• Klimafahrten an die Ostsee

Fachvorträge bei Jahrestagung 2026 am 11. Oktober

Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg lädt alle Interessierten zu seiner Jahrestagung 2026 ein. Die Veranstaltung wird live auf YouTube übertragen. Eine vorherige Anmeldung ist nicht notwendig. Wir freuen uns auf drei spannende Fachvorträge zu verschiedenen Themen.

Wann? Samstag, 10. Oktober, 9.30-12.30 Uhr
Wo? Online-Stream (youtube.com/@mukoverband)

Tagesordnung und Fachvorträge

9.30 Uhr – „Blackbox Darm bei CF„

  • der Darm bei CF: Verdauung, Mikrobiom und ihr Einfluss auf die Lunge
  • neue Erkenntnisse für Ernährung und Enzymtherapie im Alltag
  • Referent:in: Dr. med. Patience Eschenhagen (Muko-Zentrum Potsdam)

10.30 Uhr – „Pflanzliche Ernährung bei CF – kann das funktionieren?„

  • besondere Anforderungen an die Energie- und Nährstoffversorgung
  • Möglichkeiten, Herausforderungen und praktische Strategien für den Alltag
  • Referent:in: Marvin Knuth (Ernährungsberater)

10.40 Uhr – „Pflege & Recht – Durchblick statt Fragezeichen„

  • Grundlagen der Pflegeversicherung: Rechte kennen, Leistungen nutzen
  • Widerspruchsverfahren: Erfahrungen aus der Beratung und wo es Unterstützung gibt
  • Referent:in: Anja Binder (Sozialarbeiterin)

Ein besonderer Dank gilt unseren Sponsoren und Unterstützern:

Mukos auf Tour: Besuch im BergWerk Berlin am 08. November

Am Sonntag, 08. November, besuchen wir mit dem Projekt „Mukos auf Tour“ das BergWerk Berlin. Wir freuen uns auf eine Kletterzeit von 90 bzw. 150 Minuten für alle jungen und alten Bergsteiger – aber auch als Begleiter könnt Ihr dabei sein. Vorerfahrung ist hierfür nicht notwendig. Zudem bereiten wir nach dem Klettern ein kleines Versorgungspaket und Zusammenkommen vor, auf das wir uns besonders freuen.

Die Parcours, welche Ihr besteigen dürft, richten sich nach Eurem Alter.

Weitere Infos findet Ihr unter: https://bergwerk.berlin

Wann? Sonntag, 08. November 2026, 14.00 bis 18.00 Uhr
Wo? Stendaler Str. 25, 12627 Berlin

Meldet Euch bis zum 02. November verbindlich über folgendes Formular an:

Häufig gestellte Fragen zum Besuch im BergWerk: https://bergwerk.berlin/info/faq.html

Virtueller Patiententag am 07. Oktober 2026

Die CF-Zentren Potsdam und Brandenburg an der Havel laden herzlich zum virtuellen CF-Patiententag ein. Da viele aus der Ferne an der Veranstaltung teilnehmen wollen, wird er auch in diesem Jahr erneut virtuell durchgeführt.

Das Programm:

  • Prof. Schwarz und Prof. Mainz werden über Neues aus beiden CF-Zentren berichten.
  • Im Anschluss erfolgt eine Podiumsdiskussion zu den ersten Erfahrungen zur neuen CFTR- Modulator-Therapie mit Alyftrek bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen.

Hierbei sind Sie herzlich eingeladen, aktiv mitzuwirken. Auch freuen wir uns über Ihre Fragen.

Wann? Mittwoch, 07. Oktober, 17.00 Uhr

Link zur Veranstaltung

Für Rückfragen wenden Sie sich bitte an die Koordinatorin im CF-Zentrum Potsdam, Nadine Becher-Rai (0331 241 35814 / nadine.becher-rai@klinikumevb.de).

Unser Ostsee-Wochenende 2026 auf Usedom

Auch in diesem Jahr lud der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg im Rahmen des Projekts „Mukos auf Tour“ zum beliebten Ostsee-Wochenende auf die Ostseeinsel Usedom ein. Vom 4. bis 6. September verbrachten die Teilnehmenden – darunter viele Kinder und Jugendliche – ein Wochenende mit reichlich Wind, wechselhaftem Himmel, vor allem aber ganz viel Herzlichkeit. Erstmals waren wir dafür im StrandGUT Usedom zu Gast.

Und dieses neue Zuhause für drei Tage hatte es uns leicht gemacht: Die weitläufige Anlage gehörte unserer inzwischen auf knapp 60 Personen gewachsenen Gruppe nahezu allein. Wer aus der Tür trat, lief den anderen fast zwangsläufig über den Weg – am Frühstückstisch, auf dem Gelände, auf dem Weg zum Strand. Und der war kaum weiter entfernt als ein kurzer Fußweg durch den Wald, der uns direkt an die Ostsee brachte. So konnten sich alle austoben, wann immer das Wetter es zuließ.

Nach der individuellen Anreise und dem Einchecken zog es viele gleich für einen ersten Kurzbesuch an den Strand. Beim anschließenden gemeinsamen Abendessen kam es dann zu den ersten herzlichen Wiedersehen, neuen Bekanntschaften und unser Vorsitzender führte in die bevorstehenden Tage ein. Besonders den Kindern und Jugendlichen war die Freude anzusehen, sich nach längerer Zeit endlich wiederzusehen. Wer den Abend noch nicht beenden wollte, fand sich in unserem gemeinsamen Gruppenraum ein – bei Spielen, vielen Gesprächen und sichtbarer Vorfreude auf die kommenden Tage.

Ein Samstag, der sich vom Wetter nicht bremsen ließ

Der Samstag begann für alle mit einem ausgiebigen Frühstück – die gemeinsamen Essenszeiten wurden schnell zum verlässlichen Treffpunkt des Wochenendes, an dem sich Gespräche wie selbstverständlich fortsetzten.

Für den Nachmittag stand das große Highlight auf dem Programm: die Strandolympiade. Das Wetter hatte allerdings andere Pläne. Zweimal machten wir uns auf den Weg zum Strand, zweimal schickte uns Wind und Regen zurück. Also wurde umdisponiert und die Olympiade kurzerhand auf die Terrasse verlegt – und ehrlich gesagt hat sie dort nichts von ihrem Charme verloren. Bei Schätzfragen wurde gerätselt, gefeilscht und mutig geraten, bei den Geschicklichkeitsspielen mit viel Ehrgeiz und noch mehr Gelächter gewetteifert. Am Ende gab es tolle Preise für die Erst-, Zweit- und Drittplatzierten – sowohl bei den Kids als auch bei den Erwachsenen, die sich beim Mitmachen keineswegs zurückhielten.

Auch die traditionelle Schatzsuche durfte natürlich nicht fehlen. Mit viel Eifer wurden nach Sonnenuntergang Hinweise entschlüsselt und Rätsel gelöst, und ganz nebenbei lernten die Kinder mit Taschenlampen dabei jede Ecke des Geländes kennen – genauer, als es manche Erwachsene am Ende des Wochenendes konnten. Der Anblick der leuchtenden Kinderaugen war der schönste Lohn für alle Helferinnen und Helfer.

Am Abend ging es erneut im Gruppenraum weiter: Die Spiele wurden ausgepackt, Karten gemischt und – wie könnte es anders sein – die Werwölfe von Düsterwald geweckt. Bei all den Anschuldigungen, Verteidigungen und schauspielerischen Glanzleistungen blieb der Spaß bis in die späten Abendstunden garantiert und die Anzahl an Mitspielenden wuchs.

Abschied mit Meerblick

Der Sonntag stand ganz im Zeichen der Abreise. Nach dem Frühstück und Check-out machten sich einige frühzeitig auf den Heimweg, während andere den Tag noch nutzten, um am Strand zu verweilen, die Umgebung zu erkunden oder direkt in den anschließenden Urlaub zu starten.

Wir freuen uns riesig, dass das Ostsee-Wochenende eine so stark wachsende Nachfrage erfährt – und dass wir in diesem Jahr eine Anlage gefunden haben, die diesem Zuwachs so gut gerecht wird. Denn genau das ist es, was dieses Wochenende ausmacht: Es ist schön zu sehen, wie sich Menschen kennenlernen, in den Austausch kommen, Vertrauen fassen – und wie die Krankheit für ein paar Tage nicht den Alltag dominiert.

Den Termin für 2027 werden wir in naher Zukunft bekanntgeben, damit alle früh planen können. Auch dann laden wir wieder alle Mukos und Betroffenen herzlich ein, dabei zu sein. Ideen, wie wir das Wochenende noch lebendiger gestalten und weiter zusammenwachsen können, haben wir schon viele.

Ein herzliches Dankeschön geht an das Team des StrandGUT Usedom, das uns so freundlich aufgenommen hat. Wir freuen uns schon jetzt auf die kommenden Ostsee-Wochenenden und Angebote im Rahmen von „Mukos auf Tour“ – mit Wind, Meer, Spielen, Bewegung und vor allem: vielen wunderbaren Begegnungen.

Alle Termine von „Mukos auf Tour“ finden sich unter:

Seit 25 Jahren quer durch das Land Brandenburg

Am Samstag, den 08. August, ist es so weit: Die CFler auf heißen Öfen treffen sich um 8:30 Uhr auf dem Parkplatz am Schloss Oranienburg, um von dort zum Ziegeleipark Mildenberg zu fahren. Dort findet an dem Tag ein Oldtimer- und Traktorentreffen statt, das gemeinsam besucht wird. Vor Ort können die ausgestellten Fahrzeuge bestaunt werden und die Teilnehmenden erfahren  spannende Eindrücke vom Ziegeleipark selbst – übrigens das größte Ziegeleirevier Europas –, in dem drei Epochen der Industrialisierung zu besichtigen sind.

Nach dem Besuch steht neben der Rückfahrt noch ein gemeinsames Essen an, bei dem wir ein tolles Jubiläum feiern können, denn die CFler auf heißen Öfen touren bereits seit 25 Jahren durch das Land Brandenburg.

Willst Du auch als Beifahrerin oder Beifahrer dabei sein?

Ann melde Dich gleich an und lass Dir mit uns den Fahrtwind um die Nase wehen!

Wann? Samstag, 08. August, 8.30 Uhr
Treffpunkt? Parkplatz am Schlossplatz Oranienburg
Wohin? Oldtimer- und Traktorentreffen im Ziegeleipark Mildenberg
Kosten? für Eigenbedarf (z.B. Essen, Trinken, Eintritt)
Anmeldung? per Mail an kontakt@muko-berlin-brandenburg.de

2002 hatte Sebastian F. die Idee, seine große Leidenschaft – das Motorradfahren – auch anderen CFlern zugänglich zu machen. So wurden die »CFler auf heißen Öfen« geboren. (Fast) jeder, der Lust dazu hat, soll die Möglichkeit haben, einmal als Beifahrer oder Beifahrerin eine Motorradtour zu erleben.

Sebastian ist leider 2022 viel zu früh verstorben. Wir haben seine Idee weitergeführt, und ich bin sehr stolz darauf, dass wir nun unser 25-jähriges Jubiläum feiern können! Wir sind eine unkomplizierte, kleine Truppe, von meist etwa zehn Motorrädern, und fahren sehr gesittet und vernünftig durch das Berliner Umland. Das gemeinsame Erlebnis steht bei uns im Vordergrund.

Auf unserer Seite findest Du außerdem weitere Informationen, viele Bilder und Berichte vergangener Touren: http://cfler-auf-heissen-oefen.de/

Wir freuen uns auf Dich!

Herzlich,
Sylvia

Stolze Spendensumme beim 24. Muko-Freundschaftslauf

Dreieinhalb Wochen nach dem 24. Muko-Freundschaftslauf dürfen wir Euch die tolle Botschaft überbringen, dass rund um unser Familien- und Benefizfest eine Spendensumme von über 33.000 € – dank zahlreichen Läuferinnen und Läufern, Spenderinnen und Spenden, Sponsorinnen und Sponsoren – zusammen gekommen ist.

Wir möchten uns bei Euch allen wie auch unseren Helferinnen und Helfern für diesen wunderschönen Sommertag im Lustgarten Potsdam und die große Summe bedanken, die die zahlreichen Aktivitäten und Angebote des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg im sich dem Lauf anschließenden Jahr erst möglich macht.

Lasst uns gemeinsam einen Blick zurück und voraus werfen!

Im folgenden Video haben Thierry Jové Skoluda und Marian Hofmann tolle Videoeindrücke des Laufs für Euch zusammen gesammelt, die wir mit Euch teilen wollen. Markiert Euch zudem unbedingt schon den Sonntag, 23. Mai 2027, im Kalender, denn dort findet das 25-jährige Jubiläum unseres Muko-Freundschaftslaufs statt. Wo? Natürlich im Lustgarten!

Marianne Neumann, Mikey Cyrox und viele mehr bilden das Rahmenprogramm beim 24. Muko-Freundschaftslauf

Unsere große Jahresveranstaltung steht kurz bevor: Am Sonntag, 17. Mai, findet der 24. Muko-Freundschaftslauf im Lustgarten Potsdam statt. Alle Infos, um Euch noch heute als Läufer:in anzumelden, findet Ihr, wenn Ihr auf folgenden Button klickt:

Oder direkt über einen der folgenden Links:

Wir freuen uns sehr in diesem Jahr ein besonders vielfältiges Rahmenprogramm für das Familienfest aufbieten zu können – von Interviews über Sport bis zu Musik. Auf der Bühne werden uns der beliebte und allseits bekannte Mikey Cyrox sowie die Musikerin Marianne Neumann unterhalten. Marianne Neumann hat eine stolze Reichweite von 137.000 Abonnenten auf YouTube und trat mehrfach im ZDF-Fernsehgarten auf, unter anderem mit der ehemaligen GZSZ-Darstellerin Susan Sideropoulos, mit der sie ein Duett veröffentlichte.

Familienfest
11.30 – 16.30 Uhr

Spendenlauf
13.00 – 16.00 Uhr

Am Streckenrand motiviert derweil die Trommelgruppe Al Samar die Läufer:innen.

Noch vor dem Startschuss gibt es einen gemeinsamen Warm-up und einen Auftritt der Potsdam Panthers. Als Ehrengäste stehen uns zudem die Schirmherrin unseres Landesverbands Julia Sahi (MdL) sowie die Oberbürgermeisterin der Landeshauptstadt Potsdam, Noosha Aubel, welche und die Schirmherrschaft über die Veranstaltung zugesagt hat, auf der Bühne Rede und Antwort.

24. Muko-Freundschaftslauf: Kuchenbäcker gesucht

In großen Schritten rückt der 24. Muko-Freundschaftslauf am Sonntag, 17. Mai, im Lustgarten Potsdam näher. Alle Infos, um Euch als Läufer oder Spender anzumelden, findet Ihr unter https://muko-berlin-brandenburg.de/muko-freundschaftslauf/.

Familienfest
11.30 – 16.30 Uhr

Spendenlauf
13.00 – 16.00 Uhr

Dringend gesucht werden noch Bäckerinnen und Bäcker (Kuchen, Muffins, Brownies, …), gerne auch für vegane Backwaren, die am 17. Mai eine leckere Kreation für unseren Kuchenstand mitbringen. Meldet Euren Kuchen hierfür gerne über das Helferformular unter https://helfer.muko-freundschaftslauf.org  an. Auch Nicht-Helfer können über das Formular ihren Kuchen anmelden. Wir freuen uns auf Eure vielen Leckereien.


Laufshirts bestellen

Bestellt Euch schon im Voraus Euer eigenes Laufshirt ab sofort in unserem Onlineshop.

Die neu designten Laufshirts gibt es in den Unisex-Größen S bis 2XL-3XL sowie in Kids-Größe 153-164 für jeweils 20 € (+ 5 € Versand). Die Zahlung ist per Kreditkarte möglich. Der Kauf ist auch im Rahmen der Anmeldung zum Lauf möglich.

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Einladung zum 27. Christiane Herzog-Tag

Das Christiane Herzog-Zentrum lädt alle Mitglieder des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg sowie Interessierte auch in diesem Jahr wieder zu seiner Jahresveranstaltung ein. Der 27. Christiane Herzog-Tag findet am Samstag, 09. Mai, statt und hält ein spannendes Programm sowie vielfältige Fachvorträgen bereit.

Eine Teilnahme ist in Präsenz als auch online möglich und kostenfrei.

Das Team bittet lediglich um eine vorherige Anmeldung an das Sekretariat (lena.hartmann@charite.de) mit der Angabe, ob die Teilnahme online oder in Präsenz (sofern Präsenz mit Information zur Anzahl der teilnehmenden Personen) erfolgt.

Den kompletten Flyer des 27. Christiane Herzog-Tags ist downloadbar unter:

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