Weihnachtsspaziergang mit Lichtshow im Tierpark Berlin:
Zum Ende des Jahres möchten wir mit Euch einen gemeinsamen Weihnachtsspaziergang durch das kunterbunte Farbenmeer des Tierparks Berlin (mit Lichtershow – Ein Christmas Garden Erlebnis) antreten. Lasst uns für ein paar besinnliche Stunden schlendern und in Austausch kommen, um noch einmal Kraft für Weihnachtstage und Neujahr zu sammeln.
Der Mukoviszidose Landesverband Berlin- Brandenburg lädt alle Interessierten zu seiner Jahrestagung 2025 ein. Die Veranstaltung wird live auf YouTube übertragen. Eine vorherige Anmeldung ist nicht notwendig. Wir freuen uns auf vier kurzweilige, vielfältige und spannende Fachvorträge unserer Referent:innen.
Seit einigen Wochen gibt es im Team der mobilen Physiotherapie des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg ein neues Gesicht. Mit Alessandro Mastrubuono konnten wir einen neuen Mitarbeiter gewinnen, der sich in Zukunft mit großem Tatendrang und Engagement im Team von Anne Kaden als fachlicher Leitung einbringen wird.
Wir wollten Alessandro besser kennenlernen und haben dafür ein kurzes, ganz persönliches Interview mit ihm geführt.
Alessandro, herzlich willkommen im Landesverband! Unsere Mitglieder und Betroffenen sind neugierig, erzähle uns mehr zu Dir. Wer bist Du und wie hast Du zum Landesverband gefunden?
Vielen Dank für das herzliche Willkommen! In die Physiotherapie bin ich aus Leidenschaft und Hilfsbereitschaft gegangen. Zum Landesverband kam ich, weil ich eine neue Herausforderung gesucht habe – vor allem im Bereich Atemtherapie.
Physiotherapie ist ein vielfältiges Feld – was hat Dich begeistert, diese Laufbahn einzuschlagen?
Es hat wahrscheinlich damit angefangen, dass meine Eltern beide im medizinischen Bereich arbeiten. Dadurch war Anatomie bei uns zu Hause schon immer ein Thema. Zusammen mit meiner Leidenschaft für Sport und dem Interesse am menschlichen Körper – und meinem Wunsch, Menschen zu helfen – hat mich das schließlich zur Physiotherapie geführt.
Welche Stationen hast Du dabei bisher durchlaufen, die Dich zu uns geführt haben?
Meine Lebensreise begann in Rom, wo ich aufgewachsen bin. Danach zog ich nach München und habe dort meine erste Ausbildung als Rettungssanitäter abgeschlossen. Seit 2017 lebe ich in Berlin, wo ich meine Physiotherapie-Ausbildung beendet habe. Alle drei Städte haben meinen Weg geprägt und einen besonderen Platz in meinem Herzen.
Gab es ein prägendes Erlebnis oder eine Begegnung, die Deine Arbeit nachhaltig beeinflusst hat?
Es war kein einzelnes Erlebnis, sondern eher ein Prozess mit mir selbst. Irgendwann habe ich verstanden, dass Menschenwerte viel wichtiger sind als die perfekte Grifftechnik oder die vermeintlich „beste“ Übung. Fachliches Wissen ist natürlich sehr wichtig – aber wenn die menschlichen Werte fehlen, ist der Weg zu einem wirklich guten Therapeuten kaum möglich.
Jetzt bist Du Teil des Teams der Physiotherapie des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg. Was hat Dich an der Stelle und Arbeit des Landesverbands besonders angesprochen?
Was mich besonders angesprochen hat, ist das Gefühl, dass es hier wirklich um die Patient:innen geht. Ich habe die Möglichkeit, mich ganz auf die Therapie zu konzentrieren und sie frei zu gestalten – das finde ich großartig. Wenn es gelingt, hat das einen enormen sozialen Wert, der für mich besonders wichtig ist. Und genau das hat sich bis jetzt nur bestätigt.
Die Arbeit mit Mukoviszidose-Betroffenen stellt besondere Anforderungen. Welche Aspekte dieser Aufgabe reizen Dich besonders und wie möchtest Du in Deinem neuen Arbeitsumfeld ankommen?
Mich reizt besonders, dass ich in einem erfahrenen Team viel lernen und mich weiter spezialisieren kann vor allem im Bereich Atemtherapie. Gleichzeitig möchte ich mein bisheriges Wissen einbringen und Schritt für Schritt meinen eigenen Stil entwickeln.
In der mobilen Physiotherapie kommst Du u.a. auch zu den Patienten: innen nach Hause. Welche Chancen und Herausforderungen siehst Du in dieser sehr persönlichen Arbeitsweise?
Bei Hausbesuchen bekomme ich Einblicke ins Leben der Patient:innen, die ich in der Praxis nie hätte. Das erweitert meinen Blick und hilft mir, die Therapie noch genauer auf die Bedürfnisse abzustimmen. Gleichzeitig ist man sehr nah dran, und da kommen manchmal auch sehr private Momente auf – das ist völlig normal, aber klare Grenzen sind wichtig, damit die Therapie professionell bleibt.
Physiotherapie bedeutet oft auch Motivation, Geduld und Langfristigkeit. Was ist Dein Ansatz, Menschen zur aktiven Mitarbeit an ihrer eigenen Gesundheit zu motivieren?
Ich finde, Motivation ist eine der schwierigsten, aber auch wichtigsten Aufgaben als Therapeut. Jeder Mensch ist anders, deshalb muss man die Patient:innen dort abholen, wo sie gerade stehen. Nur erklären reicht oft nicht man braucht Flexibilität und manchmal einfach das richtige Werkzeug im richtigen Moment.
Abseits der Arbeit – was tust Du gerne in Deiner Freizeit, was gibt Dir Ausgleich und Energie?
Im Sommer versuche ich, viel Zeit draußen zu verbringen bei Spaziergängen, beim Tischtennisspielen oder einfach mit Freunden. Zu Hause koche ich gerne, das entspannt mich. Und regelmäßiges Training ist mir wichtig, weil es mir Ausgleich gibt.
Danke Dir für die spannenden Eindrücke. Zum Abschluss: Was wünschst Du Dir für Deine Zeit im Landesverband und für die gemeinsame Arbeit mit den Mukoviszidose-Patient:innen?
Bis jetzt wurden meine Erwartungen übertroffen. Ich danke dem Landesverband und dem Team, besonders Anne, Luzie und Gabi, für die tolle Einarbeitung. Für die Patient:innen wünsche ich mir eine gute Zusammenarbeit und freue mich sehr auf die kommende Zeit!
Der Mukoviszidose e. V. informiert: Bei ihrem nächsten Ambulanzbesuch werden Mukoviszidose-Betroffene gebeten, eine neue Einwilligungserklärung für die Teilnahme am Deutschen Mukoviszidose-Register zu unterschreiben.
Hintergrund sind neue Gesetze zur Nutzung von Gesundheitsdaten in Deutschland und Europa. Diese sollen die Forschung sicherer und gleichzeitig einfacher machen. Damit das Register auch künftig eine verlässliche Grundlage für Forschung und Versorgung bleibt, wurde die Einwilligungserklärung entsprechend angepasst.
Die bisherige Einwilligung bleibt gültig – die neue Version sorgt jedoch dafür, dass die Nutzung der Daten auch in Zukunft rechtlich abgesichert ist.
Bei Fragen wenden Sie sich gerne direkt an den Projektleiter des Registers, Manuel Burkhart: mburkhart@muko.info
Am Samstag, 23. August, lud der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg die zahlreichen Helfer des 23. Muko-Freundschaftslaufs im Mai 2025 zu einem geselligen Helferfrühstück ein. Bei einem sehr leckeren Tischbuffet kamen wir am Samstagvormittag in den Austausch, bekamen wertvolles Feedback für die nächste Auflage des Muko-Freundschaftslaufs am Sonntag, 17. Mai 2026, und belohnten uns für eine gelungene Veranstaltung.
Vor allem bedanken wir uns beim Team der Genusswerkstatt Potsdam, das uns unweit des Lustgartens mit offenen Armen empfing und mit seiner Gastfreundschaft begeisterte.
Erste Infos zum 24. Muko-Freundschaftslauf finden sich unter:
Bald beginnt in vielen Bundesländern wieder die Kita- und Schulzeit. Thomas Malenke (@mukodino) hat daher die CF-Kurzinformationen aktualisiert, welche gerne an Erzieher*innen, Lehrer*innen sowie Angehörige von CF-Kindern weitergeleitet werden können.
Zudem war auch der Aufruf erfolgreich, in welchem nach CF-Diabetes-Praxen gesucht wurde. Gerne wollen wir euch die Liste mit 37 Praxen im ganzen Bundesgebiet zur Verfügung stellen:
im September ist es wieder soweit. Die Ponys Ikamaus, Queen Ifrica und Bob Marley warten in Potsdam auf euch. Eure Reitlehrerin Annina Beck, Teil des Teams unserer Kontakt- und Beratungsstelle, bringt Euch an zwei Terminen die Grundlagen und das Longieren bei.
Freitag, 19. September 2025 – 17.00 bis 19.00 Uhr Samstag, 20. September 2025 – 14.00 bis 16.00 Uhr Sonntag, 21. September 2025 – 14.00 bis 16.00 Uhr
Das Angebot richtet sich an Mukoviszidose Betroffene aus Berlin und Brandenburg und ist für Klein & Groß. Und das Beste daran, es ist für Euch kostenlos. Annina freut sich auf Euch im Pferdehof an der Ecke Amundsenstraße / Verlängerte Amtsstr. (14469 Potsdam).
Für erwachsene Betroffene, ihre Partner und Freunde – aber ohne Eltern.
Am Wochenende vom 24. – 26. Oktober 2025 findet die CF-Erwachsenentagung des Mukoviszidose e. V. in Hannover statt. Die Tagung ist bereits zu einer Institution und Konstante geworden und das Spektrum der Themen ist groß. So beschäftigen sich die Teilnehmer u.a. mit Themen wie Bildgebung bei CF, Sport und Bewegung bei CF und dazu passend allem rund um Knochen und Gelenke. Darüber hinaus wird das Thema Kinderwunsch, Familienplanung und leben mit Kindern dabei sein und last but not least informiert der Mukoviszidose e. V. über die neuesten Entwicklungen in der Forschung.
Auch eine kleine Delegation des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg wird an der CF-Erwachsenentagung teilnehmen. Wir laden alle CF-Erwachsenen ab 16 Jahren sowie deren Partner, Geschwister und Freunde aus Berlin und Brandenburg herzlich dazu ein sich uns anzuschließen und gemeinsam anzureisen.
Der Mukoviszidose Landesverband Berlin- Brandenburg möchte mit Euch zusammen eine Selbsthilfe gestalten, die sich an den Wünschen und Bedürfnissen der Betroffenen und Angehörigen orientiert. Hierfür benötigen wir Eure Unterstützung und circa 5 Minuten Eurer Zeit. Wir freuen uns sehr auf Euer Feedback im Rahmen folgender Umfrage.
Wer im Oktober 2025 Lust auf ein interaktives, magisches Erlebnis hat, welches an eine sehr bekannte Zauberwelt erinnert, der meldet sich bitte bei uns. Wir tauchen am Samstag, 18. Oktober, mit „Mukos auf Tour“ in die Welt unseres Lieblingszauberers Harry Potter ein.
Es ist eine kleine private Ausstellung / Expo mit allerhand zu entdecken, inklusive Zuteilung eines Hauses und magischen Aufgaben. Für den kleinen Hunger und Durst wird gesorgt. Lediglich die Anfahrt muss von den Teilnehmenden selbst organisiert werden.
Um Voranmeldung wird gebeten, da der Platz begrenzt ist und wir so besser planen und organisieren können. Eine interaktive Teilnahme dauert circa 60 Minuten, gerne auch länger, um noch gemütlich mit Essen und Getränk pausieren zu können.
Wann? Samstag, 18. Oktober, 12 – 17 Uhr (letzter Eintritt 16 Uhr) Wo? Bernau bei Berlin OT-Birkholz (Anschrift kommt separat)