Liebe Bikerinnen und liebe Biker,

am Samstag, 17. Mai, findet – am Tag vor dem 23. Muko-Freundschaftslauf – die diesjährige Tour der CFler auf heißen Öfen statt. Es ist die mittlerweile 24. Auflage des Treffens. Alle Informationen zur anstehenden Tour gibt es hier im kompakten Überblick:

Tourtermin: Samstag, 17. Mai 2025
Treffpunkt: Parkplatz vor dem Olympiastadion Berlin
Ziel: Burg Eisenhardt / Bad Belzig
Kosten: Eigenbedarf (Essen, Trinken, Eintritt)

Weitere Informationen und Anmeldung unter:

Unser Jahreshighlight steht kurz bevor: Am Sonntag, 18. Mai, findet der 23. Muko-Freundschaftslauf im Lustgarten Potsdam statt. Alle Infos, um als Läufer oder Spender dabei zu sein, findet Ihr unter https://muko-berlin-brandenburg.de/muko-freundschaftslauf/.

Familienfest
11.30 – 16.30 Uhr

Spendenlauf
13.00 – 16.00 Uhr

Wir freuen uns sehr in diesem Jahr im Rahmen des Familienfests ein besonders vielfältiges Rahmenprogramm – von Interviews über Sport bis zur Musik – aufbieten zu können. Auf der Bühne werden uns der beliebte und allseits bekannte Mikey Cyrox sowie – mit ihrem ersten Auftritt beim Muko-Freundschaftslauf – der Potsdamer Kneipenchor einheizen, während am Streckenrand die Trommelgruppe von Al Samar aus Berlin die Läufer motivieren.

Noch vor dem Startschuss gibt es außerdem einen Warm-up für alle Läuferinnen und Läufer und einen Auftritt der Potsdam Panthers. Außerdem stellt der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg – mit der Eröffnung des Veranstaltungstags um 11.30 Uhr – seine neue Schirmherrin vor, welche das Amt von Sylvia Lehmann übernimmt.

Das Christiane Herzog-Zentrum lädt alle Mitglieder des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg sowie Interessierte auch in diesem Jahr wieder zu seiner Jahresveranstaltung ein. Der 26. Christiane Herzog-Tag findet am Samstag, 10. Mai, statt und hält ein spannendes Programm sowie vielfältige Fachvorträgen bereit.

Eine Teilnahme ist in Präsenz als auch online möglich und kostenfrei.

Das Team bittet lediglich um eine vorherige Anmeldung an das Sekretariat (lena.hartmann@charite.de) mit der Angabe, ob die Teilnahme online oder in Präsenz (sofern Präsenz mit Information zur Anzahl der teilnehmenden Personen) erfolgt.

Den kompletten Flyer des 26. Christiane Herzog-Tags ist downloadbar unter:

Genetische Untersuchungen auf Mukoviszidose in Deutschland und Israel

Das Forschungsteam des Instituts für Ethik und Geschichte der Gesundheit in der Gesellschaft, Universität Augsburg, führt eine Studie zu „Genetischen Untersuchungen auf Mukoviszidose in Deutschland und Israel“ durch.

Das Interesse des Studienteams gilt dabei besonders den Erfahrungen und der Einstellung bezüglich genetischer Untersuchungen auf Mukoviszidose von Patient*innen, Eltern und Familienangehörigen, aber auch von Fachpersonal (Gesundheitswesen, Wissenschaftler*innen, politische Entscheidungsträger*innen).

Die Teilnahme an der Studie ist in Form eines Interviews (45-60 Minuten) möglich.

Das Interview wird online (via Zoom) oder in Person durchgeführt.

Nähere Informationen zur Studie findet Ihr auf der Projektwebsite.

Bei Interesse an einer Teilnahme (bis April 2025) schreibt dem Forschungsteam gerne:

 leoni.czisch@uni-a.de

Für Fragen stehen sie Euch gerne zur Seite.

(Die Studie wurde von der LMU Ethik-Kommission begutachtet (Nr: 24-0578) und wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft gefördert (GZ: HO 7477/1-1).)

Liebe Akteure des Mukoviszidose Landesverbandes
Berlin-Brandenburg e. V.,

wir möchten Euch herzlich zu einem Treffen vom 11. und 12. Oktober
2024 in das Waldsolarheim nach Eberswalde einladen.

Wir wollen gemeinsam mit allen Interessierten einige schöne
und produktive Stunden verbringen, um zu besprechen, wie wir
die Arbeit des Landesverbandes in den nächsten ein bis zwei
Jahren gestalten können.

Die Idee ist es, sich bereits am Freitag (11. Oktober 2024) zu treffen,
Gedanken und Ideen auszutauschen, gemeinsam zu Abend
essen und einfach einen schönen entspannten Abend zu verbringen,
bei Musik, Getränken und Gesprächen und vielleicht
am Kamin. Es können Vorschläge, Projekte, Ideen eingebracht
werden, vielleicht gemeinsam über die Strukturen sprechen
über Bewährtes und Neues, um zu schauen was gut funktioniert
und wo rauf wir mehr Augenmerk setze sollen.

Alle Vorstände, Regionalgruppensprecher, Mitarbeitende und
aktive Mitglieder und Unterstützende des Landesverbandes
sind herzlich eingeladen.

Es besteht die Möglichkeit zur Übernachtung und das Angebot
für Kinderbetreuung vor Ort. Der Besuch des Zoos, des
Schwimmbades, der Boulderhalle oder andere Aktivitäten sind
möglich. Am Samstag werden wir nach dem Frühstück uns den
eingebrachten Themen zuwenden und darüber sprechen und
arbeiten. Enden werden wir nach dem Kaffee.

Wir freuen uns sehr auf das Treffen mit Euch.

Dorothee Brosche und Dirk Seifert

Bitte meldet euch per E-Mail:
kontakt@muko-berlin-brandenburg.de bei uns an.

Wir laden Euch herzlich zum 22. Muko-Freundschaftslauf ein.

Wann
25. Mai 2024  – Samstag

Wo
Sportplatz Sandscholle
Franz-Mehring-Str. – 14482 Potsdam

Familienfest
12.00 – 18.00 Uhr

Spendenlauf
14.00 – 17.00 Uhr


Was erwartet Euch:

https://muko-berlin-brandenburg.de/wp-content/uploads/2024/05/FL-2024-Programm-A4-1.pdf

  

Kinderland

Wir haben ein spannendes Angebot für Eure Kids.  

12.30 – 13.30 Uhr      Kindershow mit Silli – Eine bunte Kindershow im Zirkus

12.00 – 17.30 Uhr      Airbrush & Kinderschminken

12.00 – 18.00 Uhr      Mobiler Laserparcours des Deutschen Spionagemuseum

12.00 – 18.00 Uhr      Hüpfburg & grießen Dartscheibe 

 

https://muko-berlin-brandenburg.de/wp-content/uploads/2024/05/FL-2024-Programm-A4.pdf

Es ist soweit, Ihr könnt euch als Läuferinnen und Läufer
für den 22. Muko-Freundschaftslauf anmelden.

Alles weiteren Informationen findet Ihr über folgenden Link:

Muko-Freundschaftslauf – Informationen

Wir freuen uns auf Euch.

Unsere 34. Jahrestagung fand in diesem Jahr am 16. März 2024 wieder im Hotel Grenzfall statt. Bei der Veranstaltung nahmen 24 Mitglieder und 3 Gäste teil.

Der aktuelle Vorstand berichtete über Projekte und Kennzahlen für das Geschäftsjahr 2023. Der Vorstand wurde gemäß der Kassenprüfung für den Zeitraum 10. September 2023 bis zum 08. März 2024 entlastet.

Bei unserer diesjährigen Jahresmitgliederversammlung wurde auch wieder gewählt. Mit dem Abschluss der Legislaturperiode des aktuellen Vorstands wurde ein neuer Vorstand und Kassenprüfer*innen durch die anwesenden Mitglieder und durch teilnehmende Mitglieder per Briefwahlen gewählt.

Nach erfolgter Konstituierung nehmen die gewählten Vorstandsmitglieder folgende Positionen ein:

Vorsitzender: Enrico Große
Stellv. Vorsitzender: Frank Döring
Vorstand für Finanzen: Tobias Haase

Weitere gewählte Vorstandsmitglieder:

Prof. Dr. Carsten Schwarz
Domenique Titze
Martin Dilßner

Kassenprüfung

Martin Dilßner
Danny Pick

Nach der Konstituierung berichtete Eva Bohnsack ausführlicher über das neue Konzept zur Förderung der Stelle „Projektmanagement“ im Verband und beantwortete Fragen.

Im Anschluss stellte Enrico Große ein neu geplantes Projekt, „Familientraining – Stressabbau gemeinsam in und mit der Familie“, vor. Dieses generationsübergreifende sportorientierte Angebot möchte einen Begegnungsort für alle Betroffenen und deren Angehörigen schaffen.

„WIR können gemeinsam Vieles erreichen! – und den Einzelnen unterstützen!“

1. Austausch für Eltern von Kindern mit Muko
   mit Jennifer Dechow – Sozialarbeiterin des Mukoviszidosezentrum Charité
2. Offene Gesprächsrunde für Interessierte mit Fragen an den neuen Vorstand

Nach der Mittagspause konnte man sich in zwei Gesprächsrunden austauschen.

Die Schlussworte erfolgten durch Eva Bohnsack. Vielen Dank an dich Eva.

Herzlichen Dank an alle unseren Mitgliedern aus Berlin und Brandenburg und herzlichen Dank auch an unsere Referentin Jennifer Dechow.

Die Veranstaltung wurde freundlicherweise durch Viatris unterstützt.

Liebe Mitglieder und liebe Interessierte,

es ist noch bis zum 08. März möglich sich für die Jahrestagung anzumelden.

Jeder ist herzlich willkommen (Mitglieder / Nichtmitglieder).

Möchten Sie sich zur Jahrestagung anmelden, laden Sie den Rückmeldeschein herunter und senden Sie uns diesen per Post, per Fax oder per E-Mail.

Rückmeldeschein – Anmeldung Jahrestagung

▶️ E-Mail – Anmeldung für Jahrestagung

Wann:        Samstag, den 16. März 2024
Beginn:       10:00 Uhr
Ende:           15:00 Uhr
Ort:               Hotel „Grenzfall“
Ackerstraße 136, 13355 Berlin

Briefwahl für Mitglieder
(Vorstand + Kassenprüfung)

Falls Sie bei der Mitgliederversammlung nicht dabei sein sein können, haben Sie die Möglichkeit die Briefwahlunterlagen bei uns schriftlich anzufordern.  

▶️Anforderung der Briefwahlunterlagen

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahmen
und interessante Gespräche.

Liebe Mitglieder und liebe Interessierte,

ich möchte Sie recht herzlich im Namen des Vorstandes
zur 33. Jahrestagung
(Mitgliederversammlung und Jahresveranstaltung)
des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V. einladen.

Auf unserer diesjährigen Mitgliederversammlung wird der
Vorstand sowie die Kassenprüfer*innen für die nächste Legislaturperiode gewählt.

Ich freue mich sehr, dass sich dieses Jahr sechs Kandidat*innen für den neuen Vorstand und zwei für die Funktion der Kassenprüfung beworben haben.

Die Wahlunterlagen erhalten Sie am Tag der Mitgliederversammlung.

Wer die Möglichkeit der Briefwahl in Anspruch nehmen möchte, kann die Briefwahlunterlagen bei uns anfordern.

Die Briefwahlunterlagen müssen bis zum 13. März in der
Kontakt- und Beratungsstelle eingegangen sein.
 
Auch in diesem Jahr ist unsere Mitgliederversammlung in einem kleinen Rahmenprogramm eingebettet.

Bitte senden Sie uns für Ihre verbindliche Anmeldung zur
Jahrestagung bis zum 08. März mit dem beiliegenden Rückmeldeschein zu.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und auf interessante Gespräche!

Mit freundlichen Grüßen

Sandra Jacobi 
Vorsitzende des Mukoviszidose
Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.