Zuletzt aktualisiert am 17.05.2017 von
Sowie bei vielen CF-lern auch, war die Ernährung schon immer das größte Problem. In den ersten Jahren die ständigen Gewichtsschwankungen, waren aber nicht so auffällig, da ich sowieso sehr klein war. Doch mit ca. 6 Jahren machten sich alle große Sorgen. Ich hatte nie Appetit, was es auch immer gab, es schmeckte, aber ich wollte eigentlich nichts zu mir nehmen. Absichtliche Brechreizattacken waren bei mir an der Tagesordnung. Nach diesen Attacken stand ständig neues, mit ungesüßter Sahne angereichertes Essen auf dem Tisch, womit ich keinesfalls rechnete. Meine Mutter verzweifelte, aber gab nie auf und blieb hart. Dieser Trick funktionierte nicht, also versuchte ich es auf eine andere Art und Weise, um nicht soviel essen zu müssen. Ich versteckte mein Essen im Zimmer und gab vor, es gegessen zu haben. Die vielen nervtötenden Fragen von den Ärzten, warum ich nicht zunehme trotz 6-7 Mahlzeiten, standen auch immer öfter im Raum.
Mir ging es zusehend schlechter, auch Lungenmäßig ging es bergab. Es musste immer öfter darauf geachtet werden, dass ich nicht soviel Haushaltszucker zu mir nehme, denn in dieser Zeit wurde eine Glucose Intoleranz festgestellt. Durch die ständige Gewichtsabnahme bekam ich dann die schlimme Nachricht. Ich sollte Nachts über eine Nasensonde zusätzlich mit Fresubin ernährt werden. Ich glaubte immer noch nicht daran, alles nur Bluff. Und ich machte weiter wie bisher, ich aß trotz alledem nicht mein Schulessen bzw. die Zwischenmahlzeiten, auch wenn mir meine Mutter meine Lieblingssnacks gab. Als es dann soweit war, konnte ich es nicht fassen, die Ärzte und meine Mutter haben es wirklich ernst gemeint. Meine Abneigung gegen diese Sonde war nur all zu verständlich, denn als Junge eine Perle (Anschlussstück der Sonde) in der Nase zu tragen war nicht gerade cool. Doch durch die vielen Hustenanfälle musste die Nasensonde 2 – 3 x wöchentlich neu gelegt werden. Kein angenehmes Gefühl ständig den Schlauch schlucken zu müssen. Aber was war zu tun?
Dann wurde beraten und ich hörte zum ersten mal den Begriff PEG – Sonde. Man hatte mir erklärt, dass diese Sonde über die Bauchdecke in den Zwölffingerdarm geführt wird. Das war dann auch der hohe Preis für meine Sturheit nicht essen zu wollen. Der OP-Termin rückte näher und uns war allen nicht Wohl in der Haut. 4 oder 5 OPs musste ich über mich ergehen lassen, weil immer einige Dinge mit der Sonde schief liefen. Damit aber nicht genug. Als die Sonde nach 9 Monaten wieder entfernt wurde war ich glücklich und dachte jetzt geht es bergauf, aber weit gefehlt. Durch die Glucose Intoleranz und den normalen Fresubingaben (kein Fresubin Diabetes) über die Nacht 1.000 ml, bekam ich die ernüchternde Nachricht: Diabetes Für mich brach eine Welt zusammen. Kein normales Eis, keine Smarties oder M&M´s mehr wann ich wollte. Doch man sagte mir, dass ich es hin und wieder zu mir nehmen kann, wenn ich es in BE (Broteinheiten) ausrechne. Anfangs konnten wir uns nicht an den Gedanken gewöhnen, dass ich jetzt spritzen musste. Ich weigerte mich strickt selbst zu spritzen. Aber nach ein paar Monaten kam die erlösende Nachricht, dass wir es mit den Tabletten Amaryll versuchen und es ging auch 1 Jahr super. Bis dann die Spritzen wieder unablässlich waren, somit hieß es wieder umstellen. Ich wollte und konnte mich immer noch nicht selbst spritzen. Aber nach einem Kuraufenthalt und den vielen Gesprächen auf Sylt war meine Angst überwunden.
Doch die CF mit der Diabetes zu vereinbaren war denkbar ungünstig. Meine Blutzuckerwerte waren nicht gerade das was man ein Paradestück nennt. Nach einem Jahr guten Zuredens meiner Mutter entschied ich mich dann doch für eine Insulinpumpe. Und ich muss heute nach ca. 1 1/2 Jahren sagen, dass ich sie nicht mehr missen möchte. Denn durch die Pumpe hab ich ein Stück Lebensqualität wieder gewonnen. Ich wechsle alle 2 Tage die Nadel und kann dann ganz normal Essen, ohne das meine Blutzuckerwerte in die Höhe schnellen bzw. nicht wieder so extrem aus der Bahn geraten wie vorher. Ich nehme wieder zu oder halte mein Gewicht. Also ich kann nur jedem, der einen schwer einstellbaren Diabetes hat raten, diese Möglichkeit der Insulinpumpentherapie zu nutzen. Ich habe jetzt 5 – 6 Mahlzeiten und weiß, dass es für mich sehr wichtig ist, diese auch zu mir zu nehmen.
Abschließend möchte ich noch jedem ans Herz legen, wirklich seine Mahlzeiten einzuhalten um diesen Weg, den ich gehen musste, um einzusehen das die Mahlzeiten dringend notwendig sind, zu verhindern.
Steve Faude, Cf