Läuferinnen und Läufer, Spenderinnen und Spender aufgepasst: Ab sofort könnt Ihr Euch online für den 23. Muko-Freundschaftslauf anmelden und / oder Eure Spenden angeben.
Wir freuen uns sehr auf Eure Teilnahme und Unterstützung. In diesem Jahr kehrt der Freundschaftslauf in den Lustgarten Potsdam zurück, wo uns nicht nur ein großes Teilnehmerfeld erwartet, sondern auch ein Familienfest mit verschiedenen Acts und Musikern, welche wir Euch in den kommenden Wochen vorstellen wollen.
Wir möchten Euch eine Interviewstudie eines Forschungsteams für Ethik und Geschichte der Gesundheit in der Gesellschaft an der Universität Augsburg vorstellen, wofür nach Interviewpartner (CF-Erwachsene und Eltern von CF-Kindern) zu „Genetischer Untersuchung auf Mukoviszidose in Deutschland und Israel“ gesucht wird. Projektleiterin ist Prof. Ruth Horn, welche unterstützt wird von Dr. Tamar Nov-Klaiman als wissenschaftlicher Mitarbeiterin und Leoni Czisch als wissenschaftlicher Assistentin.
Das Forschungsteam interessiert sich besonders für die Erfahrungen und Einstellungen von Patient*innen, Eltern und Familien zu der Erkrankung im Allgemeinen, Kinderwunsch bei und genetischen Untersuchungen auf Mukoviszidose. Für die Studie werden bis Mitte Mai Online-Interviews mit einer Länge von 45 bis 60 Minuten durchgeführt.
Nähere Informationen zur Studie und Kontaktdetails finden sich unter:
(Die Studie wurde von der LMU Ethik-Kommission begutachtet (Nr: 24-0578) und wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft gefördert (GZ: HO 7477/1-1).)
Am Sonntag, 09. März, war es wieder soweit: Unser Projekt “Mukos auf Tour” führte uns zum wiederholten Mal ins JUMP House in Berlin-Reinickendorf. Knapp 30 Teilnehmer, darunter Mukoviszidose-Betroffene und Angehörige, Kinder und Erwachsene, erlebten einen gemeinsamen Nachmittag voller Bewegung, Spaß und tollen Momente.
Der Nachmittag begann mit einer herzlichen Begrüßung in der Sprunghalle. Nach einer kurzen Einführung und der Ausgabe der Sprungsocken durch das freundliche Personal des JUMP House konnte das Abenteuer beginnen. Für die Kinder bot die weitläufige Fläche zahlreiche Attraktionen, von Trampolinbahnen bis hin zu Schaumstoffgruben, die zum Ausprobieren und Austoben einluden. Besonders für Kinder und Jugendliche war es eine Gelegenheit, sich spielerisch zu bewegen und gleichzeitig sportlich auszutoben.
Während die jungen Springer die Fläche eroberten, nutzten viele Eltern und Begleiter die Gelegenheit für Gespräche und den Austausch von Erfahrungen abseits der Sprungfläche, wobei die springenden Teilnehmer jederzeit im Blickfeld waren. Bei einem heißen Getränk konnten sie das bunte Treiben eine Etage tiefer beobachten und Kontakte knüpfen.
Nach der sportlich aktiven Zeit wartete auf die Teilnehmer eine Stärkung: Das JUMP House servierte frisch gebackene Pizza, um wieder zur Stärke zu finden. Ein paar süße Snacks rundeten das Angebot ab und luden zum gemütlichen Ausklang ein.
Der Besuch im JUMP House zeigte einmal mehr, wie wichtig solche gemeinsamen Erlebnisse für Betroffene und ihre Familien sind. Sie schaffen nicht nur Raum für Bewegung und Spaß, sondern auch für Gemeinschaft und gegenseitige Unterstützung.
Das Projekt “Mukos auf Tour” wird durch Spenden und der Förderung der Christa und Günther Wendt Stiftung finanziert. Wir möchten uns herzlich bei allen Unterstützern und den Teilnehmenden bedanken, die diesen Tag möglich gemacht haben.
Seit vielen Jahren bündelt Thomas Malenke (@mukodino) Informationen, welche ihn aus allen Himmelsrichtungen erreichen, für CF-Betroffene in einem Brief. Der CF-Freundesbrief möchte Brücken schlagen, Eltern und CF-Erwachsene vernetzen, Internet und Realität miteinander verbinden und über die verschiedensten Themen informieren.
Pünktlich zu seinem 59. Geburtstag versendete er zuletzt seinen 69. CF-Freundesbrief für den Monat März und geht darin unter anderem ein auf folgende Themen:
In diesem Freundesbrief – ein kurzer Überblick:
Engagement für Mukoviszidose • Gemeinsam sind wir stärker: Monat der Seltenen Erkrankungen • Nachruf auf Bundespräsident a.D. Horst Köhler • Treffen mit Paul im Leipzig
Leben mit Mukoviszidose • Mit CF: „Du gehst nun auf die 60 zu!“ • „Ich weiß, wofür ich es mache“ – Ernährung bei CF • Tough Times don`t last, tough people do!
Zukunft mit Mukoviszidose • Neues Urteil zum Pflegegrad • Wo steht die CF-Forschung aktuell? • Warum dieser Freundesbrief?
Habt Ihr Lust das Orga-Team des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg rund um den 23. Muko-Freundschaftslauf am Sonntag, 18. Mai, im Lustgarten (Potsdam) zu unterstützen – sei es bei der Vorbereitung oder vor Ort? Wir suchen noch Helfer*innen für:
es ist wieder soweit, die Ponys Ikamaus, Queen Ifrica und Bob Marley warten in Potsdam auf euch. Eure Reitlehrerin Annina Beck, Teil des Teams unserer Kontakt- und Beratungsstelle, bringt Euch an zwei Terminen die Grundlagen und das Longieren bei.
Freitag, 11. April 2025 – 17.00 bis 19.00 Uhr Samstag, 12. April 2025 – 14.00 bis 16.00 Uhr Sonntag, 13. April 2025 – 14.00 bis 16.00 Uhr
Freitag, 19. September 2025 – 17.00 bis 19.00 Uhr Samstag, 20. September 2025 – 14.00 bis 16.00 Uhr Sonntag, 21. September 2025 – 14.00 bis 16.00 Uhr
Das Angebot richtet sich an Mukoviszidose Betroffene aus Berlin und Brandenburg und ist für Klein & Groß. Und das Beste daran, es ist für Euch kostenlos. Annina freut sich auf Euch im Pferdehof an der Ecke Amundsenstraße / Verlängerte Amtsstr. (14469 Potsdam).
Wir möchten Euch die kürzlich gestartete klinische Studie „MukoHelp“ vorstellen, die sich speziell an Menschen mit Mukoviszidose richtet. Im Rahmen der klinischen Studie untersucht die Psychologin Carina von Stackelberg mit einer Kollegin die Wirksamkeit des speziell für Mukoviszidose-Patient:innen entwickelten Selbsthilfemanuals „MukoHelp“.
Das Manual wurde von zwei Psychologinnen, eine davon selbst an CF erkrankt, entwickelt und bereits in einer Studie erprobt. Es soll Mukoviszidose-Patient:innen dabei unterstützen, die Krankheitsakzeptanz zu fördern und gleichzeitig mehr Motivation und Freude in den Alltag zu integrieren. Ziel ist es, die Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig zu verbessern.
Das Manual wurde mit einem besonderen Fokus auf die Herausforderungen von Mukoviszidose-Patient:innen entwickelt und kombiniert wissenschaftlich fundierte Ansätze mit praktischen Übungen für den Alltag. Damit diese Studie ein Erfolg wird, ist es das Ziel von Carina von Stackelberg und ihrem Team, möglichst viele Teilnehmer:innen zu rekrutieren, die bereit sind, an dieser wichtigen Untersuchung mitzuwirken.
Bei Interesse an einer Teilnahme oder Fragen stehen sie Euch sehr gerne unter folgender Mailadresse zur Seite: cf@von-stackelberg.com
Am Sonntag, 09. März, kehren wir mit dem Projekt „Mukos auf Tour“ zurück ins JUMP House in Berlin-Reinickendorf. Wir freuen uns auf eine Springzeit von 120 Minuten für alle jungen und alten Springenden während sich für alle Begleiter und Eltern eine spannende Gelegenheit ergibt in den Austausch zu kommen, bei Blick auf die Sprungfläche.
Alle Springenden erhalten für ihre 120 Minuten Sprungzeit die passenden Socken sowie eine Getränke-Flatrate und leckere Pizza nach dem Springen. Alle Begleiter können wir mit einem Heißgetränk und einer Getränke-Flatrate versorgen. Zusätzlich gibt das JUMP House einen kostenfreien Slushy an alle Kids aus, welche am Event teilnehmen.
Ein paar süße Snacks stehen zudem auf den Tischen bereit.
Über folgendes Formular könnt ihr euch bis zum 05. März anmelden:
Angesichts der großen Nachfrage im JUMP House ist die Teilnehmerzahl begrenzt, weshalb wir eine frühzeitige Anmeldung für den 09. März empfehlen. Wir freuen uns sehr darauf!
Angesichts der Inflation und steigender Preise stehen immer mehr Familien mit einem von Mukoviszidose betroffenen Kind und CF-Erwachsene vor finanziellen Engpässen. Thomas Malenke (Instagram: MukoDino) hat daher eine umfassende Gesamtübersicht erstellt, an welchen Stellen welche finanziellen Zuschüsse beantragt werden können.
Zudem wurden auch Beratungsangebote hinzugefügt und nützliche Broschüren verlinkt.
Das Faltblatt kann unter folgendem Link gedownloadet und abgelegt werden:
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