Ausstellung „Gesehen werden 2 – Leben mit Mukoviszidose“

Seit der Vernissage am 29. September ist auf dem Flur der SPD Fraktion im Brandenburger Landtag die Ausstellung „Gesehen werden 2 – Leben mit Mukoviszidose“ täglich von 10-16 Uhr bis zum 4. November ohne Voranmeldung zu sehen.

GESEHEN WERDEN 2

Mein Name ist Jörg Metzner, ich bin 55 Jahre alt und arbeite als freiberuflicher Theater- und Portraitfotograf.

Im Jahr 2010 fotografierte ich im Auftrag des Landesverbandes zum Thema Mukoviszidose. Dem Projekt gaben wir den Namen „GESEHEN WERDEN“. Darum ging es uns schließlich: wir wollten sichtbar machen, was Gesunden meist verborgen bleibt. Ich zumindest wusste bis zu diesem Zeitpunkt kaum etwas von dieser Krankheit, was sich in den folgenden Monaten grundlegend änderte.

Entgegen meinen Befürchtungen: keine Spur von Pessimismus, Lethargie und Traurigkeit! Ich lernte wunderbare Menschen kennen. Ihre Lebenskraft und ihr verantwortungsvoller Umgang mit Zeit rückte meine Prioritäten zurecht und relativierte eigene Probleme.
Ihre Ehrlichkeit im Umgang mit der Krankheit machte es mir leicht, mich ebenfalls zu öffnen und schuf Vertrautheit – die Grundlage für meine Arbeit als Fotograf. Die Möglichkeit, in meinem Beruf in andere Lebenswelten eintauchen zu dürfen, empfand ich auch hier wieder als ein Geschenk.

Zehn Jahre später nun eine Fortsetzung des Projekts. Wunderbar!

Erneut werden wir die Betroffenen in ihrem Alltag „sehen“- Menschen mit Mukoviszidose, ihre Familien und Partner, sowie begleitende Ärzte und Therapeuten. Neue Begegnungen, aber auch Begegnungen mit einigen der bereits im ersten Projekt Porträtierten bzw. ihren Hinterbliebenen.

Welche Hoffnungen werden durch neu entwickelte Medikamente wie Kaftrio geweckt? Wie ändert sich dadurch das Leben?
Die 37-jährige Eva, seit einigen Wochen Teilnehmerin am Härtefallprojekt der Charité, geht es seitdem deutlich besser. Sie kommentiert dies so: „Au Backe: Muss ich mir nun plötzlich Gedanken um meine Altersvorsorge machen? Werde ich irgendwann meine Eltern pflegen müssen?“.

Ich habe erneut viele tolle Menschen kennenlernen dürfen, die mir ganz selbstverständlich ihre Türen öffneten. Danke!

Jörg Metzner
Mai 2021
_______________________________________________________
fotografie jörg metzner . schwanenring 19 . 16567 mühlenbeck
fotografie@joerg-metzner.de
0170 2021035
www.joerg-metzner.de

 

Eindrücke zur Jahresveranstaltung

Unser ehemalige Vorstandsvorsitzende Dirk Seifert (r.) mit seiner Nachfolgerin Sandra Blume (l.)

Am Samstag den 25.9.21 fand unsere Jahrestagung/ Jahresveranstaltung mit der integrierten Jahresmitgliederversammlung in den Räumlichkeiten des Hotels Grenzfall in Berlin Mitte statt.

Nach einer anfänglichen Begrüßung durch unseren nun ehemaligen Vorstandsvorsitzenden Dirk Seifert folgte ein Vortrag von Herrn Priv.-Doz . Dr. med. Carsten Schwarz mit Schwerpunkt auf neue Therapiemöglichkeiten und die damit verbundenen neuen Herausforderungen.

Nach einer stärkenden Kaffeepause wurde im Rahmen der 31. Mitgliederversammlung zuerst der Tätigkeitsbericht und dann der  Kassenprüfbericht des vergangenen Geschäftsjahres verlesen, bevor die ehemaligen Mitglieder des Vorstandes entlastet und feierlich verabschiedet wurden. Die Wahl des neuen Vorstandes und der neuen KassenprüferInnen bildeten die nächsten Punkte auf der Tagesordnung und zuletzt hat sich der neue Vorstand in einem Nebenraum konstituiert und dabei Sandra Blume als Vorsitzende gewählt (Vorstandswahl 2021 | Mukoviszidose (muko-berlin-brandenburg.de)

Anschließend durften sich alle Anwesenden an dem sehr leckeren Buffet bedienen, welches zur Mittagspause aufgebaut wurde.

Abschließend zur Veranstaltung gab es zwei sehr unterhaltsame Rückblicke von Dirk Seifert und  Sebastian Fritsche. Herr Seifert berichtete über die Höhepunkte seiner über 22 Jahre andauernden Vorstandsarbeit, und Herr Fritsche berichtete über die jährlich stattgefundenen Motorradtouren „CFler auf heißen Öfen“.

Den Schlusspunkt der bereits zeitlich weit hinter dem Soll liegenden Veranstaltung bildete Frau Claudia Hanisch vom Bundesverband mit einem überaus interessanten Vortrag zum Thema: „Die Gegenwart und Zukunft der Selbsthilfe, ihre Veränderung, sowie ihre Chancen und Potenziale.“

Wir danken allen, die die Veranstaltung mit ihrer Anwesenheit bereichert haben.

Am Einlass werden von Flora Wegener (Mitarbeiterin der Beratungsstelle) Wahlunterlagen an die Mitglieder verteilt
(v.l.n.r.) Ingo Sparenberg überreicht als Mitglied des Bundesvorstandes des Muko e.V. eine Dankesurkunde an Dirk Seifert
Prov.-Doz. Dr. med. Carsten Schwarz bei seinem Vortrag
Dr. Carsten Schwarz hält einen Vortrag über Auswirkungen neuer Therapiemöglichkeiten
Frau Prof. Barbara John, Vorstandsvorsitzende des Paritätischen Berlin, überreicht gleich den noch eingepackten Ehrenbär an Dirk Seifert
(v.l.n.r.) Dr. Carsten Schwarz und Dirk Seifert und eine Frage aus dem Publikum
Die letzten Wahlzettel werden eingeworfen
Das Wahlprotokoll wird verlesen (v.l.n.r. Sebastian Fritsche, Constantin Borngesser, Dirk Seifert)
Abstimmung über die neuen Kassenprüfer
Der frisch gewählte Vorstand (v.l.n.r.): Uwe Wöller, Dr. Carsten Schwarz, Sandra Blume, Marie-Kristin Kalz, Christopher Stähr, Katrin Tebel
Abschließender Vortrag von Frau Hanisch vom Bundesverband Muko e.V. über die Entwicklung der Selbsthilfe
Dirk Seifert erhält eine Ehrenurkunde von Kevin Kretzschmar-Berthold, dem Vorstandsvorsitzenden vom Mukoviszidose Leipzig e.V.

Förderung von Familienurlaub

 

Liebe Community,

Wir haben von Frau Hanisch vom Bundesverband folgende Mail mit Informationen über eine mögliche Förderung von Urlaub für Familien bekommen:

Liebe Ansprechpartner*innen der regionalen Selbsthilfe,

gute Neuigkeiten für Familien: Mit ihrem Programm „Corona-Auszeit für Familien“ fördert die Bundesregierung unter bestimmten Voraussetzungen einwöchige Urlaube in Deutschland.
Unterstützt werden Familien mit kleinen und mittleren Einkommen, sowie unabhängig vom Einkommen Familien mit einem Kind mit einem GdB 50 oder einem Elternteil mit GdB 50 mit 90 % der Kosten.

Mehr zu „Corona-Auszeit für Familien“ sowie eine kostenlose Hotline finden Sie unter: (https://www.bmfsfj.de/bmfsfj/aktuelles/alle-meldungen/erholung-fuer-familien-mit-kleinen-und-mittleren-einkommen-ermoeglichen-185988 )

Die Voraussetzungen zur Förderung finden Sie unter: (https://www.bmfsfj.de/bmfsfj/themen/corona-pandemie/corona-auszeit-fuer-familien/fragen-und-antworten-zur-corona-auszeit-fuer-familien–184790 ):

Bitte geben Sie diese Informationen an Ihre Gruppenmitglieder weiter.

Herzliche Grüße

Vorstandswahl 2021

Sehr geehrte Mitglieder,

Am letzten Samstag, den 25.09.21, fand  im Rahmen unserer Jahresmitgliederversammlung die Wahl unserer neuen Vorstandsmitglieder statt.

Aus 36 eingegangenen Briefwahlunterlagen und 40 vor Ort abgegebenen Stimmzetteln ergab sich eine Wahlbeteiligung von 76 Mitgliedern. Hieraus ergab sich das erforderliche Quorum für jeden Kandidat*innen von mindestens 38 Stimmen für die Wahl in den Vorstand.

Somit wurde ein neuer Vorstand bestehend aus 8 Mitgliedern gewählt. Die neue Vorstandsvorsitzende ist Sandra Blume.  Marie-Kristin Kalz wird ihre Stellvertretung übernehmen und Christopher Stähr den Finanzvorstand.

Einzelheiten zur Wahl, sowie Informationen zur Konstituierung des Vorstandes,  finden Sie in den angehängten Protokollen.

Konstituierung Vorstand 2021

Protokoll JMV 2021

Protokoll Vorstandswahlen 2021

Workshop von Aktion Luftsprung

Liebe Community,

anbei leite ich euch eine Information zu einem Workshop von Aktion Luftsprung weiter, es geht um das fit4job Training für junge Menschen mit einer nicht sichtbaren chronischen Erkrankung.

Liebe CF-Community,  

wir, das fit4job Team von aktion luftsprung, bieten jungen Menschen, die mit einer chronischen Erkrankung wie Mukoviszidose, chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, Multiple Sklerose oder Rheuma leben, einen Workshop rund um das Thema „Ausbildung, Studium und Job mit einer nicht sichtbaren Erkrankung“ an.

In drei Modulen geben wir den Teilnehmenden Tipps für eine gelungene Bewerbung, beantworten Fragen zum Umgang mit der Erkrankung am Arbeitsplatz, zeigen Übungen zur Stressbewältigung sowie zum Umgang mit Rückschlägen und unterstützen bei der Findung des Traumberufes mit Hilfe einer Potenzialanalyse.

Für alle Teilnehmenden besteht zudem das Angebot, auch nach dem Workshop Einzelgespräche mit den Coaches des fit4job Teams wahrzunehmen.

Der erste Workshop findet vom 30.-31.10.2021 im online-Format statt. Teilnehmen können alle, die zwischen 16 und 25 Jahren alt sind und mit einer der oben genannten Erkrankungen leben.

Bitte leiten Sie den anhängenden Flyer an infrage kommende junge Menschen in Ihrem Umfeld weiter. Sie finden dort auch die Anmeldemodalitäten und weitere Informationen zum Workshop, oder unter: https://aktion-luftsprung.de/luftsprung-fit4job/workshop/

Mach dein Ding Talk mit Stephan Kruip

Liebe Community,
Aktion Luftsprung hat bei der vierten Folge des „Mach dein Ding Talk“ u.a. den Vorstandsvorsitzenden des Bundesverbandes Mukoviszidose Stephan Kruip zu Gast.
Das Thema (link):
In der vierten Folge des Mach Dein Ding Talks geht es über Soziales Engagement und wie es gelingen kann.
  • Was bedeutet es, eine Selbsthilfeorganisation zu gründen oder zu leiten?
  • Wie kann man sich engagieren und wo fängt man an?
  • Wie steht es um Selbsthilfeorganisationen für chronisch Erkrankte?
  • Wie sieht die Zukunft von Selbsthilfeorganisationen aus?

Vor und während der Sendung gibt es die Möglichkeit, über den Chat Fragen an die Gäste zu stellen und somit interaktiv teilzunehmen.

Kandidat:innensprechstunde (Vorstandswahl 25.9.21)

Liebe Mitglieder,

am 15. September findet um 18.30 Uhr eine Online-Sprechstunde statt, in der alle Mitglieder die Möglichkeit haben, die Kandidat:innen für die Vorstandswahl kennenzulernen und zu befragen. Voraussichtlich können 2/3 der Kandidat:innen teilnehmen.

Ich werde hierzu Ende nächster Woche einen Link an euch per Email senden. In der Email werden auch weitere, wahlunabhängige Informationen enthalten sein.

LG

31. Jahresmitgliederversammlung und Jahresveranstaltung

Liebe Vereinsmitglieder des Mukoviszidose Landesverbandes,

die Einladungsbriefe zur 31. Jahresmitgliederversammlung und Jahresveranstaltung (am Samstag den 25.9.21, einen Tag vor der Bundestagswahl), auf der auch die Wahl für einen neuen Vorstand stattfindet, sind versendet und bei vielen bereits heute angekommen.

Das Schreiben besteht aus drei farbigen und doppelseitig bedruckten Blättern:

  1.  Einladung mit Programm,
  2.  Informationen zum Veranstaltungsort, Hinweis und Rückmeldung
  3.  Kandidatenliste

Hier sind die einzelnen Blätter zusätzlich als PDF’s einsehbar.

MV Einladung und Programm

MV Veranstaltungsort, Hinweis und Rückmeldung

MV Kandidatenliste

Alle Kandidaten haben versichert, im Falle ihrer Wahl, diese anzunehmen.