• Klimafahrten an die Ostsee

Einladung zur Teilnahme an einer Interviewstudie: Mukoviszidose in Deutschland und Israel

Wir möchten Euch eine Interviewstudie eines Forschungsteams für Ethik und Geschichte der Gesundheit in der Gesellschaft an der Universität Augsburg vorstellen, wofür nach Interviewpartner (CF-Erwachsene und Eltern von CF-Kindern) zu „Genetischer Untersuchung auf Mukoviszidose in Deutschland und Israel“ gesucht wird. Projektleiterin ist Prof. Ruth Horn, welche unterstützt wird von Dr. Tamar Nov-Klaiman als wissenschaftlicher Mitarbeiterin und Leoni Czisch als wissenschaftlicher Assistentin.

Das Forschungsteam interessiert sich besonders für die Erfahrungen und Einstellungen von Patient*innen, Eltern und Familien zu der Erkrankung im Allgemeinen, Kinderwunsch bei und genetischen Untersuchungen auf Mukoviszidose. Für die Studie werden bis Mitte Mai Online-Interviews mit einer Länge von 45 bis 60 Minuten durchgeführt.

Nähere Informationen zur Studie und Kontaktdetails finden sich unter:

(Die Studie wurde von der LMU Ethik-Kommission begutachtet (Nr: 24-0578) und wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft gefördert (GZ: HO 7477/1-1).)

Online Tool zur grafischen Darstellung des Gedeihens

Liebe Eltern,

hier ein nützliches Tool zur grafischen Visualisierung der Körpermessdaten – Für alle, die eine Übersicht der Entwicklung des Gewichts, der Größe und des Kopfumfangs ihres Kindes sehen möchten. Mit den eingegebenen Messdaten, kann man sich eine grafische Auswertung als PDF herunterladen.

Ggf. kann diese Grafik für die Beantragung von eines Pflegegrades oder eines „Grades der Behinderung – GdB“ verwendet werden, um Gedeihstörungen zu visualisieren.

Probiert es aus unter: https://www.pedz.de/de/perzentilen/index.php

Es gibt noch einen Fehler beim Herunterladen der Daten als Tabelle für ein späteres Hochladen zur weiteren Bearbeitung der bereits eingegebenen Daten. Diesen Fehler habe ich allerdings bereits gemeldet, und hoffe auf baldige Korrektur.

Stellenausschreibung Physiotherapeut*in (30h/Woche)

Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. sucht ab sofort:

Zwei Physiotherapeut*innen

Wir wünschen uns einen guten und empathischen Umgang mit Patient*innen aller Altersklassen und suchen Sie für unser Angebot der mobilen/häuslichen Physiotherapie für Mukoviszidosepatient*innen.

Eine Stellenausschreibung zum Download bekommen Sie hier.

Mukoviszidose Elternschulung

Am 7.09.2018 beginnt die neue Mukoviszidose Elternschulung. Sie wird vom Christiane-Herzog-Zentrum durchgeführt und ist für Eltern von neudiagnostizierten Kindern gedacht. Es sind zwei Wochenendblöcke mit Themen u. A. zu medizinischen Grundlagen der Erkrankung, Therapieprinzipien oder zur Therapieumsetzung im Alltag. Der zweite Block dieser Schulung findet im Oktober statt.

CF Elternschulung – Flyer 2018-1

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