Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg
Selbsthilfeverein für Mukoviszidose-Betroffene in Brandenburg und Berlin
Information and help for ukrainian refugees with CF (languages: ukrainian, russian and polish) and for helpers (from our federal association):
Hier ein Link zum Bundesverband Mukoviszidose e.V. für hilfesuchende ukrainische Mukoviszidosebetroffene und für Helfende (auch in ukrainisch, russisch und polnisch):
Folgender Link zur Deutschen Stiftung für Engagement und Ehrenamt gibt viele nützliche Informationen für Helfende (nur auf deutsch):
Auf der Webseite von CF-Europe gibt es Informationen zur Situation CF- betroffener Ukrainer und eine Spendenmöglichkeit.
CF-Europe offers on its website informations about the situation of CF-affected ukrainian people and the possibility to donate.
Help for CF-affected people in the Ukraine, possibility of donations
Der Bundesverband Mukoviszidose bietet Unterstützung für CF-Betroffene in der Ukraine u. a. durch eine Spendenmöglichkeit.
Hilfe für CF-Betroffene in der Ukraine | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)
Ich leite eine Information von Claudia Hanisch (Referentin Hilfe zur Selbsthilfe vom Bundesverband Muko e.V.) weiter:
„Um Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen in Krisen zu helfen, hat der Mukoviszidose e.V. ein neues Beratungsangebot entwickelt. Ab sofort vermittelt der Verein Menschen mit Mukoviszidose und ihren nahen Angehörigen, die Rat benötigen oder einen Ausweg aus psychischen Belastungen und Krisen rund um die Erkrankung suchen, psychologische Beratung per Videosprechstunde als Unterstützungsangebot und Hilfe zur Selbsthilfe. Die Kosten für die Beratung werden vom Mukoviszidose e.V. übernommen.“
Unsere Vorstandvorsitzende (ehemals Sandra Blume) hat am 10. Dezember 2021 geheiratet und den Nachnamen ihres Mannes angenommen. Wir wünschen dem frischen Ehepaar alles erdenklich Gute und eine frohe, glückliche gemeinsame Zeit!
Frau Sandra Jacobi ist per Email nun über sandra.jacobi@muko-berlin-brandenburg.de zu erreichen. Aber auch die alte Emailadresse ist noch einige Wochen aktiv und wird an die neue weitergeleitet.
Über den Paritätischen Gesamtverbund wurden wir über eine Studie des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales zum Beratungs- und Unterstützungsbedarfe von Eltern bzw. Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen informiert.
Hier könnt ihr der Studie teilnehmen.
Die neue Flügelpost wurde versandt und ist vermutlich bereits bei allen Mitgliedern im Briefkasten!
Viel Freude beim lesen!
Am 1. November hatte unsere Mitarbeiterin der Mobilen Physiotherapie Anne Kaden ihr 10 jähriges Dienstjubiläum! Wir bedanken uns sehr für ihre Treue und ihr Engagement für den Landesverband und für die Menschen mit Mukoviszidose, die sie behandelt und unterstützt.
Wir wünschen uns, dass Anne uns mindestens weitere 10 Jahre begleitet.
Vielen Dank!
Liebe Community,
Das interessante Programm (siehe Anhang) für die diesjährige CF-Erwachsenentagung vom 22.-24.10. steht fest. Sie wird online stattfinden, eine Anmeldung kann unter bsenger@muko.info erfolgen.
Seit der Vernissage am 29. September ist auf dem Flur der SPD Fraktion im Brandenburger Landtag die Ausstellung „Gesehen werden 2 – Leben mit Mukoviszidose“ täglich von 10-16 Uhr bis voraussichtlich Ende Dezember ohne Voranmeldung zu sehen. Anschließend soll die Ausstellung nach Dresden und im Sommer 2022 ins Potsdamer Rathaus umziehen.
Die Ausstellung ist durch die KKH (Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V) gefördert.
GESEHEN WERDEN 2
Mein Name ist Jörg Metzner, ich bin 55 Jahre alt und arbeite als freiberuflicher Theater- und Portraitfotograf.
Im Jahr 2010 fotografierte ich im Auftrag des Landesverbandes zum Thema Mukoviszidose. Dem Projekt gaben wir den Namen „GESEHEN WERDEN“. Darum ging es uns schließlich: wir wollten sichtbar machen, was Gesunden meist verborgen bleibt. Ich zumindest wusste bis zu diesem Zeitpunkt kaum etwas von dieser Krankheit, was sich in den folgenden Monaten grundlegend änderte.
Entgegen meinen Befürchtungen: keine Spur von Pessimismus, Lethargie und Traurigkeit! Ich lernte wunderbare Menschen kennen. Ihre Lebenskraft und ihr verantwortungsvoller Umgang mit Zeit rückte meine Prioritäten zurecht und relativierte eigene Probleme.
Ihre Ehrlichkeit im Umgang mit der Krankheit machte es mir leicht, mich ebenfalls zu öffnen und schuf Vertrautheit – die Grundlage für meine Arbeit als Fotograf. Die Möglichkeit, in meinem Beruf in andere Lebenswelten eintauchen zu dürfen, empfand ich auch hier wieder als ein Geschenk.
Zehn Jahre später nun eine Fortsetzung des Projekts. Wunderbar!
Erneut werden wir die Betroffenen in ihrem Alltag „sehen“- Menschen mit Mukoviszidose, ihre Familien und Partner, sowie begleitende Ärzte und Therapeuten. Neue Begegnungen, aber auch Begegnungen mit einigen der bereits im ersten Projekt Porträtierten bzw. ihren Hinterbliebenen.
Welche Hoffnungen werden durch neu entwickelte Medikamente wie Kaftrio geweckt? Wie ändert sich dadurch das Leben?
Die 37-jährige Eva, seit einigen Wochen Teilnehmerin am Härtefallprojekt der Charité, geht es seitdem deutlich besser. Sie kommentiert dies so: „Au Backe: Muss ich mir nun plötzlich Gedanken um meine Altersvorsorge machen? Werde ich irgendwann meine Eltern pflegen müssen?“.
Ich habe erneut viele tolle Menschen kennenlernen dürfen, die mir ganz selbstverständlich ihre Türen öffneten. Danke!
Jörg Metzner
Mai 2021
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fotografie jörg metzner . schwanenring 19 . 16567 mühlenbeck
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