Schauen Sie sich auf der neuen Seite alle Informationen zu unserem Beratungsangebot an. Dort finden Sie Hinweise zu unserer Beratungsarbeit, zur Kontaktaufnahme und zum Datenschutz. Wir freuen uns auf Sie!
Unser Beratungsangebot
Online Tool zur grafischen Darstellung des Gedeihens
Liebe Eltern,
hier ein nützliches Tool zur grafischen Visualisierung der Körpermessdaten – Für alle, die eine Übersicht der Entwicklung des Gewichts, der Größe und des Kopfumfangs ihres Kindes sehen möchten. Mit den eingegebenen Messdaten, kann man sich eine grafische Auswertung als PDF herunterladen.
Ggf. kann diese Grafik für die Beantragung von eines Pflegegrades oder eines “Grades der Behinderung – GdB” verwendet werden, um Gedeihstörungen zu visualisieren.
Probiert es aus unter: https://www.pedz.de/de/perzentilen/index.php
Es gibt noch einen Fehler beim Herunterladen der Daten als Tabelle für ein späteres Hochladen zur weiteren Bearbeitung der bereits eingegebenen Daten. Diesen Fehler habe ich allerdings bereits gemeldet, und hoffe auf baldige Korrektur.
Vorankündigung: Neue Mukoviszidose Elternschulung im Christiane-Herzog-Zentrum der Charité Berlin
Liebe gleichgesinnte Eltern,
im Christiane-Herzog-Zentrum der Charité Berlin findet demnächst wieder eine Elternschulung statt. Die Schulung bietet interessante Themen, netten Austausch zwischen betroffenen Eltern und die Möglichkeit dem Fachpersonal und Vortragenden alle erdenklichen Fragen zu stellen. Nutzen Sie dieses tolle Angebot.
Vorort sind Ärzte, Schwestern, Physiotherapeuten, Ernährungsberater, Psychologen, Sozialarbeiter und bislang auch immer ein/-e erwachsene/-r CF-Betroffene/-r.
Die Schulung deckt alle Mukoviszidose relevanten Themen ab – wie Sie in dem nachfolgenden Programm ersehen können. Bei Fragen wenden Sie sich bitte direkt an Christine Lehmann (Psychologin im Christiane Herzog Zentrum) telefonisch unter 030/450 566 634 oder per E-Mail an christine.lehmann(at)charite.de
Das aktuelle und evt. vom letzten Kurs abweichende Programm folgt in Kürze. Das Programm der letzten Schulung finden Sie hier!
Mukoviszidose-Elternschulung 2019 im Christiane-Herzog-Zentrum
Erleben auch Sie Ärzte, Schwestern, Physiotherapeuten wie wir am ersten Schulungswochenende hautnah mit der Möglichkeit persönlich alle Fragen zu stellen, die man als Eltern schon immer hatte! Umfassende Themen, einfache Erklärungen, viele praktische Übungen, gleichgesinnte Eltern bewirken einen AHA-Effekt, gute und intime Stimmung und einen riesigen Erfahrungsaustausch. Merken Sie sich die nächste Schulung vor, denn das vermittelte Know-How ist enorm! Schauen Sie dazu auf der Website des Christiane-Herzog Zentrums der Berliner Charité und erkundigen sich gerne telefonisch oder per Mail!
https://www.charite-ppi.de/…/mukoviszidose_christiane_herz…/
CF-Elterntreff am 19. Dezember
Die letzten beiden CF-Elterntreffs in Berlin waren geprägt von einem Reigen kurzfristiger Absagen, so dass wir bei beiden Terminen letztlich zu zweit waren.
Ganz sicher liegt es nicht an mangelndem Interesse, sondern vielmehr an der dunkleren Jahreszeit. Es ist ja auch die Zeit der Infekte – wer weiß das nicht besser als wir alle hier. Daher pausieren wir jetzt erst einmal und planen den nächsten Elterntreff für März 2019. Genauere Infos hierzu folgen rechtzeitig.
Euch allen wünschen wir ein frohes Weihnachtsfest und ein gesundes neues Jahr 2019! Esst viel und trinkt einen Glühwein mehr – Weihnachten muss das so sein 🙂
Hier noch zwei Bildeindrücke von unserem Spaziergang durch die Innenstadt:
CF – Elterntreff
CF-Elterntreff in Berlin
Bei dieser Gruppe handelt es sich um eine kleine Elternrunde, die sich seit diesem Jahr, also seit 2018, in größeren Abständen trifft und dabei recht offen und ungezwungen austauscht. Wir sind bislang 4 Elternteile und hatten uns zunächst überlegt, die einzelnen Zusammenkünfte ggf. unter ein Motto zu stellen oder thematisch einzugrenzen. Schnell war für uns dann jedoch klar, dass wir einfach offen sein wollen für das, was zum jeweiligen Zeitpunkt bei den jeweiligen Teilnehmern anliegt. Jeder bringt also seine Fragen mit und berichtet aus dem eigenen „CF-Alltag“ – d.h. idR halten wir uns auf dem Laufenden zu allem Möglichen, was in den gegenwärtigen Altersstufen unserer CF-Kinder gerade so abgeht und passiert, welche Erfahrungen wo gemacht wurden. Dabei haben wir ein offenes Ohr füreinander und geben uns gegenseitig Tipps.
Natürlich freuen wir uns, wenn weitere Eltern aus dem Berliner Raum hinzukommen möchten. Örtlich halten wir es so, dass wir immer in einem anderen Stadtteil sind, und da dann in der Nähe eines S-Bahnhofes oder anderweitig gut erreichbar. Das sehen wir als kleines Schmankerl, auf diesem Wege in den verschiedensten Ecken von Berlin zu landen. Natürlich hat das zur Folge, dass man auch mal einem weiteren Weg zum Treffpunkt hat, aber das nehmen wir gern in Kauf. Das nächste Treffen findet am 19.12.2018 um 17:45 Uhr vor der Filiale “LINDNER Esskultur”, Friedrichstraße 165. Von dort gehen wir gemeinsam zum Gendarmenmarkt.
Auf dem Bild von li. nach re. aus dem Vorstand Jeanette Rembeck und Peggy Lange
Stellenausschreibung
Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. sucht zum nächstmöglichen Zeitpunkt für seine Kontakt- und Beratungsstelle eine/n
Mitarbeiter*in Beratung und Verbandsarbeit (35 h/Woche)
Die vollständige Stellenausschreibung finden Sie hier: Stellenausschreibung_Muko_2018
Mukoviszidose Elternschulung
Am 7.09.2018 beginnt die neue Mukoviszidose Elternschulung. Sie wird vom Christiane-Herzog-Zentrum durchgeführt und ist für Eltern von neudiagnostizierten Kindern gedacht. Es sind zwei Wochenendblöcke mit Themen u. A. zu medizinischen Grundlagen der Erkrankung, Therapieprinzipien oder zur Therapieumsetzung im Alltag. Der zweite Block dieser Schulung findet im Oktober statt.