• Klimafahrten an die Ostsee

Muko Monat Mai zum Thema „CF als unsichtbare Erkrankung“ beginnt

Es ist wieder soweit: Der Mukoviszidose Monat Mai steht kurz bevor. Gemeinsam organisieren der Bundesverband, seine Landesverbände und Regionalgruppen verschiedene Aktionen, so auch der 24. Muko-Freundschaftslauf des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg am Sonntag, 17. Mai, im Lustgarten Potsdam.

Seid beim Mukoviszidose Monat Mai dabei und helt uns, Mukoviszidose sichtbar zu machen. Der einfachste Weg ist die Teilnahme an unserem Lauf, den Ihr auch ganz wunderbar mit einer Anmeldung zum MUKOmove, bei dem Ihr über den Mai Bewegungsstunden sammelt und im Portal des Bundesverbands eintragt, verknüpfen.

Weitere Aktionen des Bundesverbands:

CF ist eine unsichtbare Erkrankung

In diesem Jahr ist das Thema des Mukoviszidose Monat Mai „CF – eine unsichtbare Erkrankung“. Denn in sehr vielen Fällen ist Mukoviszidose eine Erkrankung, die man den Erkrankten nicht ansieht. Den Mukoviszidose Monat Mai möchten wir daher dafür nutzen, die Erkrankung sichtbarer zu machen und um auf die Probleme aufmerksam zu machen, die damit einhergehen, dass man Mukoviszidose nicht so einfach sehen kann. Wir zeigen: Auch wenn man die Krankheit nicht sieht, ist sie da. Wir möchten dafür sensibilisieren, dass Betroffene ernst genommen werden, wenn sie sagen, dass es ihnen nicht gut geht – egal, ob man die Krankheit sehen kann oder nicht. Alle Informationen zum Mukoviszidose Monat Mai findet ihr auch unter www.muko.info/mukomonat

Danke Sagen am 22. Mai 2026

Wie jedes Jahr möchten wir auch diesen Mukoviszidose Monat Mai wieder dazu nutzen, Fachkräften innerhalb und außerhalb der Ambulanzen für ihre engagierte Arbeit zu danken. Seid als Regionalgruppe dabei – übergebt dem Personal in eurer Ambulanz, eurer Physiotherapeutin, eurer Ernährungsberaterin oder einem anderen Behandler ein kleines Dankeschön. Nehmt gerne Kontakt zu uns auf: BSenger@muko.info  oder JFink@muko.info

MUKOmove – unsere Bewegungsaktion vom 13. – 17. Mai 2026

Im letzten Jahr haben wir uns über 50.000 Stunden gemeinsam bewegt, diese Zahl wollen wir übertreffen. Unser diesjähriges Ziel: 52.000 Stunden Bewegung für Menschen mit Mukoviszidose

Damit wir das schaffen, brauchen wir viele Menschen: Seid auch in diesem Jahr dabei, veranstaltet einen Wandertag oder ein Fußballturnier, gerne auch mit Familie, Freund*innen, Kolleg*innen oder der Kita/Schule eurer Kinder. Unser Film erzählt in weniger als 60 Sekunden, wie‘s geht: https://www.youtube.com/watch?v=c8-2up1pAa0

Erzähl uns deine Geschichte

Wie stehst du zum Thema „CF als unsichtbare Erkrankung“? Ist es für dich eher ein Vorteil oder Nachteil, dass Mukoviszidose meist unsichtbar ist? Wurdest du schon diskriminiert, weil man dir deine Erkrankung nicht angesehen hat? Oder möchtest du lieber nicht, dass zu viele Menschen wissen, dass du Mukoviszidose hast? Welche Vorteile hat es vielleicht für dich, dass die Erkrankung nicht sofort gesehen wird?

Schreib uns deine Erfahrungsberichte zu diesem Thema für unseren Blog. Wir freuen uns auf die Texte (bitte mit einem Foto). Bitte senden an: Juliane Tiedt (JTiedt(at)muko.info).

Gerne kannst du auch deine eigenen Aktionen zum Mukoviszidose Monat Mai starten. Melde dich gerne bei uns, wenn du Ideen hast.

Aus 15 € mach 40 €: Crowdfunding-Aktion der Stadtwerke Potsdam

Unter der Aktion “Unsere 25 für Potsdam” unterstützen die Stadtwerke Potsdam verschiedene Crowdfunding-Projekte in der Stadt Potsdam.  Jede Spende ab 15 € wird mit weiteren 25 € aus dem Fördertopf der Stadtwerke Potsdam (solange verfügbar) aufgestockt. Auch der Muko-Freundschaftslauf im Lustgarten Potsdam ist in diesem Jahr erstmals bei der Potsdam-Crowd dabei. Deshalb, spendet jetzt und unterstützt den Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg gleich doppelt. Jede Spende erhält eine kleine Prämie.

👉 Wie Du spenden kannst:

  1. Besuche unsere Projekte-Seite: https://potsdam-crowd.de/FL-2026
  2. Entscheide Dich für einen Spendenbetrag (ab 15 € gibt es den Bonus) und ggf. eine Prämie.
  3. Verfolge, wie wir gemeinsam das Spendenziel von 3.000 € erreichen.

Der 24. Muko-Freundschaftslauf findet am Sonntag, 17. Mai 2026, im Lustgarten Potsdam statt. Der Lauf lebt von Engagement – ob auf der Laufstrecke oder dahinter. Die Spendengelder fließen direkt in die Organisation des Laufs, das Rahmenprogramm und die Öffentlichkeitsarbeit, um Mukoviszidose stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken. Schon heute könnt ihr Euch außerdem als Helfer:in anmelden oder Printmaterialien bestellen, um die Werbetrommel zu rühren. Alle Information dazu findet ihr unter:

📣 Gemeinsam können wir viel bewegen – jeder Euro zählt!

Tiroler Jause und Kletterparty im Berta Block

Am bevorstehenden Freitag, 13. Juni, findet in der Boulderhalle Berta Block (Mühlenstraße 62, 13187 Berlin), die seit vielen Jahren mit unserem Landesverband zusammen arbeitet und unter anderem die Tombola beim Muko-Freundschaftslauf unterstützt, eine Kletterparty mit „Tiroler Jause“ (traditionelle Zwischenmahlzeit in Tirol) statt.

Auf einen Blick
Wann? Freitag, 13. Juni, 16.00-22.00 Uhr
Wo? Mühlenstraße 62, 13187 Berlin
Anmeldung? https://tirolwerbung.eyepinnews.com/y9ArPHg

Die Kletterparty ist der Abschluss der Tirol Routen Challenge, zu der die Boulderhalle und Tirol.at Euch herzlich einladen wollen. Der Eintritt ist kostenlos. Zudem werden vor Ort am Food-Bike von Tirol.at – neben der Ausgabe diverserLeckereien, wie Schüttelbrot, Apfelchips, Tiroler Käse, Jausen-Würstchen und Apfelsaft – Spenden zugunsten des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg gesammelt. Für die tolle Unterstützung und jede einzelne Spende möchten wir uns von Herzen bedanken.

Alle Maßnahmen von Tirol.at in Berlin findet Ihr unter: https://www.tirol.at/berlin

33. Jahresmitgliederversammlung 09.09.2023

Liebe Mitglieder,

in den nächsten Tagen erhalten Sie unsere Einladung per Post zur
33. Jahresveranstaltung und zur Mitgliederversammlung des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V. :

Wann:             Samstag, den 09. September 2023
Beginn:           10.00 Uhr         Ende: 16.00 Uhr
Ort:                 Hotel „Grenzfall“, Ackerstraße 136, 13355 Berlin


Auf unserer diesjährigen Mitgliederversammlung informieren wir Sie über alle Neuigkeiten und Tätigkeiten unserer Arbeit. Des Weiteren wird die Mitgliederversammlung wieder in ein interessantes Programm eingebettet sein, auf dem Sie über die neusten Erkenntnisse und Fakten aus Forschung und Medizin informiert werden. In diesem Jahr werden wir das Programm interaktiver gestalten und bieten verschiedene Workshops zu diversen Themen an. Wir möchten Sie bitten, sich für die Teilnahme an einem Workshop zu entscheiden und Ihre Auswahl auf der Rückmeldekarte einzutragen. Selbstverständlich wird es auch wieder viel Zeit zum Austausch und Netzwerken geben.

Bitte melden Sie sich verbindlich per E-Mail (kontakt@muko-berlin-brandenburg.de), per Fax (030 / 20 88 64 29) oder per Post bis zum 04. September 2023 an.

Mit freundlichen Grüßen

Ihr Vorstand

Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.

„Mein Leben mit Mukoviszidose“

Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. hat in Zusammenarbeit mit verschiedenen Betroffenen und deren Familien Videos produziert, in welchem wir die Betroffenen selbst zu Wort kommen lassen um über Ihr Leben mit Mukoviszidose zu sprechen.

Diese Videos sind der Auftakt für eine Reihe, welche wir in Kooperation zwischen der Kontakt- und Beratungsstelle und den Mukoviszidose Ambulanzen in Berlin-Brandenburg zu verschiedenen Themenkomplexen entwickeln werden.

Weitere Videos findet Ihr hier:
https://www.facebook.com/watch/?v=760876391156046

Mukoviszidose bewegt Dich! Mitmach-Video

Gesammelte Payback Punkte spenden

Gewusst?

Gesammelte PAYBACK Punkte könnt ihr an den Mukoviszidose e.V. spenden! Einfacher kann spenden nicht sein, wenn man sowieso Punkte sammelt ….

Das Spenden aller oder eines Teils Eurer Punkte könnt ihr hier:

https://www.payback.de/spendenwelt/projekt/bp57867

Der Landesverband beim 33. Muko-Tag in Stuttgart

33. Muko-Tag in Stuttgart

Vom 27.-29. September reisten wir als Vertreter des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg  zum Schwesterverband nach Baden-Württemberg, um uns mit Vetretern des Vorstandes, Thomas Becher und Brigitte Stähle zu treffen. Tanja Meyer,  der die Organisation des 33. Muko-Tages in Stuttgart oblag, trafen wir erst am Sonnabend.  Tanja wirkte sehr entspannt, denn sie hatte ein großartiges Team von etwa 80 Familien und Freunden hinter sich, die ihre Stände eigenständig betreut haben.

Am Samstag den 28. September nahmen wir am 33. Muko-Tag in Stuttgart teil. Die Veranstaltung, von etwa 10 bis 19 Uhr, findet auf einem kleinen Areal des Stuttgarter Schlossplatzes statt. Es wurden bereits ab 6 Uhr zahlreiche Zelte und Stände und eine Bühne aufgebaut. Außerdem boten viele Bänke und Tische zum Verweilen ein. Entgegen aller Befürchtungen hielt kurz nach dem Beginn der Sonnenschein Einzug, der sich den ganzen Tag tapfer hielt. Es wurden Kuchen und Kaffee, Crépes, gebrannte Nüsse und Würstchen verkauft.   Eindrucksvoll und gut frequentiert war ein Cocktailstand, dessen Einnahmen dem Landesverband zugutekommen. Das Team des Cocktailstandes trifft sich jedes Jahr zum Muko Tag und rockt einen hervorragenden Mix aus bunten Zutaten. Nicht zu vergessen der Background, die Spülstrecke, die leise Organisation, die jedem Helfer seinen Platz wies, die Kassen mit Wechselgeld betreuten und sogar T-Shirts und Jacken mit dem Logo des Landesverbandes verkauften. Das Bühnenprogramm bot dank 4 Live-Bands pausenlose und hervorragende Unterhaltung für Alt und Jung. Den ganzen Tag über wurden Lose für eine Tombola verkauft. Jedes Los kostet 1 EURO und jedes zweite Los gewinnt, so der Slogan am Tombola Zelt. 

Für uns war es selbstverständlich, dass wir uns mit einbrachten. So standen wir ca. 6 Stunden mit einem Eimerchen voller Lose und einer Kasse auf dem Schlossplatz und haben neben dem Verkauf zahlreiche Gespräche über Mukoviszidose geführt. Uns hat das großartige Engagement der Stuttgarter Regionalgruppe sehr beeindruckt und gezeigt, was mit Engagement und guter Organisation alles machbar ist. Der Muko-Tag ist eine wirklich hervorragende Idee der Öffentlichkeitsarbeit und Spendenakquise, die zur Nachahmung anregt. Vielleicht können wir diese Idee auch in unserer Region umsetzen.

Dirk Seifert und Dorothee Brosche

www.mukotag-stuttgart.de

Wir beim EDEKA Lawrenz Aktionstag Inklusion

#Diabetes #Mukoviszidose #Rolliparcours

Frau Lawrenz, Geschäftsführerin des Marktes, Herr Frentzen, Marketingverantwortlicher des Marktes und Friederike Ebert, Mitarbeiterin der Kontakt- und Beratungsstelle

Infostand

Zusammen mit dem Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. hat EDEKA Lawrenz am 16.09.2019 u.a. über Mukoviszidose aufgeklärt.

Das Thema Diabetes hat Interessenten gefunden, die sich dann auch an unserem Stand informierten. Der aufgebaute Rolliparcour war ein absolutes Highlight für Groß und Klein.

Eine sehr schöne Aktion, bei der wir gern wieder mit dabei sind. (Foto: Marina Preusse)

^Friederike

Veranstaltung: https://www.facebook.com/events/477222862828711/?ti=icl

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