Reittag für Kinder bis 14 Jahre in Potsdam – ACHTUNG NEUE TERMINE!!

Termine: 18.04.21, 25.04.21
Zeit: 12:30-14:30
Maximal 6 Kinder bei drei Pferden (pro Pferd zwei Kinder)
Ablauf:
1. Eröffnung
2. Einweisung Sattelkammer
3. Zuteilung Pferde
4. Reitunterricht (ein Kind reitet, ein Kind übt und Wechsel)
5. Pferde füttern
6. Abschluss: Picknick
Der erste Reit-Tag findet auf der Anlage statt, der zweite Reit-Tag findet im Gelände statt.
Die Eltern bereiten das Picknick vor!
Mitzubringen sind:
– ein gut passender Fahrradhelm
– festes Schuhwerk, witterungsbedingte Kleidung
– Handschuhe
Bei Interesse melden bei Enrico Große
Mail: enrico.grosse@muko-berlin-brandenburg.de
Tel 01775613329
Bild: pixabay/geralt

1000 Dank an MTU Aero Engines!

Am 17. März erhielten wir eine großzügige Spende über 3.000 Euro von unserem langjährigen Partner MTU Aero Engines in Ludwigsfelde in Form eines symbolischen Schecks überreicht.
Das Unternehmen unterstützt den Landesverband bereits seit vielen Jahren aktiv beim Muko-Freundschaftslauf und schickt jedes Jahr verlässlich ein eigenes motiviertes Team an den Start.
Die Mitarbeitenden des Unternehmens haben freiwillig auf persönliche Sachprämien verzichtet, um gemeinnützige Vereine wie den Mukoviszidose Landesverband Berlin Brandenburg finanziell zu unterstützen.
Wir haben uns sehr über die unerwartete Spende gefreut und bedanken uns bei allen Mitarbeitenden von MTU! Bis bald beim digitalen Freundschaftslauf!
Dirk Seifert und das Team der Kontakt- und Beratungsstelle

von links nach rechts: Michael Kautzschmann, Leiter Quality, MTU Maintenance Berlin-Brandenburg, Christoph Olschewski, Standortleiter, Kinder und Jugendwerk „Die Arche“ Potsdam, Dirk Seifert, Vorstandsvorsitzender, Mukoviszidose LV Berlin-Brandenburg e. V., André Sinanian, Geschäftsführer, MTU Maintenance Berlin-Brandenburg

von links nach rechts: Dirk Seifert, Vorstandsvorsitzender, Mukoviszidose LV Berlin-Brandenburg e. V., André Sinanian, Geschäftsführer, MTU Maintenance Berlin-Brandenburg

Europäischer Mukoviszidose-Spezialist Dr. med. Carsten Schwarz wechselt von Charité an das Klinikum Westbrandenburg in Potsdam

Mit großer Überraschung haben wir vom Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. und viele unserer Netzwerkpartner*innen zur Kenntnis genommen, dass Dr. med. Carsten Schwarz nun nicht mehr in der Charité anzutreffen ist sondern in der weiteren “Nachbarschaft” im Klinikum Westbrandenburg in Potsdam. Hier könnt Ihr die Pressemitteilung dazu lesen:

25.02.2021 – Europäischer Mukoviszidose-Spezialist wechselt von Charité an das Klinikum Westbrandenburg in Potsdam

  • Privatdozent Dr. med. Carsten Schwarz, renommierter Experte für Mukoviszidose (auch Cystische Fibrose – CF), wechselt von der Charité an das Klinikum Westbrandenburg am Standort Potsdam (KWB)
  • Er wird mit dem Ausbau des CF-Zentrums Westbrandenburg auf dem Klinikcampus Potsdam und gemeinsam mit den Experten am Standort Brandenburg auch dort die medizinische Versorgung Mukoviszidose-Erkrankter überregional voranbringen
  • Das Klinikum Westbrandenburg als Klinik für Kinder- und Jugendmedizin schafft so bedeutsame Veränderung für die bestmögliche Behandlung von CF-Patientinnen und -Patienten

Für Mukoviszidose-Betroffene ist dieser Wechsel und die damit verbundene Zentrumsbildung ein Gewinn: Mit dem Ausbau des CF-Zentrums Westbrandenburg wird unter der Leitung des europäischen Mukoviszidose-Spezialisten Privatdozent Dr. med. Carsten Schwarz ein deutlich erweitertes Spektrum bei der interdisziplinären Behandlung der seltenen, angeborenen Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose abgedeckt. Hier werden zukünftig interdisziplinär Patienten jeden Alters aus der gesamten Bundesrepublik versorgt.  Gleichzeitig wird Priv. Doz. Dr. Schwarz ein Studienzentrum etablieren, um Mukoviszidose-Patienten neue Therapien anbieten zu können.

„Wir sind sehr erfreut, mit Dr. Carsten Schwarz, seiner außerordentlichen medizinischen Erfahrung und seiner Expertise beim Aufbau des CF-Zentrums Westbrandenburg, den Mukoviszidose-Patientinnen und -Patienten eine wegweisende medizinische Betreuung am Klinikum Westbrandenburg anbieten zu können. Zudem ist die Etablierung des Zentrums ein starkes Signal, um die Versorgungssicherheit insgesamt langfristig sicherzustellen. Für ganz Brandenburg und weit darüber hinaus.“, sagt Prof. Dr. med. Thomas Erler, Chefarzt und Ärztlicher Leiter des Klinikum Westbrandenburg in Potsdam.

Privatdozent Dr. med. Carsten Schwarz wechselt am 1. März 2021 von der Charité Berlin an das Klinikum Westbrandenburg in Potsdam. Das KWB bietet ein breites Leistungsspektrum bei der spezial-fachärztlichen Versorgung der Cystischen Fibrose an, welches Priv. Doz. Dr. Schwarz gemeinsam mit dem erfahrenen Team um Frau Dr. Behl und Herrn Dr. Kurzidim – die langjährige Experten in der Versorgung von Muko-Patienten im Land Brandenburg sind – sowie weiteren, spezialisierten Medizinern aufbauen wird. Im Fokus sind dabei die Festigung der guten und engen Zusammenarbeit mit dem ambulanten spezialfachärztlichen Versorgungsteam (ASV-Team) unter der Leitung von Prof. Dr. med. Jochen Mainz am Campus Brandenburg an der Havel sowie die Weiterentwicklung der bisherigen Strukturen im neuen CF-Zentrum Westbrandenburg.

Priv. Doz. Dr. med. Carsten Schwarz freut sich sehr auf seine neue Aufgabe, die gleichsam Berufung für ihn ist: „Die neue Herausforderung bietet mir und dem gesamten Team die Möglichkeit, CF-Patientinnen und -Patienten auf höchstem, aber individuellem, Niveau zu versorgen und gleichzeitig meiner Forschungstätigkeit nachgehen zu können. In Bezug auf die Forschung freue ich mich vor allem darauf, die bestehenden internationalen und nationalen Kooperationen mit Schwerpunkt auf infektiologische und immunologische Fragestellungen fortzuführen und auszuweiten. Kooperationen mit amerikanischen und australischen Kollegen stehen hierbei im Vordergrund, aber auch mit renommierten nationalen Institutionen unter anderem mit dem RKI zur Corona-, Pilz- und Mykobakteriumforschung.“

Der aus Berlin stammende 51-jährige Facharzt für Innere Medizin und Pneumologie mit der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin ist verheiratet und Vater von zwei Kindern. Er hat in Berlin Medizin studiert. Nach seiner Approbation als Arzt arbeitete er zunächst als Assistenzarzt in der Lungenklinik Heckeshorn und absolvierte dort auch seine Facharztausbildung für Innere Medizin und Pneumologie. Daran anschließend war er viele Jahre als Oberarzt und Leiter der Sektion Cystische Fibrose (Mukoviszidose) und des CF Lungen- und Lebertransplantationsprogramms an der Charité in Berlin tätig, wo er eines der größten CF-Zentren Europas aufgebaut hat. Des Weiteren hat er als Spezialist in der Endoskopie mit internationalen Bronchoskopiekursen großes Renommee erlangt.

Herr Priv. Doz. Dr. med. Carsten Schwarz ist Vorstandsmitglied der Forschungsgemeinschaft im Mu-ko e.V. (FGM) sowie Vorstandsvorsitzender der Arbeitsgruppe der Ärzte im Muko e.V. (AGAM).

In dieser Funktion hat er sich gemeinsam mit seinen Kolleginnen und Kollegen der Optimierung der medizinischen Versorgung sowie der Verbesserung von Diagnostik und Therapie der Mukoviszidose verschrieben. Die inhaltlichen Schwerpunkte der AGAM-Arbeit sind u.a. die Entwicklung deutscher Leitlinien zur CF-Diagnostik und -Therapie, die Gestaltung der ärztlichen Weiterbildung sowie die Beratung des Mukoviszidose e.V. in allen ärztlich relevanten Themen. Aktuell leitet er die innovative Therapie-Leitlinie „CFTR-Modulatortherapie bei CF“ als Berufsverbandvertreter.

Zudem ist er Vorstandsmitglied der europäischen CF Gesellschaft (ECFS) und Leiter der ECFS-Arbeitsgruppe Pilzpathogene sowie Gastherausgeber der „Mycopathologia“ mit dem Schwerpunkt: Pilze bei CF. Darüber hinaus ist er seit vielen Jahren bundesweit in vielen Gremien und Netzwerken aktiv.

Über Mukoviszidose

In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Die Mukoviszidose war noch vor 20 Jahren eine Krankheit des Kindesalters. Nur wenige Patienten erreichten das Erwachsenenalter. Konsequenterweise wurde diese angeborene Stoffwechselkrankheit in der Pädiatrie behandelt. Im neuen Jahrtausend ist die mittlere Lebenserwartung deutlich an-gestiegen, sodass in den meisten Industrieländern die Zahl der erwachsenen Patienten mit CF stetig steigt.

Sozialpädagog*in oder Sozialarbeiter*in (Hauptsache Mensch!) für psychosoziale Beratung und Verbandsarbeit – 30h

Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. wurde am 24. November 1991 gegründet. Er wirkt im Interesse der ca. 500 Mukoviszidosepatient*innen und deren Angehörige in Berlin und Brandenburg.

Wir suchen Sie als Mitarbeiter*in für Beratung und Verbandsarbeit (m/w/d).  Die Stelle umfasst 30 Wochenarbeitsstunden und ist befristet.

Werden Sie Teil eines neuen Teams!!

Wir bieten:

  • 30 Tage Urlaub
  • Gehalt nach Einstufung durch den Zuwendungsgeber incl. Weihnachtsgeld
  • Förderung von Fort- und Weiterbildungen
  • Büro im Prenzlauer Berg mit optimaler Verkehrsanbindung
  • Altersvorsorge
  • Gemeinsames Festtagsessen
  • die Möglichkeit, sich in einem kleinen, motivierten Team für ideelle Ziele einzusetzen

Ihre Aufgaben:

  • Koordination der Kontakt- und Beratungsstelle, administrative Aufgaben
  • Verbandsarbeit, Gremienarbeit, Öffentlichkeitsarbeit
  • Durchführung und Organisation von Veranstaltungen
  • Beratung von Patienten, Familien und Angehörigen
  • Projektarbeit

Voraussetzungen und Erwartungen:

  • Abgeschlossenes Studium der Sozialen Arbeit (Sozialarbeiter*in), Sozialpädagogik (Sozialpädagog*in) oder ähnlicher Studiengang
  • grundsätzlich auch Quereinsteiger mit relevanten Berufserfahrungen (Sozialrechtlich o.ä.)
  • Kenntnisse im Sozialmanagement
  • Erfahrungen im Projektmanagement und in koordinativen Tätigkeiten
  • Erfahrungen in der Beratungsarbeit
  • Erfahrungen in der Zusammenarbeit mit Ehrenamtlichen

Wir freuen uns auf Ihre aussagekräftige Bewerbung (Lebenslauf, Zeugnisse, Qualifikationsnachweise)! Kontaktieren Sie uns über:

kontakt@muko-berlin-brandenburg.de

Voraussichtliches Einstiegsdatum: frühestmöglicher Zeitpunkt

Veranstaltungen 2021

2021 wird für den Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. ein ganz besonderes Jahr: wir feiern 30jähriges Jubiläum. Für eine Organisation unserer Größe ist das ein stolzes Alter. Schon längst den Kinderschuhen entwachsen und nun in den besten Jahren!

Wir freuen uns, Euch in diesem Jahr auf unseren Veranstaltungen begrüßen zu dürfen.  Hier bekommt Ihr eine Übersicht der bisher feststehenden Termine. Aufgrund der immer noch nicht kalkulierbaren COVID19 – Situation sind wir noch unschlüssig wann wir die Jubiläumssause steigen lassen!

30. Mai bis 20. Juni

Muko-Freundschaftslaufwochen: digital ist auch real

 

14. August bis 15. August

CFler auf heißen Öfen – Jubiläumstour

Anmeldungen und Kontakt über: http://cfler-auf-heissen-oefen.de/

Die CF-Tour 2021 soll zum Jubiläum vom 14.-15. August stattfinden. Geplant ist der F60 Abraumbagger (502 m lang) in der Lausitz. Am 14. gemütlich über Landstraßen hin, AE in netter Runde und Übernachtung. Am 15.08. dann Besichtigung und Besteigung des F60 bis 80 m, dann gemütliches Mittagessen und Rückreise. Über den Landesverband werden wir versuchen, für die CFler einen Zuschuss für die Übernachtung zu erhalten – Reservierung einer Pension/Gasthof werden dann über den Landesverband organisiert. Die Kosten betragen ca. 80-90 Euro für ein Doppelzimmer mit Frühstück. Um allerdings etwas Auswahl zu haben, bitte wir um eine verbindliche Anmeldung bis 30. April 2021. Bitte mit Angabe zum Zimmer (Einzel- oder Doppelzimmer)
Bitte gebt uns Bescheid, ob Ihr dabei seid oder nicht. Es ist die 20. Tour der CFler auf heißen Öfen!!! Mitte August gibt es hoffentlich keine Probleme wegen Corona. Aber wer weiß das schon …
Fotos, die während der Tour am 14./15.08.21 entstehen, werden auf der Seite CFler-auf-heissen-Oefen” (ohne Namen) und ggf. der “Flügelpost” (Informationsheft des LV Mukoviszidose Bln-Brdbg) und/oder der Homepage des LV Mukoviszidose Berlin-Brandenburg veröffentlicht. Auch eine Veröffentlichung beim Bundesverband Cystische Fibrose bzw. Mukoviszidose e.V. ist möglich (Internet, muko.info und ähnliches). Wer dies nicht möchte, informiert uns bitte im Vorfeld.

25. September

Jahresmitgliederversammlung mit Vorstandswahlen im Hotel Grenzfall in Berlin-Mitte

 

 

 

 

 

Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg ist jetzt auch auf YOUTUBE zu finden

Auch wir treiben die Digitalisierung voran und sind mit unseren Videos ab heute auch auf youtube zu finden:
Da uns die Kontaktbeschränkungen unter COVID19 besonders zu schaffen machen, werden wir über verschiedene Videos und Themen rund um Mukoviszidose mit allen Mitgliedern und Interessierten in Kontakt treten. Schaut vorbei!!!
Wir freuen uns auf Eure Rückmeldungen
Das Team der Kontakt- und Beratungsstelle

Mukoviszidose Veranstaltung in Brandenburg an der Havel

Am 2. Oktober 2020 war unser Vorstandsvorsitzender Dirk Seifert Gast bei einer spannenden und interessanten Informationsveranstaltung von Frau Dr. Tiemann MdB und Prof. Dr. Mainz zu den Themen Versorgungsstrukturen in Westbrandenburg und aktuellen Behandlungsmöglichkeiten bei Mukoviszidose.
Zu Gast waren u.a. Anne von Fallois von der Christiane Herzog-Stiftung und Erwin Rüddel MdB Vorsitzender des Gesundheitsausschusses.
Mehr Informationen rund um diese Veranstaltung findet Ihr im Beitrag von
brandenburg-live.com:
Fotos: Büro Dr. Tiemann MdB

Verleihung der Adolf-Windorfer-Medaille 2020

Am 21. Oktober 2020 wurde für jahrzehntelanges ehrenamtliches Engagement die Adolf-Windorfer-Medaille des Mukoviszidose e.V. (Bundesverband) an Frau PD Dr. med. Doris Staab verliehen. Seit 1985 arbeitete sie in der Versorgung von Mukoviszidose-Betroffenen. Sie war sowohl an der Gründung des Mukoviszidose-Landesverbandes Berlin-Brandenburg 1991 und des bundesweit ersten Christiane-Herzog-Zentrums im Jahr 1999 maßgeblich beteiligt.
Neben Ihrer ausgefüllten beruflichen Tätigkeit hat sie sich viele Jahrzehnte ehrenamtlich im Mukoviszidose-Bundesverband, für die Christiane-Herzog-Stiftung und im Mukoviszidose-Landesverband Berlin-Brandenburg engagiert
Gastgeberin der Veranstaltung war die Schirmherrin des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg Frau Sylvia Lehmann MdB, wofür ich mich herzlich bedanken möchte.
Die Verleihung der Medaille hatte der Vorsitzende des Bundesverbandes Stephan Kruip persönlich vorgenommen und die besonderen Leistungen von Frau Dr. Staab gewürdigt.
Zu Gast waren weitere Mitglieder des Vorstandes des Landesverbandes, der Stellvertretende Vorsitzende Sebastian Fritsche und der Vorstand für Finanzen Markus Wittich.
Im Laufe der Veranstaltung wurde das außerordentliche Engagement von Frau Staab gewürdigt und gemeinsam über aktuelle gesundheitspolitische Fragen diskutiert, insbesondere über die Ergebnisse der Petition des Bundesverbandes im Jahre 2017.
und
Die damals benannten Probleme sind immer noch nicht gelöst und bedürfen einer weiteren beharrlichen Kommunikation, um die bestehenden Versorgungsstrukturen zu erhalten. Wir danken Frau Dr Stab für die Zusammenarbeit und freuen uns auf die Zukunft!
Dirk Seifert
Fotos: Büro Sylvia Lehmann MdB

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Mobile Physiotherapie

Wir würden gern erfahren, wie der Bedarf einer mobilen Physiotherapie in Berlin-Brandenburg ist und bitten diejenigen, die auf eine mobile Physiotherapie angewiesen sind, aber zurzeit keine Behandlung haben, oder eine unzureichende Behandlung haben, sich bei uns bis zum 30.10.2020 zu melden unter:

friederike.ebert@muko-berlin-brandenburg.de

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