Selbsthilfeverein für Mukoviszidose Betroffene in Brandenburg und Berlin
Wir möchten wieder zum Muko-Frühstück einladen! Das Frühstück findet am Freitag den 27.10. von 10-12 Uhr in unserer Kontakt- und Beratungsstelle statt.
Das Angebot ist für alle Menschen mit Mukoviszidose und deren Angehörige. Das Muko-Frühstück ist kostenfrei und gilt auch für alle Nicht-Mitglieder.
Schicken Sie uns die Anmeldung (mit Personenanzahl, Essenswünsche, ggf. Unverträglichkeiten) bitte an kontakt(at)muko-berlin-brandenburg.de
Wir freuen uns darauf!
Unsere Jahresmitgliederversammlung und Jahresveranstaltung fand am 09.09.2023 in diesem Jahr wieder vor Ort im Hotel Grenzfall statt. Neben der Präsenzveranstaltung war auch wieder eine Teilnahme per online Konferenz möglich, es nahmen 19 Mitglieder (2 davon online), sowie 5 Gäste teil.
Der Vorstand berichtete in einer Präsentation über Projekte und Kennzahlen im Geschäftsjahr 2022-2023. Der Vorstand wurde gemäß den Empfehlungen der Kassenprüfung entlastet.
Weiterhin informierte der Vorstand die Mitglieder über den Rücktritt von Christopher Stähr. Herr Stähr führte seit 2 Jahren als Finanzvorstand die Geschäfte im Vorstand, zu unserem großen Bedauern musste er das Amt niederlegen, da er Beruf, Studium und Ehrenamt nicht mehr gleichzeitig ausfüllen konnte. Die Position bleibt aufgrund fehlender Kandidaten vorerst unbesetzt.
Neben der Mitgliederversammlung fand ein vielfältiges Programm statt.
Dr. Simon Gräber, Facharzt, Clinician Scientist, Charité Berlin, berichtete uns in einem sehr interessanten und ausführlichen Vortrag über die neusten Erkenntnisse und Fakten aus Forschung und Medizin. Nach der Mittagspause konnten sich die Teilnehmer*innen an verschiedenen Workshops beteiligen. Ingo Sparenberg motivierte uns in seinem Workshop sehr unterhaltsam und anregend dazu, Sport doch zu probieren und zu wagen und berichtete von seinen Erfahrungen sowie über seine Arbeit als Coach. Frau Christiane Binder brachte als Ernährungsberaterin den Teilnehmern und Teilnehmerinnen die Notwendigkeit und die Schwierigkeiten der Ernährungsumstellung unter den CFTR-Modulatoren nahe. Mitarbeiter der EUTB Barnim des LVKM-Berlin-Brandenburg e.V. standen in einem weiteren Workshop für sozialrechtliche Fragen zur Verfügung. In einem weiteren Beitrag informierte uns der Pressesprecher Christian Maier des Deutsches Herzzentrum der Charité (DHZC) über die Neuformierung des DHZ als Teil der Charité Weiterhin stellte er uns sehr berührende Schicksale von Patient*innen, deren Leben dank der Arbeitenden des DHZC gerettet werden konnte, vor.
Wir danken allen Referenten und Referentinnen und den ehrenamtlichen Organisatoren für die gelungene Veranstaltung!
Mit freundlicher Unterstützung von Vertex und Viatris.
Die Fotoausstellung “Gesehen werden 2” wird im Eberswalder Rathaus von Anfang November bis Mitte Dezember ausgestellt. Der Eberswalder Bürgermeister Götz Hermann wird am 7. November um 14 Uhr die Ausstellung eröffnen. Der Fotograf Jörg Metzner wird auch dabei sein. Wir laden Sie herzlich ein bei der Eröffnung dabei zu sein!
| Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, |
| am Samstag, den 09.09.2023 findet unsere 33. Jahrestagung inkl. Mitgliederversammlung des Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. statt. Wir haben ein tolles und interaktives Programm vorbereitet! Für diejenigen, die nicht vor Ort dabei sein können, wird es die Möglichkeit geben, unsere Mitgliederversammlung auch live online zu verfolgen. Eine aktive Teilnahme ist online leider nicht möglich. Um eine ungestörte Übertragung zu gewährleisten, ist es notwendig, dass jede*r (passive) Teilnehmer*in Mikrofon und Kamera ausstellt/ deaktiviert. Weitere Informationen zur Jahresmitgliederversammlung gibt es ▶️HIER. Wann? Wir werden ab 10 Uhr live übertragen. Wo? Hier gehts zum Link Wir freuen uns über Ihre Teilnahme! |
Liebe Mitglieder,
in den nächsten Tagen erhalten Sie unsere Einladung per Post zur
33. Jahresveranstaltung und zur Mitgliederversammlung des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V. :
Wann: Samstag, den 09. September 2023
Beginn: 10.00 Uhr Ende: 16.00 Uhr
Ort: Hotel „Grenzfall“, Ackerstraße 136, 13355 Berlin
Auf unserer diesjährigen Mitgliederversammlung informieren wir Sie über alle Neuigkeiten und Tätigkeiten unserer Arbeit. Des Weiteren wird die Mitgliederversammlung wieder in ein interessantes Programm eingebettet sein, auf dem Sie über die neusten Erkenntnisse und Fakten aus Forschung und Medizin informiert werden. In diesem Jahr werden wir das Programm interaktiver gestalten und bieten verschiedene Workshops zu diversen Themen an. Wir möchten Sie bitten, sich für die Teilnahme an einem Workshop zu entscheiden und Ihre Auswahl auf der Rückmeldekarte einzutragen. Selbstverständlich wird es auch wieder viel Zeit zum Austausch und Netzwerken geben.
Bitte melden Sie sich verbindlich per E-Mail (kontakt@muko-berlin-brandenburg.de), per Fax (030 / 20 88 64 29) oder per Post bis zum 04. September 2023 an.
Mit freundlichen Grüßen
Ihr Vorstand
Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.
Die “Qualitätsgesicherte Homepage bei Selbsthilfeorganisationen” ist ein Projekt der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e. V. und lief von 2020 bis 2022. Alle Selbsthilfeorganisationen in Berlin konnten im Rahmen der Selbsthilfe-Pauschalförderung daran teilnehmen. Das Projekt wurde gefördert von der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe im Land Berlin.
Das Projekt startete in 2020 und wir als Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e. V. haben erfolgreich in zwei Runden unsere Webseite zu einer “Qualitätsgesicherten Homepage” ausgebaut. Begleitet wurde die Umsetzung und Webentwicklung von einem Beratungsangebot der LV Selbsthilfe Berlin e. V.
Liebe CF-Community,
wir wünschen Ihnen und Ihrer Familie fröhliche Weihnachten und einen guten Start in das neue Jahr. Wir verabschieden uns in die Weihnachtspause und sind ab 02.01.2023 wieder für Sie da!
