Jahresmitgliederversammlung im Hotel Grenzfall

Trotz Corona-Krise konnte unsere Jahresmitgliederversammlung auch in diesem Jahr vor Ort im Hotel Grenzfall stattfinden.

Eine Premiere war dabei sowohl die Präsenzveranstaltung mit circa 25 Teilnehmenden wie auch die Zuschaltung per zoom mit zeitweise 10 Teilnehmer*innen.
Kerstin Schwarz übergab Frau Christa Weiss die CF-Ehrenurkunde für außergewöhnliches ehrenamtliches Engagement.

Neben der Entlastung des Vorstandes und den Berichten der verschiedenen Funktionsträger*innen wurden auch die Kandidaten als Regiosprecher*innen Enrico Große für Potsdam-Mittelmark und Theah Huppert für Berlin vorgestellt.
Den Vorstand unterstützen bis zu den nächsten Vorstandswahlen 2021 Sandra Blume und Martin Dilßner als kooptierte Mitglieder.

Die aus unserer Sicht äußerst gelungene Veranstaltung wurde durch Dr. Kurzidim aus dem Klinikum Westbrandenburg mit dem Vortrag zum Thema „Corona und Mukoviszidose“ und einer berührenden Lesung aus dem Buch „Trotz` dem! – denn Leben will leben“ von Thomas Boeser (https://www.lungitudo.com/trotzdem/) inhaltlich bereichert.

Wir danken allen Gästen, den ehrenamtlich Mitwirkenden sowie dem Team der Kontakt- und Beratungsstelle für die Unterstützung!

Foto oben: Tobias Müller, Kerstin Schwarz, Christa Weiss

Foto oben: Dirk Seifert und Sebastian Kukla

Foto oben: Friederike Ebert und Kerstin Schwarz

Foto oben: Frank Hönerbach und Thomas Boeser

JAHRESMITGLIEDERVERSAMMLUNG AM 26. SEPTEMBER 2020 – auch digital per ZOOM

Berlin, den 19.08.2020

Einladung

Liebe Mitglieder des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V.,

im Namen des Vorstandes lade ich Sie sehr herzlich zu unserer Jahrestagung und 30. Jahresmitgliederversammlung am Samstag, den 26. September 2020 ein. Veranstaltungsbeginn ist um 9:00 Uhr, das Veranstaltungsende ist für 15:30 Uhr vorgesehen. Die Jahrestagung findet im Hotel Grenzfall statt (Ackerstraße 136, 13355 Berlin-Mitte).

Das Jahr 2020 ist für unseren Landesverband sowie für die ganze Gesellschaft eine große Herausforderung im Umgang mit Corona. Viele unserer Angebote und Projekte können nur in begrenzter Form durchgeführt werden. Das beste Beispiel dafür ist unser Muko-Freundschaftslauf, der in diesem Jahr nur digital stattfinden konnte. Neue Zeiten brechen an und wir sind mit Kreativität und viel Elan dabei neue Ideen und Netzwerke zu entwickeln. Darüber möchten wir die Mitglieder gerne informieren.

Wir freuen uns sehr, dass wir zur diesjährigen Veranstaltung Dr. Kurzidim vom Klinikum Westbrandenburg gewinnen konnten, der zu dem Thema „Mukoviszidose und Corona“ informiert und berichtet. Nach der Mittagspause findet eine Lesung aus Thomas Boesers aktuellem Buch „Trotz` dem! – denn Leben will leben“ statt. Wir freuen uns, den Autor selbst hierfür gewonnen zu haben.

Auf Grund der Corona -Situation können Sie sich auch digital per ZOOM zu unserer Jahresmitgliederversammlung zuschalten lassen. Hierfür bitten wir Sie, uns Ihre Email-Adresse bis spätestens 24.09.2020 mitzuteilen.

Des Weiteren haben Sie die Möglichkeit der Briefwahl – hierfür benötigen wir Ihre Rückmeldung bis spätestens 16.09.2020.

Wir hoffen, Sie möglichst zahlreich zur Jahrestagung begrüßen zu dürfen und freuen uns auf eine tolle Veranstaltung mit interessanten Gesprächen, wertvollen Informationen und gemeinsamen Austausch.

Herzliche Grüße

Dirk Seifert
Vorstandsvorsitzender

Hier können Sie sich das Programm anschauen:

Einladungen_JMV20

Der Landesverband beim 33. Muko-Tag in Stuttgart

33. Muko-Tag in Stuttgart

Vom 27.-29. September reisten wir als Vertreter des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg  zum Schwesterverband nach Baden-Württemberg, um uns mit Vetretern des Vorstandes, Thomas Becher und Brigitte Stähle zu treffen. Tanja Meyer,  der die Organisation des 33. Muko-Tages in Stuttgart oblag, trafen wir erst am Sonnabend.  Tanja wirkte sehr entspannt, denn sie hatte ein großartiges Team von etwa 80 Familien und Freunden hinter sich, die ihre Stände eigenständig betreut haben.

Am Samstag den 28. September nahmen wir am 33. Muko-Tag in Stuttgart teil. Die Veranstaltung, von etwa 10 bis 19 Uhr, findet auf einem kleinen Areal des Stuttgarter Schlossplatzes statt. Es wurden bereits ab 6 Uhr zahlreiche Zelte und Stände und eine Bühne aufgebaut. Außerdem boten viele Bänke und Tische zum Verweilen ein. Entgegen aller Befürchtungen hielt kurz nach dem Beginn der Sonnenschein Einzug, der sich den ganzen Tag tapfer hielt. Es wurden Kuchen und Kaffee, Crépes, gebrannte Nüsse und Würstchen verkauft.   Eindrucksvoll und gut frequentiert war ein Cocktailstand, dessen Einnahmen dem Landesverband zugutekommen. Das Team des Cocktailstandes trifft sich jedes Jahr zum Muko Tag und rockt einen hervorragenden Mix aus bunten Zutaten. Nicht zu vergessen der Background, die Spülstrecke, die leise Organisation, die jedem Helfer seinen Platz wies, die Kassen mit Wechselgeld betreuten und sogar T-Shirts und Jacken mit dem Logo des Landesverbandes verkauften. Das Bühnenprogramm bot dank 4 Live-Bands pausenlose und hervorragende Unterhaltung für Alt und Jung. Den ganzen Tag über wurden Lose für eine Tombola verkauft. Jedes Los kostet 1 EURO und jedes zweite Los gewinnt, so der Slogan am Tombola Zelt. 

Für uns war es selbstverständlich, dass wir uns mit einbrachten. So standen wir ca. 6 Stunden mit einem Eimerchen voller Lose und einer Kasse auf dem Schlossplatz und haben neben dem Verkauf zahlreiche Gespräche über Mukoviszidose geführt. Uns hat das großartige Engagement der Stuttgarter Regionalgruppe sehr beeindruckt und gezeigt, was mit Engagement und guter Organisation alles machbar ist. Der Muko-Tag ist eine wirklich hervorragende Idee der Öffentlichkeitsarbeit und Spendenakquise, die zur Nachahmung anregt. Vielleicht können wir diese Idee auch in unserer Region umsetzen.

Dirk Seifert und Dorothee Brosche

www.mukotag-stuttgart.de

Bericht zur 29. Jahresveranstaltung und 17. Mitgliederversammlung des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V.

Am 21. September trafen sich 30 Mitglieder und 10 Interessierte zur Jahrestagung im Hotel Grenzfall. 

 

Janine Fink vom Mukoviszidose Bundesverband berichtete über die neue MukoApp: muko.connect, welche vom Landesverband mit finanzieller Unterstützung der KKH und in Zusammenarbeit mit dem Bundesverband entwickelt wurde. Die App kann von Betroffenen, Angehörigen, Behandlern, sowie Interessierten zum Austausch genutzt werden und bietet vielfältige Anwendungsmöglichkeiten.

 

Prof. Mainz vom Klinikum Westbrandenburg berichtete sehr anschaulich und detailliert über Neuigkeiten aus der Mukoviszidose-Forschung in seinem Vortrag „Die Zukunft der CF-Therapie“ und stellte sich den vielen interessierten Fragen aus dem Publikum. 

 

Im Anschluss an die Vorträge erfolgte die Mitgliederversammlung mit den Berichten zum vergangenen Geschäftsjahr. Die Mitglieder sprachen dem Vorstand ihr Vertrauen aus und erteilten dem Vorstand die Entlastung. Aufgrund des Ausscheidens zweier Vorstände erfolgte eine Nachwahl. Markus Wittich wurde als neues Vorstandsmitglied gewählt. Er übernimmt Aufgaben im Bereich Öffentlichkeitsarbeit. In der anschließenden konstituierenden Vorstandssitzung wurde Jeanette Rembeck zum neuen Vorstand für Finanzen gewählt. 

 

Nach der Mittagspause gab es noch einen sehr interessanten Vortrag zur Ernährung von Christiane Binder und einen Workshop zur Physiotherapie mit Kleinkindern von Dominique Titze. 

 

Insgesamt war es, dank der Unterstützung der Mitarbeiterinnen der Kontakt- und Beratungsstelle, eine sehr gelungene Veranstaltung an einem tollen Veranstaltungsort. 

 

Unser Dank gilt auch der KKH, den Vertretern der Industrie: Pari Pharma GmbH, Sanimed GmbH und der Aktion Luftsprung, für die finanzielle Unterstützung und aktive Teilnahme und Bereicherung der Veranstaltung.

 

Für den Vorstand

Dirk Seifert und Sebastian Fritsche

Wir beim EDEKA Lawrenz Aktionstag Inklusion

#Diabetes #Mukoviszidose #Rolliparcours

Frau Lawrenz, Geschäftsführerin des Marktes, Herr Frentzen, Marketingverantwortlicher des Marktes und Friederike Ebert, Mitarbeiterin der Kontakt- und Beratungsstelle

Infostand

Zusammen mit dem Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. hat EDEKA Lawrenz am 16.09.2019 u.a. über Mukoviszidose aufgeklärt.

Das Thema Diabetes hat Interessenten gefunden, die sich dann auch an unserem Stand informierten. Der aufgebaute Rolliparcour war ein absolutes Highlight für Groß und Klein.

Eine sehr schöne Aktion, bei der wir gern wieder mit dabei sind. (Foto: Marina Preusse)

^Friederike

Veranstaltung: https://www.facebook.com/events/477222862828711/?ti=icl

Jahresveranstaltung für alle Interessierten! Bitte noch anmelden:

Bald ist es endlich soweit! Wir freuen uns alle Interessierten, Mitglieder und deren Begleitung bei unserer diesjährigen Jahresveranstaltung begrüßen zu dürfen. Wir bieten Euch vielfältige Vorträge, einen physiotherapeutischen Workshop, ein Beisammensein mit Verpflegung, sowie die Möglichkeit für die Mitglieder unseren Landesverband mitzugestalten.
Bitte meldet Euch dazu völlig unkompliziert telefonisch, per E-Mail (kontakt@muko-berlin-brandenburg.de) oder über die Facebook Veranstaltung an.
Alle Informationen zur Jahresveranstaltung wie Örtlichkeit, Uhrzeiten und das Programm könnt Ihr hier in den vorangegangenen Beiträgen nachlesen.
Wir freuen uns auf einen gemeinsamen Tag mit Euch!

Euer Landesverband Berlin-Brandenburg
^Vanessa

Jahresveranstaltung und 29. Jahresmitgliederversammlung

Am 21. September 2019 findet die diesjährige Jahresveranstaltung und die 29. Jahresmitgliederversammlung unseres Landesverbandes statt. Die Veranstaltung wird wieder im Hotel Grenzfall (Ackerstraße 136, 13355 Berlin-Mitte) durchgeführt.

Im Programm der Jahresveranstaltung sind interessante Vorträge und ein Workshop vorgesehen. So dürfen wir Herrn Prof. Dr. Jochen Mainz (OA, Leiter Päd. Pneumologie, Mukoviszidose; Klinikum Westbrandenburg, Standort Brandenburg a.d. Havel) mit dem Vortrag „Zukunft der CF Therapie“, Frau Christiane Binder (Ernährungsberaterin; Klinikum Westbrandenburg) mit dem Vortrag „Neues und Bewährtes aus der Ernährungsberatung bei Mukoviszidose„ und Janine Fink (Mitarbeiterin Mukoviszidose e.V.) mit dem Vortrag zum Thema „Muko-App“ als Referent*innen begrüßen. Die Physiotherapeutin Domenique Titze aus unserem Projekt „Mobile Physiotherapie“ führen einen Workshop durch.

Wir freuen uns auf viele interessante Gespräche und einen gemeinsamen Austausch und hoffen, viele Teilnehmer*innen begrüßen zu dürfen.

Einladung zum Selbsthilfe Seminar

Liebe Selbsthilfeaktive,

Der Mukoviszidose e.V. möchte Sie gerne zu ihrem Wochenendseminar „Fit für die Selbsthilfe“ einladen.

Das Seminar möchte in grundlegenden Fragen der Gruppenarbeit, Selbstkompetenz und Öffentlichkeitsarbeit eine Hilfestellung bieten und Sie für Ihre Aufgaben in der Regionalgruppen- und Vereinsarbeit stärken und bietet Selbsthilfe-Interessierten einen Einblick in die Selbsthilfearbeit.

Die Teilnehmer bekommen zu den vielen neuen Informationen auch ein Zertifikat über ihre Teilnahme.

Das Seminar findet statt im:

Hotel Erbacher Hof

Straße: Grebenstr. 24-26

Ort: 55008 Mainz

Von Freitag, den 06.09.2019 um 18 Uhr (mit dem Abendessen) bis Sonntag, den 08.09.2019 um 13 Uhr (mit dem Mittagessen)

Sie bitten um Anmeldung bis 20.08.2019.

Der Unkostenbeitrag für das Seminar beträgt 20 €. Übernachtung und Reisekosten werden Ihnen erstattet.