Wir schauen zurück auf ein wunderschönes Wochenende mit Euch!
Allen Witterungen zum Trotz haben wir mit Durchhaltevermögen geschafft, dass am vergangenen Sonntag, 18. Mai, pünktlich zum Startschuss des 23. Muko-Freundschaftslaufs die Sonne und damit eine fantastische Atmosphäre rund um unseren Spenden- und Benefizlauf aufgekommen ist. Fast 200 Läufer sind etwa 2.000 Kilometer zugunsten des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg und seiner Mitglieder gelaufen – das entspricht der Distanz „Potsdam-Porto“ in 3 Stunden.
Wir bedanken uns dafür – von ganzem Herzen – bei allen Läufern, Helfern, Spendern, Sponsoren, Künstlern und Standbetreibern, wie sie mehr kaum sein könnten. Wir ermitteln derzeit noch die finale Spendensumme und halten Euch auf dem Laufenden. Auch den Termin für den 24. Muko-Freundschaftslauf im Jahr 2026 geben wir zeitnah bekannt.
Bis dahin möchten wir Euch eine kleine Galerie vorstellen, denn:
Bilder zeigen mehr als 1.000 Worte.
Leben mit Mukoviszidose. Gemeinsam schaffen wir das!
Am Dienstag, 20. Mai, lädt das CF-Zentrum Klinikum Westbrandenburg um 17.00 Uhr zum virtuellen Mukoviszidose-Patiententag ein. Bei dem digitalen Treffen informiert das CF-Zentrum in einem spannenden Programm zu verschiedenen Themenbereichen.
Neben Neuigkeiten aus dem Zentrum, das im Dezember 2024 erneut auf höchster Stufe vom deutschen Mukoviszidose e. V. zertifiziert wurde, werden Unterstützungsmöglichkeiten aus dem Bundesverband Cystische Fibrose (CF) und des Luftsprung e. V. vorgestellt. Das zentrale Thema, das Mukoviszidose in den letzten Jahren so entscheidend verändert hat, ist die Therapie mit hochpotenten CFTR-Modulatoren. Diesbezüglich werden wir zum einen von der Zulassungserweiterung für seltene Mutationen und ersten Erfahrungen bei Kindern berichten.
Alle Vorträge sind im nachfolgenden Programm aufgeführt.
am Samstag, 17. Mai, findet – am Tag vor dem 23. Muko-Freundschaftslauf – die diesjährige Tour der CFler auf heißen Öfen statt. Es ist die mittlerweile 24. Auflage des Treffens. Alle Informationen zur anstehenden Tour gibt es hier im kompakten Überblick:
Tourtermin: Samstag, 17. Mai 2025 Treffpunkt: Parkplatz vor dem Olympiastadion Berlin Ziel: Burg Eisenhardt / Bad Belzig Kosten: Eigenbedarf (Essen, Trinken, Eintritt)
Unser Jahreshighlight steht kurz bevor: Am Sonntag, 18. Mai, findet der 23. Muko-Freundschaftslauf im Lustgarten Potsdam statt. Alle Infos, um als Läufer oder Spender dabei zu sein, findet Ihr unter https://muko-berlin-brandenburg.de/muko-freundschaftslauf/.
Familienfest 11.30 – 16.30 Uhr
Spendenlauf 13.00 – 16.00 Uhr
Wir freuen uns sehr in diesem Jahr im Rahmen des Familienfests ein besonders vielfältiges Rahmenprogramm – von Interviews über Sport bis zur Musik – aufbieten zu können. Auf der Bühne werden uns der beliebte und allseits bekannte Mikey Cyrox sowie – mit ihrem ersten Auftritt beim Muko-Freundschaftslauf – der Potsdamer Kneipenchor einheizen, während am Streckenrand die Trommelgruppe von Al Samar aus Berlin die Läufer motivieren.
Noch vor dem Startschuss gibt es außerdem einen Warm-up für alle Läuferinnen und Läufer und einen Auftritt der Potsdam Panthers. Außerdem stellt der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg – mit der Eröffnung des Veranstaltungstags um 11.30 Uhr – seine neue Schirmherrin vor, welche das Amt von Sylvia Lehmann übernimmt.
Das Christiane Herzog-Zentrum lädt alle Mitglieder des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg sowie Interessierte auch in diesem Jahr wieder zu seiner Jahresveranstaltung ein. Der 26. Christiane Herzog-Tag findet am Samstag, 10. Mai, statt und hält ein spannendes Programm sowie vielfältige Fachvorträgen bereit.
Eine Teilnahme ist in Präsenz als auch online möglich und kostenfrei.
Das Team bittet lediglich um eine vorherige Anmeldung an das Sekretariat (lena.hartmann@charite.de) mit der Angabe, ob die Teilnahme online oder in Präsenz (sofern Präsenz mit Information zur Anzahl der teilnehmenden Personen) erfolgt.
Den kompletten Flyer des 26. Christiane Herzog-Tags ist downloadbar unter:
Genetische Untersuchungen auf Mukoviszidose in Deutschland und Israel
Das Forschungsteam des Instituts für Ethik und Geschichte der Gesundheit in der Gesellschaft, Universität Augsburg, führt eine Studie zu „Genetischen Untersuchungen auf Mukoviszidose in Deutschland und Israel“ durch.
Das Interesse des Studienteams gilt dabei besonders den Erfahrungen und der Einstellung bezüglich genetischer Untersuchungen auf Mukoviszidose von Patient*innen, Eltern und Familienangehörigen, aber auch von Fachpersonal (Gesundheitswesen, Wissenschaftler*innen, politische Entscheidungsträger*innen).
Die Teilnahme an der Studie ist in Form eines Interviews (45-60 Minuten) möglich.
Das Interview wird online (via Zoom) oder in Person durchgeführt.
Nähere Informationen zur Studie findet Ihr auf der Projektwebsite.
(Die Studie wurde von der LMU Ethik-Kommission begutachtet (Nr: 24-0578) und wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft gefördert (GZ: HO 7477/1-1).)
Liebe Akteure des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e. V.,
wir möchten Euch herzlich zu einem Treffen vom 11. und 12. Oktober 2024 in das Waldsolarheim nach Eberswalde einladen.
Wir wollen gemeinsam mit allen Interessierten einige schöne und produktive Stunden verbringen, um zu besprechen, wie wir die Arbeit des Landesverbandes in den nächsten ein bis zwei Jahren gestalten können.
Die Idee ist es, sich bereits am Freitag (11. Oktober 2024) zu treffen, Gedanken und Ideen auszutauschen, gemeinsam zu Abend essen und einfach einen schönen entspannten Abend zu verbringen, bei Musik, Getränken und Gesprächen und vielleicht am Kamin. Es können Vorschläge, Projekte, Ideen eingebracht werden, vielleicht gemeinsam über die Strukturen sprechen über Bewährtes und Neues, um zu schauen was gut funktioniert und wo rauf wir mehr Augenmerk setze sollen.
Alle Vorstände, Regionalgruppensprecher, Mitarbeitende und aktive Mitglieder und Unterstützende des Landesverbandes sind herzlich eingeladen.
Es besteht die Möglichkeit zur Übernachtung und das Angebot für Kinderbetreuung vor Ort. Der Besuch des Zoos, des Schwimmbades, der Boulderhalle oder andere Aktivitäten sind möglich. Am Samstag werden wir nach dem Frühstück uns den eingebrachten Themen zuwenden und darüber sprechen und arbeiten. Enden werden wir nach dem Kaffee.
Wir freuen uns sehr auf das Treffen mit Euch.
Dorothee Brosche und Dirk Seifert
Bitte meldet euch per E-Mail: kontakt@muko-berlin-brandenburg.de bei uns an.
Unsere 34. Jahrestagung fand in diesem Jahr am 16. März 2024 wieder im Hotel Grenzfall statt. Bei der Veranstaltung nahmen 24 Mitglieder und 3 Gäste teil.
Der aktuelle Vorstand berichtete über Projekte und Kennzahlen für das Geschäftsjahr 2023. Der Vorstand wurde gemäß der Kassenprüfung für den Zeitraum 10. September 2023 bis zum 08. März 2024 entlastet.
Bei unserer diesjährigen Jahresmitgliederversammlung wurde auch wieder gewählt. Mit dem Abschluss der Legislaturperiode des aktuellen Vorstands wurde ein neuer Vorstand und Kassenprüfer*innen durch die anwesenden Mitglieder und durch teilnehmende Mitglieder per Briefwahlen gewählt.
Nach erfolgter Konstituierung nehmen die gewählten Vorstandsmitglieder folgende Positionen ein:
Vorsitzender: Enrico Große Stellv. Vorsitzender: Frank Döring Vorstand für Finanzen: Tobias Haase
Weitere gewählte Vorstandsmitglieder:
Prof. Dr. Carsten Schwarz Domenique Titze Martin Dilßner
Kassenprüfung
Martin Dilßner Danny Pick
Nach der Konstituierung berichtete Eva Bohnsack ausführlicher über das neue Konzept zur Förderung der Stelle „Projektmanagement“ im Verband und beantwortete Fragen.
Im Anschluss stellte Enrico Große ein neu geplantes Projekt, „Familientraining – Stressabbau gemeinsam in und mit der Familie“, vor. Dieses generationsübergreifende sportorientierte Angebot möchte einen Begegnungsort für alle Betroffenen und deren Angehörigen schaffen.
„WIR können gemeinsam Vieles erreichen! – und den Einzelnen unterstützen!“
Austausch für Eltern von Kindern mit Muko mit Jennifer Dechow – Sozialarbeiterin des Mukoviszidosezentrum Charité
Offene Gesprächsrunde für Interessierte mit Fragen an den neuen Vorstand
Nach der Mittagspause konnte man sich in zwei Gesprächsrunden austauschen.
Die Schlussworte erfolgten durch Eva Bohnsack. Vielen Dank an dich Eva.
Herzlichen Dank an alle unseren Mitgliedern aus Berlin und Brandenburg und herzlichen Dank auch an unsere Referentin Jennifer Dechow.
Die Veranstaltung wurde freundlicherweise durch Viatris unterstützt.
(von links nach rechts) Martin Dilßner, Sandra Jacobi, Eva Bohnsack, Enrico Große, Tobias Haase, Frank Döring
