Luft zum Atmen-Deine Spende hilft!

Liebe Mitstreiter*innen, liebe Interessierte,

der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. organisiert jährlich Klimafahrten für Mukoviszidose-Betroffene aus Berlin-Brandenburg und deren Angehörige auf der Insel Rügen.

Damit wir Kindern und Erwachsenen mit Mukoviszidose und deren Familien eine Auszeit an erholsamer Ostseeluft bieten können, brauchen wir eure Unterstützung.

Spendet jetzt für unser Projekt „Klimafahrten“ unter:

https://www.betterplace.org/de/projects/80592-klimafahrten-fuer-mukoviszidose-betroffene-familien-aus-berlin-brandenburg

Wahl der Regiosprecher*innen und Aufruf Nachwahl Vorstand

An der 30. Jahresmitgliederversammlung am 26. September 2020 werden wir Regiosprecher*innen wählen sowie eine Nachwahl des Vorstandes durchführen. Im Folgenden stellen sich die einzelnen Kandidat*innen vor – weitere Interessierte / Kandidat*innen sind herzlich dazu aufgerufen sich bei uns in der Kontakt- und Beratungsstelle zu melden.  Hier können Sie einen ersten Eindruck über die bisherigen Kandidat*innen bekommen. Sollten Sie es nicht schaffen, an der Jahresmitgliederversammlung im Hotel Grenzfall in Berlin-Mitte persönlich teilzunehmen, können Sie auch gerne per Brief wählen. Melden Sie sich hierfür einfach zeitnah  in der Kontakt- und Beratungsstelle.

Für die Kandidatur in den Regionen Potsdam / Mittelmark und Berlin stellen sich Enrico Große und Theah Huppert vor.

Enrico Große

Mein Name ist Enrico Große, ich arbeite seit 12 Jahren als Internatsleiter und in der Geschäftsstelle beim SV Babelsberg 03 – einem für mich besonderen Verein, mit seinem Leitbild, sich gegen jede Art von Rassismus, Diskriminierung und Gewalt zu stellen.

Ich konnte nach meinem Sportstudium mein Hobby Fußball zum Beruf machen. Ich arbeite seit mehr als 20 Jahren täglich mit Kindern und Jugendlichen zusammen. Ob im Leistungssport- oder im Breitensportbereich; so steht trotz Mannschaftssport der / die Einzelne im Vordergrund.

Ich möchte bei meiner Unterstützung des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V. besonders den Sport in der Therapie etablieren. Als betroffener Vater kann ich auf gute Erfahrungen zurückschauen, und so nimmt der Sport in unserer Familie eine sehr wichtige Rolle ein.

Diese Erfahrungen möchte ich gern an Betroffene weitergeben und eine Motivierung betroffener Eltern unterstützen, ihre Kinder unbedingt zum Sporttreiben zu animieren. Auf Grund eines guten Netzwerkes ist mir daran gelegen zielorientiert Sport- bzw. Vereinsangebote zu vermitteln.

Darüber hinaus möchte ich mich mit dem Thema „Kostenübernahme der Sporttherapie bei CF durch die Krankenkassen“ auseinandersetzen, sensibilisieren und gegebenenfalls auch diskutieren.

Sport baut Brücken – Lasst uns Brücken bauen!

 

Theah Huppert

Mein Name ist Theah Huppert, ich bin Berlinerin, 29 Jahre alt, habe Mukoviszidose und liebe Musik in vielen Facetten. Besonders in den letzten sieben Jahren ist mir bewusst geworden, wie gut der Austausch zwischen CF-Patient*innen sein kann: ich habe gelernt, dass wir vieles gemeinsam und doch ganz individuelle „Baustellen“ haben. Durch die Gespräche mit anderen CF-Patient*innen habe ich andere Sichtweisen kennengelernt und meinen Horizont in Sachen Krankheit und Alltag erweitern können. Diese Möglichkeit möchte ich auch zukünftigen Generationen bieten und deshalb stelle ich mich zur Wahl der Regionalgruppensprecherin. Ich bin im Norden und Osten Berlins zu Hause und aus diesem Grund möchte ich gern eine Regionalgruppe Nord-Ost gründen und damit die Gruppe in Potsdam in dieser Region Berlins ergänzen. Ich freue mich schon sehr auf neue Kontakte und hoffe, dass wir mit unseren (wahrscheinlich monatlichen) Treffen etwas zur Verbesserung der Versorgung und der Vernetzung von CF-Patient*innen beitragen können.

Ein besonderes Bedürfnis ist es mir, die Essensituation im Krankenhaus zu verbessern – ja, das ist ein großes Vorhaben, aber mein letzter Krankenhausaufenthalt vor wenigen Wochen hat wieder gezeigt, wie sehr das nötig ist!

Aufruf Nachwahl Vorstand

Wie Ihr wisst, sind zwei unserer Vorstände im letzten Jahr ausgeschieden. Bei der Mitgliederversammlung werden diese beiden vakanten Vorstandspositionen nachgewählt. Bisher haben sich zwei Interessenten gemeldet, weitere Interessierte sind herzlich dazu aufgerufen sich bis zur Jahreshauptversammlung in  der Kontakt- und Beratungsstelle zu melden.

Für die Kandidatur im Vorstand stellen sich Martin Dilßner und Sandra Blume vor.

Martin Dilßner

Mein Name ist Martin Dilßner und ich bin seit meiner Kindheit als Patient mit Mukoviszidose konfrontiert. Mittlerweile sind über 30 Jahre ins Land gezogen und es wurden Ziele/Träume wie beispielsweise abgeschlossene Ausbildung, Studium und Reisen verwirklicht, an die vor 30 Jahren nicht im Traum gedacht wurden.

Ermöglicht wurde das durch eine gesunde Balance zwischen den notwendigen Therapien und der Schaffung und Verfolgung persönlicher Ziele, ohne sich durch die Erkrankung übermäßig einschränken zu lassen. Dabei wurde vieles durch Therapeuten, Krankenschwestern oder Ärzte deutlich einfacher, die nicht nur durch ihre fachliche Kompetenz glänzten, sondern in entscheidenden Momenten durch die richtigen Worte daran erinnerten, wie wichtig es ist, an seine Ziele zu glauben und daran zu arbeiten. Dadurch entwickelte sich im Laufe der Zeit eine Selbstorganisation und innere Motivation, sich neue Ziele zu setzen, für das was man möchte zu kämpfen und Rückschläge zu überwinden. Dieses Wissen und diese Erfahrungen möchte ich nun mit all denen teilen, die davon profitieren können. Für den Landesverband würde ich es mir wünschen, dass durch seine Kompetenz in Beratung und Weitervermittlung für Betroffene und Hilfesuchende die erste Anlaufstelle ist, um unnötige Irrwege zu vermeiden. Eine Kommunikation der Möglichkeiten des Beratungsangebotes über die Regionalgruppen halte ich für einen sinnvollen Weg, Unterstützung zu leisten und auch auf Veränderungen aufmerksam zu machen.

 

Sandra Blume

Mein Name ist Sandra Blume, ich bin 27 Jahre alt und komme aus Wandlitz.

Ich engagiere mich seit gut zehn Jahren ehrenamtlich für den Mukoviszidose Landesverband. Ich habe eine sehr offene Art und bin sehr kommunikativ. Ich möchte versuchen neuen Schwung und neue Ideen in den Verband zu bringen. Ich wünsche mir, dass bei dem Wort „Mukoviszidose“ irgendwann keiner mehr sagt „das habe ich noch nie gehört“ oder „kommt mir bekannt vor aber was ist denn das genau?“ Alle sollen die Krankheit kennen. Und dafür haben wir ja dann ein paar Jahre Zeit.

Bundesvorstandswahlen – Gastbeitrag von Hans Joachim Walter (Landesbeauftragter Mecklenburg-Vorpommern)

Liebe Mitglieder des Landesverbandes Berlin/ Brandenburg,

Heute wende ich mich an Sie mit einer Bitte, Unterstützen Sie uns bei den Vorstandswahlen 2020

Bislang haben rund 1500 unserer Mitglieder ihre Stimmen abgegeben – bis zum Wahlschluss am 31. Juli 2020 benötigen wir aber mindestens noch 1352, damit die Wahl gültig ist!                                                                                                                                              

Helfen Sie uns dabei, dieses Ziel zu erreichen, indem Sie Ihre Stimme für die sich zur Wahl stellenden Kandidaten abgeben. Setzen Sie Ihr Kreuz hinter Ihre Wunschkandidaten und schicken Sie uns Ihre ausgefüllten Briefwahlunterlagen per Post zu. (Einsendeschluss ist der 31.7.2020) 

Warum ist Ihre Stimme so wichtig?

Bei einer ungültigen Wahl muss der gesamte Wahlprozess zeitnah wiederholt werden. Dies bedeutet für unseren Verein, neben neuen, zusätzlichen Kosten, einen enormen zeitlichen und personellen Aufwand für die erneute Organisation. Darüber hinaus werden wichtige Prozesse und Projekte im Verein verzögert und, im schlimmsten Fall, nicht umgesetzt, da potenzielle neue Bundesvorstandskandidaten für den Verein nicht aktiv werden können und der abtretende Vorstand nicht entlastet werden kann.

Wie können Sie Ihre Stimme abgeben? 

Die Bundesvorstandswahl muss coronabedingt per Briefwahl stattfinden. Als stimmberechtigtes Mitglied haben Sie Ihre Wahlunterlagen mit der letzten Ausgabe der muko.info (Ausgabe 2/20) im Juni erhalten. Sollten Sie diese nicht mehr vorliegen haben, wenden Sie sich bitte direkt an die Geschäftsstelle. Wir senden Ihnen dann Ihre Briefwahlunterlagen erneut zu:

info@muko.info bzw. +49 (0)228 987800

www.muko.info/angebote/veranstaltungen/jahrestagung#c10234

Bitte machen Sie von Ihrem Stimmrecht Gebrauch! Jede Stimme zählt! Sollten Sie Ihre Stimme bereits abgegeben haben, betrachten Sie diese E-Mail bitte als gegenstandslos.

Mit freundlichen Grüßen

Hans Joachim Walter 

Landesbeauftragter Mecklenburg-Vorpommern 

(nach 30 Jahren im Vorstand ziehe ich mich aus der Bundesarbeit zurück)

Ein Empfehlung für die Wahl : 

Jurist Dr. Jens Luding  ( Berlin)  Für rechtliche Fragen im Vorstand 

Dirk Seifert Vorsitzender LV Ber./ Bra. Als Vertreter für die Gruppen in den neuen Bundesländern im Vorstand                                   

 

Bericht zur 29. Jahresveranstaltung und 17. Mitgliederversammlung des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V.

Am 21. September trafen sich 30 Mitglieder und 10 Interessierte zur Jahrestagung im Hotel Grenzfall. 

 

Janine Fink vom Mukoviszidose Bundesverband berichtete über die neue MukoApp: muko.connect, welche vom Landesverband mit finanzieller Unterstützung der KKH und in Zusammenarbeit mit dem Bundesverband entwickelt wurde. Die App kann von Betroffenen, Angehörigen, Behandlern, sowie Interessierten zum Austausch genutzt werden und bietet vielfältige Anwendungsmöglichkeiten.

 

Prof. Mainz vom Klinikum Westbrandenburg berichtete sehr anschaulich und detailliert über Neuigkeiten aus der Mukoviszidose-Forschung in seinem Vortrag „Die Zukunft der CF-Therapie“ und stellte sich den vielen interessierten Fragen aus dem Publikum. 

 

Im Anschluss an die Vorträge erfolgte die Mitgliederversammlung mit den Berichten zum vergangenen Geschäftsjahr. Die Mitglieder sprachen dem Vorstand ihr Vertrauen aus und erteilten dem Vorstand die Entlastung. Aufgrund des Ausscheidens zweier Vorstände erfolgte eine Nachwahl. Markus Wittich wurde als neues Vorstandsmitglied gewählt. Er übernimmt Aufgaben im Bereich Öffentlichkeitsarbeit. In der anschließenden konstituierenden Vorstandssitzung wurde Jeanette Rembeck zum neuen Vorstand für Finanzen gewählt. 

 

Nach der Mittagspause gab es noch einen sehr interessanten Vortrag zur Ernährung von Christiane Binder und einen Workshop zur Physiotherapie mit Kleinkindern von Dominique Titze. 

 

Insgesamt war es, dank der Unterstützung der Mitarbeiterinnen der Kontakt- und Beratungsstelle, eine sehr gelungene Veranstaltung an einem tollen Veranstaltungsort. 

 

Unser Dank gilt auch der KKH, den Vertretern der Industrie: Pari Pharma GmbH, Sanimed GmbH und der Aktion Luftsprung, für die finanzielle Unterstützung und aktive Teilnahme und Bereicherung der Veranstaltung.

 

Für den Vorstand

Dirk Seifert und Sebastian Fritsche

Neues Vorstandsmitglied stellt sich vor:

Ich heiße Markus Wittich, bin 44 und unterstütze jetzt als Vorstandsmitglied den Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. u.a. im Bereich der Öffentlichkeitsarbeit.

Von Beruf bin ich Geprüfter Meister für Bäderbetriebe und leite ein Schwimmbad mit Sauna im Berliner Osten. In diesem Zusammenhang bin ich noch ehrenamtlicher Vorsitzender des Landesverbandes Brandenburg/Berlin e.V. des BDS Bundesverbandes Deutscher Schwimmmeister e.V. (Berufsfachverband). 

Ich bedanke mich für die Wahl und das entsprechende Vertrauen und freue mich auf eine gute Zusammenarbeit im Vorstand, mit der Kontakt- und Beratungsstelle (KuB) des LV in Berlin, allen Mitgliedern, Verantwortlichen und Institutionen sowie Freunden und Unterstützern.

Mit besten Grüßen

Markus Wittich 

Wir beim EDEKA Lawrenz Aktionstag Inklusion

#Diabetes #Mukoviszidose #Rolliparcours

Frau Lawrenz, Geschäftsführerin des Marktes, Herr Frentzen, Marketingverantwortlicher des Marktes und Friederike Ebert, Mitarbeiterin der Kontakt- und Beratungsstelle

Infostand

Zusammen mit dem Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. hat EDEKA Lawrenz am 16.09.2019 u.a. über Mukoviszidose aufgeklärt.

Das Thema Diabetes hat Interessenten gefunden, die sich dann auch an unserem Stand informierten. Der aufgebaute Rolliparcour war ein absolutes Highlight für Groß und Klein.

Eine sehr schöne Aktion, bei der wir gern wieder mit dabei sind. (Foto: Marina Preusse)

^Friederike

Veranstaltung: https://www.facebook.com/events/477222862828711/?ti=icl

Die neue Flügelpost

Was lange währt…. wir sind stolz auf unsere komplett überarbeitete Mitgliederzeitung „Flügelpost“ in neuem Gewand!

Danke an die Mitarbeiter des Landesverbandes und Peggy Lange.

Anregungen und Feedback könnt ihr gerne direkt an die Projektverantwortliche Friederike Ebert per Mail senden.

Möglichkeit zum Kontakt unter:

Beratungsstelle

^Vanessa

Wir suchen Sie:

Werden Sie Vorstandsmitglied!

Unterstützen Sie aktiv die Arbeit des Landesverbandes.
Treffen Sie Entscheidungen zu Gunsten von Mukoviszidose-Betroffenen.
Zeigen Sie Präsenz!
Helfen Sie uns die Arbeitsfähigkeit des Vorstandes zu sichern.
Jedes Mitglied kann für den Vorstand kandidieren!

Haben wir Ihr Interesse geweckt? Dann melden Sie sich noch heute unter: kontakt(at)muko-berlin-brandenburg.de

Jahresveranstaltung und 29. Jahresmitgliederversammlung

Am 21. September 2019 findet die diesjährige Jahresveranstaltung und die 29. Jahresmitgliederversammlung unseres Landesverbandes statt. Die Veranstaltung wird wieder im Hotel Grenzfall (Ackerstraße 136, 13355 Berlin-Mitte) durchgeführt.

Im Programm der Jahresveranstaltung sind interessante Vorträge und ein Workshop vorgesehen. So dürfen wir Herrn Prof. Dr. Jochen Mainz (OA, Leiter Päd. Pneumologie, Mukoviszidose; Klinikum Westbrandenburg, Standort Brandenburg a.d. Havel) mit dem Vortrag „Zukunft der CF Therapie“, Frau Christiane Binder (Ernährungsberaterin; Klinikum Westbrandenburg) mit dem Vortrag „Neues und Bewährtes aus der Ernährungsberatung bei Mukoviszidose„ und Janine Fink (Mitarbeiterin Mukoviszidose e.V.) mit dem Vortrag zum Thema „Muko-App“ als Referent*innen begrüßen. Die Physiotherapeutin Domenique Titze aus unserem Projekt „Mobile Physiotherapie“ führen einen Workshop durch.

Wir freuen uns auf viele interessante Gespräche und einen gemeinsamen Austausch und hoffen, viele Teilnehmer*innen begrüßen zu dürfen.