HALBZEIT BEIM DIGITALEN MUKOVISZIDOSE FREUNDSCHAFTSLAUF

Die erste Hälfte der digitalen Muko – Freundschaftslauf – Wochen ist vorüber. Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. zieht ein positives Zwischenfazit. Bisher haben sich 25 Teams und insgesamt ca. 500 Läufer*innen angemeldet. Bisher wurden mehr als 7.500 km zurück gelegt und ca. 12.000 Euro Spenden eingeworben. Auch mit der Unterstützung von Lennart Czyborra (Profifußballer von Atalanta Bergamo / FC Genua) als Botschafter konnten wir bereits viele Menschen bewegen am Lauf teilzunehmen. Wir hoffen, dass es noch mehr werden.
Aufgrund der Corona-Krise konnte der traditionelle Muko-Freundschaftslauf zum zweiten Mal nicht im Potsdamer Lustgarten stattfinden. Diese Veränderung bedeutet für den Landesverband einen großen Verlust in Bezug auf die geringeren Spendengeldeinnahmen und der fehlenden fehlenden Präsenz in der Öffentlichkeit.
Durch die digitale Variante unter dem Motto „Wir laufen gemeinsam getrennt!“, ist es uns gelungen an das Vorjahresergebnis anzuknüpfen und wir hoffen dieses sogar zu überbieten. Geholfen haben dabei das digitale Grußwort des Potsdamer Oberbürgermeisters Mike Schubert als Schirmherr des Laufes und die Zusammenarbeit mit dem Sportverein SV Babelsberg 03.
Alle Interessierten können sich gemeinsam mit ihren Sponsor*innen auf der Muko-Freundschaftslaufseite: www.muko-freundschaftslauf.org bis zum 20. Juni 2021 anmelden um für einen guten Zweck zu laufen. An diesem Tag plant der Landesverband eine zentrale Abschlussveranstaltung auf dem Sportplatz Sandscholle in Potsdam Babelsberg in der Zeit von 11 bis 15 Uhr, im Rahmen der eingeschränkten Möglichkeiten aufgrund der Corona-Pandemie.
Die Erlöse fließen in die Arbeit und Projekte des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V., wie zum Beispiel die mobile Physiotherapie, die Ostsee-Klimafahrten für Mukoviszidose Betroffene und ihre Familienangehörigen, den Unterstützungsfonds für Familien in besonderen Notlagen und der kostenfreien, psychosozialen und sozialrechtlichen Beratung der Betroffenen und ihren Familienangehörigen.
Die digitalen Laufwochen brachten bisher Läufer*innen aus verschiedenen Teilen der Bundesrepublik und darüber hinaus – von Luzern in der Schweiz, über Italien, Spanien, Frankreich, Österreich bis hoch zur Insel Norderney – dazu mitzumachen.
Impressionen der Läufer*innen finden sich in der Galerie:

MUKOVISZIDOSE FREUNDSCHAFTSLAUFWOCHEN – digital

Am 30. Mai starten unsere diesjährigen digitalen Freundschaftslaufwochen. Wir freuen uns auf alte und neue Gesichter, die sich unserer Aktion anschließen, laufen und spenden und sich gemeinsam mit uns darüber freuen! Wir laden Euch ein, Bilder und Eindrücke dieser besonderen Art des Zusammenseins (getrennt und doch gemeinsam für Mukoviszidose-Betroffene!) mit uns und allen anderen Läufer*innen zu teilen!

Hier seht Ihr das Startschuss-Video:

Am 20. Juni treffen wir uns dann in Präsenz zur Abschlussveranstaltung in Potsdam. Alle weiteren Informationen findet Ihr in diesem Flyer:

MuKo_Freundschaftslaufwochen_Flyer

MUKO – TIERPARKSPAZIERGANG AM 11. JULI 2021

Liebe Interessierte,
am 11. Juli veranstalten wir einen kostenfreien Tierpark-Spaziergang für von Mukoviszidose Betroffene und deren Angehörige. Insgesamt haben wir 6 Plätze für Erwachsene und 14 Plätze für Kinder bis 14 Jahre. Wir starten um 12.30 Uhr.
Wenn Ihr Lust, Zeit und Interesse habt meldet Euch bitte bei Enrico Große: enrico.grosse@muko-berlin-brandenburg.de
Bild: aboeka/pixabay

Online-Elternseminar: „Unser Kind hat Mukoviszidose – Was tun?“

Heute möchten wir Sie auf das Online-Elternseminar: „Unser Kind hat Mukoviszidose – Was tun?“ hinweisen – Ein Seminar für Eltern, deren Kinder vor Kurzem diagnostiziert wurden, sowie Eltern mit Kleinkindern, die an Mukoviszidose erkrankt sind,. Das Seminar findet am 2., 3. und 10. Juli 2021 statt.

Das Seminar findet an einem Freitagabend und zwei aufeinanderfolgenden Samstagen statt (Die Termine sind eine zusammenhängende Einheit).

Nach allgemeinen Informationen und einem ersten Kennenlernen am Freitagabend beschäftigen wir uns am Samstag mit den medizinischen Grundlagen der Mukoviszidose sowie der Therapie und der Hygiene im Alltag. Am zweiten Samstag widmen wir uns dem Thema Physiotherapie bei CF und sozialrechtlichen Themen. Darüber hinaus bieten wir die Gelegenheit eines Erfahrungsaustausches mit Eltern von größeren CF-Kindern sowie CF-Erwachsenen.

Weitere Informationen: https://www.muko.info/…/online-elternseminar-unser-kind-hat 

Wir möchten Sie bitten, die Information zum Online-Elternseminar weiterzugeben!

Herzliche Grüße vom Team der Kontakt- und Beratungsstelle

Sozialpädagog*in oder Sozialarbeiter*in – 25h

Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. wurde am 24. November 1991 gegründet. Er wirkt im Interesse der ca. 500 Mukoviszidosepatient*innen und deren Angehörige in Berlin und Brandenburg.

Wir suchen Sie als Mitarbeiter*in für Beratung und Verbandsarbeit (m/w/d).  Die Stelle umfasst 25 Wochenarbeitsstunden.

Werden Sie Teil eines neuen Teams: In Zusammenarbeit mit einem ebenfalls neuen Kollegen werden Sie die Möglichkeiten haben, neue und eigene Ideen in die Strukturen des Mukoviszidose-Landesverbandes Berlin-Brandenburg einzubringen! 

Wir bieten:

  • 30 Tage Urlaub
  • Gehalt nach Einstufung durch den Zuwendungsgeber incl. Weihnachtsgeld
  • Förderung von Fort- und Weiterbildungen
  • Büro im Prenzlauer Berg mit optimaler Verkehrsanbindung
  • Altersvorsorge
  • Gemeinsames Festtagsessen
  • die Möglichkeit, sich in einem kleinen, motivierten Team für ideelle Ziele einzusetzen

Ihre Aufgaben:

  • Koordination der Kontakt- und Beratungsstelle, administrative Aufgaben
  • Verbandsarbeit, Gremienarbeit, Öffentlichkeitsarbeit
  • Durchführung und Organisation von Veranstaltungen
  • Beratung von Patienten, Familien und Angehörigen
  • Projektarbeit

Voraussetzungen und Erwartungen:

  • Abgeschlossenes Studium der Sozialen Arbeit (Sozialarbeiter*in), Sozialpädagogik (Sozialpädagog*in) oder ähnlicher Studiengang
  • grundsätzlich auch Quereinsteiger mit relevanten Berufserfahrungen (Sozialrechtlich o.ä.)
  • Kenntnisse im Sozialmanagement
  • Erfahrungen im Projektmanagement und in koordinativen Tätigkeiten
  • Erfahrungen in der Beratungsarbeit
  • Erfahrungen in der Zusammenarbeit mit Ehrenamtlichen

Wir freuen uns auf Ihre aussagekräftige Bewerbung (Lebenslauf, Zeugnisse, Qualifikationsnachweise)! Kontaktieren Sie uns über:

kontakt@muko-berlin-brandenburg.de

Voraussichtliches Einstiegsdatum: frühestmöglicher Zeitpunkt

Spendenübergabe Muko-Spendenlauf Finow Gymnasium Eberswalde

Am 22. April 2021 übergab die Projektgruppe des Muko-Spendenlaufes des Gymnasiums Finow im Beisein des Schulleiters Herr Mahling einen symbolischen Scheck in Höhe von 500 Euro an den Vorsitzenden des Mukoviszidose Landesverbandes Dirk Seifert. Die Spendensumme kam durch einen zweiwöchigen virtuellen Spendenlauf zusammen, welchen die Kids selbst organisiert und durchgeführt haben!!

Ganz herzlichen Dank im Namen des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg an alle Teilnehmer*innen, Spender*innen und an die Projektgruppe des Spendenlaufes! Das sich Lisa, Vivien, Deborian

und Laura (im Bild von rechts nach links) sich neben den Abi-Prüfungsvorbereitungen und den derzeitigen coronabedingten Einschränkungen um die Durchführung des Spendenlaufes gekümmert haben ist besonders hervorhebenswert!!!
Foto: Dirk Seifert

Muko Reitprojekt – zwei Sonntage wie Bibi und Tina (und Amadeus und Sabrina…)

Am letzten Sonntag war es endlich soweit! Trotz unsicherer Wetterlage hatten sich die Veranstalter*innen Enrico Große und Annina für die Durchführung im grünen Teil von Potsdam entschieden. Und es hat sich gelohnt. Das Wetter wurde besser und sieben Kinder unterschiedlichen Alters hatten viel Spaß beim Pferde striegeln, Hufe saubermachen und ausreiten. Das Gelände bot dafür fantastische Voraussetzungen. Die Kinder waren unterwegs und die Eltern fanden miteinander zusammen um sich über allerlei Fragen zur Mukoviszidose auszutauschen. Zum Schluss gab es selbstgebackenen Muffins! Alle freuen sich am kommenden Sonntag noch mehr Spaß zu haben und weitere Reiterfahrungen zu sammeln. Wir danken Annina und Enrico sehr für den tollen Tag!!

Inzwischen haben wir auch den zweiten und leider letzten Sonntag (schnief…) mit den Pferden und den tollen Betreuer*innen verbringen dürfen. Jede Menge Natur, Pferdeäpfel und Ausreiten bis keiner mehr sitzen konnte… Also genau so, wie wir uns das vorgestellt hatten. Die Kinder hatten Spaß und die Eltern einmal Ruhe, miteinander ins Gespräch zu kommen. Alle sind sich einig: wir wollen mehr davon! Also, wenn Ihr auch mehr davon möchtet, dann schreibt uns!!

Reittag für Kinder bis 14 Jahre in Potsdam – ACHTUNG NEUE TERMINE!!

Termine: 18.04.21, 25.04.21
Zeit: 12:30-14:30
Maximal 6 Kinder bei drei Pferden (pro Pferd zwei Kinder)
Ablauf:
1. Eröffnung
2. Einweisung Sattelkammer
3. Zuteilung Pferde
4. Reitunterricht (ein Kind reitet, ein Kind übt und Wechsel)
5. Pferde füttern
6. Abschluss: Picknick
Der erste Reit-Tag findet auf der Anlage statt, der zweite Reit-Tag findet im Gelände statt.
Die Eltern bereiten das Picknick vor!
Mitzubringen sind:
– ein gut passender Fahrradhelm
– festes Schuhwerk, witterungsbedingte Kleidung
– Handschuhe
Bei Interesse melden bei Enrico Große
Mail: enrico.grosse@muko-berlin-brandenburg.de
Tel 01775613329
Bild: pixabay/geralt

1000 Dank an MTU Aero Engines!

Am 17. März erhielten wir eine großzügige Spende über 3.000 Euro von unserem langjährigen Partner MTU Aero Engines in Ludwigsfelde in Form eines symbolischen Schecks überreicht.
Das Unternehmen unterstützt den Landesverband bereits seit vielen Jahren aktiv beim Muko-Freundschaftslauf und schickt jedes Jahr verlässlich ein eigenes motiviertes Team an den Start.
Die Mitarbeitenden des Unternehmens haben freiwillig auf persönliche Sachprämien verzichtet, um gemeinnützige Vereine wie den Mukoviszidose Landesverband Berlin Brandenburg finanziell zu unterstützen.
Wir haben uns sehr über die unerwartete Spende gefreut und bedanken uns bei allen Mitarbeitenden von MTU! Bis bald beim digitalen Freundschaftslauf!
Dirk Seifert und das Team der Kontakt- und Beratungsstelle

von links nach rechts: Michael Kautzschmann, Leiter Quality, MTU Maintenance Berlin-Brandenburg, Christoph Olschewski, Standortleiter, Kinder und Jugendwerk „Die Arche“ Potsdam, Dirk Seifert, Vorstandsvorsitzender, Mukoviszidose LV Berlin-Brandenburg e. V., André Sinanian, Geschäftsführer, MTU Maintenance Berlin-Brandenburg

von links nach rechts: Dirk Seifert, Vorstandsvorsitzender, Mukoviszidose LV Berlin-Brandenburg e. V., André Sinanian, Geschäftsführer, MTU Maintenance Berlin-Brandenburg

Europäischer Mukoviszidose-Spezialist Dr. med. Carsten Schwarz wechselt von Charité an das Klinikum Westbrandenburg in Potsdam

Mit großer Überraschung haben wir vom Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. und viele unserer Netzwerkpartner*innen zur Kenntnis genommen, dass Dr. med. Carsten Schwarz nun nicht mehr in der Charité anzutreffen ist sondern in der weiteren “Nachbarschaft” im Klinikum Westbrandenburg in Potsdam. Hier könnt Ihr die Pressemitteilung dazu lesen:

25.02.2021 – Europäischer Mukoviszidose-Spezialist wechselt von Charité an das Klinikum Westbrandenburg in Potsdam

  • Privatdozent Dr. med. Carsten Schwarz, renommierter Experte für Mukoviszidose (auch Cystische Fibrose – CF), wechselt von der Charité an das Klinikum Westbrandenburg am Standort Potsdam (KWB)
  • Er wird mit dem Ausbau des CF-Zentrums Westbrandenburg auf dem Klinikcampus Potsdam und gemeinsam mit den Experten am Standort Brandenburg auch dort die medizinische Versorgung Mukoviszidose-Erkrankter überregional voranbringen
  • Das Klinikum Westbrandenburg als Klinik für Kinder- und Jugendmedizin schafft so bedeutsame Veränderung für die bestmögliche Behandlung von CF-Patientinnen und -Patienten

Für Mukoviszidose-Betroffene ist dieser Wechsel und die damit verbundene Zentrumsbildung ein Gewinn: Mit dem Ausbau des CF-Zentrums Westbrandenburg wird unter der Leitung des europäischen Mukoviszidose-Spezialisten Privatdozent Dr. med. Carsten Schwarz ein deutlich erweitertes Spektrum bei der interdisziplinären Behandlung der seltenen, angeborenen Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose abgedeckt. Hier werden zukünftig interdisziplinär Patienten jeden Alters aus der gesamten Bundesrepublik versorgt.  Gleichzeitig wird Priv. Doz. Dr. Schwarz ein Studienzentrum etablieren, um Mukoviszidose-Patienten neue Therapien anbieten zu können.

„Wir sind sehr erfreut, mit Dr. Carsten Schwarz, seiner außerordentlichen medizinischen Erfahrung und seiner Expertise beim Aufbau des CF-Zentrums Westbrandenburg, den Mukoviszidose-Patientinnen und -Patienten eine wegweisende medizinische Betreuung am Klinikum Westbrandenburg anbieten zu können. Zudem ist die Etablierung des Zentrums ein starkes Signal, um die Versorgungssicherheit insgesamt langfristig sicherzustellen. Für ganz Brandenburg und weit darüber hinaus.“, sagt Prof. Dr. med. Thomas Erler, Chefarzt und Ärztlicher Leiter des Klinikum Westbrandenburg in Potsdam.

Privatdozent Dr. med. Carsten Schwarz wechselt am 1. März 2021 von der Charité Berlin an das Klinikum Westbrandenburg in Potsdam. Das KWB bietet ein breites Leistungsspektrum bei der spezial-fachärztlichen Versorgung der Cystischen Fibrose an, welches Priv. Doz. Dr. Schwarz gemeinsam mit dem erfahrenen Team um Frau Dr. Behl und Herrn Dr. Kurzidim – die langjährige Experten in der Versorgung von Muko-Patienten im Land Brandenburg sind – sowie weiteren, spezialisierten Medizinern aufbauen wird. Im Fokus sind dabei die Festigung der guten und engen Zusammenarbeit mit dem ambulanten spezialfachärztlichen Versorgungsteam (ASV-Team) unter der Leitung von Prof. Dr. med. Jochen Mainz am Campus Brandenburg an der Havel sowie die Weiterentwicklung der bisherigen Strukturen im neuen CF-Zentrum Westbrandenburg.

Priv. Doz. Dr. med. Carsten Schwarz freut sich sehr auf seine neue Aufgabe, die gleichsam Berufung für ihn ist: „Die neue Herausforderung bietet mir und dem gesamten Team die Möglichkeit, CF-Patientinnen und -Patienten auf höchstem, aber individuellem, Niveau zu versorgen und gleichzeitig meiner Forschungstätigkeit nachgehen zu können. In Bezug auf die Forschung freue ich mich vor allem darauf, die bestehenden internationalen und nationalen Kooperationen mit Schwerpunkt auf infektiologische und immunologische Fragestellungen fortzuführen und auszuweiten. Kooperationen mit amerikanischen und australischen Kollegen stehen hierbei im Vordergrund, aber auch mit renommierten nationalen Institutionen unter anderem mit dem RKI zur Corona-, Pilz- und Mykobakteriumforschung.“

Der aus Berlin stammende 51-jährige Facharzt für Innere Medizin und Pneumologie mit der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin ist verheiratet und Vater von zwei Kindern. Er hat in Berlin Medizin studiert. Nach seiner Approbation als Arzt arbeitete er zunächst als Assistenzarzt in der Lungenklinik Heckeshorn und absolvierte dort auch seine Facharztausbildung für Innere Medizin und Pneumologie. Daran anschließend war er viele Jahre als Oberarzt und Leiter der Sektion Cystische Fibrose (Mukoviszidose) und des CF Lungen- und Lebertransplantationsprogramms an der Charité in Berlin tätig, wo er eines der größten CF-Zentren Europas aufgebaut hat. Des Weiteren hat er als Spezialist in der Endoskopie mit internationalen Bronchoskopiekursen großes Renommee erlangt.

Herr Priv. Doz. Dr. med. Carsten Schwarz ist Vorstandsmitglied der Forschungsgemeinschaft im Mu-ko e.V. (FGM) sowie Vorstandsvorsitzender der Arbeitsgruppe der Ärzte im Muko e.V. (AGAM).

In dieser Funktion hat er sich gemeinsam mit seinen Kolleginnen und Kollegen der Optimierung der medizinischen Versorgung sowie der Verbesserung von Diagnostik und Therapie der Mukoviszidose verschrieben. Die inhaltlichen Schwerpunkte der AGAM-Arbeit sind u.a. die Entwicklung deutscher Leitlinien zur CF-Diagnostik und -Therapie, die Gestaltung der ärztlichen Weiterbildung sowie die Beratung des Mukoviszidose e.V. in allen ärztlich relevanten Themen. Aktuell leitet er die innovative Therapie-Leitlinie „CFTR-Modulatortherapie bei CF“ als Berufsverbandvertreter.

Zudem ist er Vorstandsmitglied der europäischen CF Gesellschaft (ECFS) und Leiter der ECFS-Arbeitsgruppe Pilzpathogene sowie Gastherausgeber der „Mycopathologia“ mit dem Schwerpunkt: Pilze bei CF. Darüber hinaus ist er seit vielen Jahren bundesweit in vielen Gremien und Netzwerken aktiv.

Über Mukoviszidose

In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Die Mukoviszidose war noch vor 20 Jahren eine Krankheit des Kindesalters. Nur wenige Patienten erreichten das Erwachsenenalter. Konsequenterweise wurde diese angeborene Stoffwechselkrankheit in der Pädiatrie behandelt. Im neuen Jahrtausend ist die mittlere Lebenserwartung deutlich an-gestiegen, sodass in den meisten Industrieländern die Zahl der erwachsenen Patienten mit CF stetig steigt.