Ich leite eine Information von Claudia Hanisch (Referentin Hilfe zur Selbsthilfe vom Bundesverband Muko e.V.) weiter:
„Um Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen in Krisen zu helfen, hat der Mukoviszidose e.V. ein neues Beratungsangebot entwickelt. Ab sofort vermittelt der Verein Menschen mit Mukoviszidose und ihren nahen Angehörigen, die Rat benötigen oder einen Ausweg aus psychischen Belastungen und Krisen rund um die Erkrankung suchen, psychologische Beratung per Videosprechstunde als Unterstützungsangebot und Hilfe zur Selbsthilfe. Die Kosten für die Beratung werden vom Mukoviszidose e.V. übernommen.“
Unsere Vorstandvorsitzende (ehemals Sandra Blume) hat am 10. Dezember 2021 geheiratet und den Nachnamen ihres Mannes angenommen. Wir wünschen dem frischen Ehepaar alles erdenklich Gute und eine frohe, glückliche gemeinsame Zeit!
Frau Sandra Jacobi ist per Email nun über sandra.jacobi@muko-berlin-brandenburg.de zu erreichen. Aber auch die alte Emailadresse ist noch einige Wochen aktiv und wird an die neue weitergeleitet.
Über den Paritätischen Gesamtverbund wurden wir über eine Studie des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales zum Beratungs- und Unterstützungsbedarfe von Eltern bzw. Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen informiert.
Am 1. November hatte unsere Mitarbeiterin der Mobilen Physiotherapie Anne Kaden ihr 10 jähriges Dienstjubiläum! Wir bedanken uns sehr für ihre Treue und ihr Engagement für den Landesverband und für die Menschen mit Mukoviszidose, die sie behandelt und unterstützt.
Wir wünschen uns, dass Anne uns mindestens weitere 10 Jahre begleitet.
Das interessante Programm (siehe Anhang) für die diesjährige CF-Erwachsenentagung vom 22.-24.10. steht fest. Sie wird online stattfinden, eine Anmeldung kann unter bsenger@muko.info erfolgen.
Seit der Vernissage am 29. September ist auf dem Flur der SPD Fraktion im Brandenburger Landtag die Ausstellung „Gesehen werden 2 – Leben mit Mukoviszidose“ täglich von 10-16 Uhr bis voraussichtlich Ende Dezember ohne Voranmeldung zu sehen. Anschließend soll die Ausstellung nach Dresden und im Sommer 2022 ins Potsdamer Rathaus umziehen.
Die Ausstellung ist durch die KKH (Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V) gefördert.
GESEHEN WERDEN 2
Mein Name ist Jörg Metzner, ich bin 55 Jahre alt und arbeite als freiberuflicher Theater- und Portraitfotograf.
Im Jahr 2010 fotografierte ich im Auftrag des Landesverbandes zum Thema Mukoviszidose. Dem Projekt gaben wir den Namen „GESEHEN WERDEN“. Darum ging es uns schließlich: wir wollten sichtbar machen, was Gesunden meist verborgen bleibt. Ich zumindest wusste bis zu diesem Zeitpunkt kaum etwas von dieser Krankheit, was sich in den folgenden Monaten grundlegend änderte.
Entgegen meinen Befürchtungen: keine Spur von Pessimismus, Lethargie und Traurigkeit! Ich lernte wunderbare Menschen kennen. Ihre Lebenskraft und ihr verantwortungsvoller Umgang mit Zeit rückte meine Prioritäten zurecht und relativierte eigene Probleme.
Ihre Ehrlichkeit im Umgang mit der Krankheit machte es mir leicht, mich ebenfalls zu öffnen und schuf Vertrautheit – die Grundlage für meine Arbeit als Fotograf. Die Möglichkeit, in meinem Beruf in andere Lebenswelten eintauchen zu dürfen, empfand ich auch hier wieder als ein Geschenk.
Zehn Jahre später nun eine Fortsetzung des Projekts. Wunderbar!
Erneut werden wir die Betroffenen in ihrem Alltag „sehen“- Menschen mit Mukoviszidose, ihre Familien und Partner, sowie begleitende Ärzte und Therapeuten. Neue Begegnungen, aber auch Begegnungen mit einigen der bereits im ersten Projekt Porträtierten bzw. ihren Hinterbliebenen.
Welche Hoffnungen werden durch neu entwickelte Medikamente wie Kaftrio geweckt? Wie ändert sich dadurch das Leben?
Die 37-jährige Eva, seit einigen Wochen Teilnehmerin am Härtefallprojekt der Charité, geht es seitdem deutlich besser. Sie kommentiert dies so: „Au Backe: Muss ich mir nun plötzlich Gedanken um meine Altersvorsorge machen? Werde ich irgendwann meine Eltern pflegen müssen?“.
Ich habe erneut viele tolle Menschen kennenlernen dürfen, die mir ganz selbstverständlich ihre Türen öffneten. Danke!
Jörg Metzner
Mai 2021
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fotografie jörg metzner . schwanenring 19 . 16567 mühlenbeck
fotografie@joerg-metzner.de
0170 2021035
www.joerg-metzner.de
Unser ehemalige Vorstandsvorsitzende Dirk Seifert (r.) mit seiner Nachfolgerin Sandra Blume (l.)
Am Samstag den 25.9.21 fand unsere Jahrestagung/ Jahresveranstaltung mit der integrierten Jahresmitgliederversammlung in den Räumlichkeiten des Hotels Grenzfall in Berlin Mitte statt.
Nach einer anfänglichen Begrüßung durch unseren nun ehemaligen Vorstandsvorsitzenden Dirk Seifert folgte ein Vortrag von Herrn Priv.-Doz . Dr. med. Carsten Schwarz mit Schwerpunkt auf neue Therapiemöglichkeiten und die damit verbundenen neuen Herausforderungen.
Nach einer stärkenden Kaffeepause wurde im Rahmen der 31. Mitgliederversammlung zuerst der Tätigkeitsbericht und dann der Kassenprüfbericht des vergangenen Geschäftsjahres verlesen, bevor die ehemaligen Mitglieder des Vorstandes entlastet und feierlich verabschiedet wurden. Die Wahl des neuen Vorstandes und der neuen KassenprüferInnen bildeten die nächsten Punkte auf der Tagesordnung und zuletzt hat sich der neue Vorstand in einem Nebenraum konstituiert und dabei Sandra Blume als Vorsitzende gewählt (Vorstandswahl 2021 | Mukoviszidose (muko-berlin-brandenburg.de)
Anschließend durften sich alle Anwesenden an dem sehr leckeren Buffet bedienen, welches zur Mittagspause aufgebaut wurde.
Abschließend zur Veranstaltung gab es zwei sehr unterhaltsame Rückblicke von Dirk Seifert und Sebastian Fritsche. Herr Seifert berichtete über die Höhepunkte seiner über 22 Jahre andauernden Vorstandsarbeit, und Herr Fritsche berichtete über die jährlich stattgefundenen Motorradtouren „CFler auf heißen Öfen“.
Den Schlusspunkt der bereits zeitlich weit hinter dem Soll liegenden Veranstaltung bildete Frau Claudia Hanisch vom Bundesverband mit einem überaus interessanten Vortrag zum Thema: „Die Gegenwart und Zukunft der Selbsthilfe, ihre Veränderung, sowie ihre Chancen und Potenziale.“
Wir danken allen, die die Veranstaltung mit ihrer Anwesenheit bereichert haben.
Am Einlass werden von Flora Wegener (Mitarbeiterin der Beratungsstelle) Wahlunterlagen an die Mitglieder verteilt
(v.l.n.r.) Ingo Sparenberg überreicht als Mitglied des Bundesvorstandes des Muko e.V. eine Dankesurkunde an Dirk Seifert
Prov.-Doz. Dr. med. Carsten Schwarz bei seinem Vortrag
Dr. Carsten Schwarz hält einen Vortrag über Auswirkungen neuer Therapiemöglichkeiten
Frau Prof. Barbara John, Vorstandsvorsitzende des Paritätischen Berlin, überreicht gleich den noch eingepackten Ehrenbär an Dirk Seifert
(v.l.n.r.) Dr. Carsten Schwarz und Dirk Seifert und eine Frage aus dem Publikum
Die letzten Wahlzettel werden eingeworfen
Das Wahlprotokoll wird verlesen (v.l.n.r. Sebastian Fritsche, Constantin Borngesser, Dirk Seifert)
Abstimmung über die neuen Kassenprüfer
Der frisch gewählte Vorstand (v.l.n.r.): Uwe Wöller, Dr. Carsten Schwarz, Sandra Blume, Marie-Kristin Kalz, Christopher Stähr, Katrin Tebel
Abschließender Vortrag von Frau Hanisch vom Bundesverband Muko e.V. über die Entwicklung der Selbsthilfe
Dirk Seifert erhält eine Ehrenurkunde von Kevin Kretzschmar-Berthold, dem Vorstandsvorsitzenden vom Mukoviszidose Leipzig e.V.
Wir haben von Frau Hanisch vom Bundesverband folgende Mail mit Informationen über eine mögliche Förderung von Urlaub für Familien bekommen:
Liebe Ansprechpartner*innen der regionalen Selbsthilfe,
gute Neuigkeiten für Familien: Mit ihrem Programm „Corona-Auszeit für Familien“ fördert die Bundesregierung unter bestimmten Voraussetzungen einwöchige Urlaube in Deutschland.
Unterstützt werden Familien mit kleinen und mittleren Einkommen, sowie unabhängig vom Einkommen Familien mit einem Kind mit einem GdB 50 oder einem Elternteil mit GdB 50 mit 90 % der Kosten.
