Zuletzt aktualisiert am 12.06.2023 von Constantin Borngesser
Artikel von Eva Bohnsack aus der Flügelpost 78
siehe auch: Die Umfrage vom Landesverband – Teil 1: Auswertung (Autor: Constantin Borngesser)
Durch die Umfrage ist deutlich geworden, dass es nach wie vor einen Bedarf an Informationen in Form von Workshops und Seminaren gibt. Diese Erkenntnis hat uns dazu bewogen, Online Workshops zu verschiedenen Themen anzubieten. Die ersten Workshops sind bereits im September und Dezember letzten Jahres zu den Themen „Patientenverfügung“ und „GdB und Pflegegrad“ gelaufen. Aber auch persönliche Beratungen in den CF-Ambulanzen wurden durch unsere KuB-Mitarbeitenden umgesetzt und sollen 2023 weitergeführt werden.
Eine weitere Erkenntnis aus der Umfrage ist der Wunsch nach Sportprojekten und Sportförderung. Ersteres wurde bereits durch den Landesverband umgesetzt. Seit 2021 existiert bereits das Reitprojekt. Letztes Jahr ist ein weiteres Sportprojekt ins Leben gerufen worden: Eine aktive Bouldergruppe für Erwachsene, organisiert durch Katrin Tebel und Enrico Große. Eine weitere Gruppe für Kinder und Jugendliche wird in Kürze etabliert. Da ein Großteil der Betroffenen und Angehörigen nicht in Gruppen trainieren möchte oder auch nicht berlinweit mobil ist, existieren derzeit Überlegungen, Mitgliedschaften in Fitnessstudios und Sportvereinen finanziell zu fördern.
Der Wunsch nach Aufarbeitung von medizinischen Themen (inkl. Modulatoren & Forschung) zieht sich wie ein roter Faden durch die Antworten der Teilnehmenden. Hierbei können wir als Landesverband nur bedingt unterstützen, da das Thema von Ärztinnen und Ärzten bzw. Kliniken abgedeckt wird und die Forschung dazu ausschließlich vom Bundesverband unterstützt wird, an den auch wir unsere zweckgebundenen Spenden weiterleiten. Wir greifen medizinische Themen und aktuelle Entwicklungen in der Forschung im Rahmen der Jahresmitgliederversammlung und der Flügelpost auf, indem wir Ärztinnen und Ärzte für Gesprächsrunden oder Vorträge einladen.
Laufende, bereits umgesetzte Angebote:
| • | Online-Workshops und persönliche Beratungen in den CF-Ambulanzen |
| • | Organisation und Förderung von Sportprojekten (z. B. Bouldern) |
Weitere Projektideen:
| • | Förderung von Mitgliedschaften in Fitnessstudios und Sportvereinen (auch online) |
| • | Reaktivierung des Kontakt Cafés in der Kontakt- und Beratungsstelle |
| • | Individuelles (externes) Coaching – Angebot, neue Lebenssituationen und Lebensperspektiven von Betroffenen zu begleiten. Themen wie Berufswahl, Familienplanung und Altersvorsorge spielen durch die gestiegene Lebenserwartung und Lebensqualität eine größere Rolle. |
Für die o. g. weiteren Projektideen wollen wir in den nächsten Monaten konkretere Pläne entwickeln. Die Konzepte dahinter sollen zunächst reifen, aber auch Ressourcen und Machbarkeit müssen vorab geprüft werden. Insbesondere das Coaching-Projekt benötigt einen zusätzlichen fachlichen Hintergrund zzgl. zur Sozialberatung, den der Landesverband derzeit noch nicht anbieten kann. Der Bedarf ist da, denn unsere MukoviszidoseBetroffenen werden immer älter und stellen sich insbesondere zur langfristigen Lebensplanung die gleichen Fragen wie gesunde Menschen. Über den Verlauf und Ausgang unserer Bemühungen halten wir Sie und Euch in unseren Vereinsmedien (Flügelpost, Webseite oder Social Media) auf dem Laufenden.
Eva Bohnsack