Umfrage

Mobile Physiotherapie

Wir würden gern erfahren, wie der Bedarf einer mobilen Physiotherapie in Berlin-Brandenburg ist und bitten diejenigen, die auf eine mobile Physiotherapie angewiesen sind, aber zurzeit keine Behandlung haben, oder eine unzureichende Behandlung haben, sich bei uns bis zum 30.10.2020 zu melden unter:

friederike.ebert@muko-berlin-brandenburg.de

Massage, Therapie, Entspannen, Gesundheit, Wellness

Jahresmitgliederversammlung im Hotel Grenzfall

Trotz Corona-Krise konnte unsere Jahresmitgliederversammlung auch in diesem Jahr vor Ort im Hotel Grenzfall stattfinden.

Eine Premiere war dabei sowohl die Präsenzveranstaltung mit circa 25 Teilnehmenden wie auch die Zuschaltung per zoom mit zeitweise 10 Teilnehmer*innen.
Kerstin Schwarz übergab Frau Christa Weiss die CF-Ehrenurkunde für außergewöhnliches ehrenamtliches Engagement.

Neben der Entlastung des Vorstandes und den Berichten der verschiedenen Funktionsträger*innen wurden auch die Kandidaten als Regiosprecher*innen Enrico Große für Potsdam-Mittelmark und Theah Huppert für Berlin vorgestellt.
Den Vorstand unterstützen bis zu den nächsten Vorstandswahlen 2021 Sandra Blume und Martin Dilßner als kooptierte Mitglieder.

Die aus unserer Sicht äußerst gelungene Veranstaltung wurde durch Dr. Kurzidim aus dem Klinikum Westbrandenburg mit dem Vortrag zum Thema „Corona und Mukoviszidose“ und einer berührenden Lesung aus dem Buch „Trotz` dem! – denn Leben will leben“ von Thomas Boeser (https://www.lungitudo.com/trotzdem/) inhaltlich bereichert.

Wir danken allen Gästen, den ehrenamtlich Mitwirkenden sowie dem Team der Kontakt- und Beratungsstelle für die Unterstützung!

Foto oben: Tobias Müller, Kerstin Schwarz, Christa Weiss

Foto oben: Dirk Seifert und Sebastian Kukla

Foto oben: Friederike Ebert und Kerstin Schwarz

Foto oben: Frank Hönerbach und Thomas Boeser

„Mein Leben mit Mukoviszidose“

Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. hat in Zusammenarbeit mit verschiedenen Betroffenen und deren Familien Videos produziert, in welchem wir die Betroffenen selbst zu Wort kommen lassen um über Ihr Leben mit Mukoviszidose zu sprechen.

Diese Videos sind der Auftakt für eine Reihe, welche wir in Kooperation zwischen der Kontakt- und Beratungsstelle und den Mukoviszidose Ambulanzen in Berlin-Brandenburg zu verschiedenen Themenkomplexen entwickeln werden.

Weitere Videos findet Ihr hier:
https://www.facebook.com/watch/?v=760876391156046

Mukoviszidose bewegt Dich! Mitmach-Video

Luft zum Atmen-Deine Spende hilft!

Liebe Mitstreiter*innen, liebe Interessierte,

der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. organisiert jährlich Klimafahrten für Mukoviszidose-Betroffene aus Berlin-Brandenburg und deren Angehörige auf der Insel Rügen.

Damit wir Kindern und Erwachsenen mit Mukoviszidose und deren Familien eine Auszeit an erholsamer Ostseeluft bieten können, brauchen wir eure Unterstützung.

Spendet jetzt für unser Projekt „Klimafahrten“ unter:

https://www.betterplace.org/de/projects/80592-klimafahrten-fuer-mukoviszidose-betroffene-familien-aus-berlin-brandenburg

JAHRESMITGLIEDERVERSAMMLUNG AM 26. SEPTEMBER 2020 – auch digital per ZOOM

Berlin, den 19.08.2020

Einladung

Liebe Mitglieder des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V.,

im Namen des Vorstandes lade ich Sie sehr herzlich zu unserer Jahrestagung und 30. Jahresmitgliederversammlung am Samstag, den 26. September 2020 ein. Veranstaltungsbeginn ist um 9:00 Uhr, das Veranstaltungsende ist für 15:30 Uhr vorgesehen. Die Jahrestagung findet im Hotel Grenzfall statt (Ackerstraße 136, 13355 Berlin-Mitte).

Das Jahr 2020 ist für unseren Landesverband sowie für die ganze Gesellschaft eine große Herausforderung im Umgang mit Corona. Viele unserer Angebote und Projekte können nur in begrenzter Form durchgeführt werden. Das beste Beispiel dafür ist unser Muko-Freundschaftslauf, der in diesem Jahr nur digital stattfinden konnte. Neue Zeiten brechen an und wir sind mit Kreativität und viel Elan dabei neue Ideen und Netzwerke zu entwickeln. Darüber möchten wir die Mitglieder gerne informieren.

Wir freuen uns sehr, dass wir zur diesjährigen Veranstaltung Dr. Kurzidim vom Klinikum Westbrandenburg gewinnen konnten, der zu dem Thema „Mukoviszidose und Corona“ informiert und berichtet. Nach der Mittagspause findet eine Lesung aus Thomas Boesers aktuellem Buch „Trotz` dem! – denn Leben will leben“ statt. Wir freuen uns, den Autor selbst hierfür gewonnen zu haben.

Auf Grund der Corona -Situation können Sie sich auch digital per ZOOM zu unserer Jahresmitgliederversammlung zuschalten lassen. Hierfür bitten wir Sie, uns Ihre Email-Adresse bis spätestens 24.09.2020 mitzuteilen.

Des Weiteren haben Sie die Möglichkeit der Briefwahl – hierfür benötigen wir Ihre Rückmeldung bis spätestens 16.09.2020.

Wir hoffen, Sie möglichst zahlreich zur Jahrestagung begrüßen zu dürfen und freuen uns auf eine tolle Veranstaltung mit interessanten Gesprächen, wertvollen Informationen und gemeinsamen Austausch.

Herzliche Grüße

Dirk Seifert
Vorstandsvorsitzender

Hier können Sie sich das Programm anschauen:

Einladungen_JMV20

Wahl der Regiosprecher*innen und Aufruf Nachwahl Vorstand

An der 30. Jahresmitgliederversammlung am 26. September 2020 werden wir Regiosprecher*innen wählen sowie eine Nachwahl des Vorstandes durchführen. Im Folgenden stellen sich die einzelnen Kandidat*innen vor – weitere Interessierte / Kandidat*innen sind herzlich dazu aufgerufen sich bei uns in der Kontakt- und Beratungsstelle zu melden.  Hier können Sie einen ersten Eindruck über die bisherigen Kandidat*innen bekommen. Sollten Sie es nicht schaffen, an der Jahresmitgliederversammlung im Hotel Grenzfall in Berlin-Mitte persönlich teilzunehmen, können Sie auch gerne per Brief wählen. Melden Sie sich hierfür einfach zeitnah  in der Kontakt- und Beratungsstelle.

Für die Kandidatur in den Regionen Potsdam / Mittelmark und Berlin stellen sich Enrico Große und Theah Huppert vor.

Enrico Große

Mein Name ist Enrico Große, ich arbeite seit 12 Jahren als Internatsleiter und in der Geschäftsstelle beim SV Babelsberg 03 – einem für mich besonderen Verein, mit seinem Leitbild, sich gegen jede Art von Rassismus, Diskriminierung und Gewalt zu stellen.

Ich konnte nach meinem Sportstudium mein Hobby Fußball zum Beruf machen. Ich arbeite seit mehr als 20 Jahren täglich mit Kindern und Jugendlichen zusammen. Ob im Leistungssport- oder im Breitensportbereich; so steht trotz Mannschaftssport der / die Einzelne im Vordergrund.

Ich möchte bei meiner Unterstützung des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V. besonders den Sport in der Therapie etablieren. Als betroffener Vater kann ich auf gute Erfahrungen zurückschauen, und so nimmt der Sport in unserer Familie eine sehr wichtige Rolle ein.

Diese Erfahrungen möchte ich gern an Betroffene weitergeben und eine Motivierung betroffener Eltern unterstützen, ihre Kinder unbedingt zum Sporttreiben zu animieren. Auf Grund eines guten Netzwerkes ist mir daran gelegen zielorientiert Sport- bzw. Vereinsangebote zu vermitteln.

Darüber hinaus möchte ich mich mit dem Thema „Kostenübernahme der Sporttherapie bei CF durch die Krankenkassen“ auseinandersetzen, sensibilisieren und gegebenenfalls auch diskutieren.

Sport baut Brücken – Lasst uns Brücken bauen!

 

Theah Huppert

Mein Name ist Theah Huppert, ich bin Berlinerin, 29 Jahre alt, habe Mukoviszidose und liebe Musik in vielen Facetten. Besonders in den letzten sieben Jahren ist mir bewusst geworden, wie gut der Austausch zwischen CF-Patient*innen sein kann: ich habe gelernt, dass wir vieles gemeinsam und doch ganz individuelle „Baustellen“ haben. Durch die Gespräche mit anderen CF-Patient*innen habe ich andere Sichtweisen kennengelernt und meinen Horizont in Sachen Krankheit und Alltag erweitern können. Diese Möglichkeit möchte ich auch zukünftigen Generationen bieten und deshalb stelle ich mich zur Wahl der Regionalgruppensprecherin. Ich bin im Norden und Osten Berlins zu Hause und aus diesem Grund möchte ich gern eine Regionalgruppe Nord-Ost gründen und damit die Gruppe in Potsdam in dieser Region Berlins ergänzen. Ich freue mich schon sehr auf neue Kontakte und hoffe, dass wir mit unseren (wahrscheinlich monatlichen) Treffen etwas zur Verbesserung der Versorgung und der Vernetzung von CF-Patient*innen beitragen können.

Ein besonderes Bedürfnis ist es mir, die Essensituation im Krankenhaus zu verbessern – ja, das ist ein großes Vorhaben, aber mein letzter Krankenhausaufenthalt vor wenigen Wochen hat wieder gezeigt, wie sehr das nötig ist!

Aufruf Nachwahl Vorstand

Wie Ihr wisst, sind zwei unserer Vorstände im letzten Jahr ausgeschieden. Bei der Mitgliederversammlung werden diese beiden vakanten Vorstandspositionen nachgewählt. Bisher haben sich zwei Interessenten gemeldet, weitere Interessierte sind herzlich dazu aufgerufen sich bis zur Jahreshauptversammlung in  der Kontakt- und Beratungsstelle zu melden.

Für die Kandidatur im Vorstand stellen sich Martin Dilßner und Sandra Blume vor.

Martin Dilßner

Mein Name ist Martin Dilßner und ich bin seit meiner Kindheit als Patient mit Mukoviszidose konfrontiert. Mittlerweile sind über 30 Jahre ins Land gezogen und es wurden Ziele/Träume wie beispielsweise abgeschlossene Ausbildung, Studium und Reisen verwirklicht, an die vor 30 Jahren nicht im Traum gedacht wurden.

Ermöglicht wurde das durch eine gesunde Balance zwischen den notwendigen Therapien und der Schaffung und Verfolgung persönlicher Ziele, ohne sich durch die Erkrankung übermäßig einschränken zu lassen. Dabei wurde vieles durch Therapeuten, Krankenschwestern oder Ärzte deutlich einfacher, die nicht nur durch ihre fachliche Kompetenz glänzten, sondern in entscheidenden Momenten durch die richtigen Worte daran erinnerten, wie wichtig es ist, an seine Ziele zu glauben und daran zu arbeiten. Dadurch entwickelte sich im Laufe der Zeit eine Selbstorganisation und innere Motivation, sich neue Ziele zu setzen, für das was man möchte zu kämpfen und Rückschläge zu überwinden. Dieses Wissen und diese Erfahrungen möchte ich nun mit all denen teilen, die davon profitieren können. Für den Landesverband würde ich es mir wünschen, dass durch seine Kompetenz in Beratung und Weitervermittlung für Betroffene und Hilfesuchende die erste Anlaufstelle ist, um unnötige Irrwege zu vermeiden. Eine Kommunikation der Möglichkeiten des Beratungsangebotes über die Regionalgruppen halte ich für einen sinnvollen Weg, Unterstützung zu leisten und auch auf Veränderungen aufmerksam zu machen.

 

Sandra Blume

Mein Name ist Sandra Blume, ich bin 27 Jahre alt und komme aus Wandlitz.

Ich engagiere mich seit gut zehn Jahren ehrenamtlich für den Mukoviszidose Landesverband. Ich habe eine sehr offene Art und bin sehr kommunikativ. Ich möchte versuchen neuen Schwung und neue Ideen in den Verband zu bringen. Ich wünsche mir, dass bei dem Wort „Mukoviszidose“ irgendwann keiner mehr sagt „das habe ich noch nie gehört“ oder „kommt mir bekannt vor aber was ist denn das genau?“ Alle sollen die Krankheit kennen. Und dafür haben wir ja dann ein paar Jahre Zeit.

Bundesvorstandswahlen – Gastbeitrag von Hans Joachim Walter (Landesbeauftragter Mecklenburg-Vorpommern)

Liebe Mitglieder des Landesverbandes Berlin/ Brandenburg,

Heute wende ich mich an Sie mit einer Bitte, Unterstützen Sie uns bei den Vorstandswahlen 2020

Bislang haben rund 1500 unserer Mitglieder ihre Stimmen abgegeben – bis zum Wahlschluss am 31. Juli 2020 benötigen wir aber mindestens noch 1352, damit die Wahl gültig ist!                                                                                                                                              

Helfen Sie uns dabei, dieses Ziel zu erreichen, indem Sie Ihre Stimme für die sich zur Wahl stellenden Kandidaten abgeben. Setzen Sie Ihr Kreuz hinter Ihre Wunschkandidaten und schicken Sie uns Ihre ausgefüllten Briefwahlunterlagen per Post zu. (Einsendeschluss ist der 31.7.2020) 

Warum ist Ihre Stimme so wichtig?

Bei einer ungültigen Wahl muss der gesamte Wahlprozess zeitnah wiederholt werden. Dies bedeutet für unseren Verein, neben neuen, zusätzlichen Kosten, einen enormen zeitlichen und personellen Aufwand für die erneute Organisation. Darüber hinaus werden wichtige Prozesse und Projekte im Verein verzögert und, im schlimmsten Fall, nicht umgesetzt, da potenzielle neue Bundesvorstandskandidaten für den Verein nicht aktiv werden können und der abtretende Vorstand nicht entlastet werden kann.

Wie können Sie Ihre Stimme abgeben? 

Die Bundesvorstandswahl muss coronabedingt per Briefwahl stattfinden. Als stimmberechtigtes Mitglied haben Sie Ihre Wahlunterlagen mit der letzten Ausgabe der muko.info (Ausgabe 2/20) im Juni erhalten. Sollten Sie diese nicht mehr vorliegen haben, wenden Sie sich bitte direkt an die Geschäftsstelle. Wir senden Ihnen dann Ihre Briefwahlunterlagen erneut zu:

info@muko.info bzw. +49 (0)228 987800

www.muko.info/angebote/veranstaltungen/jahrestagung#c10234

Bitte machen Sie von Ihrem Stimmrecht Gebrauch! Jede Stimme zählt! Sollten Sie Ihre Stimme bereits abgegeben haben, betrachten Sie diese E-Mail bitte als gegenstandslos.

Mit freundlichen Grüßen

Hans Joachim Walter 

Landesbeauftragter Mecklenburg-Vorpommern 

(nach 30 Jahren im Vorstand ziehe ich mich aus der Bundesarbeit zurück)

Ein Empfehlung für die Wahl : 

Jurist Dr. Jens Luding  ( Berlin)  Für rechtliche Fragen im Vorstand 

Dirk Seifert Vorsitzender LV Ber./ Bra. Als Vertreter für die Gruppen in den neuen Bundesländern im Vorstand                                   

 

Newsletter des Muko Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V.

Liebe Interessierte,

hier werden Sie zukünftig alle Newsletter des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V. finden. Alle Neuigkeiten, Termine und anstehenden Veranstaltungen finden Sie also direkt hier. Für Ideen, Rückfragen und Kritik steht Ihnen das Team der Kontakt- und Beratungsstelle in der Rykestraße 25, 10405 Berlin gerne persönlich zur Verfügung. Sie erreichen uns per Email: kontakt@muko-berlin-brandenburg.de, telefonisch: 030 20879987 oder hier vor Ort in der Beratungsstelle nach gemeinsamer Terminvereinbarung. Wir freuen uns auf Sie!

Newsletter Oktober 2020: Newsletter_Oktober_2020

Newsletter Juli 2020: Newsletter_Juli20

Newsletter Juni 2020: Newsletter_Juni20

 

Muko-Freundschaftslaufwochen- Experiment gelungen!

Liebe Freunde des Landesverbandes, liebe Teilnehmende, liebe Sponsoren,

der erste virtuelle Muko-Freundschaftslauf ist zu Ende gegangen.
Das Experiment ist gelungen! Wir wollen uns bei allen Aktiven ganz herzlich bekanken, die am Erfolg beteiligt waren!
Das vorläufige Endergebnis beläuft sich auf ein momentanes Spendenergebnis von mehr als 11.000 Euro. Fast 330 Teilnehmende haben insgesamt mehr als 17.000 Kilometer zurückgelegt, sind gelaufen, gewalkt, geskatet, gepaddelt und geradelt und wurden sogar einige Kilometer auf dem Pferd zurückgelegt!
Wir haben Menschen in Berlin und Brandenburg bewegt sich für Mukoviszidose Betroffene zu engagieren.  Die Teams Norderney und Team Blümchen haben ungefähr ein Drittel der Teilnehmenden gestellt und zwei Drittel der gesamten Strecke bewältigt! Es waren Menschen in Österreich, der Schweiz und sogar in Australien für uns unterwegs.
Am 10. Juni haben wir gemeinsam mit der Schirmherrin des Mukoviszidose Landesverbandes Sylvia Lehmann MdB unter allen Läufern 9 Preise verlost, welche ihnen den nächsten Tagen per Post zugesandt werden.
Die detaillierte Auswertung wird in den nächsten Tagen erfolgen. Wir werden uns bei allen Teilnehmenden, Teams und Sponsoren direkt bedanken. Danke an die Schirmherrin des Landesverbandes Sylvia Lehmann MdB und dem Schirmherren des Muko-Freundschaftslaufes Oberbürgermeister Mike Schubert, an Max Strehse für die technische Betreuung unsere Homepage und den vielen Ehrenamtlichen Helfenden und den Mitarbeitenden der Kontakt- und Beratungsstelle.
Ein großen Dank gilt außerdem Dirk Thiele, den Volleyballerinnen vom SC Potsdam, den Handballern vom 1. VfL Potsdam und den Fußballern von SV Babelsberg 03.
Ich hoffe sehr, das möglichst viele Teilnehmende im kommenden Jahr wieder mit dabei sind und dann hoffentlich gemeinsam im Potsdamer Lustgarten ihre Runden drehen.

Dirk Seifert