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Mütter mit CF – lebensnah

Zuletzt aktualisiert am 17.05.2017 von

Noch vor zwanzig Jahren wäre ein Buch, das sich ausschließlich mit dem Thema „Mutter sein mit CF“ befasst, undenkbar gewesen. Mittlerweile gehört es zur Normalität, dass sich junge Frauen damit auseinandersetzen. Zu dieser wichtigen Frage und persönlichen Entscheidung ärztlichen Rat einzuholen und eine medizinische Empfehlung zu bekommen, ist noch die einfachste Übung. Schwieriger ist es, von anderen Müttern zu erfahren, die bereits Kinder haben. Denn zur Entscheidungsfindung gehört bekanntlich mehr als die medizinischen Fakten. Genau hier setzt das Buch von Gerald Ullrich, Ingrid Bobis und Burkhard Bewig an. Es sammelt alltagsnahe Erfahrungsberichte von Müttern mit CF. Der Erstautor ist ein seit 30 Jahren mit der Mukoviszidose vertrauter Psychologe und Psychotherapeut, Frau Dr. Bobis und Prof. Bewig betreiben in Kiel eine der wenigen langjährig etablierten Spezialambulanzen für Erwachsene mit Mukoviszidose/CF. Im Mittelpunkt stehen zehn ausführliche Telefoninterviews. Die sind im Rahmen einer Studie zur Mutterschaft mit CF entstanden, die in Zusammenarbeit mit CF-Ambulanzen umgesetzt wurde, die sich in der AGAM (Arbeitsgemeinschaft der Ärzte im Mukoviszidose e.V.) zusammengeschlossen haben. Die Studie wurde durch die Novartis Pharma GmbH finanziert. Mir persönlich hat besonders gefallen, dass das Buch so authentisch ist. Mütter mit CF sprechen über ihre konkrete Lebenssituation – offen, nachdenklich, klar. Dies ist umso wertvoller, als oft in Gesprächen der Eindruck entsteht, Mutter mit CF sei doch kein Problem und eine wundervolle Herausforderung. Natürlich ist dies auch richtig, aber wichtiger noch ist, etwas vom realen Leben zu erfahren, also das Beglückende ebenso wie das Anstrengende oder Schwierige kennenzulernen. Dazu gehören vielleicht auch solche Fragen: Was hat mich bewogen, ein Kind zu bekommen? Wie lebe ich mit einem Kind? Welche Tipps habe ich für andere Mütter? Anfangs werden zunächst im Buch alle Interviewpartnerinnen kurz vorgestellt. Um die Interviews leichter lesbar zu machen, haben die Autoren sie thematisch sortiert: Zunächst geht es um den Alltag einer Mutter und dann um Besonderheiten mit CF. Was braucht es zur erfolgreichen Bewältigung? – dies ist ebenso ein Thema wie die Reaktionen auf Kinderwunsch und Mutterschaft, die sich im Umfeld ergeben haben. Auch sehr heikle und sensible Themen werden von den Frauen offen angesprochen: Die Begrenztheit eines Lebens mit CF und die diversen Einschränkungen durch Therapie, das Auf und Ab der Gesundheit sowie die daraus manchmal resultierende Überforderung des Partners etc. Auch die Mutter-Kind-Beziehung gestaltet sich anders, wenn die Mutter mit der CF eine chronische Erkrankung hat und das Kind dies Tag für Tag miterlebt (dadurch vielleicht früher „erwachsen“ wird?!). Das Buch gibt somit einen lebensnahen Einblick in die Situation der Mütter. Es wird für junge Frauen mit CF eine Hilfe sein, auf diese Weise authentisch mitzubekommen, was es bedeuten könnte, selbst ein Kind zu haben. Auch für jene, die diese Entscheidung bereits getroffen haben und schon Mutter sind, kann das Buch sehr nützlich sein. Es kann Mut machen zu lesen, wie es anderen Frauen in einer vergleichbaren Situation ergangen ist und sich nicht bloß mit „normalen“ Müttern zu vergleichen, deren Situation in vieler Hinsicht einfacher ist.. Auch Partner von CF-kranken Frauen, die eine Entscheidungen zur Elternschaft mittragen müssen, werden durch diese Erfahrungsberichte wertvolle Hilfen und Eindrücke erlangen. Last but not least ist es auch für Profession elle ein lesenswertes Buch, denn diese einfühlsam geführten Interviews eröffnen einen Blick auf das Alltags- und Innenleben dieser Frauen, der sich in der normalen Sprechstunde wohl nicht nur aus Zeitgründen kaum ergeben wird. Dem Buch kann ich nur viele Leserinnen und Leser wünschen.

Thomas Malenke (50 Jahre, CF)

Gerald Ullrich, Ingrid Bobis und Burkhard Bewig (2015) Erfahrungen aus erster Hand: Mütter mit CF berichten über ihren Alltag.

ISBN 97 83 73 86239 56; 160 Seiten; 17,60 € (Paperback), 10,99 € (e-Book)

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