• Klimafahrten an die Ostsee

In Gedenken an Tobias Haase

Wir müssen Abschied nehmen von unserem Schatzmeister Tobias Haase.

Tobi ist am 23. Juli mit 39 Jahren viel zu früh verstorben. Über lange Zeit kämpfte er gegen eine schwere Erkrankung, mit Hoffnung, vielen Rückschlägen, mit Phasen, in denen es aufwärts ging und in denen wir alle geglaubt haben, dass er es schafft. Am Ende hat die Krankheit gewonnen. Dass wir das schreiben müssen, fällt uns unendlich schwer.

Tobi war für unseren Landesverband mehr als ein Vorstandsmitglied. Er war über fast zwei Jahrzehnte um unseren Verein engagiert. Selbst litt er nicht Mukoviszidose, aber sie wurde immer mehr sein Thema, weil sie Menschen betraf, die ihm wichtig waren. Ab 2009 war er immer wieder dabei, half beim Muko-Freundschaftslauf und überall dort, wo Hände gebraucht wurden. Lange bevor er irgendein Amt hatte, gehörte er schon dazu.

Von 2022 bis 2024 war er unser Kassenprüfer, 2024 übernahm er das Vorstandsamt für Finanzen und führte es bis zu seinem Tod fort. In seiner Kandidatur schrieb er damals einen Satz, der viel über ihn sagt: Auch wenn die Lebenserwartung Betroffener heute besser ist als früher, heiße das nicht, dass sie keine Unterstützung brauchen. Genau so hat er gehandelt. Es ging ihm um die Betroffenen, für die er eigene Interessen hinten anstellte.

Was uns aber am meisten fehlen wird, sind nicht seine Ämter. Es ist seine Art. Tobi war ehrlich, direkt und offen, auch dann, wenn es unbequem war – und gleichzeitig einer der herzlichsten Menschen, die man sich vorstellen kann. Er hat zugehört. Er hat gelacht. Er hat aus Zusammenarbeit Freundschaften gemacht, viele davon über Jahre. Wer mit ihm zu tun hatte, hat ihn gemocht. Das ist es, was auch nach seinem Tod in unseren Herzen bleibt.

Wir sind traurig und gleichzeitig dankbar: für jedes gemeinsame Jahr, für jeden Freundschaftslauf, für jede Sitzung, jedes Gespräch, jede Begrüßung und Umarmung. Wir werden ihn sehr vermissen und ihn in herzlicher Erinnerung behalten.

Unser tiefes Mitgefühl gilt seiner Familie, seinen Angehörigen, seinen Freundinnen und Freunden – und allen, die ihm nahestanden. Ihnen allen wünschen wir Kraft.

Die 30 Pflanzen Challenge im September

Wir möchten euch über ein öffentlichkeitswirksames Projekt des Mukoviszidose e. V. im September informieren. Zusammen mit dem Arbeitskreis Ernährung, der die Idee eingebracht hat und die inhaltliche Betreuung übernimmt, laden wir die CF-Community zu der „30 Pflanzen Challenge“ ein. Hierbei geht es darum, innerhalb von einer Woche, 30 verschiedene pflanzliche Lebensmittel zu essen. Wir möchten mit der Challenge dazu anregen das eigene Essverhalten zu hinterfragen, neue Lebensmittel in den Speiseplan zu integrieren und so etwas Gutes für die eigene Darmgesundheit zu tun.

Neue Empfehlungen aus der Ernährungsforschung zeigen, dass nicht nur die Menge von pflanzlichen Lebensmitteln in unserer Ernährung zählt, sondern vor allem die Vielfalt. Wer jede Woche viele unterschiedliche pflanzliche Lebensmittel isst, unterstützt aktiv sein Darmmikrobiom. Gerade bei Mukoviszidose spielt die Darmgesundheit eine große Rolle, da hier durch die Grunderkrankung und die Medikamenteneinnahme häufig eine mikrobielle Fehlbesiedlung im Darm besteht. 

Die Teilnehmenden können sich im September eine Woche aussuchen, in der sie an der Challenge teilnehmen. Flankiert wird sie von vier Themenwochen zu gesunder Ernährung mit entsprechenden Blogbeiträgen und Rezeptvorschlägen sowie weiteren Social Media Maßnahmen unseres Bundesverbands (@mukoinfo). Die Challenge wird Anfang September mit einem einleitenden Artikel und einem Artikel zum wissenschaftlichen Hintergrund gestartet und dann entsprechend beworben, so auch durch unseren Landesverband.

Zur Challenge-Start gibt es verschiedene Materialien zum Ausdrucken:

  • eine Abhakliste, die sich jede/r an den Kühlschrank hängen kann
  • Info-Blätter zum Aufhängen in den Ambulanzen
  • Info-Flyer mit QR-Code

Wir freuen uns über alle, die sich an der Aktion beteiligen, darüber reden und andere motivieren. Während oder nach Abschluss der Challenge können die ausgefüllten Listen, Fotos der Gerichte oder auch Stories zu den Erfahrungen an den Mukoviszidose e. V. gesendet und/oder auf den eigenen Social Media Kanälen geteilt werden.

Mukos auf Tour: Besuch im Freizeitpark Germendorf am 27. September

Euer Feedback liegt uns am Herzen: Im Rahmen einer Umfrage unter den bisherigen Teilnehmenden von „Mukos auf Tour“ war der Tier-, Freizeit- und Saurierpark Germendorf ganz vorne auf der Wunschliste. Am Sonntag, 27. September, ist es nun endlich soweit. Wir besuchen den Freizeitpark im Rahmen seiner Öffnungszeit von 9.00 bis 19.00 Uhr.

Wann Ihr ankommt und starten wollt, liegt ganz bei Euch. Wir sind im Austausch mit den Parkbetreibern, wie wir den Tag bestmöglich nutzen. Im besten Fall solltet Ihr bis 12.00 Uhr vor Ort sein. Zum genauen Ablauf halten wir alle Anmeldungen auf dem Laufenden.

Wann? Sonntag, 27. September, 9.00 bis 19.00 Uhr (Ankunft bis 12.00 Uhr)
Wo? An den Waldseen 1A, 16515 Oranienburg

Was hat der Tier-, Freizeit- und Saurierpark Germendorf zu bieten?

Genau das! Eine unfassbare Vielfalt an Erlebnissen und Erinnerungen. Im Freizeitpark Germendorf erwarten Euch über 600 Tiere, fast 100 lebensgroße Dinosaurier und idyllische Badeseen zum Entspannen. Gestalten könnt Ihr Euren Tag ganz flexibel beim gemeinsamen Erkunden, bei exklusiven Tierfütterungen, beim Grillen oder beim Action-Spaß im Freizeitbereich. Der Ausflug ist ein unvergessliches Highlight für Groß und Klein und passt damit perfekt zu unserem Projekt „Mukos auf Tour“.

Meldet Euch bis zum 21. September verbindlich über folgendes Formular an:

Alle Infos zum Freizeitpark Germendorf findet Ihr unter: https://freizeitpark-germendorf.de

MUKOmiteinander im September in Leipzig

Einander begegnen, zusammen Zeit verbringen, voneinander lernen und profitieren – dafür steht MUKOmiteinander. Im Spätsommer ist es wieder soweit. MUKOmiteinander findet am 5. und 6. September 2026 in Leipzig statt. Anmeldeschluss ist der 14. Juni 2026.

Ein gemeinsames Wochenende voller schöner Momente erwartet Euch etwas außerhalb des Stadtzentrums von Leipzig. Freut Euch auf inspirierende Gespräche, abwechslungsreiche Aktivitäten und ein gemütliches Abendbuffet in „spezieller“ Atmosphäre – eine wunderbare Gelegenheit, Zeit miteinander zu verbringen. Unter anderem bietet der Bundesverband eine Erlebniswanderung durch das Neuseenland, Tanzen und die 3. MUKOlympiade für Kinder an. Auch Dominik Klein – ehemaliger Handball-Nationalspieler, Handballweltmeister 2007, TV-Experte und Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose wird eine Trainingseinheit leiten. Dabei sein lohnt sich auf jeden Fall!

Näheres zu Programm und Anmeldung gibt es unter:

https://www.muko.info/mitwirken/verein/mukomiteinander

Die Altersklassensieger beim 24. Muko-Freundschaftslauf

Nicht nur unsere Teams waren in diesem Jahr sehr fleißig, auch in den jeweiligen Altersklassen waren die einzelnen Läuferinnen und Läufer wahnsinnig stark unterwegs. Wer nochmal das Quäntchen weiter gelaufen ist als alle anderen, findet Ihr in unserer Übersicht der Altersklassensieger. Wir schieben derweil noch den Rechenschieber hin und her, um in den nächsten Tagen eine Spendensumme bekannt geben zu können – kratzen aber schon jetzt an der Marke von 30.000 €. UND DAS DANK EUCH!

Die fleißigsten Teams beim 24. Muko-Freundschaftslauf

Welche Teams haben es auf das Treppchen geschafft? Wer konnte besonders viele Läuferinnen und Läufer begeistern? Wer war entlang der Laufstrecke unermüdlich und wollte gar nicht aufhören zugunsten unseres Landesverbands Runden zu drehen?

Heute stellen wir Euch die fleißigsten Teams unter insgesamt 220 Läuferinnen und Läufern vor. Insgesamt besuchten uns am Sonntag, 17. Mai, über 600 Personen bei unserem Spendenlauf und Benefiz- sowie Familienfest. Wir sagen: DANKE, DANKE, DANKE!

Gemeinsam schaffen wir das: Wir haben uns zum MUKOmove angemeldet – Du auch?

Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg nimmt teil am MUKOmove des Bundesverbands. Wie machen wir das? Ganz einfach! Alle gelaufenen Stunden der Läufer*innen, die am Sonntag, 17. Mai, am 24. Muko-Freundschaftslauf teilnehmen, fließen auch in den MUKOmove, der sich das Ziel gesetzt hat vom 13.-17. Mai 52.000 Bewegungsstunden zu sammeln.

Doch auch darüber hinaus kann man aktiv werden:

Meldet Euch mit Eurem Sportprogramm – als Warmup und Vorbereitung auf unseren Benefizlauf oder auch eurer wöchentlichen Routine im Fitnessstudio – zur Bewegungsaktion des Mukoviszidose e. V. an und tragt dort Eure Stunden ein. Das geht ganz einfach. Gemeinsam senden wir ein starkes Signal aus.

Alle Informationen findet Ihr unter: http://www.mukomove.de/

Mukos auf Tour: Auftakt in 2026 mit ordentlich Schwung

Am Sonntag, den 08. März, hieß es wieder: Schuhe aus, Sprungsocken an!

Zum dritten Mal in Folge waren wir mit „Mukos auf Tour“ im JUMP House Berlin-Reinickendorf zu Gast – diesmal mit rund 40 Teilnehmenden und damit noch einmal mehr als im vergangenen Jahr. Zwischen Trampolinen, Schaumstoffgruben und jeder Menge Spaß stand der gemeinsame Bewegungstag ganz im Zeichen von Teamgeist und Energie.

Besonderes Highlight: Erstmals konnten wir unsere neuen „Mukos auf Tour“-Shirts direkt vor Ort an alle Teilnehmenden ausgeben – ein schönes Zeichen für Zusammenhalt und Gemeinschaft von Betroffenen und Angehörigen. Nach dem sportlichen Teil stärkten sich alle bei Pizza und Getränken, bevor der Nachmittag in entspannter Runde ausklang.

Ein herzliches Dankeschön unseres Landesverbands an alle, die diesen Tag möglich gemacht haben. Das Projekt „Mukos auf Tour“ wird ausschließlich durch Spenden finanziert.

Die nächsten Termine im Jahr 2026 findet ihr bereits heute unter:


Schon jetzt vormerken: JUMP House Berlin am 08. März 2026

Am Sonntag, 07. Juni, besuchen wir erstmals den Filmpark Babelsberg. Wir beginnen um 13.00 Uhr und können gemeinsam oder auf eigene Faust den gesamten Park (Bootsfahrt in Janoschs Traumland Panama, Schaatzsuche in der Milteralterstadt, Abenteuerspielplatz von Jim Knopf, 4D-Kino, …) besuchen oder die Stunt- oder Wester-Show besuchen.

Um 16.15 Uhr erhalten wir dann einen Stunt-Workshop (für Kinder im Alter von 6 bis 16 Jahre) mit einem professionellen Stuntman oder einer erfahrenen Stuntwoman der Stuntcrew Babelsberg – sicher fallen, spektakuläre Hechtrollen oder fliegende Saltos sind nur ein Teil des Programms, welches Euch als neuen Mini-Stuntprofi herausfordert.

Wann? Sonntag, 07. Juni, 13.00 bis 17.30 Uhr
Wo? Großbeerenstraße 200, 14482 Potsdam

Meldet Euch bis zum 01. Juni verbindlich über folgendes Formular an:

CF-Freundesbrief Nr. 71 vom MukoDino

Seit vielen Jahren bündelt Thomas Malenke (@mukodino) Informationen, welche ihn aus allen Himmelsrichtungen erreichen, für CF-Betroffene in einem Brief. Der CF-Freundesbrief möchte Brücken schlagen, Eltern und CF-Erwachsene vernetzen, Internet und Realität miteinander verbinden und über die verschiedensten Themen informieren.

Der November hat begonnen. Nicht gerade der Top-Monat für guten Stimmung, um es vorsichtig zu formulieren. Der CF-Freundesbrief Nr. 71 soll mehr positive Stimmung und vor allem Hoffnung verbreiten. Hoffnung, die wir alle brauchen. Sie stärkt uns und lässt uns durchhalten und die Herausforderungen des Alltags – mit und ohne CF – bewältigen.

In diesem Freundesbrief – ein kurzer Überblick:

– Engagement für Mukoviszidose (CF-Tag, Dr. Harms, Schutzengel-Bäckerei)
– Leben mit Mukoviszidose (Haustiere, Selbstständigkeit, Älterwerden)
– Zukunft mit Mukoviszidose (DZL-Studie, Kaftrio und Alyftrek, Phagentherapie)

Einladung zur Jahresmitgliederversammlung 2025

Liebe Mitglieder und Interessierte,

wir laden Sie im Namen des Vorstandes herzlich zur Jahresmitgliederversammlung 2025 des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e. V. ein.

Wann? Dienstag, 18. November 2025, 18.00 – 20.00 Uhr
Wo? Karl-Liebknecht-Stadion (VIP-Raum), Karl-Liebknecht-Str. 90, 14482 Potsdam

Die Wahlunterlagen erhalten Mitglieder am Tag der Mitgliederversammlung.

Die Jahresmitgliederversammlung wird unter der beigefügten Tagesordnung einberufen. Anträge zur Änderung oder Ergänzung der Tagesordnung können in der Kontakt- und Beratungsstelle (postalisch an Rykestr. 25, 10405 Berlin oder per Mail an kontakt@muko-berlin-brandenburg.de) bis spätestens zwei Wochen vor dem Termin der Mitgliederversammlung samt Begründung schriftlich eingereicht werden.

Termingerecht eingereichte Anträge werden in die Tagesordnung aufgenommen.

Um die Teilnehmerzahl und Versorgung besser planen zu können, bitten wir bei Teilnahme um eine Rückmeldung über das unten verlinkte Anmeldeformular bis zum 31. Oktober.  Wir freuen uns auf zahlreiche Teilnehmer und interessante Gespräche.

Mit freundlichem Gruß

gez. Enrico Große
Vorstandsvorsitzender
Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e. V.

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