• Klimafahrten an die Ostsee

Mukos auf Tour: Spiel, Spaß und Hechtsprünge im JUMP House Berlin

Am Sonntag, 09. März, war es wieder soweit: Unser Projekt “Mukos auf Tour” führte uns zum wiederholten Mal ins JUMP House in Berlin-Reinickendorf. Knapp 30 Teilnehmer, darunter Mukoviszidose-Betroffene und Angehörige, Kinder und Erwachsene, erlebten einen gemeinsamen Nachmittag voller Bewegung, Spaß und tollen Momente.

Der Nachmittag begann mit einer herzlichen Begrüßung in der Sprunghalle. Nach einer kurzen Einführung und der Ausgabe der Sprungsocken durch das freundliche Personal des JUMP House konnte das Abenteuer beginnen. Für die Kinder bot die weitläufige Fläche zahlreiche Attraktionen, von Trampolinbahnen bis hin zu Schaumstoffgruben, die zum Ausprobieren und Austoben einluden. Besonders für Kinder und Jugendliche war es eine Gelegenheit, sich spielerisch zu bewegen und gleichzeitig sportlich auszutoben.

Während die jungen Springer die Fläche eroberten, nutzten viele Eltern und Begleiter die Gelegenheit für Gespräche und den Austausch von Erfahrungen abseits der Sprungfläche, wobei die springenden Teilnehmer jederzeit im Blickfeld waren. Bei einem heißen Getränk konnten sie das bunte Treiben eine Etage tiefer beobachten und Kontakte knüpfen.

Nach der sportlich aktiven Zeit wartete auf die Teilnehmer eine Stärkung: Das JUMP House servierte frisch gebackene Pizza, um wieder zur Stärke zu finden. Ein paar süße Snacks rundeten das Angebot ab und luden zum gemütlichen Ausklang ein.

Der Besuch im JUMP House zeigte einmal mehr, wie wichtig solche gemeinsamen Erlebnisse für Betroffene und ihre Familien sind. Sie schaffen nicht nur Raum für Bewegung und Spaß, sondern auch für Gemeinschaft und gegenseitige Unterstützung.

Das Projekt “Mukos auf Tour” wird durch Spenden und der Förderung der Christa und Günther Wendt Stiftung finanziert. Wir möchten uns herzlich bei allen Unterstützern und den Teilnehmenden bedanken, die diesen Tag möglich gemacht haben.

Spendeninformationen unter: https://muko-berlin-brandenburg.de/spenden/

Christa und Günther Wendt Stiftung

CF-Freundesbrief Nr. 69 vom MukoDino

Seit vielen Jahren bündelt Thomas Malenke (@mukodino) Informationen, welche ihn aus allen Himmelsrichtungen erreichen, für CF-Betroffene in einem Brief. Der CF-Freundesbrief möchte Brücken schlagen, Eltern und CF-Erwachsene vernetzen, Internet und Realität miteinander verbinden und über die verschiedensten Themen informieren.

Pünktlich zu seinem 59. Geburtstag versendete er zuletzt seinen 69. CF-Freundesbrief für den Monat März und geht darin unter anderem ein auf folgende Themen:

In diesem Freundesbrief – ein kurzer Überblick:

Engagement für Mukoviszidose
• Gemeinsam sind wir stärker: Monat der Seltenen Erkrankungen
• Nachruf auf Bundespräsident a.D. Horst Köhler
• Treffen mit Paul im Leipzig

Leben mit Mukoviszidose
• Mit CF: „Du gehst nun auf die 60 zu!“
• „Ich weiß, wofür ich es mache“
– Ernährung bei CF
• Tough Times don`t last, tough people do!

Zukunft mit Mukoviszidose
• Neues Urteil zum Pflegegrad
• Wo steht die CF-Forschung aktuell?
• Warum dieser Freundesbrief?

23. Muko-Freundschaftslauf: Helfer*innen gesucht

Habt Ihr Lust das Orga-Team des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg rund um den 23. Muko-Freundschaftslauf am Sonntag, 18. Mai, im Lustgarten (Potsdam) zu unterstützen – sei es bei der Vorbereitung oder vor Ort? Wir suchen noch Helfer*innen für:

  • An- und Abmeldung (Läufer*innen)
  • Streckensicherheit / Ausgabe von Wasser und Obst
  • Standbetreuung (Essens- und Getränke-Stände)
  • Kinderland-Betreuung
  • Toilettenhäuschen betreuen
  • Sauberkeit des Platzes
  • und vieles mehr

Wann?
18. Mai 2025 – Sonntag

Wo?
Lustgarten in Potsdam
Henning-von-Tresckow-Straße 13, 14467 Potsdam

Familienfest
11.30 – 16.30 Uhr

Spendenlauf
13.00 – 16.00 Uhr

Kräuterwanderung am 23. Mai 2025

Der Kräuterworkshop im vergangenen Jahr findet am Freitag, 23. Mai, seinen Anschluss, wenn Claudia Zesche von Herbal Hunter mit uns durch den Wildpark Potsdam wandert, frei nach dem Motto „Essbare Wildkräuter sicher bestimmen lernen“:

„Das Einmaleins des Kräutersammelns. Wir entdecken bei dieser Tour saisonale Wildkräuter und Heilpflanzen im Wildpark und bestimmen sie gemeinsam Schritt für Schritt. Lerne, worauf beim Sammeln von Wildpflanzen zu achten ist, wie du sie sicher bestimmen und für die Küche oder als Hausmittel anwenden kannst. Bei einer kurzen Pause auf der Streuobstwiese verkosten wir wilde Kräuter-Snacks und es ist Zeit für Austausch. Also Stift, Zettel und ggf. eine Lupe nicht vergessen. Die Wanderung ist besonders für Einsteiger*innen geeignet.“, Claudia Zesche (Herbal Hunter)

Wann? 23. Mai 2025 – 14.00 bis 16.00 Uhr
Wo? Wildpark Potsdam (Treffpunkt: Wegestern)

Anreise mit dem Auto: 
Parkplatz an der B1 Richtung Geltow/Werder
Parkplatz Am Wildpark an der Tierklinik
von dort aus jeweils ca. 10 min Fußweg bis zum Wegestern 

Anreise mit den Öffentlichen:
Regionalzüge bis Bahnhof Park Sanssouci
Züge bis Bahnhof Potsdam Charlottenhof (weiter mit Buslinie 631/697 bis Haltestelle Forststraße)
von dort aus jeweils ca. 10 min Fußweg bis zum Wegestern 

Über das Formular könnt ihr euch bis zum 20. Mai anmelden:

Muko in Bewegung – kleines Hufgetrappel

Liebe Reitfreunde,

es ist wieder soweit, die Ponys Ikamaus, Queen Ifrica und Bob Marley warten in Potsdam auf euch. 🐎 Eure Reitlehrerin Annina Beck, Teil des Teams unserer Kontakt- und Beratungsstelle, bringt Euch an zwei Terminen die Grundlagen und das Longieren bei.

Freitag, 11. April 2025 – 17.00 bis 19.00 Uhr
Samstag, 12. April 2025 – 14.00 bis 16.00 Uhr
Sonntag, 13. April 2025 – 14.00 bis 16.00 Uhr

Freitag, 19. September 2025 – 17.00 bis 19.00 Uhr
Samstag, 20. September 2025 – 14.00 bis 16.00 Uhr
Sonntag, 21. September 2025 – 14.00 bis 16.00 Uhr

Das Angebot richtet sich an Mukoviszidose Betroffene aus Berlin und Brandenburg und ist für Klein & Groß. Und das Beste daran, es ist für Euch kostenlos. Annina freut sich auf Euch im Pferdehof an der Ecke Amundsenstraße / Verlängerte Amtsstr. (14469 Potsdam).

Wir bitten Euch um Anmeldung unter enrico.grosse@muko-berlin-brandenburg.de.

Alle weiteren Infos & Termine findet ihr hier!

Stellenausschreibung: Physiotherapeut*in (25 – 40 h / Woche)

Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e. V. sucht ab sofort eine*n

Physiotherapeut*in (25 – 40 h / Woche)

Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg wirkt im Interesse der ca. 500 Menschen mit Mukoviszidose und deren Angehörigen und unterstützt Betroffene in Berlin und Brandenburg. Dazu gehört auch die lebenswichtige Physiotherapie, die wir in unserer Praxis im Prenzlauer Berg und im Hausbesuch anbieten.

Studienteilnehmer gesucht: MukoHelp-Therapie für die Seele

Wir möchten Euch die kürzlich gestartete klinische Studie „MukoHelp“ vorstellen, die sich speziell an Menschen mit Mukoviszidose richtet. Im Rahmen der klinischen Studie untersucht die Psychologin Carina von Stackelberg mit einer Kollegin die Wirksamkeit des speziell für Mukoviszidose-Patient:innen entwickelten Selbsthilfemanuals „MukoHelp“.

Das Manual wurde von zwei Psychologinnen, eine davon selbst an CF erkrankt, entwickelt und bereits in einer Studie erprobt. Es soll Mukoviszidose-Patient:innen dabei unterstützen, die Krankheitsakzeptanz zu fördern und gleichzeitig mehr Motivation und Freude in den Alltag zu integrieren. Ziel ist es, die Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig zu verbessern.

Das Manual wurde mit einem besonderen Fokus auf die Herausforderungen von Mukoviszidose-Patient:innen entwickelt und kombiniert wissenschaftlich fundierte Ansätze mit praktischen Übungen für den Alltag. Damit diese Studie ein Erfolg wird, ist es das Ziel von Carina von Stackelberg und ihrem Team, möglichst viele Teilnehmer:innen zu rekrutieren, die bereit sind, an dieser wichtigen Untersuchung mitzuwirken.

Bei Interesse an einer Teilnahme oder Fragen stehen sie Euch sehr gerne unter folgender Mailadresse zur Seite: cf@von-stackelberg.com

Mukos auf Tour: JUMP House Berlin 2025

Am Sonntag, 09. März, kehren wir mit dem Projekt „Mukos auf Tour“ zurück ins JUMP House in Berlin-Reinickendorf. Wir freuen uns auf eine Springzeit von 120 Minuten für alle jungen und alten Springenden während sich für alle Begleiter und Eltern eine spannende Gelegenheit ergibt in den Austausch zu kommen, bei Blick auf die Sprungfläche.

Wann? 09. März 2025 – 14.00 bis 17.00 Uhr
Wo? Miraustraße 38, 13509 Berlin

Alle Springenden erhalten für ihre 120 Minuten Sprungzeit die passenden Socken sowie eine Getränke-Flatrate und leckere Pizza nach dem Springen. Alle Begleiter können wir mit einem Heißgetränk und einer Getränke-Flatrate versorgen. Zusätzlich gibt das JUMP House einen kostenfreien Slushy an alle Kids aus, welche am Event teilnehmen.

Ein paar süße Snacks stehen zudem auf den Tischen bereit.

Über folgendes Formular könnt ihr euch bis zum 05. März anmelden:

Angesichts der großen Nachfrage im JUMP House ist die Teilnehmerzahl begrenzt, weshalb wir eine frühzeitige Anmeldung für den 09. März empfehlen. Wir freuen uns sehr darauf!

Faltblatt vom MukoDino: Finanzielle Zuschüsse bei Mukoviszidose 2025

Angesichts der Inflation und steigender Preise stehen immer mehr Familien mit einem von Mukoviszidose betroffenen Kind und CF-Erwachsene vor finanziellen Engpässen. Thomas Malenke (Instagram: MukoDino) hat daher eine umfassende Gesamtübersicht erstellt, an welchen Stellen welche finanziellen Zuschüsse beantragt werden können.

Zudem wurden auch Beratungsangebote hinzugefügt und nützliche Broschüren verlinkt.

Das Faltblatt kann unter folgendem Link gedownloadet und abgelegt werden:

Wir bedanken uns bei Thomas Malenke für die umfassende Gesamtübersicht.

Save the date: Muko-Freundschaftslauf am 18. Mai 2025

Wir möchten Euch herzlich zum
23. Muko-Freundschaftslauf am 18. Mai 2025
im Lustgarten in Potsdam einladen.

Die Anmeldung zum Freundschaftslauf wird in Kürze geöffnet.

Wir freuen uns auf Euch!

Wann?
18. Mai 2025 – Sonntag

Wo?
Lustgarten in Potsdam
Henning-von-Tresckow-Straße 13, 14467 Potsdam

Familienfest
11.30 – 16.30 Uhr

Spendenlauf
13.00 – 16.00 Uhr

Helfer*innen gesucht

Habt Ihr Lust bei der Vorbereitung oder am 18. Mai im Lustgarten zu unterstützen?

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  • Toilettenhäuschen betreuen
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Habt Ihr weitere Fragen, dann erreicht Ihr uns per Mail an freundschaftslauf@muko-berlin-brandenburg.de oder auch telefonisch (0177/5613329 – Enrico Große).

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