Zuletzt aktualisiert am 14.09.2023 von Jennifer Dechow
Unsere Jahresmitgliederversammlung und Jahresveranstaltung fand am 09.09.2023 in diesem Jahr wieder vor Ort im Hotel Grenzfall statt. Neben der Präsenzveranstaltung war auch wieder eine Teilnahme per online Konferenz möglich, es nahmen 19 Mitglieder (2 davon online), sowie 5 Gäste teil.
Der Vorstand berichtete in einer Präsentation über Projekte und Kennzahlen im Geschäftsjahr 2022-2023. Der Vorstand wurde gemäß den Empfehlungen der Kassenprüfung entlastet.
Weiterhin informierte der Vorstand die Mitglieder über den Rücktritt von Christopher Stähr. Herr Stähr führte seit 2 Jahren als Finanzvorstand die Geschäfte im Vorstand, zu unserem großen Bedauern musste er das Amt niederlegen, da er Beruf, Studium und Ehrenamt nicht mehr gleichzeitig ausfüllen konnte. Die Position bleibt aufgrund fehlender Kandidaten vorerst unbesetzt.
Neben der Mitgliederversammlung fand ein vielfältiges Programm statt.
Dr. Simon Gräber, Facharzt, Clinician Scientist, Charité Berlin, berichtete uns in einem sehr interessanten und ausführlichen Vortrag über die neusten Erkenntnisse und Fakten aus Forschung und Medizin. Nach der Mittagspause konnten sich die Teilnehmer*innen an verschiedenen Workshops beteiligen. Ingo Sparenberg motivierte uns in seinem Workshop sehr unterhaltsam und anregend dazu, Sport doch zu probieren und zu wagen und berichtete von seinen Erfahrungen sowie über seine Arbeit als Coach. Frau Christiane Binder brachte als Ernährungsberaterin den Teilnehmern und Teilnehmerinnen die Notwendigkeit und die Schwierigkeiten der Ernährungsumstellung unter den CFTR-Modulatoren nahe. Mitarbeiter der EUTB Barnim des LVKM-Berlin-Brandenburg e.V. standen in einem weiteren Workshop für sozialrechtliche Fragen zur Verfügung. In einem weiteren Beitrag informierte uns der Pressesprecher Christian Maier des Deutsches Herzzentrum der Charité (DHZC) über die Neuformierung des DHZ als Teil der Charité Weiterhin stellte er uns sehr berührende Schicksale von Patient*innen, deren Leben dank der Arbeitenden des DHZC gerettet werden konnte, vor.
Wir danken allen Referenten und Referentinnen und den ehrenamtlichen Organisatoren für die gelungene Veranstaltung!
Mit freundlicher Unterstützung von Vertex und Viatris.