Autor: Constantin Borngesser

Liebe Interessierte, ich leite einen Aufruf von Katharina Heuing zur Beteiligung an einer Umfrage an Euch weiter:

“ […] der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) überprüft derzeit die Rahmenbedingungen zur Versorgung von Versicherten mit bilanzierten Diäten (Trink- und Sondennahrung).

In Vorbereitung dieser Evaluation hat die Patientenvertretung im G-BA eine Online-Umfrage erstellt. Diese richtet sich an Patienten (bzw. deren Eltern/Betreuer), die regelmäßig bilanzierte Diäten verschrieben bekommen oder erhalten müssten/sollten. Die Umfrage besteht aus 9 Fragen und ist in ca. 5 Minuten zu beantworten. Gefragt wird auch nach möglichen Problemen bei der Verordnung oder der Kostenübernahme durch die Krankenkasse. Die Umfrage ist anonym und dient der Patientenvertretung im G-BA als Argumentations-Grundlage bei den anstehenden Beratungen. Weitere Informationen finden Sie im Anhang.

Eine Beteiligung ist bis zum 24.03.2023 möglich: https://www.surveymonkey.de/r/SLW69GD

[…]

Mit freundlichen Grüßen

Katharina Heuing

Gesundheitspolitik Mukoviszidose Institut
gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH“

Gerne leite ich eine Nachricht von Thomas Malenke an Euch weiter:

„Liebe Freunde von nah und fern,

da ich wie viele CF-ler gerne reise, habe ich vor einigen Jahren meine persönlichen Tipps zusammengetragen. Daraufhin haben mir viele CF-ler und Eltern ihre Hinweise und Anregungen gegeben. So ist das Faltblatt „Reisen mit CF“ nun völlig neu überarbeitet und aktualisiert.

Ihr könnt es gerne an andere CF-ler und Interessierte weitermailen.

Viele Grüße

Thomas Malenke (57, CF)“

Reisen bei CF 2023

Stellenausschreibung

Wir suchen für unser Team eine*n

Physiotherapeut*in (w/m/d)

Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg wirkt im Interesse der ca. 500 Mukoviszidosebetroffenen und deren Angehörigen und unterstützt Betroffene in Berlin und Brandenburg. Dazu zählt auch die lebenswichtige Physiotherapie, die wir als Hausbesuch und in der Praxis anbieten. Die langjährige Behandlung und Begleitung der Betroffenen im häuslichen Umfeld ist der Schwerpunkt unserer Tätigkeit.

Was sind Ihre Aufgabenbereiche?

• Physiotherapie für Menschen mit Mukoviszidose
• selbstständiges, flexibles Patientenmanagement
• Behandlung im häuslichen Umfeld der Patient*innen in Berlin und Brandenburg und in der Praxis

Was wird von Ihnen erwartet?

• abgeschlossene Ausbildung zur staatlich anerkannten Physiotherapeutin/ zum staatlich anerkannten Physiotherapeuten (w/m/d)
• wünschenswert wäre eine Zusatzausbildung KG Mukoviszidose (u.a. autogene Drainage), alternativ ist eine zeitnahe Fortbildung bei uns Voraussetzung
• idealerweise Erfahrungen in reflektorischer Atemtherapie
• Freude an der langjährige Begleitung von Patient*innen im vertrauensvollen Behandler-Patient*innen-Verhältnis, empathischer Umgang mit Betroffenen aller Altersklassen
• selbstständiges Patientenmanagement, zeitliche Flexibilität
• Führerschein Klasse B erforderlich
• Bereitschaft zur Reflexion der Arbeit und eine professionelle Distanz zur Tätigkeit

Was können wir bieten?

• regelmäßige Supervision im Team, kollegiale Beratung (Intervision) Teamsitzungen und Weiterbildungen intern und extern.
• eigenverantwortliches Arbeiten, freie Zeiteinteilung, Behandlungszeit pro Patient*in mindestens 1 Stunde
• Dienstwagen wird gestellt und ist privat nutzbar
• abwechslungsreiches Arbeitsumfeld
• unbefristete Anstellung nach sechsmonatiger Probezeit
• Einarbeitung durch erfahrene Therapeutinnen

Zusätzliche Leistungen:

• flexible Arbeitszeiten
• Firmenwagen
• Weihnachtsgeld
• 30 Tage Urlaub

Art der Stelle: Vollzeit, Teilzeit, Festanstellung

Arbeitszeiten: Montag bis Freitag

Bewerbungen bitte an: kontakt@muko-berlin-brandenburg.de

Ansprechpartner ist Herr Constantin Borngesser

Hier leite ich Euch eine Nachricht von Carina von Stackelberg (E-Mail: cf(at)von-stackelberg.com) weiter:

„Teilnehmer* innen für die Online-Studie „MukoHelp – Therapie für die Seele“ gesucht!

Worum geht es in der Studie?

Gemeinsam mit dem UKE (Uniklinikum Hamburg-Eppendorf) und einem Team von Psycholog*innen haben wir ein Selbsthilfemanual für CF-Betroffene erarbeitet, welches in den nächsten Monaten im Rahmen einer Studie evaluiert werden soll. 

Das Selbsthilfemanual/ Selbsthilfebuch, welches jeder/ jede Teilnehmer*in der Studie erhält, ist extra für CFler erarbeitet worden und soll Betroffenen dabei helfen, Hindernisse im Alltag, Ängste oder (Motivations-)Probleme selber besser bewältigen zu können. Es enthält viele Infos, Tipps und Übungen zu Themen, die bei der CF „häufig hintenüberfallen“: Ängste, depressive Phasen, Grübeleien, Akzeptanzprobleme, Motivationsprobleme und so weiter. Das Manual ersetzt keine Psychotherapie, hilft aber bei vielen Problemen und Schwierigkeiten im Alltag. Es gibt Dir Werkzeuge an die Hand, wie Du Dir selber helfen kannst!

Die Studie findet ausschließlich Online statt und sie läuft über einen Zeitraum von 6 Wochen, es wird eine „Experimentalgruppe“ (Diejenigen die direkt das Manual erhalten) und eine „Kontrollgruppe“ (diejenigen, die das Manual etwas später erhalten) geben. Der Unterschied der beiden Gruppen ist lediglich der Zeitpunkt, zu dem man das Manual erhält.

Es gibt insgesamt drei Online-Fragebögen, am Anfang der sechs Wochen (wenn man den ersten Fragebogen ausfüllt – Link siehe unten), sowie am Ende der Bearbeitung des Manuals (nach sechs Wochen) und nochmals sechs Wochen später. Die Online-Fragebögen bekommst Du automatisch zugeschickt. 

Das regelmäßige Arbeiten am Manual und die Bearbeitung der drei Onlinefragebögen ist VORAUSSETZUNG zur Teilnahme an der Studie! Eine weitere Voraussetzung für die Teilnahme ist, älter als 18 Jahre zu sein und Mukoviszidose zu haben. 

Um an der Studie teilzunehmen bitte auf den folgenden Link klicken: https://uke.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_5gN4y3FZ8TIDdMq„

Am 23.02.2023 findet von 17-18 Uhr der nächste Online Workshop von Constantin Borngesser, diesmal zum Thema Wohngeld statt. Seit dem Jahreswechsel gibt es viele Neuerungen und der Kreis der Anspruchsberechtigten hat sich stark erweitert.

Hier ist der Link zur Teilnahme: Muko LVBB Workshop Wohngeld 23 2 23 | Jitsi Meet

Eine Anmeldung ist nicht notwendig.

Ab sofort kann der Digitale Selbsthilfe-Tätigkeitsbericht 2022 angesehen und heruntergeladen werden.

Der Digitale Selbsthilfe-Tätigkeitsbericht ist im Rahmen des Projektes der „Qualitätsgesicherten Homepage bei Selbsthilfeorganisationen in 2022“ entstanden.

Im Gegensatz zum normalen Tätigkeitsbericht, der über die Zeit zwischen zwei Mitgliederversammlungen berichtet, gilt der Digitale Selbsthilfe-Tätigkeitsbericht für ein Kalenderjahr. Er ist aufwendiger designed, enthält viele Fotos, Kontaktangaben und natürlich Links.

Liebe Mütter,

vom 21. -23. April findet in Mühlheim an der Ruhr die Veranstaltung „Auszeit für Mütter mit CF-Kindern“ vom Bundesverband Muko e.V. statt.

Hier können Sie das Anmeldeformular herunterladen.

Bald startet der #muko.move vom Mukoviszidose e. V.  im Mukoviszidose Monat Mai. 

muko.move – Gemeinsam für Menschen mit Mukoviszidose geht in die zweite Runde und in diesem Jahr möchte der Mukoviszidose e. V. mit Euch die große Challenge schaffen! 

Seid dabei, wählt Eure Lieblingssportart, egal ob Schwimmen, Yoga, Fußball, Radfahren, Laufen oder Spazierengehen. Beim muko.move geht es um die Freude an der Bewegung, nicht um Schnelligkeit oder Kilometer.

Weitere Infos findet ihr unter:
https://www.muko.info/mitmachen/mukoviszidose-monat-mai

Meldet Euch an unter: https://www.muko.info/mukomove/anmeldung

Liebe CF-Community,

hier leite ich eine Nachricht von Aktion Luftsprung zum 4 Workshop fit4job weiter:

„Hallo ihr Lieben,

auch der dritte Workshop des fit4job Teams von aktion luftsprung im Herbst 2022 wurde von allen Teilnehmer*innen als sehr hilfreich für die individuelle Berufsorientierung bewertet, deshalb bieten wir nun einen weiteren Workshop an.  

Angesprochen sind wieder junge Menschen, die mit einer chronischen Erkrankung wie Mukoviszidose, chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, Multiple Sklerose oder Rheuma leben, 16 – 27 Jahre alt sind, und vor dem Einstieg in Ausbildung, Studium oder Job stehen.  

Der Workshop besteht aus 3 Modulen: Bewerbungstraining, Psychologische Skills und Potenzialanalyse zur Findung des Traumberufs. Er findet wieder im Online-Format statt.   

17.03.2023, 15.00h – 18.00h 
Bewerbungstraining: Die Referentin gibt Tipps für eine gelungene Bewerbung, zeigt wie wichtig die innere Haltung ist, und beantwortet Fragen zum Umgang mit der Erkrankung gegenüber dem Arbeitgeber.   

18.03.2023, 9.30h – 12.30h 
Psychologische Skills: Die Psycholog*innen im Team gehen auf das Thema „Persönliche Ziele“ ein, zeigen Übungen zur Stressbewältigung sowie zum Umgang mit Rückschlägen und geben hilfreiche Anregungen zur Stärkung der eigenen Ressourcen.  

Potenzialanalyse: Alle Teilnehmer*innen erhalten rechtzeitig vor dem Workshop unseren Potenzialanalysefragebogen, füllen ihn aus und senden ihn an das Team zurück. Die Psycholog*innen werten die Fragebögen aus und führen dann im Anschluss an den Workshop individuell vereinbarte Einzelgespräche mit den Teilnehmer*innen.   

Anmeldeschluss ist der 27.02.2023.  

Die Anmeldemodalitäten und weitere Informationen zum Workshop finden Interessierte unter: https://aktion-luftsprung.de/luftsprung-fit4job/workshop/ […]

Vielen Dank und herzliche Grüße das fit4job-Team“

Liebe Betroffene & Unterstützende,

wir haben ein kleines Projekt mit dem Namen „CARE PAKETE“ mit Unterstützung der Wendt Stiftung ins Leben gerufen.

Die Zeit im Krankenhaus ist nicht immer einfach, deshalb möchten wir euch in der schwierigen Zeit eine ganz besondere Freude machen. Drei Pakete haben wir liebevoll zusammengestellt, die für verschiedene Altersklassen ausgelegt sind.

Fast alle CF-Kliniken in Berlin und Brandenburg erhalten in den nächsten drei Wochen unsere gefüllten Beutel. Die ersten Pakete hat Dr. Schwarz im Klinikum Westbrandenburg in Potsdam gestern im Empfang genommen.

Lasst euch überraschen. Wenn ihr euer Paket erhaltet, lasst uns mit einem Foto und dem #carepakete daran teilhaben.

Damit wir weiterhin unsere Projekte finanzieren können und neue Projekte ins Leben rufen können, sind eure Spenden so wichtig.

Danke für eure Unterstützung.