Krankheitsbedingt fallen die offenen Sprechstunden in der Rykestraße am Dienstag, den 15. Januar und am Donnerstag, den 17.01.2019 aus. Wir bitte um Ihr Verständnis.
Ihr / euer Team vom Landesverband BB
CF-Elterntreff am 19. Dezember
Die letzten beiden CF-Elterntreffs in Berlin waren geprägt von einem Reigen kurzfristiger Absagen, so dass wir bei beiden Terminen letztlich zu zweit waren.
Ganz sicher liegt es nicht an mangelndem Interesse, sondern vielmehr an der dunkleren Jahreszeit. Es ist ja auch die Zeit der Infekte – wer weiß das nicht besser als wir alle hier. Daher pausieren wir jetzt erst einmal und planen den nächsten Elterntreff für März 2019. Genauere Infos hierzu folgen rechtzeitig.
Euch allen wünschen wir ein frohes Weihnachtsfest und ein gesundes neues Jahr 2019! Esst viel und trinkt einen Glühwein mehr – Weihnachten muss das so sein 🙂
Hier noch zwei Bildeindrücke von unserem Spaziergang durch die Innenstadt:
CF – Elterntreff
CF-Elterntreff in Berlin
Bei dieser Gruppe handelt es sich um eine kleine Elternrunde, die sich seit diesem Jahr, also seit 2018, in größeren Abständen trifft und dabei recht offen und ungezwungen austauscht. Wir sind bislang 4 Elternteile und hatten uns zunächst überlegt, die einzelnen Zusammenkünfte ggf. unter ein Motto zu stellen oder thematisch einzugrenzen. Schnell war für uns dann jedoch klar, dass wir einfach offen sein wollen für das, was zum jeweiligen Zeitpunkt bei den jeweiligen Teilnehmern anliegt. Jeder bringt also seine Fragen mit und berichtet aus dem eigenen „CF-Alltag“ – d.h. idR halten wir uns auf dem Laufenden zu allem Möglichen, was in den gegenwärtigen Altersstufen unserer CF-Kinder gerade so abgeht und passiert, welche Erfahrungen wo gemacht wurden. Dabei haben wir ein offenes Ohr füreinander und geben uns gegenseitig Tipps.
Natürlich freuen wir uns, wenn weitere Eltern aus dem Berliner Raum hinzukommen möchten. Örtlich halten wir es so, dass wir immer in einem anderen Stadtteil sind, und da dann in der Nähe eines S-Bahnhofes oder anderweitig gut erreichbar. Das sehen wir als kleines Schmankerl, auf diesem Wege in den verschiedensten Ecken von Berlin zu landen. Natürlich hat das zur Folge, dass man auch mal einem weiteren Weg zum Treffpunkt hat, aber das nehmen wir gern in Kauf. Das nächste Treffen findet am 19.12.2018 um 17:45 Uhr vor der Filiale „LINDNER Esskultur“, Friedrichstraße 165. Von dort gehen wir gemeinsam zum Gendarmenmarkt.
Auf dem Bild von li. nach re. aus dem Vorstand Jeanette Rembeck und Peggy Lange
Schließzeit der Kontakt- und Beratungsstelle
Liebe Mitglieder, liebe Leser, die Kontakt- und Beratungsstelle bleibt ab dem 17. Dezember 2018 geschlossen und ist erst ab dem 07. Januar 2019 entsprechend der Öffnungszeiten wieder öffnet. Wir wünschen Euch eine schöne Vorweihnachtszeit, feierliche Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2019.
Patientenzufriedenheitsbefragung 2018
Was gefällt mir an meiner CF-Ambulanz und was würde ich gerne anders haben?
Um diese Fragen zu beantworten führt der Mukoviszidose e.V. dieses Jahr eine bundesweite Patientenzufriedenheitsbefragung durch. Alle CF-Patienten (bzw. bei Kindern die Eltern), die in einer deutschen Mukoviszidose-Ambulanz behandelt werden, können bis zum 15. Februar 2019 mitmachen. (ACHTUNG: verlängert)
Nutzt eure Chance und teilt eure Erfahrungen! Je mehr mitmachen, desto aussagekräftiger werden die Ergebnisse!
Link zum Onlinefragebogen: www.muko.info/befragung
Weitere Infos auf der Seite des Vereins: www.muko.info/pzb
Neuer Vorstand: 2018
Vorstandswahlen
Am 13. Oktober 2018 wurde ein neuer Vorstand für die nächsten 3 Jahre gewählt. Von den 7 Kandidat*innen erhielten 6 die notwendige Anzahl von Stimmen, um in den neuen Vorstand gewählt zu werden.
Der neue Vorstand besteht nunmehr aus 6 Personen: 3 Eltern und 3 Betroffene. Die paritätische Verteilung entspricht den sich veränderten Schwerpunkten in der Verbandsarbeit. Ich freue mich schon sehr auf die zukünftige Zusammenarbeit.
Unmittelbar an die Wahlen fand eine konstituierende Sitzung des neu gewählten Vorstandes statt und wurden die Funktionen des geschäftsführenden Vorstandes festgelegt:
- Dirk Seifert: Vorsitzender
- Sebastian Fritsche: Stellvertretender Vorsitzender
- Sara Jousufi : Vorstand Finanzen
Allen scheidenden Vorstandsmitgliedern gilt mein Dank für die vertrauensvolle Zusammenarbeit, insbesondere Constanze Pohl und Marion Reschke.
Die bevorstehenden Aufgaben und Herausforderungen für den neuen Vorstand sind vielfältig. Gemeinsam mit Unterstützung der Mitglieder und Partner des Landesverbandes werden wir diese hoffentlich gemeinsam meistern.
Für den Vorstand
Dirk Seifert
Stellenausschreibung
Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. sucht zum nächstmöglichen Zeitpunkt für seine Kontakt- und Beratungsstelle eine/n
Mitarbeiter*in Beratung und Verbandsarbeit (35 h/Woche)
Die vollständige Stellenausschreibung finden Sie hier: Stellenausschreibung_Muko_2018
28. Mitgliederversammlung mit Neuwahl des Vorstandes am 13.10.2018 in Berlin
Am 13. Oktober 2018 wird regulär ein neuer Vorstand für unseren Landesverband gewählt.
Wir möchten alle unsere Mitglieder dazu ermuntern, sich aktiv einzubringen und sich als Vorstandskandidat / Vorstandskandidatin zu bewerben. Auch werden wieder Rechnungsprüfer für die neue Legislaturperiode gewählt – dafür können sich ebenfalls Interessierte bewerben. Wir hoffen natürlich auf zahlreiche Bewerbungen. Denn nur wenn sich viele Menschen in unserem Landesverband ehrenamtlich engagieren, können unsere verbandliche Arbeit oder unsere Angebote, wie zum Beispiel die psychosoziale Beratung und die Mobile Physiotherapie, weitergeführt werden.
Wir freuen uns auf rege Teilnahme an der Mitgliederversammlung am 13.10.2018 in Berlin, im Hotel Grenzfall. Eine Einladung mit der Tagesordnung sowie dem Programm für die Jahresveranstaltung wird an alle Mitglieder bis Mitte September versendet. Bewerbungen für den Vorstand oder als Rechnungsprüfer*in (mit kurzem Motivationsschreiben und Kontaktdaten) senden Sie bitte an kontakt@muko-berlin-brandenburg.de oder per Post an: Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg, Rykestr. 25, 10405 Berlin.
Mukoviszidose Elternschulung
Am 7.09.2018 beginnt die neue Mukoviszidose Elternschulung. Sie wird vom Christiane-Herzog-Zentrum durchgeführt und ist für Eltern von neudiagnostizierten Kindern gedacht. Es sind zwei Wochenendblöcke mit Themen u. A. zu medizinischen Grundlagen der Erkrankung, Therapieprinzipien oder zur Therapieumsetzung im Alltag. Der zweite Block dieser Schulung findet im Oktober statt.
Kontakt- und Beratungsstelle
Die Kontakt- und Beratungsstelle muss leider aus Krankheitsgründen weiterhin bis zum 27.07.2018 geschlossen bleiben. In dringenden Beratungsangelegenheiten wenden Sie sich bitte an die Beraterinnen des Bundesverbandes oder an Ihre Ambulanzen. Vielen Dank für Ihr Verständnis.