statt, das gemeinsam besucht wird. Vor Ort können die ausgestellten Fahrzeuge bestaunt werden und die Teilnehmenden erfahren  spannende Eindrücke vom Ziegeleipark selbst – übrigens das größte Ziegeleirevier Europas –, in dem drei Epochen der Industrialisierung zu besichtigen sind.

Nach dem Besuch steht neben der Rückfahrt noch ein gemeinsames Essen an, bei dem wir ein tolles Jubiläum feiern können, denn die CFler auf heißen Öfen touren bereits seit 25 Jahren durch das Land Brandenburg.

Willst Du auch als Beifahrerin oder Beifahrer dabei sein?

Ann melde Dich gleich an und lass Dir mit uns den Fahrtwind um die Nase wehen!

Wann? Samstag, 08. August, 8.30 Uhr
Treffpunkt? Parkplatz am Schlossplatz Oranienburg
Wohin? Oldtimer- und Traktorentreffen im Ziegeleipark Mildenberg
Kosten? für Eigenbedarf (z.B. Essen, Trinken, Eintritt)
Anmeldung? per Mail an kontakt@muko-berlin-brandenburg.de

2002 hatte Sebastian F. die Idee, seine große Leidenschaft – das Motorradfahren – auch anderen CFlern zugänglich zu machen. So wurden die »CFler auf heißen Öfen« geboren. (Fast) jeder, der Lust dazu hat, soll die Möglichkeit haben, einmal als Beifahrer oder Beifahrerin eine Motorradtour zu erleben.

Sebastian ist leider 2022 viel zu früh verstorben. Wir haben seine Idee weitergeführt, und ich bin sehr stolz darauf, dass wir nun unser 25-jähriges Jubiläum feiern können! Wir sind eine unkomplizierte, kleine Truppe, von meist etwa zehn Motorrädern, und fahren sehr gesittet und vernünftig durch das Berliner Umland. Das gemeinsame Erlebnis steht bei uns im Vordergrund.

Auf unserer Seite findest Du außerdem weitere Informationen, viele Bilder und Berichte vergangener Touren: http://cfler-auf-heissen-oefen.de/

Wir freuen uns auf Dich!

Herzlich,
Sylvia

Bewerbung für Klimafahrten 2027

Auch im Jahr 2027 bieten wir wieder Klimafahrten auf die Ostseeinsel Rügen an. Die Bewerbung für eine Vielzahl an Terminen ist ab sofort möglich (bis 12. Januar 2027).

Mithilfe von Spenden und der Förderung der Christa und Günther Wendt Stiftung, welche die Kosten für Klimafahrten bei Betroffenen bis einschließlich dem 27. Lebensjahr übernimmt, bieten wir Menschen mit Mukoviszidose aus Berlin und Brandenburg und ihren Familien Klimafahrten für eine Woche an die Ostsee an.  Ziel der Fahrten ist es, den Teilnehmenden Erholung im wertvollen Ostseeklima zu ermöglichen, damit ihr Gesundheitszustand nachhaltig positiv beeinflusst wird. Betroffene Familien können mit diesem Angebot eine erholsame Zeit an der Ostsee verbringen, um Kraft zu tanken für den oft schwierigen Alltag mit der Erkrankung.

Wir stellen die Ferienwohnungen zur Verfügung und kommen für die vor Ort anfallende Kurtaxe auf. Alles, was von den Reisenden selbst organisiert und übernommen werden muss, sind die An- und Abreise sowie Verpflegung.  Zusätzlich bieten wir ein kostenlos „Ostsee-Genuss Paket“ für die Teilnehmenden an. Vor Anreise wird das Abendbrot sowie Frühstück für den ersten Tag direkt in den Kühlschrank des Ferienappartements geliefert.

Die Ferienwohnungen sind in verschiedenen Orten auf  Rügen sowie zu unterschiedlichen Zeiträumen für unsere Reisenden gebucht. Die Ferienwohnungen werden nicht mehrmals hintereinander genutzt, um der Keimproblematik entgegenzuwirken. Bei einigen Ferienappartements können Sie ihren Hund mitnehmen. 

Stolze Spendensumme beim 24. Muko-Freundschaftslauf

Dreieinhalb Wochen nach dem 24. Muko-Freundschaftslauf dürfen wir Euch die tolle Botschaft überbringen, dass rund um unser Familien- und Benefizfest eine Spendensumme von über 33.000 € – dank zahlreichen Läuferinnen und Läufern, Spenderinnen und Spenden, Sponsorinnen und Sponsoren – zusammen gekommen ist.

Wir möchten uns bei Euch allen wie auch unseren Helferinnen und Helfern für diesen wunderschönen Sommertag im Lustgarten Potsdam und die große Summe bedanken, die die zahlreichen Aktivitäten und Angebote des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg im sich dem Lauf anschließenden Jahr erst möglich macht.

Lasst uns gemeinsam einen Blick zurück und voraus werfen!

Im folgenden Video haben Thierry Jové Skoluda und Marian Hofmann tolle Videoeindrücke des Laufs für Euch zusammen gesammelt, die wir mit Euch teilen wollen. Markiert Euch zudem unbedingt schon den Sonntag, 23. Mai 2027, im Kalender, denn dort findet das 25-jährige Jubiläum unseres Muko-Freundschaftslaufs statt. Wo? Natürlich im Lustgarten!

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