• Klimafahrten an die Ostsee

Neues Beratungsangebot vom Bundesverband

Ich leite eine Information von Claudia Hanisch (Referentin Hilfe zur Selbsthilfe vom Bundesverband Muko e.V.) weiter:

„Um Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen in Krisen zu helfen, hat der Mukoviszidose e.V. ein neues Beratungsangebot entwickelt. Ab sofort vermittelt der Verein Menschen mit Mukoviszidose und ihren nahen Angehörigen, die Rat benötigen oder einen Ausweg aus psychischen Belastungen und Krisen rund um die Erkrankung suchen, psychologische Beratung per Videosprechstunde als Unterstützungsangebot und Hilfe zur Selbsthilfe. Die Kosten für die Beratung werden vom Mukoviszidose e.V. übernommen.“

Psychologische Beratung in Krisensituationen | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

Aus Blume wird Jacobi

Unsere Vorstandvorsitzende (ehemals Sandra Blume) hat am 10. Dezember 2021 geheiratet und den Nachnamen ihres Mannes angenommen. Wir wünschen dem frischen Ehepaar alles erdenklich Gute und eine frohe, glückliche gemeinsame Zeit!

Frau Sandra Jacobi ist per Email nun über sandra.jacobi@muko-berlin-brandenburg.de zu erreichen. Aber auch die alte Emailadresse ist noch einige Wochen aktiv und wird an die neue weitergeleitet.

Studie des BMAS

Über den Paritätischen Gesamtverbund wurden wir über eine Studie des  Bundesministeriums für Arbeit und Soziales zum Beratungs- und Unterstützungsbedarfe von Eltern bzw. Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen informiert.

Hier könnt ihr der Studie teilnehmen.

 

Jubiläum: 10 Jahre Physiotherapie für den Landesverband

Am  1. November hatte unsere Mitarbeiterin der Mobilen Physiotherapie Anne Kaden ihr 10 jähriges Dienstjubiläum! Wir bedanken uns sehr für ihre Treue und ihr Engagement für den Landesverband und für die Menschen mit Mukoviszidose, die sie behandelt und unterstützt.

Wir wünschen uns, dass Anne uns mindestens weitere 10 Jahre begleitet.

Vielen Dank!

Ausstellung „Gesehen werden 2 – Leben mit Mukoviszidose“

Seit der Vernissage am 29. September ist auf dem Flur der SPD Fraktion im Brandenburger Landtag die Ausstellung „Gesehen werden 2 – Leben mit Mukoviszidose“ täglich von 10-16 Uhr bis voraussichtlich Ende Dezember ohne Voranmeldung zu sehen. Anschließend soll die Ausstellung nach Dresden und im Sommer 2022 ins Potsdamer Rathaus umziehen.

Die Ausstellung ist durch die KKH (Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V) gefördert.

GESEHEN WERDEN 2

Mein Name ist Jörg Metzner, ich bin 55 Jahre alt und arbeite als freiberuflicher Theater- und Portraitfotograf.

Im Jahr 2010 fotografierte ich im Auftrag des Landesverbandes zum Thema Mukoviszidose. Dem Projekt gaben wir den Namen „GESEHEN WERDEN“. Darum ging es uns schließlich: wir wollten sichtbar machen, was Gesunden meist verborgen bleibt. Ich zumindest wusste bis zu diesem Zeitpunkt kaum etwas von dieser Krankheit, was sich in den folgenden Monaten grundlegend änderte.

Entgegen meinen Befürchtungen: keine Spur von Pessimismus, Lethargie und Traurigkeit! Ich lernte wunderbare Menschen kennen. Ihre Lebenskraft und ihr verantwortungsvoller Umgang mit Zeit rückte meine Prioritäten zurecht und relativierte eigene Probleme.
Ihre Ehrlichkeit im Umgang mit der Krankheit machte es mir leicht, mich ebenfalls zu öffnen und schuf Vertrautheit – die Grundlage für meine Arbeit als Fotograf. Die Möglichkeit, in meinem Beruf in andere Lebenswelten eintauchen zu dürfen, empfand ich auch hier wieder als ein Geschenk.

Zehn Jahre später nun eine Fortsetzung des Projekts. Wunderbar!

Erneut werden wir die Betroffenen in ihrem Alltag „sehen“- Menschen mit Mukoviszidose, ihre Familien und Partner, sowie begleitende Ärzte und Therapeuten. Neue Begegnungen, aber auch Begegnungen mit einigen der bereits im ersten Projekt Porträtierten bzw. ihren Hinterbliebenen.

Welche Hoffnungen werden durch neu entwickelte Medikamente wie Kaftrio geweckt? Wie ändert sich dadurch das Leben?
Die 37-jährige Eva, seit einigen Wochen Teilnehmerin am Härtefallprojekt der Charité, geht es seitdem deutlich besser. Sie kommentiert dies so: „Au Backe: Muss ich mir nun plötzlich Gedanken um meine Altersvorsorge machen? Werde ich irgendwann meine Eltern pflegen müssen?“.

Ich habe erneut viele tolle Menschen kennenlernen dürfen, die mir ganz selbstverständlich ihre Türen öffneten. Danke!

Jörg Metzner
Mai 2021
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fotografie jörg metzner . schwanenring 19 . 16567 mühlenbeck
fotografie@joerg-metzner.de
0170 2021035
www.joerg-metzner.de

 

Workshop von Aktion Luftsprung

Liebe Community,

anbei leite ich euch eine Information zu einem Workshop von Aktion Luftsprung weiter, es geht um das fit4job Training für junge Menschen mit einer nicht sichtbaren chronischen Erkrankung.

Liebe CF-Community,  

wir, das fit4job Team von aktion luftsprung, bieten jungen Menschen, die mit einer chronischen Erkrankung wie Mukoviszidose, chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, Multiple Sklerose oder Rheuma leben, einen Workshop rund um das Thema „Ausbildung, Studium und Job mit einer nicht sichtbaren Erkrankung“ an.

In drei Modulen geben wir den Teilnehmenden Tipps für eine gelungene Bewerbung, beantworten Fragen zum Umgang mit der Erkrankung am Arbeitsplatz, zeigen Übungen zur Stressbewältigung sowie zum Umgang mit Rückschlägen und unterstützen bei der Findung des Traumberufes mit Hilfe einer Potenzialanalyse.

Für alle Teilnehmenden besteht zudem das Angebot, auch nach dem Workshop Einzelgespräche mit den Coaches des fit4job Teams wahrzunehmen.

Der erste Workshop findet vom 30.-31.10.2021 im online-Format statt. Teilnehmen können alle, die zwischen 16 und 25 Jahren alt sind und mit einer der oben genannten Erkrankungen leben.

Bitte leiten Sie den anhängenden Flyer an infrage kommende junge Menschen in Ihrem Umfeld weiter. Sie finden dort auch die Anmeldemodalitäten und weitere Informationen zum Workshop, oder unter: https://aktion-luftsprung.de/luftsprung-fit4job/workshop/

Mach dein Ding Talk mit Stephan Kruip

Liebe Community,
Aktion Luftsprung hat bei der vierten Folge des „Mach dein Ding Talk“ u.a. den Vorstandsvorsitzenden des Bundesverbandes Mukoviszidose Stephan Kruip zu Gast.
Das Thema (link):
In der vierten Folge des Mach Dein Ding Talks geht es über Soziales Engagement und wie es gelingen kann.
  • Was bedeutet es, eine Selbsthilfeorganisation zu gründen oder zu leiten?
  • Wie kann man sich engagieren und wo fängt man an?
  • Wie steht es um Selbsthilfeorganisationen für chronisch Erkrankte?
  • Wie sieht die Zukunft von Selbsthilfeorganisationen aus?

Vor und während der Sendung gibt es die Möglichkeit, über den Chat Fragen an die Gäste zu stellen und somit interaktiv teilzunehmen.

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