• Klimafahrten an die Ostsee

Was Ihr wo findet: Der Lageplan zum 23. Muko-Freundschaftslauf

Im Jahr 2025 kehrt der Muko-Freundschaftslauf zurück in den Lustgarten Potsdam. Am Sonntag, 18. Mai, freuen wir uns auf zahlreiche Läufer, Spender und Besucher. Alle Infos, findet Ihr unter https://muko-berlin-brandenburg.de/muko-freundschaftslauf/.

Familienfest
11.30 – 16.30 Uhr

Spendenlauf
13.00 – 16.00 Uhr

Um Euch vor Ort zurecht zu finden, hängen wir auf dem Gelände mehrere Lagepläne aus. Wo Ihr Euch anmelden, Eure Picknickdecke aufschlagen, Euch versorgen könnt, … seht Ihr aber auch schon jetzt auf der Grafik von Betty Beat (https://bettybeat.de):

23. Muko-Freundschaftslauf: Vielfältiges Rahmenprogramm

Unser Jahreshighlight steht kurz bevor: Am Sonntag, 18. Mai, findet der 23. Muko-Freundschaftslauf im Lustgarten Potsdam statt. Alle Infos, um als Läufer oder Spender dabei zu sein, findet Ihr unter https://muko-berlin-brandenburg.de/muko-freundschaftslauf/.

Familienfest
11.30 – 16.30 Uhr

Spendenlauf
13.00 – 16.00 Uhr

Wir freuen uns sehr in diesem Jahr im Rahmen des Familienfests ein besonders vielfältiges Rahmenprogramm – von Interviews über Sport bis zur Musik – aufbieten zu können. Auf der Bühne werden uns der beliebte und allseits bekannte Mikey Cyrox sowie – mit ihrem ersten Auftritt beim Muko-Freundschaftslauf – der Potsdamer Kneipenchor einheizen, während am Streckenrand die Trommelgruppe von Al Samar aus Berlin die Läufer motivieren.

Noch vor dem Startschuss gibt es außerdem einen Warm-up für alle Läuferinnen und Läufer und einen Auftritt der Potsdam Panthers. Außerdem stellt der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg – mit der Eröffnung des Veranstaltungstags um 11.30 Uhr – seine neue Schirmherrin vor, welche das Amt von Sylvia Lehmann übernimmt.

Stellenausschreibung: Physiotherapeut*in (25 – 40 h / Woche)

Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e. V. sucht ab sofort eine*n

Physiotherapeut*in (25 – 40 h / Woche)

Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg wirkt im Interesse der ca. 500 Menschen mit Mukoviszidose und deren Angehörigen und unterstützt Betroffene in Berlin und Brandenburg. Dazu gehört auch die lebenswichtige Physiotherapie, die wir in unserer Praxis im Prenzlauer Berg und im Hausbesuch anbieten.

23. Muko-Freundschaftslauf: Kuchenbäcker gesucht

In großen Schritten rückt der 23. Muko-Freundschaftslauf am Sonntag, 18. Mai, im Lustgarten Potsdam näher. Alle Infos, um Euch als Läufer oder Spender anzumelden, findet Ihr unter https://muko-berlin-brandenburg.de/muko-freundschaftslauf/.

Familienfest
11.30 – 16.30 Uhr

Spendenlauf
13.00 – 16.00 Uhr

Dringend gesucht werden noch Bäckerinnen und Bäcker (Kuchen, Muffins, Brownies, …), gerne auch für vegane Backwaren, die am 18. Mai eine leckere Kreation für unseren Kuchenstand mitbringen. Meldet Euren Kuchen hierfür gerne über das Helferformular unter https://helfer.muko-freundschaftslauf.org  an. Auch Nicht-Helfer können über das Formular ihren Kuchen anmelden. Wir freuen uns auf Eure vielen Leckereien.


Gesucht wird außerdem noch nach Helfer*innen für:

  • Kinderland-Betreuung
  • Toilettenhäuschen-Betreuung
  • Sauberkeit des Platzes
  • Springer (nach Bedarf)

Ihr könnt Euch ganz unkompliziert über das folgende Formular anmelden.


Lust auf einen kleinen Vorgeschmack?

Erstmals tritt in diesem Jahr der Potsdamer Kneipenchor bei unserem Lauf auf:

Einladung zum 26. Christiane Herzog-Tag

Das Christiane Herzog-Zentrum lädt alle Mitglieder des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg sowie Interessierte auch in diesem Jahr wieder zu seiner Jahresveranstaltung ein. Der 26. Christiane Herzog-Tag findet am Samstag, 10. Mai, statt und hält ein spannendes Programm sowie vielfältige Fachvorträgen bereit.

Eine Teilnahme ist in Präsenz als auch online möglich und kostenfrei.

Das Team bittet lediglich um eine vorherige Anmeldung an das Sekretariat (lena.hartmann@charite.de) mit der Angabe, ob die Teilnahme online oder in Präsenz (sofern Präsenz mit Information zur Anzahl der teilnehmenden Personen) erfolgt.

Den kompletten Flyer des 26. Christiane Herzog-Tags ist downloadbar unter:

Anmeldung zum 23. Muko-Freundschaftslauf jetzt eröffnet

Läuferinnen und Läufer, Spenderinnen und Spender aufgepasst: Ab sofort könnt Ihr Euch online für den 23. Muko-Freundschaftslauf anmelden und / oder Eure Spenden angeben.

Wir freuen uns sehr auf Eure Teilnahme und Unterstützung. In diesem Jahr kehrt der Freundschaftslauf in den Lustgarten Potsdam zurück, wo uns nicht nur ein großes Teilnehmerfeld erwartet, sondern auch ein Familienfest mit verschiedenen Acts und Musikern, welche wir Euch in den kommenden Wochen vorstellen wollen.

SAVE THE DATE

Wann?
18. Mai 2025 – Sonntag

Wo?
Lustgarten in Potsdam
Henning-von-Tresckow-Straße 13, 14467 Potsdam

Familienfest
11.30 – 16.30 Uhr

Spendenlauf
13.00 – 16.00 Uhr

Einladung zur Teilnahme an einer Interviewstudie: Mukoviszidose in Deutschland und Israel

Wir möchten Euch eine Interviewstudie eines Forschungsteams für Ethik und Geschichte der Gesundheit in der Gesellschaft an der Universität Augsburg vorstellen, wofür nach Interviewpartner (CF-Erwachsene und Eltern von CF-Kindern) zu „Genetischer Untersuchung auf Mukoviszidose in Deutschland und Israel“ gesucht wird. Projektleiterin ist Prof. Ruth Horn, welche unterstützt wird von Dr. Tamar Nov-Klaiman als wissenschaftlicher Mitarbeiterin und Leoni Czisch als wissenschaftlicher Assistentin.

Das Forschungsteam interessiert sich besonders für die Erfahrungen und Einstellungen von Patient*innen, Eltern und Familien zu der Erkrankung im Allgemeinen, Kinderwunsch bei und genetischen Untersuchungen auf Mukoviszidose. Für die Studie werden bis Mitte Mai Online-Interviews mit einer Länge von 45 bis 60 Minuten durchgeführt.

Nähere Informationen zur Studie und Kontaktdetails finden sich unter:

(Die Studie wurde von der LMU Ethik-Kommission begutachtet (Nr: 24-0578) und wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft gefördert (GZ: HO 7477/1-1).)

Mukos auf Tour: Spiel, Spaß und Hechtsprünge im JUMP House Berlin

Am Sonntag, 09. März, war es wieder soweit: Unser Projekt “Mukos auf Tour” führte uns zum wiederholten Mal ins JUMP House in Berlin-Reinickendorf. Knapp 30 Teilnehmer, darunter Mukoviszidose-Betroffene und Angehörige, Kinder und Erwachsene, erlebten einen gemeinsamen Nachmittag voller Bewegung, Spaß und tollen Momente.

Der Nachmittag begann mit einer herzlichen Begrüßung in der Sprunghalle. Nach einer kurzen Einführung und der Ausgabe der Sprungsocken durch das freundliche Personal des JUMP House konnte das Abenteuer beginnen. Für die Kinder bot die weitläufige Fläche zahlreiche Attraktionen, von Trampolinbahnen bis hin zu Schaumstoffgruben, die zum Ausprobieren und Austoben einluden. Besonders für Kinder und Jugendliche war es eine Gelegenheit, sich spielerisch zu bewegen und gleichzeitig sportlich auszutoben.

Während die jungen Springer die Fläche eroberten, nutzten viele Eltern und Begleiter die Gelegenheit für Gespräche und den Austausch von Erfahrungen abseits der Sprungfläche, wobei die springenden Teilnehmer jederzeit im Blickfeld waren. Bei einem heißen Getränk konnten sie das bunte Treiben eine Etage tiefer beobachten und Kontakte knüpfen.

Nach der sportlich aktiven Zeit wartete auf die Teilnehmer eine Stärkung: Das JUMP House servierte frisch gebackene Pizza, um wieder zur Stärke zu finden. Ein paar süße Snacks rundeten das Angebot ab und luden zum gemütlichen Ausklang ein.

Der Besuch im JUMP House zeigte einmal mehr, wie wichtig solche gemeinsamen Erlebnisse für Betroffene und ihre Familien sind. Sie schaffen nicht nur Raum für Bewegung und Spaß, sondern auch für Gemeinschaft und gegenseitige Unterstützung.

Das Projekt “Mukos auf Tour” wird durch Spenden und der Förderung der Christa und Günther Wendt Stiftung finanziert. Wir möchten uns herzlich bei allen Unterstützern und den Teilnehmenden bedanken, die diesen Tag möglich gemacht haben.

Spendeninformationen unter: https://muko-berlin-brandenburg.de/spenden/

Christa und Günther Wendt Stiftung

CF-Freundesbrief Nr. 69 vom MukoDino

Seit vielen Jahren bündelt Thomas Malenke (@mukodino) Informationen, welche ihn aus allen Himmelsrichtungen erreichen, für CF-Betroffene in einem Brief. Der CF-Freundesbrief möchte Brücken schlagen, Eltern und CF-Erwachsene vernetzen, Internet und Realität miteinander verbinden und über die verschiedensten Themen informieren.

Pünktlich zu seinem 59. Geburtstag versendete er zuletzt seinen 69. CF-Freundesbrief für den Monat März und geht darin unter anderem ein auf folgende Themen:

In diesem Freundesbrief – ein kurzer Überblick:

Engagement für Mukoviszidose
• Gemeinsam sind wir stärker: Monat der Seltenen Erkrankungen
• Nachruf auf Bundespräsident a.D. Horst Köhler
• Treffen mit Paul im Leipzig

Leben mit Mukoviszidose
• Mit CF: „Du gehst nun auf die 60 zu!“
• „Ich weiß, wofür ich es mache“
– Ernährung bei CF
• Tough Times don`t last, tough people do!

Zukunft mit Mukoviszidose
• Neues Urteil zum Pflegegrad
• Wo steht die CF-Forschung aktuell?
• Warum dieser Freundesbrief?

23. Muko-Freundschaftslauf: Helfer*innen gesucht

Habt Ihr Lust das Orga-Team des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg rund um den 23. Muko-Freundschaftslauf am Sonntag, 18. Mai, im Lustgarten (Potsdam) zu unterstützen – sei es bei der Vorbereitung oder vor Ort? Wir suchen noch Helfer*innen für:

  • An- und Abmeldung (Läufer*innen)
  • Streckensicherheit / Ausgabe von Wasser und Obst
  • Standbetreuung (Essens- und Getränke-Stände)
  • Kinderland-Betreuung
  • Toilettenhäuschen betreuen
  • Sauberkeit des Platzes
  • und vieles mehr

Wann?
18. Mai 2025 – Sonntag

Wo?
Lustgarten in Potsdam
Henning-von-Tresckow-Straße 13, 14467 Potsdam

Familienfest
11.30 – 16.30 Uhr

Spendenlauf
13.00 – 16.00 Uhr

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