Selbsthilfeverein für Mukoviszidose Betroffene in Brandenburg und Berlin
Was lange währt…. wir sind stolz auf unsere komplett überarbeitete Mitgliederzeitung „Flügelpost“ in neuem Gewand!
Danke an die Mitarbeiter des Landesverbandes und Peggy Lange.
Anregungen und Feedback könnt ihr gerne direkt an die Projektverantwortliche Friederike Ebert per Mail senden.
Möglichkeit zum Kontakt unter:
^Vanessa
15 Bundesländer betroffen: Rückruf bei Rossmann: Kinderduschgel kann lebensbedrohlichen Keim enthalten https://m.focus.de/familie/eltern/kindergesundheit/rueckruf-bei-rossmann-kinderduschgel-kann-lebensbedrohlichen-keim-enthalten_id_11155622.html
Bald ist es endlich soweit! Wir freuen uns alle Interessierten, Mitglieder und deren Begleitung bei unserer diesjährigen Jahresveranstaltung begrüßen zu dürfen. Wir bieten Euch vielfältige Vorträge, einen physiotherapeutischen Workshop, ein Beisammensein mit Verpflegung, sowie die Möglichkeit für die Mitglieder unseren Landesverband mitzugestalten.
Bitte meldet Euch dazu völlig unkompliziert telefonisch, per E-Mail (kontakt@muko-berlin-brandenburg.de) oder über die Facebook Veranstaltung an.
Alle Informationen zur Jahresveranstaltung wie Örtlichkeit, Uhrzeiten und das Programm könnt Ihr hier in den vorangegangenen Beiträgen nachlesen.
Wir freuen uns auf einen gemeinsamen Tag mit Euch!
Euer Landesverband Berlin-Brandenburg
^Vanessa
Werden Sie Vorstandsmitglied!
Unterstützen Sie aktiv die Arbeit des Landesverbandes.
Treffen Sie Entscheidungen zu Gunsten von Mukoviszidose-Betroffenen.
Zeigen Sie Präsenz!
Helfen Sie uns die Arbeitsfähigkeit des Vorstandes zu sichern.
Jedes Mitglied kann für den Vorstand kandidieren!
Haben wir Ihr Interesse geweckt? Dann melden Sie sich noch heute unter: kontakt(at)muko-berlin-brandenburg.de
Liebe Leser*innen,
im angehängten PDF findet Ihr die Stellenbeschreibung sowie Angaben zu Eurer möglichen Bewerbung. Wir freuen uns auf Dich.
Am 21. September 2019 findet die diesjährige Jahresveranstaltung und die 29. Jahresmitgliederversammlung unseres Landesverbandes statt. Die Veranstaltung wird wieder im Hotel Grenzfall (Ackerstraße 136, 13355 Berlin-Mitte) durchgeführt.
Im Programm der Jahresveranstaltung sind interessante Vorträge und ein Workshop vorgesehen. So dürfen wir Herrn Prof. Dr. Jochen Mainz (OA, Leiter Päd. Pneumologie, Mukoviszidose; Klinikum Westbrandenburg, Standort Brandenburg a.d. Havel) mit dem Vortrag „Zukunft der CF Therapie“, Frau Christiane Binder (Ernährungsberaterin; Klinikum Westbrandenburg) mit dem Vortrag „Neues und Bewährtes aus der Ernährungsberatung bei Mukoviszidose„ und Janine Fink (Mitarbeiterin Mukoviszidose e.V.) mit dem Vortrag zum Thema „Muko-App“ als Referent*innen begrüßen. Die Physiotherapeutin Domenique Titze aus unserem Projekt „Mobile Physiotherapie“ führen einen Workshop durch.
Wir freuen uns auf viele interessante Gespräche und einen gemeinsamen Austausch und hoffen, viele Teilnehmer*innen begrüßen zu dürfen.
Schauen Sie sich auf der neuen Seite alle Informationen zu unserem Beratungsangebot an. Dort finden Sie Hinweise zu unserer Beratungsarbeit, zur Kontaktaufnahme und zum Datenschutz. Wir freuen uns auf Sie!
Liebe Selbsthilfeaktive,
Der Mukoviszidose e.V. möchte Sie gerne zu ihrem Wochenendseminar „Fit für die Selbsthilfe“ einladen.
Das Seminar möchte in grundlegenden Fragen der Gruppenarbeit, Selbstkompetenz und Öffentlichkeitsarbeit eine Hilfestellung bieten und Sie für Ihre Aufgaben in der Regionalgruppen- und Vereinsarbeit stärken und bietet Selbsthilfe-Interessierten einen Einblick in die Selbsthilfearbeit.
Die Teilnehmer bekommen zu den vielen neuen Informationen auch ein Zertifikat über ihre Teilnahme.
Das Seminar findet statt im:
Hotel Erbacher Hof
Straße: Grebenstr. 24-26
Ort: 55008 Mainz
Von Freitag, den 06.09.2019 um 18 Uhr (mit dem Abendessen) bis Sonntag, den 08.09.2019 um 13 Uhr (mit dem Mittagessen)
Sie bitten um Anmeldung bis 20.08.2019.
Der Unkostenbeitrag für das Seminar beträgt 20 €. Übernachtung und Reisekosten werden Ihnen erstattet.
Habt ihr Euch schon geärgert über so manches Amt oder Behörde? Seid Ihr manchmal frustriert? Wünscht Ihr Euch manchmal Unterstützung und Verständnis?
Nehmt an der Umfrage zum Thema Alltagsprobleme mit Mukoviszidose des Mukoviszidose e.V. vom 08.07.2019 bis zum 30.09.2019 teil! Je mehr Teilnehmer umso besser! Gemeinsam wirken wir!
Aktuelle Informationen zu dem Projekt findet ihr auf der Homepage des Muko e.V.
Liebe Eltern,
hier ein nützliches Tool zur grafischen Visualisierung der Körpermessdaten – Für alle, die eine Übersicht der Entwicklung des Gewichts, der Größe und des Kopfumfangs ihres Kindes sehen möchten. Mit den eingegebenen Messdaten, kann man sich eine grafische Auswertung als PDF herunterladen.
Ggf. kann diese Grafik für die Beantragung von eines Pflegegrades oder eines “Grades der Behinderung – GdB” verwendet werden, um Gedeihstörungen zu visualisieren.
Probiert es aus unter: https://www.pedz.de/de/perzentilen/index.php
Es gibt noch einen Fehler beim Herunterladen der Daten als Tabelle für ein späteres Hochladen zur weiteren Bearbeitung der bereits eingegebenen Daten. Diesen Fehler habe ich allerdings bereits gemeldet, und hoffe auf baldige Korrektur.
