Kategorie: Sonstige Beiträge

Die Regionalgruppe Uckermark-Barnim veranstaltet vom 20. zum 21. Oktober 2023 ein Selbsthilfetreffen und lädt Betroffene, Angehörige und interessierte Menschen zum gemeinsamen Austausch nach Eberswalde ein.

Wir starten Freitag, 15 Uhr mit Kaffee und Kuchen zum gemeinsamen Austausch. Im Anschluss besteht die Möglichkeit sich mit Mitarbeitenden der Kontakt- und Beratungsstelle und Vorstandsmitgliedern zu aktuellen sozialrechtlichen Problemen und Verbandsfragen auszutauschen.

Außerdem bereiten wir die Ausstellung „Gesehen werden 2“ von Jörg Metzner im Eberswalder Rathaus vor.  Sollte alles klappen haben wir am Freitagnachmittag auch noch eine Ausstellungeröffnung, im Eberswalder Rathaus, zu der alle Teilnehmenden herzlich eingeladen sind.

Für den Samstag gibt es Vorträge und Workshops zu aktuellen Themen. Das genaue Programm wird noch mitgeteilt. Vorschläge und Wünsche können sogar noch eingebracht werden. Geplant sind ein medizinischer Beitrag, Informationen zu sozialrechtlichen Themen (Bildung und Teilhabe, Schwerbehindertenrecht, Pflege), oder psychosozialen Aspekten. Darüber hinaus besteht die Möglichkeit zur Inanspruchnahme durch niedrigschwellige Beratungsangebote.

Eine Kinderbetreuung ist vorgesehen und ein Zoo-Besuch geplant.

Die Veranstaltung endet Samstagnachmittag mit Kaffe und Kuchen.

Übernachtungsmöglichkeiten bestehen im Wald-Solarheim und können bei Bedarf genutzt werden.

Wer möchte kann auch nur am Samstag kommen.

Bei Interesse bitten wir um Rückmeldung an: dorothee.brosche@muko-berlin-brandenburg.de

Herzliche Grüße aus dem Nordosten von

Dorothee Brosche und Dirk Seifert

Die Mukoviszidose Ambulanz der Evangelischen Lungenklinik (Lindenberger Weg 27, 13125 Berlin, Teil der HELIOS-Kliniken) in Berlin-Buch, die von der Fachärztin Frau Cornelia Witt geführt wurde, wurde geschlossen.

Es ist soweit …
heute starten unsere digitalen Muko-Freundschaftslaufwochen ❣️

23.04. – 07.05.2023 🏃‍♀️

Unsere Schirmherrin Sylvia Lehmann @lehmannspd hat für uns ein schönes Video zum Start vorbereitet.

Wie funktionieren die Muko-Freundschaftslaufwochen?

Wir haben eine Anmeldeseite für Euch:
Anmeldung hier!
Eine Anmeldung ist jederzeit zwischen dem 23.04. und 07.05. möglch.

Ihr könnt euch anmelden und registrieren lassen und erhaltet sofort eure Startnummer.

Ihr könnt von überall laufen, ob einzeln oder gemeinsam als Team.

Es ist alles möglich, von laufen, rennen, spazieren, aber auch alles andere an Sportarten wie reiten, Fahrrad fahren, mit dem Hund spazieren gehen und vieles mehr. Es gibt keine Grenzen. 🔥

Eure km könnt ihr mit einer Lauf-App verwalten und über den Link in der erhaltenen E-Mail eintragen.

Wir freuen uns auf Eure Impressionen, die könnt ihr uns gerne zukommen lassen.

Sei dabei! Anmelden. JETZT!
Wir freuen uns auf Dich 🤩

hier leite ich eine Einladung von Claudia Hanisch vom Bundesverband (Referentin Hilfe zur Selbsthilfe, Koordination Regionalgruppen und CF-Selbsthilfevereine) weiter:

“Heute möchten wir Sie zu einem online Seminar im Rahmen der Veranstaltungsreihe muko.virtuell einladen:

Resilienz – Die Kraft in der Krise

Freitagabend 28.04.2023 19.30 – 21.20 Uhr

Samstagvormittag 29.04.2023 09.00 – 13.00 Uhr

Referentin: Iris Thanbichler, Dipl.-Soz. Päd. (Lehrende für systemische Beratung und Therapie, Supervisorin und Coaching).

Resilienz bedeutet seelische Widerstandskraft und bezeichnet die Fähigkeit, Krisen nicht nur durchzustehen, sondern aus ihnen sogar gestärkt hervorzugehen. Resilienz kann man trainieren und damit Krisen im Leben besser bewältigen.

Im Seminar erhalten Sie Informationen, die Gelegenheit zum Austausch und es werden bewährte Techniken zur Bewältigung von Krisen und belastenden Lebenssituationen vorgestellt.

Eingeladen sind CF-Familien, Eltern und Angehörige.

Weitere Informationen finden Sie unter: https://www.muko.info/was-wir-tun/veranstaltungen/termine/termin-ansehen/resilienz-die-kraft-in-der-krise

Das Seminar wird veranstaltet vom

Mukoviszidose e.V.
Landesverband Baden-Württemberg
Regionalgruppe Stuttgart
Brigitte Stähle
Tel.: +491736496630
brigitte.staehle@arcor.de

Die Einwahl ist bereits ab 15 Minuten vor Veranstaltungsbeginn möglich.

Der Link zur Teilnahme wird nach verbindlicher Anmeldung an brigitte.staehle@arcor.de zeitnah vor der Veranstaltung versendet. […]”

Liebe Interessierte, ich leite einen Aufruf von Katharina Heuing zur Beteiligung an einer Umfrage an Euch weiter:

” […] der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) überprüft derzeit die Rahmenbedingungen zur Versorgung von Versicherten mit bilanzierten Diäten (Trink- und Sondennahrung).

In Vorbereitung dieser Evaluation hat die Patientenvertretung im G-BA eine Online-Umfrage erstellt. Diese richtet sich an Patienten (bzw. deren Eltern/Betreuer), die regelmäßig bilanzierte Diäten verschrieben bekommen oder erhalten müssten/sollten. Die Umfrage besteht aus 9 Fragen und ist in ca. 5 Minuten zu beantworten. Gefragt wird auch nach möglichen Problemen bei der Verordnung oder der Kostenübernahme durch die Krankenkasse. Die Umfrage ist anonym und dient der Patientenvertretung im G-BA als Argumentations-Grundlage bei den anstehenden Beratungen. Weitere Informationen finden Sie im Anhang.

Eine Beteiligung ist bis zum 24.03.2023 möglich: https://www.surveymonkey.de/r/SLW69GD

[…]

Mit freundlichen Grüßen

Katharina Heuing

Gesundheitspolitik Mukoviszidose Institut
gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH”

Gerne leite ich eine Nachricht von Thomas Malenke an Euch weiter:

“Liebe Freunde von nah und fern,

da ich wie viele CF-ler gerne reise, habe ich vor einigen Jahren meine persönlichen Tipps zusammengetragen. Daraufhin haben mir viele CF-ler und Eltern ihre Hinweise und Anregungen gegeben. So ist das Faltblatt “Reisen mit CF” nun völlig neu überarbeitet und aktualisiert.

Ihr könnt es gerne an andere CF-ler und Interessierte weitermailen.

Viele Grüße

Thomas Malenke (57, CF)”

Reisen bei CF 2023

Stellenausschreibung

Wir suchen für unser Team eine*n

Physiotherapeut*in (w/m/d)

Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg wirkt im Interesse der ca. 500 Mukoviszidosebetroffenen und deren Angehörigen und unterstützt Betroffene in Berlin und Brandenburg. Dazu zählt auch die lebenswichtige Physiotherapie, die wir als Hausbesuch und in der Praxis anbieten. Die langjährige Behandlung und Begleitung der Betroffenen im häuslichen Umfeld ist der Schwerpunkt unserer Tätigkeit.

Was sind Ihre Aufgabenbereiche?

• Physiotherapie für Menschen mit Mukoviszidose
• selbstständiges, flexibles Patientenmanagement
• Behandlung im häuslichen Umfeld der Patient*innen in Berlin und Brandenburg und in der Praxis

Was wird von Ihnen erwartet?

• abgeschlossene Ausbildung zur staatlich anerkannten Physiotherapeutin/ zum staatlich anerkannten Physiotherapeuten (w/m/d)
• wünschenswert wäre eine Zusatzausbildung KG Mukoviszidose (u.a. autogene Drainage), alternativ ist eine zeitnahe Fortbildung bei uns Voraussetzung
• idealerweise Erfahrungen in reflektorischer Atemtherapie
• Freude an der langjährige Begleitung von Patient*innen im vertrauensvollen Behandler-Patient*innen-Verhältnis, empathischer Umgang mit Betroffenen aller Altersklassen
• selbstständiges Patientenmanagement, zeitliche Flexibilität
• Führerschein Klasse B erforderlich
• Bereitschaft zur Reflexion der Arbeit und eine professionelle Distanz zur Tätigkeit

Was können wir bieten?

• regelmäßige Supervision im Team, kollegiale Beratung (Intervision) Teamsitzungen und Weiterbildungen intern und extern.
• eigenverantwortliches Arbeiten, freie Zeiteinteilung, Behandlungszeit pro Patient*in mindestens 1 Stunde
• Dienstwagen wird gestellt und ist privat nutzbar
• abwechslungsreiches Arbeitsumfeld
• unbefristete Anstellung nach sechsmonatiger Probezeit
• Einarbeitung durch erfahrene Therapeutinnen

Zusätzliche Leistungen:

• flexible Arbeitszeiten
• Firmenwagen
• Weihnachtsgeld
• 30 Tage Urlaub

Art der Stelle: Vollzeit, Teilzeit, Festanstellung

Arbeitszeiten: Montag bis Freitag

Bewerbungen bitte an: kontakt@muko-berlin-brandenburg.de

Ansprechpartner ist Herr Constantin Borngesser

Hier leite ich Euch eine Nachricht von Carina von Stackelberg (E-Mail: cf(at)von-stackelberg.com) weiter:

“Teilnehmer* innen für die Online-Studie „MukoHelp – Therapie für die Seele“ gesucht!

Worum geht es in der Studie?

Gemeinsam mit dem UKE (Uniklinikum Hamburg-Eppendorf) und einem Team von Psycholog*innen haben wir ein Selbsthilfemanual für CF-Betroffene erarbeitet, welches in den nächsten Monaten im Rahmen einer Studie evaluiert werden soll. 

Das Selbsthilfemanual/ Selbsthilfebuch, welches jeder/ jede Teilnehmer*in der Studie erhält, ist extra für CFler erarbeitet worden und soll Betroffenen dabei helfen, Hindernisse im Alltag, Ängste oder (Motivations-)Probleme selber besser bewältigen zu können. Es enthält viele Infos, Tipps und Übungen zu Themen, die bei der CF „häufig hintenüberfallen“: Ängste, depressive Phasen, Grübeleien, Akzeptanzprobleme, Motivationsprobleme und so weiter. Das Manual ersetzt keine Psychotherapie, hilft aber bei vielen Problemen und Schwierigkeiten im Alltag. Es gibt Dir Werkzeuge an die Hand, wie Du Dir selber helfen kannst!

Die Studie findet ausschließlich Online statt und sie läuft über einen Zeitraum von 6 Wochen, es wird eine „Experimentalgruppe“ (Diejenigen die direkt das Manual erhalten) und eine „Kontrollgruppe“ (diejenigen, die das Manual etwas später erhalten) geben. Der Unterschied der beiden Gruppen ist lediglich der Zeitpunkt, zu dem man das Manual erhält.

Es gibt insgesamt drei Online-Fragebögen, am Anfang der sechs Wochen (wenn man den ersten Fragebogen ausfüllt – Link siehe unten), sowie am Ende der Bearbeitung des Manuals (nach sechs Wochen) und nochmals sechs Wochen später. Die Online-Fragebögen bekommst Du automatisch zugeschickt. 

Das regelmäßige Arbeiten am Manual und die Bearbeitung der drei Onlinefragebögen ist VORAUSSETZUNG zur Teilnahme an der Studie! Eine weitere Voraussetzung für die Teilnahme ist, älter als 18 Jahre zu sein und Mukoviszidose zu haben. 

Um an der Studie teilzunehmen bitte auf den folgenden Link klicken: https://uke.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_5gN4y3FZ8TIDdMq“

Am 23.02.2023 findet von 17-18 Uhr der nächste Online Workshop von Constantin Borngesser, diesmal zum Thema Wohngeld statt. Seit dem Jahreswechsel gibt es viele Neuerungen und der Kreis der Anspruchsberechtigten hat sich stark erweitert.

Hier ist der Link zur Teilnahme: Muko LVBB Workshop Wohngeld 23 2 23 | Jitsi Meet

Eine Anmeldung ist nicht notwendig.

Ab sofort kann der Digitale Selbsthilfe-Tätigkeitsbericht 2022 angesehen und heruntergeladen werden.

Der Digitale Selbsthilfe-Tätigkeitsbericht ist im Rahmen des Projektes der “Qualitätsgesicherten Homepage bei Selbsthilfeorganisationen in 2022” entstanden.

Im Gegensatz zum normalen Tätigkeitsbericht, der über die Zeit zwischen zwei Mitgliederversammlungen berichtet, gilt der Digitale Selbsthilfe-Tätigkeitsbericht für ein Kalenderjahr. Er ist aufwendiger designed, enthält viele Fotos, Kontaktangaben und natürlich Links.