Weihnachtsspaziergang mit Lichtshow im Tierpark Berlin:
Zum Ende des Jahres möchten wir mit Euch einen gemeinsamen Weihnachtsspaziergang durch das kunterbunte Farbenmeer des Tierparks Berlin (mit Lichtershow – Ein Christmas Garden Erlebnis) antreten. Lasst uns für ein paar besinnliche Stunden schlendern und in Austausch kommen, um noch einmal Kraft für Weihnachtstage und Neujahr zu sammeln.
Unter der Aktion “Unsere 25 für Potsdam” unterstützen die Stadtwerke Potsdam verschiedene Crowdfunding-Projekte in der Stadt Potsdam. Jede Spende ab 15 € wird mit weiteren 25 € aus dem Fördertopf der Stadtwerke Potsdam (solange verfügbar) aufgestockt. Auch der Muko-Freundschaftslauf im Lustgarten Potsdam ist in diesem Jahr erstmals bei der Potsdam-Crowd dabei. Deshalb, spendet jetzt und unterstützt den Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg gleich doppelt. Jede Spende erhält eine kleine Prämie.
Entscheide Dich für einen Spendenbetrag (ab 15 € gibt es den Bonus) und ggf. eine Prämie.
Verfolge, wie wir gemeinsam das Spendenziel von 3.000 € erreichen.
Der 24. Muko-Freundschaftslauf findet am Sonntag, 17. Mai 2026, im Lustgarten Potsdam statt. Der Lauf lebt von Engagement – ob auf der Laufstrecke oder dahinter. Die Spendengelder fließen direkt in die Organisation des Laufs, das Rahmenprogramm und die Öffentlichkeitsarbeit, um Mukoviszidose stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken. Schon heute könnt ihr Euch außerdem als Helfer:in anmelden oder Printmaterialien bestellen, um die Werbetrommel zu rühren. Alle Information dazu findet ihr unter:
Die Klausur- und Jahrestagung unseres Landesverbands fand im Jahr 2025 einen neuen Rahmen im Residenz Seehotel und war ein voller Erfolg. Etwa 20 geladene Gäste aus dem näheren Verbandsumfeld kamen persönlich zusammen, während sich weitere 60 Zuschauer per Livestream dazuschalteten und spannenden Fachvorträge am Samstag, 11. Oktober, lauschten.
Den Auftakt hielt Dr. Carsten Schwarz, ärztlicher Direktor des Muko-Zentrums Potsdam, mit seinem Vortrag „Neues aus der CF-Forschung“. Er berichtete von aktuellen Erkenntnissen des ECFS-Kongresses in Mailand, diskutierte neue Therapieansätze, insbesondere CFTR-Modulatoren, sowie den Stand der Forschung zu Entzündungen und Infektionen bei Mukoviszidose. Im nächsten Vortrag beleuchtete die Ernährungsberaterin Christiane Binder praxisnahe Strategien zur Ernährung bei Mukoviszidose und Diabetes. Besonders hervorgehoben wurden die relevanten Ansätze aus der neuen S2k-Leitlinie zur Therapie des Mukoviszidose-bedingten Diabetes mellitus (CFRD) und die Bedeutung der individuellen Umsetzung dieser Empfehlungen im Alltag. Anja Binder, Sozialpädagogin, informierte über die wichtigsten sozialrechtlichen Ansprüche für Betroffene. Sie erklärte unter anderem die Pflegeversicherung, Ausbildungshilfen und Absicherungen mit besonderem Fokus auf die Veränderungen ab dem 18. Lebensjahr sowie die Beratungsangebote der EUTB. Den Abschluss der Vortragssession übernahm Enrico Große, Vorstandsvorsitzender des Landesverbands, mit dem Thema „Fördermöglichkeiten für Selbsthilfegruppen“. Aufgrund der zahlreichen Fragen und Informationen aus den vorherigen Beiträgen sowie des großen Interesses war die Zeit bereits fortgeschritten, weshalb er sich bewusst kürzer fasste. Stattdessen wurde sein Thema in einem anschließenden Workshop mit den Regiogruppensprecher:innen unseres Landesverbands am Nachmittag vertieft und praxisnah diskutiert. Die Vorträge von Dr. Carsten Schwarz und Anja Binder sind auch weiterhin auf unserer YouTube-Seite abrufbar:
Bereits am Vorabend, dem Freitag, 10. Oktober, nutzten die Teilnehmenden vor Ort die Gelegenheit zu einer internen Klausur: In konstruktiver Atmosphäre wurden die Verbandsarbeit und Schwerpunkte für 2026 definiert. Besonders die Neuausrichtung auf Projektarbeit und soziale Begegnung wurden positiv resümiert; am Beispiel des laufenden Jahres wurden neue Ideen entwickelt und der Grundstein für spannende Themen gelegt. Die Freude auf die kommenden Aufgaben ist groß und der persönliche Austausch sehr wertvoll.
Das Wochenende war geprägt von wichtiger Begegnung und einem intensiven Austausch unter den Teilnehmenden. Wir möchten mit dieser Erfahrung alle Interessierten umso mehr ermutigen und herzlich dazu einladen, sich aktiv im Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg zu engagieren – sei es als Regiogruppensprecher:in oder auch sonst durch helfende Mitarbeit. Neue Mitstreitende sind jederzeit willkommen, kommt einfach auf uns zu.
Ein besonderer Dank gilt unseren Sponsoren und Unterstützern, Vertex und dem Residenz Seehotel.
Auch in diesem Jahr lud der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg im Rahmen des Projekts „Mukos auf Tour“ zum beliebten Ostsee-Wochenende auf die Ostseeinsel Usedom ein. Vom 26. bis 28. September verbrachten die Teilnehmenden – darunter viele Kinder und Jugendliche – ein stürmisches, aber herrlich sonniges Wochenende im schönen Zinnowitz.
Nach der individuellen Anreise und dem Einchecken im St. Otto – Haus für Begegnung und Familientreffen, zog es viele gleich für einen ersten Kurzbesuch an den Strand. Beim anschließenden gemeinsamen Abendessen kam es dann zu den ersten herzlichen Wiedersehen und neuen Bekanntschaften. Besonders den Kindern und Jugendlichen war die Freude anzusehen, sich nach längerer Zeit endlich wiederzusehen.
Während sich einige im Laufe des Abends in ihre Zimmer zurückzogen, um sich von der Anreise zu erholen, nutzten andere die Gelegenheit, den Abend in der durch den Landesverband für das Wochenende organisierten Mehrzweckhalle gemütlich ausklingen zu lassen – bei vielen Gesprächen, einer entspannten Atmosphäre und sichtbarer Vorfreude auf die kommenden Tage.
Ein Samstag voller Sonne, Wind und gemeinsamer Erlebnisse
Der Samstag begann für alle mit einem ausgiebigen Frühstück im großen Speisesaal. Im Anschluss stellte unser mitreisender Vorstandsvorsitzender Enrico Große ein unverbindliches Tagesprogramm vor. Der gemeinsame Start am Nachmittag am Ostseestrand war fest eingeplant – bis dahin konnte jeder den Vormittag ganz individuell gestalten. Viele nutzten die Zeit, um ihren eigenen Vorlieben nachzugehen: Einige schnürten ihre Laufschuhe und starteten zu einer kleinen Joggingrunde, andere erkundeten die Insel zu Fuß oder mit dem Fahrrad. Wieder andere genossen einfach die frische Seeluft bei einem Strandspaziergang oder ließen sich von einem Jugend-Fußballspiel des örtlichen Sportvereins mitreißen.
Am Nachmittag trafen sich schließlich alle am Strand von Zinnowitz zum gemeinsamen Aktivprogramm. Die Strandolympiade war eröffnet! Im weichen Sand traten Teams mit viel Ehrgeiz – und noch mehr Spaß – gegeneinander an: Wer sprintete am schnellsten durch den Sand? Wer fand die meisten Muscheln, grub die tiefsten Löcher oder baute die höchsten Sandburgen? Bei allem sportlichen Einsatz stand der olympische Gedanke „Dabei sein ist alles“ im Vordergrund. Ein humorvoller Ruf nach dem „Videobeweis“ sorgte für reichlich Gelächter.
Sichtlich erschöpft, aber glücklich, freuten sich alle auf die verdiente abendliche Stärkung. Doch bevor die Energiespeicher wieder aufgefüllt werden konnten, stand für die jüngsten Teilnehmerinnen und Teilnehmer noch ein Highlight auf dem Programm: eine Schnitzeljagd! Gemeinsam mit den „erwachsenen Kindern“ – sprich: den Teenagern – ging es auf Schatzsuche. Mit viel Eifer wurden Hinweise entschlüsselt und Rätsel gelöst, bis schließlich der versteckte Schatz der Bernsteinhexe gefunden wurde. Der Anblick der leuchtenden Kinderaugen war der schönste Lohn für alle Helferinnen und Helfer.
Nach dem gemeinsamen Abendessen folgte das nächste sportliche Beisammensein: In der Sporthalle des St. Otto wurde es laut, fröhlich und energiegeladen. Während einige lieber vom Spielfeldrand aus mitfieberten und angeregt plauderten, tobten sich vor allem die Kinder und Jugendlichen bei spannenden Spielen noch einmal richtig aus.
Später am Abend ging es dann etwas ruhiger, aber nicht weniger gesellig weiter: Die Gesellschaftsspiele wurden ausgepackt! Besonders beliebt – und gefürchtet – war das allseits bekannte Spiel Werwölfe von Düsterwald. So mancher scherzte schon beim Start: „Oh nein, ich bin doch eh immer der Werwolf!“ Bei all den Anschuldigungen, Verteidigungen und schauspielerischen Glanzleistungen blieb der Spaß bis in die späten Abendstunden garantiert.
Abschied mit Meerblick
Der Sonntag stand ganz im Zeichen der Abreise. Nach dem Frühstück und Check-out machten sich einige frühzeitig auf den Heimweg, während andere den Tag noch nutzten, um gemütlich am Strand zu verweilen, die Umgebung zu erkunden oder direkt in den anschließenden Urlaub zu starten.
Zum Abschluss bleibt uns nur, ein herzliches Dankeschön an das Team des St. Otto auszusprechen, das uns auch in diesem Jahr wieder so freundlich aufgenommen hat. Wir freuen uns schon jetzt auf die kommenden Ostsee-Wochenende und Angebote im Rahmen von „Mukos auf Tour“ – mit Sonne, Wind, Meer und vor allem: vielen wunderbaren Begegnungen.
Alle Termine von „Mukos auf Tour“ im Jahr 2026 finden sich unter:
Die Wahlunterlagen erhalten Mitglieder am Tag der Mitgliederversammlung.
Die Jahresmitgliederversammlung wird unter der beigefügten Tagesordnung einberufen. Anträge zur Änderung oder Ergänzung der Tagesordnung können in der Kontakt- und Beratungsstelle (postalisch an Rykestr. 25, 10405 Berlin oder per Mail an kontakt@muko-berlin-brandenburg.de) bis spätestens zwei Wochen vor dem Termin der Mitgliederversammlung samt Begründung schriftlich eingereicht werden.
Termingerecht eingereichte Anträge werden in die Tagesordnung aufgenommen.
Um die Teilnehmerzahl und Versorgung besser planen zu können, bitten wir bei Teilnahme um eine Rückmeldung über das unten verlinkte Anmeldeformular bis zum 31. Oktober. Wir freuen uns auf zahlreiche Teilnehmer und interessante Gespräche.
Mit freundlichem Gruß
gez. Enrico Große Vorstandsvorsitzender Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e. V.
Vor einigen Wochen hat unser Bundesverband, der Mukoviszidose e. V., eine Mitgliederbefragung gestartet, welche am Mittwoch, 15. Oktober endet. Eure Meinung macht den Unterschied: Nutzt jetzt doch die letzte Gelegenheit, um die Zukunft des Mukoviszidose e.V. aktiv mitzugestalten! Die Umfrage ist anonym. An der Befragung teilnehmen können alle Mitglieder. Der Link wurde digital per Mail zugestellt.
Der Mukoviszidose Landesverband Berlin- Brandenburg lädt alle Interessierten zu seiner Jahrestagung 2025 ein. Die Veranstaltung wird live auf YouTube übertragen. Eine vorherige Anmeldung ist nicht notwendig. Wir freuen uns auf vier kurzweilige, vielfältige und spannende Fachvorträge unserer Referent:innen.
Seit einigen Wochen gibt es im Team der mobilen Physiotherapie des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg ein neues Gesicht. Mit Alessandro Mastrubuono konnten wir einen neuen Mitarbeiter gewinnen, der sich in Zukunft mit großem Tatendrang und Engagement im Team von Anne Kaden als fachlicher Leitung einbringen wird.
Wir wollten Alessandro besser kennenlernen und haben dafür ein kurzes, ganz persönliches Interview mit ihm geführt.
Alessandro, herzlich willkommen im Landesverband! Unsere Mitglieder und Betroffenen sind neugierig, erzähle uns mehr zu Dir. Wer bist Du und wie hast Du zum Landesverband gefunden?
Vielen Dank für das herzliche Willkommen! In die Physiotherapie bin ich aus Leidenschaft und Hilfsbereitschaft gegangen. Zum Landesverband kam ich, weil ich eine neue Herausforderung gesucht habe – vor allem im Bereich Atemtherapie.
Physiotherapie ist ein vielfältiges Feld – was hat Dich begeistert, diese Laufbahn einzuschlagen?
Es hat wahrscheinlich damit angefangen, dass meine Eltern beide im medizinischen Bereich arbeiten. Dadurch war Anatomie bei uns zu Hause schon immer ein Thema. Zusammen mit meiner Leidenschaft für Sport und dem Interesse am menschlichen Körper – und meinem Wunsch, Menschen zu helfen – hat mich das schließlich zur Physiotherapie geführt.
Welche Stationen hast Du dabei bisher durchlaufen, die Dich zu uns geführt haben?
Meine Lebensreise begann in Rom, wo ich aufgewachsen bin. Danach zog ich nach München und habe dort meine erste Ausbildung als Rettungssanitäter abgeschlossen. Seit 2017 lebe ich in Berlin, wo ich meine Physiotherapie-Ausbildung beendet habe. Alle drei Städte haben meinen Weg geprägt und einen besonderen Platz in meinem Herzen.
Gab es ein prägendes Erlebnis oder eine Begegnung, die Deine Arbeit nachhaltig beeinflusst hat?
Es war kein einzelnes Erlebnis, sondern eher ein Prozess mit mir selbst. Irgendwann habe ich verstanden, dass Menschenwerte viel wichtiger sind als die perfekte Grifftechnik oder die vermeintlich „beste“ Übung. Fachliches Wissen ist natürlich sehr wichtig – aber wenn die menschlichen Werte fehlen, ist der Weg zu einem wirklich guten Therapeuten kaum möglich.
Jetzt bist Du Teil des Teams der Physiotherapie des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg. Was hat Dich an der Stelle und Arbeit des Landesverbands besonders angesprochen?
Was mich besonders angesprochen hat, ist das Gefühl, dass es hier wirklich um die Patient:innen geht. Ich habe die Möglichkeit, mich ganz auf die Therapie zu konzentrieren und sie frei zu gestalten – das finde ich großartig. Wenn es gelingt, hat das einen enormen sozialen Wert, der für mich besonders wichtig ist. Und genau das hat sich bis jetzt nur bestätigt.
Die Arbeit mit Mukoviszidose-Betroffenen stellt besondere Anforderungen. Welche Aspekte dieser Aufgabe reizen Dich besonders und wie möchtest Du in Deinem neuen Arbeitsumfeld ankommen?
Mich reizt besonders, dass ich in einem erfahrenen Team viel lernen und mich weiter spezialisieren kann vor allem im Bereich Atemtherapie. Gleichzeitig möchte ich mein bisheriges Wissen einbringen und Schritt für Schritt meinen eigenen Stil entwickeln.
In der mobilen Physiotherapie kommst Du u.a. auch zu den Patienten: innen nach Hause. Welche Chancen und Herausforderungen siehst Du in dieser sehr persönlichen Arbeitsweise?
Bei Hausbesuchen bekomme ich Einblicke ins Leben der Patient:innen, die ich in der Praxis nie hätte. Das erweitert meinen Blick und hilft mir, die Therapie noch genauer auf die Bedürfnisse abzustimmen. Gleichzeitig ist man sehr nah dran, und da kommen manchmal auch sehr private Momente auf – das ist völlig normal, aber klare Grenzen sind wichtig, damit die Therapie professionell bleibt.
Physiotherapie bedeutet oft auch Motivation, Geduld und Langfristigkeit. Was ist Dein Ansatz, Menschen zur aktiven Mitarbeit an ihrer eigenen Gesundheit zu motivieren?
Ich finde, Motivation ist eine der schwierigsten, aber auch wichtigsten Aufgaben als Therapeut. Jeder Mensch ist anders, deshalb muss man die Patient:innen dort abholen, wo sie gerade stehen. Nur erklären reicht oft nicht man braucht Flexibilität und manchmal einfach das richtige Werkzeug im richtigen Moment.
Abseits der Arbeit – was tust Du gerne in Deiner Freizeit, was gibt Dir Ausgleich und Energie?
Im Sommer versuche ich, viel Zeit draußen zu verbringen bei Spaziergängen, beim Tischtennisspielen oder einfach mit Freunden. Zu Hause koche ich gerne, das entspannt mich. Und regelmäßiges Training ist mir wichtig, weil es mir Ausgleich gibt.
Danke Dir für die spannenden Eindrücke. Zum Abschluss: Was wünschst Du Dir für Deine Zeit im Landesverband und für die gemeinsame Arbeit mit den Mukoviszidose-Patient:innen?
Bis jetzt wurden meine Erwartungen übertroffen. Ich danke dem Landesverband und dem Team, besonders Anne, Luzie und Gabi, für die tolle Einarbeitung. Für die Patient:innen wünsche ich mir eine gute Zusammenarbeit und freue mich sehr auf die kommende Zeit!
Der Mukoviszidose e. V. informiert: Bei ihrem nächsten Ambulanzbesuch werden Mukoviszidose-Betroffene gebeten, eine neue Einwilligungserklärung für die Teilnahme am Deutschen Mukoviszidose-Register zu unterschreiben.
Hintergrund sind neue Gesetze zur Nutzung von Gesundheitsdaten in Deutschland und Europa. Diese sollen die Forschung sicherer und gleichzeitig einfacher machen. Damit das Register auch künftig eine verlässliche Grundlage für Forschung und Versorgung bleibt, wurde die Einwilligungserklärung entsprechend angepasst.
Die bisherige Einwilligung bleibt gültig – die neue Version sorgt jedoch dafür, dass die Nutzung der Daten auch in Zukunft rechtlich abgesichert ist.
Bei Fragen wenden Sie sich gerne direkt an den Projektleiter des Registers, Manuel Burkhart: mburkhart@muko.info
Am Samstag, 23. August, lud der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg die zahlreichen Helfer des 23. Muko-Freundschaftslaufs im Mai 2025 zu einem geselligen Helferfrühstück ein. Bei einem sehr leckeren Tischbuffet kamen wir am Samstagvormittag in den Austausch, bekamen wertvolles Feedback für die nächste Auflage des Muko-Freundschaftslaufs am Sonntag, 17. Mai 2026, und belohnten uns für eine gelungene Veranstaltung.
Vor allem bedanken wir uns beim Team der Genusswerkstatt Potsdam, das uns unweit des Lustgartens mit offenen Armen empfing und mit seiner Gastfreundschaft begeisterte.
Erste Infos zum 24. Muko-Freundschaftslauf finden sich unter:
