Liebe Community,
Angelika Marie Saretz wird als Schutzengel beim Berlin-Marathon mitlaufen. Gibt es bereits andere, die das Gleiche vorhaben? Möchte sich jemand anschließen oder Frau Saretz unterstützen?
https://www.altruja.de/angelika-laeuft
PARI Kreativ-Wettbewerb
Im Mai und Juni diesen Jahres fand der „Mehr vom Leben“ Kreativ-Wettbewerb der PARI Pharma GmbH statt. Nun gab es die Spendenübergabe: 10.000€ wurden für das Programm muko.fit an den Mukoviszidose e.V. übergeben.
Vielen Dank an alle, die teilgenommen haben!
Hier die vollständige Pressemittelung der PARI Pharma GmbH:
Aufruf zu Vorstandswahlen am 25. September 2021
Liebe Mitglieder,
die dreijährige Legislaturperiode des Vorstandes endet im Herbst dieses Jahres!
Dieses Jahr besteht wieder die Möglichkeit, für den Vorstand zu kandidieren und sich aktiv an der Weiterentwicklung des Verbandes einzubringen.
Wir rufen die Mitglieder des Landesverbandes auf, für den Vorstand zu kandidieren!
Am 4. August 2021 um 17 Uhr ist eine Gesprächsrunde mit dem Vorstand geplant. Wer Interesse hat teilzunehmen kann sich entweder telefonisch oder per E-Mail: kontakt@muko-berlin-brandenburg.de bei uns melden und bekommt die Zugangsdaten zugeschickt.
Die Wahlvorschläge bzw. Bewerbungen müssen bis zum 14. August 2021 per Post oder E-Mail beim Landsverband eingegangen sein.
Im Namen des Vorstandes
Dirk Seifert, Sebastian Fritsche und Markus Wittich
Bilder zum 19. Muko-Freundschaftslauf 2021
Am 20.6.2021 fand die Abschlussveranstaltung der 19. Muko-Freundschaftslaufwochen statt. Auf dem KITA Sportplatz Sandscholle in Potsdam-Babelsberg fand dazu ein Präsenzlauf statt. Durch das heiß-schwüle Wetter hielt sich der Andrang leider, doch verständlicher Weise in Grenzen, trotzdem gab es einige tapfere Läufer:innen. Im Schatten der Bäume konnte man sich niederlassen und an Ständen ess- und trinkbares, sowie Tombolalose, T-Shirts und weitere Produkte erwerben und natürlich spenden. Es gab ein Interview mit Lennart Czyborra (Muko-Botschafter und Fußballprofi FC Genua). Sylvia Lehmann MdB (Schirmherrin) und Brigitte Meier (Beigeordnete Stadt Potsdam), sowie natürlich Dirk Seifert (Vorstandsvorsitzender Muko e.V LV BB) hielten reden und Lisa Hönig spielte Live-Musik. Anbei ein paar Impressionen zur Veranstaltung, die noch ergänzt werden:
19. Muko-Freundschaftslauf 2021 – Abschluss
Ablauf/ Programm der Muko-Freundschaftslaufwochen-Abschlussveranstaltung am Sonntag den 20. Juni 2021
KITA Sportplatz Sandscholle,
14482 Potsdam, Franz-Mehring-Str. 54.
- 11 Uhr Veranstaltungsbeginn:
Eröffnung Dirk Seifert (Vorsitzender Landesverband) - Fotopräsentation, Informationen zum Ablauf, Tombola, Anmeldung/Nachmeldung
- ab 12 Uhr Grußworte:
Sylvia Lehmann MdB (Schirmherrin), Brigitte Meier (Beigeordnete Stadt Potsdam) - 12.30 Uhr Start des Laufes bis 14.30 Uhr
- 14.30 Uhr Verlosung Tombola-Hauptreise
- Livemusik mit Lisa Hönig
- ca. 15 Uhr Ende der Veranstaltung
Besonderer Gast:
- Lennart Czyborra (Muko-Botschafter und Fußballprofi FC Genua)
CF und Sport – vom Anfänger zum Profi
Gerne möchten wir hier auf eine virtuelle Veranstaltung der Regionalgruppe Stuttgart aufmerksam machen:
CF und Sport – vom Anfänger zum Profi/ (virtuelle Veranstaltung über die Zoom-Plattform)
Wie motiviere ich mich? Welche Sportart passt zu mir? Welche Angebote gibt es? Was kann ich von anderen lernen?
Gesprächsrunde und Vortrag mit Dr. Corinna Moos-Thiele, Ingo Sparenberg und Betroffenen der Regionalgruppe Stuttgart.
Es geht um Fragen wie Motivation, die passende Sportart und die richtigen Angebote:
– Wie kann man sich zu einer sportlichen Tätigkeit motivieren?
– Welche Sportart passt zu mir?
– Welche Angebote gibt es?
– Was braucht es, um “dabei” zu bleiben
Zu diesen und IHREN Fragen wollen wir in einem virtuellen Austausch Antworten finden und von guten Beispielen lernen.
Anmeldung:
Bitte beachten: bei Interesse zur Teilnahme möchten wir Sie bitten, sich zeitnah über brigitte.staehle@arcor.de anzumelden bzw. zu registrieren.
Nach verbindlicher Anmeldung erhalten Sie im Anschluss Ihre Zugangsdaten, technische Hinweise und Informationen zum Datenschutz per E-Mail.
Termin: Montag, 28.06.2021
Beginn: 20.00 Uhr, bis ca. 22.00 Uhr
Die Einwahl ist bereits ab 15 Minuten vor Veranstaltungsbeginn möglich.
Veranstalter: Regionalgruppe Stuttgart, Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg
Kontakt:
Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg
Regionalgruppe Stuttgart
Brigitte Stähle
Tel. 0173-6496630
https://www.facebook.com/Mukostuttgart
Auf Ihre Teilnahme freuen wir uns.
HALBZEIT BEIM DIGITALEN MUKOVISZIDOSE FREUNDSCHAFTSLAUF
Die erste Hälfte der digitalen Muko – Freundschaftslauf – Wochen ist vorüber. Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. zieht ein positives Zwischenfazit. Bisher haben sich 25 Teams und insgesamt ca. 500 Läufer*innen angemeldet. Bisher wurden mehr als 7.500 km zurück gelegt und ca. 12.000 Euro Spenden eingeworben. Auch mit der Unterstützung von Lennart Czyborra (Profifußballer von Atalanta Bergamo / FC Genua) als Botschafter konnten wir bereits viele Menschen bewegen am Lauf teilzunehmen. Wir hoffen, dass es noch mehr werden.
Aufgrund der Corona-Krise konnte der traditionelle Muko-Freundschaftslauf zum zweiten Mal nicht im Potsdamer Lustgarten stattfinden. Diese Veränderung bedeutet für den Landesverband einen großen Verlust in Bezug auf die geringeren Spendengeldeinnahmen und der fehlenden fehlenden Präsenz in der Öffentlichkeit.
Durch die digitale Variante unter dem Motto „Wir laufen gemeinsam getrennt!“, ist es uns gelungen an das Vorjahresergebnis anzuknüpfen und wir hoffen dieses sogar zu überbieten. Geholfen haben dabei das digitale Grußwort des Potsdamer Oberbürgermeisters Mike Schubert als Schirmherr des Laufes und die Zusammenarbeit mit dem Sportverein SV Babelsberg 03.
Alle Interessierten können sich gemeinsam mit ihren Sponsor*innen auf der Muko-Freundschaftslaufseite: www.muko-freundschaftslauf.org bis zum 20. Juni 2021 anmelden um für einen guten Zweck zu laufen. An diesem Tag plant der Landesverband eine zentrale Abschlussveranstaltung auf dem Sportplatz Sandscholle in Potsdam Babelsberg in der Zeit von 11 bis 15 Uhr, im Rahmen der eingeschränkten Möglichkeiten aufgrund der Corona-Pandemie.
Die Erlöse fließen in die Arbeit und Projekte des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V., wie zum Beispiel die mobile Physiotherapie, die Ostsee-Klimafahrten für Mukoviszidose Betroffene und ihre Familienangehörigen, den Unterstützungsfonds für Familien in besonderen Notlagen und der kostenfreien, psychosozialen und sozialrechtlichen Beratung der Betroffenen und ihren Familienangehörigen.
Die digitalen Laufwochen brachten bisher Läufer*innen aus verschiedenen Teilen der Bundesrepublik und darüber hinaus – von Luzern in der Schweiz, über Italien, Spanien, Frankreich, Österreich bis hoch zur Insel Norderney – dazu mitzumachen.
Impressionen der Läufer*innen finden sich in der Galerie:
MUKOVISZIDOSE FREUNDSCHAFTSLAUFWOCHEN – digital
Am 30. Mai starten unsere diesjährigen digitalen Freundschaftslaufwochen. Wir freuen uns auf alte und neue Gesichter, die sich unserer Aktion anschließen, laufen und spenden und sich gemeinsam mit uns darüber freuen! Wir laden Euch ein, Bilder und Eindrücke dieser besonderen Art des Zusammenseins (getrennt und doch gemeinsam für Mukoviszidose-Betroffene!) mit uns und allen anderen Läufer*innen zu teilen!
Hier seht Ihr das Startschuss-Video:
Am 20. Juni treffen wir uns dann in Präsenz zur Abschlussveranstaltung in Potsdam. Alle weiteren Informationen findet Ihr in diesem Flyer:
MUKO – TIERPARKSPAZIERGANG AM 11. JULI 2021
Liebe Interessierte,
am 11. Juli veranstalten wir einen kostenfreien Tierpark-Spaziergang für von Mukoviszidose Betroffene und deren Angehörige. Insgesamt haben wir 6 Plätze für Erwachsene und 14 Plätze für Kinder bis 14 Jahre. Wir starten um 12.30 Uhr.
Wenn Ihr Lust, Zeit und Interesse habt meldet Euch bitte bei Enrico Große: enrico.grosse@muko-berlin-brandenburg.de
Bild: aboeka/pixabay
Online-Elternseminar: „Unser Kind hat Mukoviszidose – Was tun?“
Heute möchten wir Sie auf das Online-Elternseminar: „Unser Kind hat Mukoviszidose – Was tun?“ hinweisen – Ein Seminar für Eltern, deren Kinder vor Kurzem diagnostiziert wurden, sowie Eltern mit Kleinkindern, die an Mukoviszidose erkrankt sind,. Das Seminar findet am 2., 3. und 10. Juli 2021 statt.
Das Seminar findet an einem Freitagabend und zwei aufeinanderfolgenden Samstagen statt (Die Termine sind eine zusammenhängende Einheit).
Nach allgemeinen Informationen und einem ersten Kennenlernen am Freitagabend beschäftigen wir uns am Samstag mit den medizinischen Grundlagen der Mukoviszidose sowie der Therapie und der Hygiene im Alltag. Am zweiten Samstag widmen wir uns dem Thema Physiotherapie bei CF und sozialrechtlichen Themen. Darüber hinaus bieten wir die Gelegenheit eines Erfahrungsaustausches mit Eltern von größeren CF-Kindern sowie CF-Erwachsenen.
Weitere Informationen: https://www.muko.info/…/online-elternseminar-unser-kind-hat…
Wir möchten Sie bitten, die Information zum Online-Elternseminar weiterzugeben!
Herzliche Grüße vom Team der Kontakt- und Beratungsstelle