Liebe Leser*innen,
im angehängten PDF findet Ihr die Stellenbeschreibung sowie Angaben zu Eurer möglichen Bewerbung. Wir freuen uns auf Dich.
Jahresveranstaltung und 29. Jahresmitgliederversammlung
Am 21. September 2019 findet die diesjährige Jahresveranstaltung und die 29. Jahresmitgliederversammlung unseres Landesverbandes statt. Die Veranstaltung wird wieder im Hotel Grenzfall (Ackerstraße 136, 13355 Berlin-Mitte) durchgeführt.
Im Programm der Jahresveranstaltung sind interessante Vorträge und ein Workshop vorgesehen. So dürfen wir Herrn Prof. Dr. Jochen Mainz (OA, Leiter Päd. Pneumologie, Mukoviszidose; Klinikum Westbrandenburg), Frau Christiane Binder (Ernährungsberaterin; Klinikum Westbrandenburg) und Janine Fink (Mitarbeiterin Mukoviszidose e.V.) als Referent*innen begrüßen. Die Physiotherapeutinnen Domenique Titze und Gabriele Porsch aus unserem Projekt „Mobile Physiotherapie“ führen einen Workshop durch.
Wir freuen uns auf viele interessante Gespräche und einen gemeinsamen Austausch und hoffen, viele Teilnehmer*innen begrüßen zu dürfen.
Unser Beratungsangebot
Schauen Sie sich auf der neuen Seite alle Informationen zu unserem Beratungsangebot an. Dort finden Sie Hinweise zu unserer Beratungsarbeit, zur Kontaktaufnahme und zum Datenschutz. Wir freuen uns auf Sie!
Einladung zum Selbsthilfe Seminar
Liebe Selbsthilfeaktive,
Der Mukoviszidose e.V. möchte Sie gerne zu ihrem Wochenendseminar „Fit für die Selbsthilfe“ einladen.
Das Seminar möchte in grundlegenden Fragen der Gruppenarbeit, Selbstkompetenz und Öffentlichkeitsarbeit eine Hilfestellung bieten und Sie für Ihre Aufgaben in der Regionalgruppen- und Vereinsarbeit stärken und bietet Selbsthilfe-Interessierten einen Einblick in die Selbsthilfearbeit.
Die Teilnehmer bekommen zu den vielen neuen Informationen auch ein Zertifikat über ihre Teilnahme.
Das Seminar findet statt im:
Hotel Erbacher Hof
Straße: Grebenstr. 24-26
Ort: 55008 Mainz
Von Freitag, den 06.09.2019 um 18 Uhr (mit dem Abendessen) bis Sonntag, den 08.09.2019 um 13 Uhr (mit dem Mittagessen)
Sie bitten um Anmeldung bis 20.08.2019.
Der Unkostenbeitrag für das Seminar beträgt 20 €. Übernachtung und Reisekosten werden Ihnen erstattet.
Umfrage zu Alltagsproblemen bei Mukoviszidose
Habt ihr Euch schon geärgert über so manches Amt oder Behörde? Seid Ihr manchmal frustriert? Wünscht Ihr Euch manchmal Unterstützung und Verständnis?
Nehmt an der Umfrage zum Thema Alltagsprobleme mit Mukoviszidose des Mukoviszidose e.V. vom 08.07.2019 bis zum 30.09.2019 teil! Je mehr Teilnehmer umso besser! Gemeinsam wirken wir!
Aktuelle Informationen zu dem Projekt findet ihr auf der Homepage des Muko e.V.
Hier könnt ihr an der Befragung teilnehmen
Online Tool zur grafischen Darstellung des Gedeihens
Liebe Eltern,
hier ein nützliches Tool zur grafischen Visualisierung der Körpermessdaten – Für alle, die eine Übersicht der Entwicklung des Gewichts, der Größe und des Kopfumfangs ihres Kindes sehen möchten. Mit den eingegebenen Messdaten, kann man sich eine grafische Auswertung als PDF herunterladen.
Ggf. kann diese Grafik für die Beantragung von eines Pflegegrades oder eines „Grades der Behinderung – GdB“ verwendet werden, um Gedeihstörungen zu visualisieren.
Probiert es aus unter: https://www.pedz.de/de/perzentilen/index.php
Es gibt noch einen Fehler beim Herunterladen der Daten als Tabelle für ein späteres Hochladen zur weiteren Bearbeitung der bereits eingegebenen Daten. Diesen Fehler habe ich allerdings bereits gemeldet, und hoffe auf baldige Korrektur.
Spendenübergabe der Regionalgruppe Neuruppin an den Landesverband
Die Übergabe des Erlöses vom 7. Fahr’Rad!-Tag in Neuruppin an den Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg hat während der Filmprämiere des Films „Drei Schritte zu dir“ in Eberswalde stattgefunden.
Bild: Sven Klamann
Vorankündigung: Neue Mukoviszidose Elternschulung im Christiane-Herzog-Zentrum der Charité Berlin
Liebe gleichgesinnte Eltern,
im Christiane-Herzog-Zentrum der Charité Berlin findet demnächst wieder eine Elternschulung statt. Die Schulung bietet interessante Themen, netten Austausch zwischen betroffenen Eltern und die Möglichkeit dem Fachpersonal und Vortragenden alle erdenklichen Fragen zu stellen. Nutzen Sie dieses tolle Angebot.
Vorort sind Ärzte, Schwestern, Physiotherapeuten, Ernährungsberater, Psychologen, Sozialarbeiter und bislang auch immer ein/-e erwachsene/-r CF-Betroffene/-r.
Die Schulung deckt alle Mukoviszidose relevanten Themen ab – wie Sie in dem nachfolgenden Programm ersehen können. Bei Fragen wenden Sie sich bitte direkt an Christine Lehmann (Psychologin im Christiane Herzog Zentrum) telefonisch unter 030/450 566 634 oder per E-Mail an christine.lehmann(at)charite.de
Das aktuelle und evt. vom letzten Kurs abweichende Programm folgt in Kürze. Das Programm der letzten Schulung finden Sie hier!
Neuer Film über Liebe und Mukoviszidose in den Kinos: „Drei Schritte zu Dir“
Liebe Mitglieder,
ab dem 20. Juni 2019 läuft ein Film über Mukoviszidose mit dem Titel „Drei Schritte zu Dir“ bundesweit an.
Im Eberswalder Kino movie magic wird der Film als „besonderer Film“ am 24. Juni um 17.45 Uhr gezeigt. Die Regionalgruppe Uckermark/Barnim des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin Brandenburg möchte die Mitglieder und Betroffenen aus der Region ganz herzlich dazu einladen.
Die Regionalgruppe Uckermark/Barnim wird mit einem Infostand im Kino präsent sein und nach dem Film für Fragen der Kinobesucher zum Thema Mukovidzidose zur Verfügung stehen.
Wir als Gruppe würden uns gerne mit Euch/Ihnen schon vor dem Film treffen um uns kurz kennenzulernen und auszutauschen. Wenn jemand dann doch nicht in den Film möchte, ist das kein Problem.
Eine Rückmeldung per E-Mail an Dorothee Brosche (Regionalgruppensprecherin Uckermark Barnim) dorothee.brosche(at)muko-berlin-brandenburg.de würde uns sehr freuen, oder aber ruft einfach an: 033343959395
Der Trailer zum Anschauen:
Rückblick und Danksagung vom 7. Fahr’Rad!-Tag in Neuruppin
Es ist geschafft.
Bei bestem Sonnenschein nahmen am 18. Mai 2019 dem 7. Fahr’Rad!-Tag über 500 Gäste teil. Nach der Eröffnung durch den Neuruppiner Bürgermeister Jens-Peter Golde gingen 250 aktive Radler und Radlerinnen an den Start. Touren von 30, 60, 100 km und einem „Fontane-Marathon“ mit einer Distanz von 200 km standen zur Auswahl.
Der Pausenort für alle Teilnehmer war das Gutsgelände der Familie von Knesebeck in Karwe.
Weitere 250 Besucher verweilten im Neuruppiner Stadtzentrum, um sich an den zahlreichen Infoständen zu informieren, zu schlemmen und nachmittags den Darbietungen der Akteure des Rahmenprogramms (Onkel Fritz aus Neuruppin, TripleTrouble®, ESTAruppin, Jugendfeuerwehr und weitere) zu Theodor Fontane zu folgen.
Die Zufriedenheit spiegelten sich in den Gesichtern und Erzählungen wieder.
Wie schon zu Beginn der Veranstaltung konnten wir erneut den Neuruppiner Bürgermeister, aber auch Verkehrsministerin Frau Schneider und Frau Gensch der Volks- und Raiffeisenbank auf der Bühne begrüßen.
Mit der Verlosung zahlreicher Preise, einer sehr erfolgreichen Spendenaktion zugunsten des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg, sowie viel Elan und Spaß ging der 7. Fahr’Rad!-Tag zu Ende.
Als Veranstalter haben wir gemeinsam den 7. Fahr’Rad!-Tag gestalten und durchführen können. Uns ist bewusst, dass es ohne Ihre Unterstützung, Offenheit und Zuverlässigkeit ein derartiges Event in Neuruppin nicht geben würde.
Ein besonderer Dank gilt Ihnen, dass Sie sich im Fontane-Jahr für ein gutes Gelingen unserer Veranstaltung eingesetzt haben.
Wir, der Ruppiner Radsportclub 1909/1990 e.V., möchten hiermit abschließend recht herzlich DANKE sagen und freuen uns auf eine gemeinsame Zusammenarbeit und Unterstützung für 2020, dem 8.Fahr’Rad!-Tag