Aus Blume wird Jacobi

Unsere Vorstandvorsitzende (ehemals Sandra Blume) hat am 10. Dezember 2021 geheiratet und den Nachnamen ihres Mannes angenommen. Wir wünschen dem frischen Ehepaar alles erdenklich Gute und eine frohe, glückliche gemeinsame Zeit!

Frau Sandra Jacobi ist per Email nun über sandra.jacobi@muko-berlin-brandenburg.de zu erreichen. Aber auch die alte Emailadresse ist noch einige Wochen aktiv und wird an die neue weitergeleitet.

Jahreswechsel

Und wieder geht ein Jahr zu Ende, das durch einschränkende Corona-Eindämmungsmaßnahmen geprägt war und noch ist.

Wir wünschen allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr 2022 und hoffen, dass das nächste Jahr wieder freier und geselliger wird. Feiern Sie schön!

Wir wünschen Ihnen für das Neue Jahr Gesundheit, Freude und Glück!

Studie des BMAS

Über den Paritätischen Gesamtverbund wurden wir über eine Studie des  Bundesministeriums für Arbeit und Soziales zum Beratungs- und Unterstützungsbedarfe von Eltern bzw. Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen informiert.

Hier könnt ihr der Studie teilnehmen.

 

Online Elternseminar

Frau Hanisch vom Bundesverband Mukoviszidose e.V. :

„…für Eltern von neudiagnostizierten Kindern und Kleinkindern mit Mukoviszidose bieten wir im Januar wieder ein Online-Elternseminar an.

Themen sind u.a.: medizinische Grundlagen von Mukoviszidose und Fragen zur Therapie, konkrete Fragen zur Durchführung der Physiotherapie, Fachinformationen und Austausch zur Ernährung bei Mukoviszidose, sozialrechtliche Infos (Schwerpunkte Pflegegeld und Schwerbehinderung), Angebot des Erfahrungsaustausches – Im Gespräch mit erfahrenen Eltern von Mukoviszidose-erkrankten Kindern und CF-Erwachsenen.

Termine: 28.+29.1.2022, 5.2.2022

Kosten: 20 Euro

Das Programm und das Anmeldeformular sowie weitere Informationen finden Sie unter: https://www.muko.info/angebote/veranstaltungen/termine/termin-ansehen/online-elternseminar-unser-kind-hat-mukoviszidose-was-tun-1

Jubiläum: 10 Jahre Physiotherapie für den Landesverband

Am  1. November hatte unsere Mitarbeiterin der Mobilen Physiotherapie Anne Kaden ihr 10 jähriges Dienstjubiläum! Wir bedanken uns sehr für ihre Treue und ihr Engagement für den Landesverband und für die Menschen mit Mukoviszidose, die sie behandelt und unterstützt.

Wir wünschen uns, dass Anne uns mindestens weitere 10 Jahre begleitet.

Vielen Dank!

Ausstellung „Gesehen werden 2 – Leben mit Mukoviszidose“

Seit der Vernissage am 29. September ist auf dem Flur der SPD Fraktion im Brandenburger Landtag die Ausstellung „Gesehen werden 2 – Leben mit Mukoviszidose“ täglich von 10-16 Uhr bis voraussichtlich Ende Dezember ohne Voranmeldung zu sehen. Anschließend soll die Ausstellung nach Dresden und im Sommer 2022 ins Potsdamer Rathaus umziehen.

Die Ausstellung ist durch die KKH (Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V) gefördert.

GESEHEN WERDEN 2

Mein Name ist Jörg Metzner, ich bin 55 Jahre alt und arbeite als freiberuflicher Theater- und Portraitfotograf.

Im Jahr 2010 fotografierte ich im Auftrag des Landesverbandes zum Thema Mukoviszidose. Dem Projekt gaben wir den Namen „GESEHEN WERDEN“. Darum ging es uns schließlich: wir wollten sichtbar machen, was Gesunden meist verborgen bleibt. Ich zumindest wusste bis zu diesem Zeitpunkt kaum etwas von dieser Krankheit, was sich in den folgenden Monaten grundlegend änderte.

Entgegen meinen Befürchtungen: keine Spur von Pessimismus, Lethargie und Traurigkeit! Ich lernte wunderbare Menschen kennen. Ihre Lebenskraft und ihr verantwortungsvoller Umgang mit Zeit rückte meine Prioritäten zurecht und relativierte eigene Probleme.
Ihre Ehrlichkeit im Umgang mit der Krankheit machte es mir leicht, mich ebenfalls zu öffnen und schuf Vertrautheit – die Grundlage für meine Arbeit als Fotograf. Die Möglichkeit, in meinem Beruf in andere Lebenswelten eintauchen zu dürfen, empfand ich auch hier wieder als ein Geschenk.

Zehn Jahre später nun eine Fortsetzung des Projekts. Wunderbar!

Erneut werden wir die Betroffenen in ihrem Alltag „sehen“- Menschen mit Mukoviszidose, ihre Familien und Partner, sowie begleitende Ärzte und Therapeuten. Neue Begegnungen, aber auch Begegnungen mit einigen der bereits im ersten Projekt Porträtierten bzw. ihren Hinterbliebenen.

Welche Hoffnungen werden durch neu entwickelte Medikamente wie Kaftrio geweckt? Wie ändert sich dadurch das Leben?
Die 37-jährige Eva, seit einigen Wochen Teilnehmerin am Härtefallprojekt der Charité, geht es seitdem deutlich besser. Sie kommentiert dies so: „Au Backe: Muss ich mir nun plötzlich Gedanken um meine Altersvorsorge machen? Werde ich irgendwann meine Eltern pflegen müssen?“.

Ich habe erneut viele tolle Menschen kennenlernen dürfen, die mir ganz selbstverständlich ihre Türen öffneten. Danke!

Jörg Metzner
Mai 2021
_______________________________________________________
fotografie jörg metzner . schwanenring 19 . 16567 mühlenbeck
fotografie@joerg-metzner.de
0170 2021035
www.joerg-metzner.de