• Klimafahrten an die Ostsee

Muko in Bewegung – kleines Hufgetrappel

Liebe Reitfreunde,

es ist wieder soweit, die Ponys Ikamaus, Queen Ifrica und Bob Marley warten in Potsdam auf euch. 🐎 Eure Reitlehrerin Annina Beck, Teil des Teams unserer Kontakt- und Beratungsstelle, bringt Euch an zwei Terminen die Grundlagen und das Longieren bei.

Freitag, 11. April 2025 – 17.00 bis 19.00 Uhr
Samstag, 12. April 2025 – 14.00 bis 16.00 Uhr
Sonntag, 13. April 2025 – 14.00 bis 16.00 Uhr

Freitag, 19. September 2025 – 17.00 bis 19.00 Uhr
Samstag, 20. September 2025 – 14.00 bis 16.00 Uhr
Sonntag, 21. September 2025 – 14.00 bis 16.00 Uhr

Das Angebot richtet sich an Mukoviszidose Betroffene aus Berlin und Brandenburg und ist für Klein & Groß. Und das Beste daran, es ist für Euch kostenlos. Annina freut sich auf Euch im Pferdehof an der Ecke Amundsenstraße / Verlängerte Amtsstr. (14469 Potsdam).

Wir bitten Euch um Anmeldung unter enrico.grosse@muko-berlin-brandenburg.de.

Alle weiteren Infos & Termine findet ihr hier!

Studienteilnehmer gesucht: MukoHelp-Therapie für die Seele

Wir möchten Euch die kürzlich gestartete klinische Studie „MukoHelp“ vorstellen, die sich speziell an Menschen mit Mukoviszidose richtet. Im Rahmen der klinischen Studie untersucht die Psychologin Carina von Stackelberg mit einer Kollegin die Wirksamkeit des speziell für Mukoviszidose-Patient:innen entwickelten Selbsthilfemanuals „MukoHelp“.

Das Manual wurde von zwei Psychologinnen, eine davon selbst an CF erkrankt, entwickelt und bereits in einer Studie erprobt. Es soll Mukoviszidose-Patient:innen dabei unterstützen, die Krankheitsakzeptanz zu fördern und gleichzeitig mehr Motivation und Freude in den Alltag zu integrieren. Ziel ist es, die Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig zu verbessern.

Das Manual wurde mit einem besonderen Fokus auf die Herausforderungen von Mukoviszidose-Patient:innen entwickelt und kombiniert wissenschaftlich fundierte Ansätze mit praktischen Übungen für den Alltag. Damit diese Studie ein Erfolg wird, ist es das Ziel von Carina von Stackelberg und ihrem Team, möglichst viele Teilnehmer:innen zu rekrutieren, die bereit sind, an dieser wichtigen Untersuchung mitzuwirken.

Bei Interesse an einer Teilnahme oder Fragen stehen sie Euch sehr gerne unter folgender Mailadresse zur Seite: cf@von-stackelberg.com

Mukos auf Tour: JUMP House Berlin 2025

Am Sonntag, 09. März, kehren wir mit dem Projekt „Mukos auf Tour“ zurück ins JUMP House in Berlin-Reinickendorf. Wir freuen uns auf eine Springzeit von 120 Minuten für alle jungen und alten Springenden während sich für alle Begleiter und Eltern eine spannende Gelegenheit ergibt in den Austausch zu kommen, bei Blick auf die Sprungfläche.

Wann? 09. März 2025 – 14.00 bis 17.00 Uhr
Wo? Miraustraße 38, 13509 Berlin

Alle Springenden erhalten für ihre 120 Minuten Sprungzeit die passenden Socken sowie eine Getränke-Flatrate und leckere Pizza nach dem Springen. Alle Begleiter können wir mit einem Heißgetränk und einer Getränke-Flatrate versorgen. Zusätzlich gibt das JUMP House einen kostenfreien Slushy an alle Kids aus, welche am Event teilnehmen.

Ein paar süße Snacks stehen zudem auf den Tischen bereit.

Über folgendes Formular könnt ihr euch bis zum 05. März anmelden:

Angesichts der großen Nachfrage im JUMP House ist die Teilnehmerzahl begrenzt, weshalb wir eine frühzeitige Anmeldung für den 09. März empfehlen. Wir freuen uns sehr darauf!

Mukos auf Tour: Kunterbuntes Lichtermeer schafft vorweihnachtliche Besinnlichkeit

Am Samstag, 14. Dezember, durften wir knapp 30 Teilnehmer zum Weihnachtsspaziergang durch den Tierpark Berlin begrüßen. Unter dem Projekt „Mukos auf Tour“ organisiert der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg über das Jahr regelmäßig vielfältige Gruppenevents für Betroffene und deren Angehörige, um gemeinsam eine schöne Auszeit genießen zu können und Raum für Austausch und Vernetzung zu schaffen.

Der Abend begann am Bärenschaufenster des Tierpark Berlins, wo sich nach dem Einlass alle bei einer warmen Tasse Tee und Glühwein versammelten und kurze Zeit auf den Start des Weihnachtsspaziergangs warteten. Schnell war die Gruppe vereint, und nach einem Gruppenfoto ging es los – begleitet von festlich leuchtenden Lichtern und einem ersten Hauch von Schnee, der dem Abend eine zauberhafte Atmosphäre verlieh.

Der Weg war nur so übersäht von stimmungsvoll beleuchteten Attraktionen. Wer Lust hatte, konnte auf der Eisbahn seine Runden drehen. Die festliche Stimmung war spürbar. Wenige Tage vor dem Fest tankten alle noch einmal Kraft und jede Menge Vorweinachtsstimmung.

Der Event war alles in allem ein willkommener Moment der Besinnlichkeit, an welchem wir auch für das Jahr 2025 festhalten und daraus eine Tradition wachsen lassen wollen.

Das Projekt „Mukos auf Tour“ wird finanziert aus Spenden.

Mukos auf Tour: Weihnachtsspaziergang im Tierpark Berlin

Weihnachtsspaziergang mit Lichtshow im Tierpark Berlin:

Zum Ende des Jahres möchten wir mit Euch einen gemeinsamen Weihnachtsspaziergang durch das kunterbunte Farbenmeer des Tierparks Berlin (mit Lichtershow – Ein Christmas Garden Erlebnis) antreten. Lasst uns für ein paar besinnliche Stunden schlendern und in Austausch kommen, um noch einmal Kraft für Weihnachtstage und Neujahr zu sammeln.

Wann? Samstag, 14. Dezember, 17.00 Uhr (Treffpunkt 16.40 Uhr)
Wo? Tierpark Eingang Bärenschaufenster, 10319 Berlin

Über folgendes Formular könnt ihr euch noch bis zum 08. Dezember anmelden.

Bewerbung für Klimafahrten 2025

Auch im Jahr 2025 bieten wir wieder Klimafahrten auf der Ostseeinsel Rügen an. Die Bewerbung für eine Vielzahl an Terminen ist ab sofort möglich (bis 16. Februar 2025).

Mit Hilfe von Spenden und der Förderung der Christa und Günther Wendt Stiftung, welche die Kosten für Klimafahrten bei Betroffenen bis einschließlich dem 27. Lebensjahr übernehmen, bieten wir Menschen mit Mukoviszidose aus Berlin und Brandenburg und ihren Familien Klimafahrten für eine Woche an die Ostsee an.  Ziel der Fahrten ist es, den Teilnehmenden Erholung im wertvollen Ostseeklima zu ermöglichen, damit ihr Gesundheitszustand nachhaltig positiv beeinflusst wird. Betroffene Familien können mit diesem Angebot eine erholsame Zeit an der Ostsee verbringen, um Kraft zu tanken für den oft schwierigen Alltag mit der Erkrankung.

Die Ferienwohnungen stellen wir zur Verfügung und auch für die vor Ort anfallende Kurtaxe kommen wir auf. Alles, was von den Reisenden selbst organisiert und übernommen werden muss, ist die An- und Abreise sowie die Verpflegung vor Ort.   Zusätzlich bieten wir ein kostenlos “Ostsee-Genuss Paket” für die Teilnehmenden an. Vor Anreise wird das Abendbrot sowie Frühstück für den ersten Tag direkt in den Kühlschrank des Ferienappartements geliefert.

Die Ferienwohnungen sind in verschiedenen Orten auf  Rügen sowie zu unterschiedlichen Zeiträumen gebucht.  Bei einigen Ferienwohnungen können Sie auch ihren Hund mitnehmen. Die Ferienwohnungen werden nicht mehrmals hintereinander genutzt, um der Keimproblematik entgegenzuwirken.

Live Übertragung 33. Jahresmitgliederversammlung

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, 
am Samstag, den 09.09.2023 findet unsere 33. Jahrestagung inkl. Mitgliederversammlung des Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. statt.

Wir haben ein tolles und interaktives Programm vorbereitet!

Für diejenigen, die nicht vor Ort dabei sein können, wird es die Möglichkeit geben, unsere Mitgliederversammlung auch live online zu verfolgen. Eine aktive Teilnahme ist online leider nicht möglich. Um eine ungestörte Übertragung zu gewährleisten, ist es notwendig, dass jede*r (passive) Teilnehmer*in Mikrofon und Kamera ausstellt/ deaktiviert.

Weitere Informationen zur Jahresmitgliederversammlung gibt es ▶️HIER.

Wann?           Wir werden ab 10 Uhr live übertragen. 

Wo?               Hier gehts zum Link

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!
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