Kategorie: Sonstige Beiträge

Einander begegnen, zusammen Zeit verbringen, voneinander lernen und profitieren – dafür steht MUKOmiteinander. Im Spätsommer ist es wieder soweit. MUKOmiteinander findet am 5. und 6. September 2026 in Leipzig statt. Anmeldeschluss ist der 14. Juni 2026.

Ein gemeinsames Wochenende voller schöner Momente erwartet Euch etwas außerhalb des Stadtzentrums von Leipzig. Freut Euch auf inspirierende Gespräche, abwechslungsreiche Aktivitäten und ein gemütliches Abendbuffet in „spezieller“ Atmosphäre – eine wunderbare Gelegenheit, Zeit miteinander zu verbringen. Unter anderem bietet der Bundesverband eine Erlebniswanderung durch das Neuseenland, Tanzen und die 3. MUKOlympiade für Kinder an. Auch Dominik Klein – ehemaliger Handball-Nationalspieler, Handballweltmeister 2007, TV-Experte und Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose wird eine Trainingseinheit leiten. Dabei sein lohnt sich auf jeden Fall!

Näheres zu Programm und Anmeldung gibt es unter:

https://www.muko.info/mitwirken/verein/mukomiteinander

Nicht nur unsere Teams waren in diesem Jahr sehr fleißig, auch in den jeweiligen Altersklassen waren die einzelnen Läuferinnen und Läufer wahnsinnig stark unterwegs. Wer nochmal das Quäntchen weiter gelaufen ist als alle anderen, findet Ihr in unserer Übersicht der Altersklassensieger. Wir schieben derweil noch den Rechenschieber hin und her, um in den nächsten Tagen eine Spendensumme bekannt geben zu können – kratzen aber schon jetzt an der Marke von 30.000 €. UND DAS DANK EUCH!

Welche Teams haben es auf das Treppchen geschafft? Wer konnte besonders viele Läuferinnen und Läufer begeistern? Wer war entlang der Laufstrecke unermüdlich und wollte gar nicht aufhören zugunsten unseres Landesverbands Runden zu drehen?

Heute stellen wir Euch die fleißigsten Teams unter insgesamt 220 Läuferinnen und Läufern vor. Insgesamt besuchten uns am Sonntag, 17. Mai, über 600 Personen bei unserem Spendenlauf und Benefiz- sowie Familienfest. Wir sagen: DANKE, DANKE, DANKE!

Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg nimmt teil am MUKOmove des Bundesverbands. Wie machen wir das? Ganz einfach! Alle gelaufenen Stunden der Läufer*innen, die am Sonntag, 17. Mai, am 24. Muko-Freundschaftslauf teilnehmen, fließen auch in den MUKOmove, der sich das Ziel gesetzt hat vom 13.-17. Mai 52.000 Bewegungsstunden zu sammeln.

Doch auch darüber hinaus kann man aktiv werden:

Meldet Euch mit Eurem Sportprogramm – als Warmup und Vorbereitung auf unseren Benefizlauf oder auch eurer wöchentlichen Routine im Fitnessstudio – zur Bewegungsaktion des Mukoviszidose e. V. an und tragt dort Eure Stunden ein. Das geht ganz einfach. Gemeinsam senden wir ein starkes Signal aus.

Alle Informationen findet Ihr unter: http://www.mukomove.de/

Am Sonntag, den 08. März, hieß es wieder: Schuhe aus, Sprungsocken an!

Zum dritten Mal in Folge waren wir mit „Mukos auf Tour“ im JUMP House Berlin-Reinickendorf zu Gast – diesmal mit rund 40 Teilnehmenden und damit noch einmal mehr als im vergangenen Jahr. Zwischen Trampolinen, Schaumstoffgruben und jeder Menge Spaß stand der gemeinsame Bewegungstag ganz im Zeichen von Teamgeist und Energie.

Besonderes Highlight: Erstmals konnten wir unsere neuen „Mukos auf Tour“-Shirts direkt vor Ort an alle Teilnehmenden ausgeben – ein schönes Zeichen für Zusammenhalt und Gemeinschaft von Betroffenen und Angehörigen. Nach dem sportlichen Teil stärkten sich alle bei Pizza und Getränken, bevor der Nachmittag in entspannter Runde ausklang.

Ein herzliches Dankeschön unseres Landesverbands an alle, die diesen Tag möglich gemacht haben. Das Projekt „Mukos auf Tour“ wird ausschließlich durch Spenden finanziert.

Die nächsten Termine im Jahr 2026 findet ihr bereits heute unter:

---

Schon jetzt vormerken: JUMP House Berlin am 08. März 2026

Am Sonntag, 07. Juni, besuchen wir erstmals den Filmpark Babelsberg. Wir beginnen um 13.00 Uhr und können gemeinsam oder auf eigene Faust den gesamten Park (Bootsfahrt in Janoschs Traumland Panama, Schaatzsuche in der Milteralterstadt, Abenteuerspielplatz von Jim Knopf, 4D-Kino, …) besuchen oder die Stunt- oder Wester-Show besuchen.

Um 16.15 Uhr erhalten wir dann einen Stunt-Workshop (für Kinder im Alter von 6 bis 16 Jahre) mit einem professionellen Stuntman oder einer erfahrenen Stuntwoman der Stuntcrew Babelsberg – sicher fallen, spektakuläre Hechtrollen oder fliegende Saltos sind nur ein Teil des Programms, welches Euch als neuen Mini-Stuntprofi herausfordert.

Wann? Sonntag, 07. Juni, 13.00 bis 17.30 Uhr
Wo? Großbeerenstraße 200, 14482 Potsdam

Meldet Euch bis zum 01. Juni verbindlich über folgendes Formular an:

Seit vielen Jahren bündelt Thomas Malenke (@mukodino) Informationen, welche ihn aus allen Himmelsrichtungen erreichen, für CF-Betroffene in einem Brief. Der CF-Freundesbrief möchte Brücken schlagen, Eltern und CF-Erwachsene vernetzen, Internet und Realität miteinander verbinden und über die verschiedensten Themen informieren.

Der November hat begonnen. Nicht gerade der Top-Monat für guten Stimmung, um es vorsichtig zu formulieren. Der CF-Freundesbrief Nr. 71 soll mehr positive Stimmung und vor allem Hoffnung verbreiten. Hoffnung, die wir alle brauchen. Sie stärkt uns und lässt uns durchhalten und die Herausforderungen des Alltags – mit und ohne CF – bewältigen.

In diesem Freundesbrief – ein kurzer Überblick:

– Engagement für Mukoviszidose (CF-Tag, Dr. Harms, Schutzengel-Bäckerei)
– Leben mit Mukoviszidose (Haustiere, Selbstständigkeit, Älterwerden)
– Zukunft mit Mukoviszidose (DZL-Studie, Kaftrio und Alyftrek, Phagentherapie)

Liebe Mitglieder und Interessierte,

wir laden Sie im Namen des Vorstandes herzlich zur Jahresmitgliederversammlung 2025 des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e. V. ein.

Wann? Dienstag, 18. November 2025, 18.00 – 20.00 Uhr
Wo? Karl-Liebknecht-Stadion (VIP-Raum), Karl-Liebknecht-Str. 90, 14482 Potsdam

Die Wahlunterlagen erhalten Mitglieder am Tag der Mitgliederversammlung.

Die Jahresmitgliederversammlung wird unter der beigefügten Tagesordnung einberufen. Anträge zur Änderung oder Ergänzung der Tagesordnung können in der Kontakt- und Beratungsstelle (postalisch an Rykestr. 25, 10405 Berlin oder per Mail an kontakt@muko-berlin-brandenburg.de) bis spätestens zwei Wochen vor dem Termin der Mitgliederversammlung samt Begründung schriftlich eingereicht werden.

Termingerecht eingereichte Anträge werden in die Tagesordnung aufgenommen.

Um die Teilnehmerzahl und Versorgung besser planen zu können, bitten wir bei Teilnahme um eine Rückmeldung über das unten verlinkte Anmeldeformular bis zum 31. Oktober.  Wir freuen uns auf zahlreiche Teilnehmer und interessante Gespräche.

Mit freundlichem Gruß

gez. Enrico Große
Vorstandsvorsitzender
Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e. V.

Seit vielen Jahren bündelt Thomas Malenke (@mukodino) Informationen, welche ihn aus allen Himmelsrichtungen erreichen, für CF-Betroffene in einem Brief. Der CF-Freundesbrief möchte Brücken schlagen, Eltern und CF-Erwachsene vernetzen, Internet und Realität miteinander verbinden und über die verschiedensten Themen informieren.

Die 70. Ausgabe versendete Thomas Malenke zum Ende Juni.

In diesem Freundesbrief – ein kurzer Überblick:

Zudem lädt er alle Interessierten zu einer neuen Reihe „CF-Erwachsene vorgestellt: Mein Sport und CF“ ein. Wenn Ihr hierzu etwas beisteuern wollt, meldet Euch gerne per Mail an kontakt@muko-berlin-brandenburg.de oder auf Instagram direkt bei @mukodino.

Fotos: Huong Trang Nham

Am Dienstag, 20. Mai, lädt das CF-Zentrum Klinikum Westbrandenburg um 17.00 Uhr zum virtuellen Mukoviszidose-Patiententag ein. Bei dem digitalen Treffen informiert das CF-Zentrum in einem spannenden Programm zu verschiedenen Themenbereichen.

Neben Neuigkeiten aus dem Zentrum, das im Dezember 2024 erneut auf höchster Stufe vom deutschen Mukoviszidose e. V. zertifiziert wurde, werden Unterstützungsmöglichkeiten aus dem Bundesverband Cystische Fibrose (CF) und des Luftsprung e. V. vorgestellt. Das zentrale Thema, das Mukoviszidose in den letzten Jahren so entscheidend verändert hat, ist die Therapie mit hochpotenten CFTR-Modulatoren. Diesbezüglich werden wir zum einen von der Zulassungserweiterung für seltene Mutationen und ersten Erfahrungen bei Kindern berichten.

Alle Vorträge sind im nachfolgenden Programm aufgeführt.

Link zur Teilnahme: https://us06web.zoom.us/j/81159247324?pwd=k0vtrea5lOrfbFLPDxB8bSt1Xa9p5R.1 (per Zoom)