Nun finden Sie die neue Ausgabe der Flügelpost auch auf unserer Webseite in digitaler Form. Das Team des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg wünscht viel Spaß beim Lesen!!
Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg ist jetzt auch auf YOUTUBE zu finden
Auch wir treiben die Digitalisierung voran und sind mit unseren Videos ab heute auch auf youtube zu finden:
Da uns die Kontaktbeschränkungen unter COVID19 besonders zu schaffen machen, werden wir über verschiedene Videos und Themen rund um Mukoviszidose mit allen Mitgliedern und Interessierten in Kontakt treten. Schaut vorbei!!!
Wir freuen uns auf Eure Rückmeldungen
Das Team der Kontakt- und Beratungsstelle
Mukoviszidose Veranstaltung in Brandenburg an der Havel
Am 2. Oktober 2020 war unser Vorstandsvorsitzender Dirk Seifert Gast bei einer spannenden und interessanten Informationsveranstaltung von Frau Dr. Tiemann MdB und Prof. Dr. Mainz zu den Themen Versorgungsstrukturen in Westbrandenburg und aktuellen Behandlungsmöglichkeiten bei Mukoviszidose.
Zu Gast waren u.a. Anne von Fallois von der Christiane Herzog-Stiftung und Erwin Rüddel MdB Vorsitzender des Gesundheitsausschusses.
Mehr Informationen rund um diese Veranstaltung findet Ihr im Beitrag von
brandenburg-live.com:
Fotos: Büro Dr. Tiemann MdB
Verleihung der Adolf-Windorfer-Medaille 2020
Am 21. Oktober 2020 wurde für jahrzehntelanges ehrenamtliches Engagement die Adolf-Windorfer-Medaille des Mukoviszidose e.V. (Bundesverband) an Frau PD Dr. med. Doris Staab verliehen. Seit 1985 arbeitete sie in der Versorgung von Mukoviszidose-Betroffenen. Sie war sowohl an der Gründung des Mukoviszidose-Landesverbandes Berlin-Brandenburg 1991 und des bundesweit ersten Christiane-Herzog-Zentrums im Jahr 1999 maßgeblich beteiligt.
Neben Ihrer ausgefüllten beruflichen Tätigkeit hat sie sich viele Jahrzehnte ehrenamtlich im Mukoviszidose-Bundesverband, für die Christiane-Herzog-Stiftung und im Mukoviszidose-Landesverband Berlin-Brandenburg engagiert
Gastgeberin der Veranstaltung war die Schirmherrin des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg Frau Sylvia Lehmann MdB, wofür ich mich herzlich bedanken möchte.
Die Verleihung der Medaille hatte der Vorsitzende des Bundesverbandes Stephan Kruip persönlich vorgenommen und die besonderen Leistungen von Frau Dr. Staab gewürdigt.
Zu Gast waren weitere Mitglieder des Vorstandes des Landesverbandes, der Stellvertretende Vorsitzende Sebastian Fritsche und der Vorstand für Finanzen Markus Wittich.
Im Laufe der Veranstaltung wurde das außerordentliche Engagement von Frau Staab gewürdigt und gemeinsam über aktuelle gesundheitspolitische Fragen diskutiert, insbesondere über die Ergebnisse der Petition des Bundesverbandes im Jahre 2017.
und
Die damals benannten Probleme sind immer noch nicht gelöst und bedürfen einer weiteren beharrlichen Kommunikation, um die bestehenden Versorgungsstrukturen zu erhalten. Wir danken Frau Dr Stab für die Zusammenarbeit und freuen uns auf die Zukunft!
Dirk Seifert
Fotos: Büro Sylvia Lehmann MdB
Physiotherapie
Hier findet Ihr die aktualisierte Übersicht der niedergelassenen Physiotherapiepraxen, sowie die Empfehlungen der Hygienerichtlinien in Praxen erarbeitet vom AK Physiotherapie des Mukoviszidose e.V.
Mukoviszidosebehandelnde Physiotherapiepraxen
hygieneempfehlungen_niederge_pt-praxen
Umfrage
Mobile Physiotherapie
Wir würden gern erfahren, wie der Bedarf einer mobilen Physiotherapie in Berlin-Brandenburg ist und bitten diejenigen, die auf eine mobile Physiotherapie angewiesen sind, aber zurzeit keine Behandlung haben, oder eine unzureichende Behandlung haben, sich bei uns bis zum 30.10.2020 zu melden unter:
friederike.ebert@muko-berlin-brandenburg.de
Jahresmitgliederversammlung im Hotel Grenzfall
Trotz Corona-Krise konnte unsere Jahresmitgliederversammlung auch in diesem Jahr vor Ort im Hotel Grenzfall stattfinden.
Eine Premiere war dabei sowohl die Präsenzveranstaltung mit circa 25 Teilnehmenden wie auch die Zuschaltung per zoom mit zeitweise 10 Teilnehmer*innen.
Kerstin Schwarz übergab Frau Christa Weiss die CF-Ehrenurkunde für außergewöhnliches ehrenamtliches Engagement.
Neben der Entlastung des Vorstandes und den Berichten der verschiedenen Funktionsträger*innen wurden auch die Kandidaten als Regiosprecher*innen Enrico Große für Potsdam-Mittelmark und Theah Huppert für Berlin vorgestellt.
Den Vorstand unterstützen bis zu den nächsten Vorstandswahlen 2021 Sandra Blume und Martin Dilßner als kooptierte Mitglieder.
Die aus unserer Sicht äußerst gelungene Veranstaltung wurde durch Dr. Kurzidim aus dem Klinikum Westbrandenburg mit dem Vortrag zum Thema „Corona und Mukoviszidose“ und einer berührenden Lesung aus dem Buch „Trotz` dem! – denn Leben will leben“ von Thomas Boeser (https://www.lungitudo.com/trotzdem/) inhaltlich bereichert.
Wir danken allen Gästen, den ehrenamtlich Mitwirkenden sowie dem Team der Kontakt- und Beratungsstelle für die Unterstützung!
Foto oben: Tobias Müller, Kerstin Schwarz, Christa Weiss
Foto oben: Dirk Seifert und Sebastian Kukla
Foto oben: Friederike Ebert und Kerstin Schwarz
Foto oben: Frank Hönerbach und Thomas Boeser
“Mein Leben mit Mukoviszidose”
Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. hat in Zusammenarbeit mit verschiedenen Betroffenen und deren Familien Videos produziert, in welchem wir die Betroffenen selbst zu Wort kommen lassen um über Ihr Leben mit Mukoviszidose zu sprechen.
Diese Videos sind der Auftakt für eine Reihe, welche wir in Kooperation zwischen der Kontakt- und Beratungsstelle und den Mukoviszidose Ambulanzen in Berlin-Brandenburg zu verschiedenen Themenkomplexen entwickeln werden.
Weitere Videos findet Ihr hier:
https://www.facebook.com/watch/?v=760876391156046
Luft zum Atmen-Deine Spende hilft!
Liebe Mitstreiter*innen, liebe Interessierte,
der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. organisiert jährlich Klimafahrten für Mukoviszidose-Betroffene aus Berlin-Brandenburg und deren Angehörige auf der Insel Rügen.
Damit wir Kindern und Erwachsenen mit Mukoviszidose und deren Familien eine Auszeit an erholsamer Ostseeluft bieten können, brauchen wir eure Unterstützung.
Spendet jetzt für unser Projekt „Klimafahrten“ unter:
JAHRESMITGLIEDERVERSAMMLUNG AM 26. SEPTEMBER 2020 – auch digital per ZOOM
Berlin, den 19.08.2020
Einladung
Liebe Mitglieder des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V.,
im Namen des Vorstandes lade ich Sie sehr herzlich zu unserer Jahrestagung und 30. Jahresmitgliederversammlung am Samstag, den 26. September 2020 ein. Veranstaltungsbeginn ist um 9:00 Uhr, das Veranstaltungsende ist für 15:30 Uhr vorgesehen. Die Jahrestagung findet im Hotel Grenzfall statt (Ackerstraße 136, 13355 Berlin-Mitte).
Das Jahr 2020 ist für unseren Landesverband sowie für die ganze Gesellschaft eine große Herausforderung im Umgang mit Corona. Viele unserer Angebote und Projekte können nur in begrenzter Form durchgeführt werden. Das beste Beispiel dafür ist unser Muko-Freundschaftslauf, der in diesem Jahr nur digital stattfinden konnte. Neue Zeiten brechen an und wir sind mit Kreativität und viel Elan dabei neue Ideen und Netzwerke zu entwickeln. Darüber möchten wir die Mitglieder gerne informieren.
Wir freuen uns sehr, dass wir zur diesjährigen Veranstaltung Dr. Kurzidim vom Klinikum Westbrandenburg gewinnen konnten, der zu dem Thema „Mukoviszidose und Corona“ informiert und berichtet. Nach der Mittagspause findet eine Lesung aus Thomas Boesers aktuellem Buch „Trotz` dem! – denn Leben will leben“ statt. Wir freuen uns, den Autor selbst hierfür gewonnen zu haben.
Auf Grund der Corona -Situation können Sie sich auch digital per ZOOM zu unserer Jahresmitgliederversammlung zuschalten lassen. Hierfür bitten wir Sie, uns Ihre Email-Adresse bis spätestens 24.09.2020 mitzuteilen.
Des Weiteren haben Sie die Möglichkeit der Briefwahl – hierfür benötigen wir Ihre Rückmeldung bis spätestens 16.09.2020.
Wir hoffen, Sie möglichst zahlreich zur Jahrestagung begrüßen zu dürfen und freuen uns auf eine tolle Veranstaltung mit interessanten Gesprächen, wertvollen Informationen und gemeinsamen Austausch.
Herzliche Grüße
Dirk Seifert
Vorstandsvorsitzender
Hier können Sie sich das Programm anschauen: