• Klimafahrten an die Ostsee

Vorstandswahl 2021

Sehr geehrte Mitglieder,

Am letzten Samstag, den 25.09.21, fand  im Rahmen unserer Jahresmitgliederversammlung die Wahl unserer neuen Vorstandsmitglieder statt.

Aus 36 eingegangenen Briefwahlunterlagen und 40 vor Ort abgegebenen Stimmzetteln ergab sich eine Wahlbeteiligung von 76 Mitgliedern. Hieraus ergab sich das erforderliche Quorum für jeden Kandidat*innen von mindestens 38 Stimmen für die Wahl in den Vorstand.

Somit wurde ein neuer Vorstand bestehend aus 8 Mitgliedern gewählt. Die neue Vorstandsvorsitzende ist Sandra Blume.  Marie-Kristin Kalz wird ihre Stellvertretung übernehmen und Christopher Stähr den Finanzvorstand.

Einzelheiten zur Wahl, sowie Informationen zur Konstituierung des Vorstandes,  finden Sie in den angehängten Protokollen.

Konstituierung Vorstand 2021

Protokoll JMV 2021

Protokoll Vorstandswahlen 2021

Workshop von Aktion Luftsprung

Liebe Community,

anbei leite ich euch eine Information zu einem Workshop von Aktion Luftsprung weiter, es geht um das fit4job Training für junge Menschen mit einer nicht sichtbaren chronischen Erkrankung.

Liebe CF-Community,  

wir, das fit4job Team von aktion luftsprung, bieten jungen Menschen, die mit einer chronischen Erkrankung wie Mukoviszidose, chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, Multiple Sklerose oder Rheuma leben, einen Workshop rund um das Thema „Ausbildung, Studium und Job mit einer nicht sichtbaren Erkrankung“ an.

In drei Modulen geben wir den Teilnehmenden Tipps für eine gelungene Bewerbung, beantworten Fragen zum Umgang mit der Erkrankung am Arbeitsplatz, zeigen Übungen zur Stressbewältigung sowie zum Umgang mit Rückschlägen und unterstützen bei der Findung des Traumberufes mit Hilfe einer Potenzialanalyse.

Für alle Teilnehmenden besteht zudem das Angebot, auch nach dem Workshop Einzelgespräche mit den Coaches des fit4job Teams wahrzunehmen.

Der erste Workshop findet vom 30.-31.10.2021 im online-Format statt. Teilnehmen können alle, die zwischen 16 und 25 Jahren alt sind und mit einer der oben genannten Erkrankungen leben.

Bitte leiten Sie den anhängenden Flyer an infrage kommende junge Menschen in Ihrem Umfeld weiter. Sie finden dort auch die Anmeldemodalitäten und weitere Informationen zum Workshop, oder unter: https://aktion-luftsprung.de/luftsprung-fit4job/workshop/

Mach dein Ding Talk mit Stephan Kruip

Liebe Community,
Aktion Luftsprung hat bei der vierten Folge des „Mach dein Ding Talk“ u.a. den Vorstandsvorsitzenden des Bundesverbandes Mukoviszidose Stephan Kruip zu Gast.
Das Thema (link):
In der vierten Folge des Mach Dein Ding Talks geht es über Soziales Engagement und wie es gelingen kann.
  • Was bedeutet es, eine Selbsthilfeorganisation zu gründen oder zu leiten?
  • Wie kann man sich engagieren und wo fängt man an?
  • Wie steht es um Selbsthilfeorganisationen für chronisch Erkrankte?
  • Wie sieht die Zukunft von Selbsthilfeorganisationen aus?

Vor und während der Sendung gibt es die Möglichkeit, über den Chat Fragen an die Gäste zu stellen und somit interaktiv teilzunehmen.

Kandidat:innensprechstunde (Vorstandswahl 25.9.21)

Liebe Mitglieder,

am 15. September findet um 18.30 Uhr eine Online-Sprechstunde statt, in der alle Mitglieder die Möglichkeit haben, die Kandidat:innen für die Vorstandswahl kennenzulernen und zu befragen. Voraussichtlich können 2/3 der Kandidat:innen teilnehmen.

Ich werde hierzu Ende nächster Woche einen Link an euch per Email senden. In der Email werden auch weitere, wahlunabhängige Informationen enthalten sein.

LG

31. Jahresmitgliederversammlung und Jahresveranstaltung

Liebe Vereinsmitglieder des Mukoviszidose Landesverbandes,

die Einladungsbriefe zur 31. Jahresmitgliederversammlung und Jahresveranstaltung (am Samstag den 25.9.21, einen Tag vor der Bundestagswahl), auf der auch die Wahl für einen neuen Vorstand stattfindet, sind versendet und bei vielen bereits heute angekommen.

Das Schreiben besteht aus drei farbigen und doppelseitig bedruckten Blättern:

  1.  Einladung mit Programm,
  2.  Informationen zum Veranstaltungsort, Hinweis und Rückmeldung
  3.  Kandidatenliste

Hier sind die einzelnen Blätter zusätzlich als PDF’s einsehbar.

MV Einladung und Programm

MV Veranstaltungsort, Hinweis und Rückmeldung

MV Kandidatenliste

Alle Kandidaten haben versichert, im Falle ihrer Wahl, diese anzunehmen.

CFler auf heißen Öfen

Vom 14-15. August 2021 fand die 20. Tour „CFler auf heißen Öfen“ statt. Dieses Mal ging es bei bestem Wetter in die Lausitz zur Besichtigung des Besucherbergwerkes F60.

Vielen Dank an die Organisatoren und Initiatoren (Sebastian und Tobias) dieser tollen Tradition und an alle Teilnehmenden für das schöne gemeinsame Erlebnis, von dem Alle sicherlich noch lange erzählen werden.

 

 

Schutzengel beim Berlin-Marathon

Liebe Community,
Angelika Marie Saretz wird als Schutzengel beim Berlin-Marathon mitlaufen. Gibt es bereits andere, die das Gleiche vorhaben? Möchte sich jemand anschließen oder Frau Saretz unterstützen?
https://www.altruja.de/angelika-laeuft

PARI Kreativ-Wettbewerb

Im Mai und Juni diesen Jahres fand der „Mehr vom Leben“ Kreativ-Wettbewerb der PARI Pharma GmbH statt.  Nun gab es die Spendenübergabe: 10.000€ wurden für das Programm muko.fit an den Mukoviszidose e.V. übergeben.

Vielen Dank an alle, die teilgenommen haben!

Hier die vollständige Pressemittelung der PARI Pharma GmbH:

PARI_PR-Mitteilung_Kreativ-Wettbewerb

Aufruf zu Vorstandswahlen am 25. September 2021

Liebe Mitglieder,
die dreijährige Legislaturperiode des Vorstandes endet im Herbst dieses Jahres!
Dieses Jahr besteht wieder die Möglichkeit, für den Vorstand zu kandidieren und sich aktiv an der Weiterentwicklung des Verbandes einzubringen.
Wir rufen die Mitglieder des Landesverbandes auf, für den Vorstand zu kandidieren!
Am 4. August 2021 um 17 Uhr ist eine Gesprächsrunde mit dem Vorstand geplant. Wer Interesse hat teilzunehmen kann sich entweder telefonisch oder per E-Mail: kontakt@muko-berlin-brandenburg.de bei uns melden und bekommt die Zugangsdaten zugeschickt.
Die Wahlvorschläge bzw.  Bewerbungen müssen bis zum 14. August 2021 per Post oder E-Mail beim Landsverband eingegangen sein.

Im Namen des Vorstandes

Dirk Seifert, Sebastian Fritsche und Markus Wittich

Bilder zum 19. Muko-Freundschaftslauf 2021

Am 20.6.2021 fand die Abschlussveranstaltung der 19. Muko-Freundschaftslaufwochen statt. Auf dem KITA Sportplatz Sandscholle in Potsdam-Babelsberg fand dazu ein Präsenzlauf statt. Durch das heiß-schwüle Wetter hielt sich der Andrang leider, doch verständlicher Weise in Grenzen, trotzdem gab es einige tapfere Läufer:innen. Im Schatten der Bäume konnte man sich niederlassen und an Ständen ess- und trinkbares, sowie Tombolalose, T-Shirts und weitere Produkte erwerben und natürlich spenden. Es gab ein Interview mit Lennart Czyborra (Muko-Botschafter und Fußballprofi FC Genua). Sylvia Lehmann MdB (Schirmherrin) und Brigitte Meier (Beigeordnete Stadt Potsdam), sowie natürlich Dirk Seifert (Vorstandsvorsitzender Muko e.V LV BB) hielten reden und Lisa Hönig spielte Live-Musik. Anbei ein paar Impressionen zur Veranstaltung, die noch ergänzt werden:

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