Kategorie: Sonstige Beiträge

Jörg Zimmermann hat schöne Fotos beim Jubiläumsfreundschaftslauf geschossen.

Der 20. Muko-Freundschaftslauf, der gestern am 1. Mai im Potsdamer Lustgarten stattfand, kann als gelungener Auftakt des vom Bundesverband ins Leben (in Deutschland) gerufenen Mukoviszidose Monat Mai gesehen werden.

Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. schreibt dazu:

„In vielen Ländern wird jährlich im Mai auf Mukoviszidose aufmerksam gemacht. Auch der Mukoviszidose e.V. nutzt den Mai ab sofort, um die Öffentlichkeit über das Thema Mukoviszidose zu informieren, Geschichten rund um das Leben mit Mukoviszidose zu erzählen und gemeinsam aktiv zu sein.

• Sport-Mitmach-Aktion muko.move: Seien Sie dabei und bewegen Sie sich zwischen dem 19. und dem 22. Mai 2022 in Ihrer Sportart ganz so wie Sie können und mögen und machen Sie so auf die Krankheit Mukoviszidose aufmerksam.
• Erzählen Sie Ihre persönliche CF-Geschichte auf Ihren eigenen Social-Media-Kanälen, um Mukoviszidose bekannter zu machen.
• Feiern Sie Ihren Geburtstag im Mai und rufen Sie Familie und Freunde zu Spenden für CF-Projekte auf.
• Bestellen Sie das Plakat zum Mukoviszidose Monat Mai und hängen es in Physiotherapiepraxen, Apotheken, bei Ärzten etc. auf.
• Setzen Sie eigene Ideen im Mai um, um auf Mukoviszidose aufmerksam zu machen“

Alle Informationen und Aktionen im Mukoviszidose Monat Mai

Diesen Sonntag ist es soweit und der 20. Muko-Freundschaftslauf wird von 11-16.30 Uhr im Potsdamer Lustgarten stattfinden!

Vom Potsdamer Hauptbahnhof läuft man auf der Langen Brücke über die Havel und wendet sich anschließend vor dem Mercure Hotel gleich nach links/ Süden.

Parkplätze gibt es südlich des Lustgartens (der Lageplan ist nach Süden ausgerichtet!) und sind über die Straße „Am Lustgartenwall“ (über die Schloßstraße) zu erreichen.

Wir freuen uns auf Euer erscheinen – bis Sonntag!

(Die Bilder sind durch Anklicken des unterstrichenen Wortes in groß zu öffnen)

Am kommenden Ostersonntag den 17.04.2022 beginnen die digitalen Muko- Freundschaftslaufwochen!

Diese dauern zwei Wochen bis zur Abschlussveranstaltung am Sonntag den 01.05.2022 im potsdamer Lustgarten, wo auch der 20. traditionelle Muko-Freundschaftslauf in Präsenz stattfindet.

Digitale Freundschaftslaufwochen – Laufen für einen guten Zweck:

• Wann, wo und so oft Ihr möchtet!
• Ladet Euch eine Lauf-App runter und sammelt so viele Meter wie möglich
• Teilt Eure Erlebnisse, Fotos und/Texte mit uns auf Facebook, Instagram und/oder ladet sie auf unsere Homepage hoch

Anmeldung digitale Muko-Freundschaftslaufwochen

Bei der Anmeldung muss unter Wettbewerb „digitale Muko-Freundschaftslauf-Wochen“ ausgewählt werden.

Ziel der Veranstaltung ist es, die unheilbare Erbkrankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, Spenden für die Projekte des Landesverbandes zu generieren und gemeinsam zu feiern. Die gesammelten Spendengelder helfen uns unmittelbar in der Umsetzung unserer Projekte, mit welchen das Leben von Mukoviszidose Betroffenen schöner gestaltet werden kann.

Merchandiseartikel für die digitalen Laufwochen und den Muko-Freundschaftslauf

Am 7. April ab 19 Uhr findet ein vom Bundesverband Mukoviszidose e.V. veranstalteter Online Vortrag mit dem Titel „TX – Auseinandersetzung mit dem Thema Transplantation erst, wenn nichts mehr geht?“ statt.

Anmeldung und weitere Informationen unter: Online-Vortrag: „TX – Auseinandersetzung mit dem Thema Transplantation erst, wenn nichts mehr geht?“ | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

Der Bundesverband Mukoviszidose veranstaltet am 1+2. April ein Online Seminar zum Thema Schwanger werden und Eltern sein mit CF.

Nähere Informationen zum Seminar und zur Anmeldung gibt es unter folgendem Link: Schwanger werden und Eltern sein mit CF | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

Als Erinnerung möchten wir nochmals an den Berufseinsteiger-Workshop fit4job von Aktion Luftsprung am 29/30.4.22 erinnern, es sind noch Plätze frei.

Aktion Luftsprung schreib dazu:

“ […] Der Workshop im Online-Format besteht aus 3 Modulen.

Modul 1: 29.04.2022,15.00h – 18.00h
Bewerbungstraining: Die Referentin gibt Tipps für eine gelungene Bewerbung, zeigt wie wichtig die innere Haltung ist, und beantwortet Fragen zum Umgang mit der Erkrankung gegenüber dem Arbeitgeber.  

Modul 2: 30.04.2022, 9.30h – 12.30h
Psychologische Skills: Die Psycholog*innen im Team zeigen Übungen zur Stressbewältigung, zur richtigen Zielsetzung sowie zum Umgang mit Rückschlägen und geben hilfreiche Anregungen zur Stärkung der eigenen Ressourcen.

Modul 3: Potentialanalyse: Alle Teilnehmer*innen erhalten rechtzeitig vor dem Workshop unseren Potentialanalysefragebogen, füllen ihn aus und senden ihn an das Team zurück. Die Psycholog*innen werten die Fragebögen aus und führen dann im Anschluss an den Workshop individuell vereinbarte Einzelgespräche mit denTeilnehmer*innen.

Anmeldeschluss ist der 10.04.2022. […]“

 https://aktion-luftsprung.de/luftsprung-fit4job/workshop/ 

Information and help for ukrainian refugees with CF (languages: ukrainian, russian and polish) and for helpers (from our federal association):

Hier ein Link zum Bundesverband Mukoviszidose e.V. für hilfesuchende ukrainische Mukoviszidosebetroffene und für Helfende (auch in ukrainisch, russisch und polnisch):

Ukraine: FAQs für Hilfesuchende mit CF und Helfende | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

Folgender Link zur Deutschen Stiftung für Engagement und Ehrenamt gibt viele nützliche Informationen für Helfende (nur auf deutsch):

Ukraine-Hilfe – Deutsche Stiftung für Engagement und Ehrenamt (deutsche-stiftung-engagement-und-ehrenamt.de)

Auf der Webseite von CF-Europe gibt es Informationen zur Situation CF- betroffener Ukrainer und eine Spendenmöglichkeit.

CF-Europe offers on its website informations about the situation of CF-affected ukrainian people and the possibility to donate.

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