Zuletzt aktualisiert am 16.05.2017 von
Mein Großer Wunsch
Hattet Ihr nicht auch schon mal das Gefühl, es sollte nach Euch etwas auf dieser Erde bleiben, was fest mit Euch verbunden bleibt, auch wenn es Euch schon lange nicht mehr gibt…?!
Ich glaube, jeder von uns stellt sich ein Leben nach dem Tod auf seine eigene Art und Weise vor. Viele Gedanken kursieren um den Tod , wie wird das Ende aussehen und wie “nutze” ich meine, mir verbleibende Zeit, die ich noch habe, sinnvoll und ausgefüllt. Meine große Bewunderung gilt immer Menschen, die trotz ihrem schweren Handicaps eigentlich selten von sich sprachen, als von den Dingen, die sie gerade beschäftigten oder die sie noch in ihrem Leben vorhatten.
Bei mir war immer schon ein starker Kinderwunsch vorhanden. Vielleicht schon seit Kindesbeinen, da meine Mutter den Beruf als Kindergärtnerin ausübte. So war ich in meiner Schulzeit schon unzählige Nachmittage in der Kindereinrichtung, weil ich auf Grund meiner Erkrankung keinen üblichen Hort besuchen konnte. Ich spielte immer hingebungsvoll mit den Kleinen und fand es damals schon toll, wie sie sich entwickelt hatten, wenn ich sie wieder sah, und sie schon in die Schule gingen. Neidisch in dem Sinne war ich nur auf ihre Gesundheit, obwohl ich sah, daß auch sie mit Husten, Schnupfen und Heiserkeit gebeutelt waren…
Meine Kindheit verbrachte ich ohne große “Einbrüche” was die Krankheit betraf. Eine Broncheskopie mit 9 Jahren und einen Darmverschluß, der ohne OP vorbei ging, mit 12 Jahren. Meine schlechteren Zeiten fingen erst in der Pubertät an. So bekam ich mit 15 im Winter meine erste schwere Lungenentzündung. Nach einem weiteren Vierteljahr kam der Diabetes dazu, der noch 4 Jahre mit einer zuckerfreien Ernährung behandelt wurde, ehe das Insulinspritzen hinzu kam. Leider hatte ich in jedem Winter regelmäßig meine ein Vierteljahr dauernde Lungenentzündung. Anfang des Jahres `91 fand man in meinem Sputum den Pseudomonas. Mein körperlicher Zustand verschlechterte sich zusehends auf magere 39 kg. Dem “Ende” entgegensehend heiratete ich meinen Lebensgefährten bindend 3 Wochen und trat hinterher meine erste IV-Therapie in der Klinik an. Mein Zustand stabilisierte sich wieder so gut, daß ich im Jahr `92 glatt 9 Monate ohne Antibiotika auskam.
So keimte der Wunsch wieder auf, ein eigenes Kind bekommen zu können. Alle Ärzte, alle Angehörigen … einfach jeder, den wir kannten, hielt uns für verrückt, wenn wir nur unsere Gedanken zu diesem Thema aussprachen… Nur eine engbefreundete Familie hörte sich unsere Sorgen an und bestärkte uns immer wieder in der Ansicht, ein eigenes Kind sei der normalste Wunsch der Welt. Hätte man anderen gesunden Paaren die Lebensplanung auch so durchleuchtet?! Bei anderen würde niemand im Vorfeld auf die Idee kommen, sie nach wahrscheinlichen Erbkrankheiten zu untersuchen, obwohl jeder das Wissen hat, daß bestimmte Sachen sich auf die Kinder übertragen könnten z.Bsp. die Anlage Krebs, Neurodermitis oder Kurzsichtigkeit zu vererben …oder einfach nur Plattfüße… Wir schlossen die Möglichkeit der Vererbung von CF für uns aus, in dem wir meinen Mann auf Erbträgerschaft untersuchen ließen. Diese bestand nicht, so daß wir kein Risiko eingingen, ein Kind mit CF zu bekommen.
Der Ehrgeiz ließ meinen Tagesablauf immer regelmäßiger werden. Inhalationen, viel Bewegung, um die Lunge in Schwung zu halten und eine gute Ernährungsbasis bestimmten jeden Tag aufs Neue. Leider mußten wir auch Niederlagen einstecken. So wurde eine Schwangerschaft in der 7. Woche beendet, da sich die Embryonalanlage nicht weiterentwickelte. Für mich brach eine Welt zusammen… Der Ausspruch eines mich noch heute behandelnden Arztes:” Jeder Abbruch festigt eine weitere Schwangerschaft um das Doppelte”, stärkte mir den Rücken auf einen neuen Versuch.
Und der kam. Alles entwickelte sich perfekt! Mir ging es gut, ich war weiterhin belastbar, meine Lungenfunktion verschlechterte sich nicht rasant nach unten und ich versuchte alles, um gut durch die aufregenden Monate der Schwangerschaft zu kommen. Dann der Schock! Nach der Krankenhauseinlieferung wegen vorzeitiger Wehen, wurde die Schwangerschaft nach 10 Tagen mit einem Kaiserschnitt beendet, da meine Leberwerte in lebendsbedrohliche Höhen angestiegen waren. Mein Mädchen wog fast 2000g und war recht gut entwickelt für die 32. Woche. Ich war glücklich bis zum Gehtnichtmehr… ich hatte eine Tochter!!! Wegen einer Komplikation beim Beatmen während der OP – man schnitt mir gleich den Blinddarm mit raus – lag ich auf der ITS. Am nächsten Morgen nach der Geburt stand mein Mann neben meinem Bett und hatte die schwere Aufgabe, mir zu sagen, daß unsere kleine Tochter in den Morgenstunden gestorben war… Ich war zerstört! Am liebsten hätte ich mich zu ihr gelegt und wäre mit ihr beerdigt worden. Ich wollte nichts mehr auf dieser Welt. Nur einfach mit ihr gehen, aber das ging nicht… Es ist einfach aufzugeben, ohne zu kämpfen. Mein Wunsch ein neues Leben in die Welt zu setzen, war so abrupt gescheitert. Und mit ihr ging mein Lebensmut! Und wie ungerecht ich mir vorkam…, ich hatte Milch im Überfluß, meine Narbe verheilte gut und meine Lunge hatte durch die Schwangerschaft keine Einbußen erlitten – doch wo war mein Kind?
Mein Leben Vorher
Als sich nach weiteren 10 Monaten eine erneute Schwangerschaft ankündigte, war ich nicht einmal erfreut. Ich hatte den Schmerz über mein verlorendes Baby noch gar nicht richtig verarbeitet und nun sollte alles von vorne beginnen? Vielleicht mit dem selben tragischen Ausgang? Das könnte ich nicht wieder ertragen, eine Grabstelle auf dem Friedhof war genug. Gegen alle Erwartungen ging es mir wieder so gut, wie schon beim ersten Mal. Natürlich wurde ich von der ärztlichen Seite über alle Maßen auf den Kopf gestellt, um auch nur den kleinsten Hinweis einer Auffälligkeit zu entdecken. Das nervte mich am meisten, schließlich war eine wirkliche Schonung angesagt und die vielen Untersuchungstermine streßten mich gewaltig. Mein Bauch wuchs enorm, mein Körpergewicht erhöhte sich nur geringfügig. Dies bedeutete, daß ich selber abnahm und an Gewicht verlor, denn das Kind selber entwickelte sich termingerecht. Als die kritische 32. Woche überstanden war, freute ich mich über jeden weiteren Tag, der die Chancen einer reiferen Entwicklung des Kindes erhöhten. Schließlich bekam ich Wehen…ganze 4 Wochen zu früh! Meine Ängste, das Kind wieder nach den ersten Stunden zu verlieren, stiegen ins Unermeßliche. Der Chef der Entbindungsstation, traute mir trotz der kranken Lunge die volle “Arbeit” einer normalen Geburt zu. Nach 19 Stunden Wehen, einer zwischenzeitlich eingelegten PDA, um die Fruchtblase zu sprengen, bekam ich auf ganz natürliche Weise mein Kind. Ein zweites Mädchen! Und dann kamen die ersten Stunden…
Sie Ist DA
Sie schlief… sie schlief einfach so friedlich in ihrem Bettchen auf der Überwachungsstadion, wohin wir sie aus Angst hatten verlegen lassen, um jegliches Abweichen von der Norm erkennen zu können, und strahlte eine Ruhe aus… Das höchste Glück auf Erden! Wir beide spielten uns bald auf einander ein. Das Stillen klappte hervorragend. Ich hatte genug Milch um sie 6 Monate damit zu versorgen. Leider nahm ich in der Zeit nach der Geburt noch mehr ab. Aber meine Euphorie hielt an, so daß ich den kräftezehrenden Schlafmangel einfach ignorierte. Das Baby gedieh gut, nahm an Gewicht zu und wurde immer größer. Im gleichen Maße streikte dann mein Körper. Die Folge davon, ich bekam Magengeschwüre, die sehr schmerzhaft waren und heute noch mit Medikamenten behandelt werden.
Tja, so glatt ging es dann wohl doch nicht. Als ich es merkte, war es leider schon zu spät: Ich hatte mich zu sehr verausgabt. Eine Schwäche, die mir geblieben ist. Priorität haben die Ruhephasen. Sie sind wichtig und gehören wie die Inhalationen und die sonstige Therapie zum Tagesablauf. Aber das Gefühl, ein eigenes Kind geboren zu haben, wappnete mich gegen die Angst, mir könnte alles überm Kopf vor Streß zusammenschlagen. So lernte ich: Die Wohnung muß nicht mustergültig aufgeräumt sein, es kann ruhig auch mal was liegenbleiben. Wichtige Dinge waren zu trennen, von denen, die noch Aufschub vertragen konnten. Leider liegt vieles allein in meiner Hand, da mein Mann Montagearbeiter ist und nur am Wochenende zu Hause. Ich selber bezeichne mich immer scherzhaft als “Verheiratet-Alleinerziehend”.
Im Sommer 2000 bekam ich aus heiterem Himmel einen Darmverschluß. So war ich von jetzt auf gleich im Krankenhaus. Und zwar zur OP! Zeit zum Nachdenken hatte ich erst hinterher. Zu Hause mußte nämlich ein 1 Jahr und 4 Monate altes Kleinkind betreut werden. Mein Mann bekam Hilfe von meiner Mutter in der Zeit, in der ich auf der ITS lag. Nach der Verlegung auf die normale Station und der anschließenden Prophylaxe gegen Pseudomonas-Besiedelung (seit November ´96 wurde der Keim nicht mehr nachgewiesen) half seine Mutter aus. Dann ließ mein Mann sich von seinem Betrieb freistellen und wurde von meiner Krankenkasse als Haushaltshilfe bezahlt. So konnte er mir noch 4 Wochen nach der Entlassung zu Hause helfen. Diese Hilfe benötigte ich dringend, denn alles was Heben und Tragen betraf , vertrug mein Bauchschnitt noch nicht so gut. Außerdem ruhte ich mich viel aus, um zu meiner alten Form zurück zu finden. Ich muß gestehen, meine Kondition ist nie wieder die alte geworden. Meine körperlichen Grenzen erreiche ich viel früher als mir selber lieb ist. Das Kind strengt mich ungemein an und manchen Tag sehne ich schon nach dem Aufstehen den Mittagsschlaf herbei. Während meines 6 wöchigen Klinik Aufenthaltes nistete sich nach 4 ½ Jahren Pause der Pseudomonas erneut in meiner Lunge ein. Ein Schock, denn nun würden IV-Therapien und weitere Klinikbesuche sich häufen.
Unser Leben Jetzt
Johanna ist seit ca. einem halben Jahr in der Kita angemeldet. Ich denke, nicht nur ihr wird die Kindergartenzeit von Nutzen sein. Sie wird sich unter den anderen Kindern bestimmt nicht mehr langweilen. Ich habe genügend Zeit für mich und meine Arzttermine. Oder einfach mal die Ruhe für mich selbst. Vielleicht kann ich so meinen jetzigen körperlichen Zustand noch eine Weile halten und sie noch erleben, wenn sie in die Schule kommt.
Natürlich schweben einem immer Gedanken durch den Kopf, die Fragen aufwerfen wie: Wäre meine Belastbarkeit ohne Kind auch in so kurzer Zeit gesunken? Wäre die Wiederbesiedlung mit Pseudomonas-Keimen, d.h. die nötigen IV-Therapien, leichter zu verkraften, wenn ich hinterher mehr Zeit hätte mich zu regenerieren und nicht gleich wieder in die Belastung Kind /Therapie/Haushalt einzusteigen? Hat sich durch sie mein Leben um ein endscheidenes Stück verkürzt? Wer könnte mir das je beantworten?! Meine Entscheidung für mich selbst, wäre immer wieder die gleiche: ein eigenes Kind! Ich habe alle Anstrengungen vergessen, wenn sie mich anlacht, die Arme hoch reißt und mir entgegen eilt, um mich zu drücken. Die Worte “meine Tochter” kommen mir so leicht über die Lippen, wie glaube ich keiner anderen Mutter. Enttäuschungen und die Sorgen um die eigene Krankheit lassen sich manchmal besser ertragen, wenn meine Gedanken bei ihr sind. Sollte sie sich später einst an ihre Mama erinnern, ist sie hoffentlich ein wenig stolz auf mich, so wie ich jetzt stolz auf sie sein kann. Sie gibt mir die Aussicht, in ihrer kleinen Seele für immer zu wohnen.
Ihr habt meine Geschichte gelesen. Mit diesem Beitrag will ich allen, die den Wunsch nach einer eigenen Familie verspüren Mut machen. Meßt den Wert eines Kindes an Eurer persönlichen Situation. Fragt Euch, wenn es Euch mal schlecht geht genau zu diesem Zeitpunkt, schaffe ich im Moment auch noch ein Kind zu versorgen? Die Antwort sollte immer JA sein. Seid realistisch in der Einschätzung und Einteilung Eurer eigenen Kraft. Habt den Mut über Eure Sorgen und Ängste zu sprechen. Oft sind es nicht die nächsten Angehörigen, die einem Rat und Verständnis entgegenbringen. Vielleicht habt Ihr Gelegenheit unter Freunden mit Kindern den Alltag zu beobachten. Und: Paßt er zu Euch? Genießt Euer Leben, so gut Ihr es könnt, ob mit oder ohne Kind!
Ich wünsche Euch viel Energie und Ausdauer, denn im positiven Fall, kommt Einiges auf Euch zu…
Heidi