Kategorie: Sonstige Beiträge

Letzten Samstag (10.9.22) fand die Jahresmitgliederveranstaltung von uns im Hotel Grenzfall statt. Es haben etwas mehr als dreißig Personen teilgenommen.

Vor der Mittagspause fand die 32. Jahresmitgliederversammlung statt. Am Anfang wurde nach der Begrüßung aller Anwesenden die vom Vorstand vorgeschlagene Tagesordnung von den Mitgliedern per Abstimmung angenommen. Dann wurde das Vorstandsmitglied Katrin Tebel in einer Mitgliederabstimmung als neue stellvertretende Vorstandsvorsitzende bestätigt. Damit übernimmt sie diese Position von Marie-Kristin Kalz, die bereits im Mai von diesem Posten zurückgetreten war.

Dann wurde der Tätigkeitsbericht als Bericht des Vorstandes von Marie-Kristin Kalz mit Hilfe einer PowerPoint-Präsentation (PPT) vorgetragen, wobei zu einzelnen Punkten von anderen Vorstandsmitgliedern oder Beratungsmitarbeitern noch etwas ergänzt wurde.

Es folgte der Bericht der Kassenprüfer und die Jahreserklärung 2021 des Steuerbüros. Schließlich wurde der Vorstand durch die Mitglieder entlastet. Im Anschluss gab es eine angeregte, lange Diskussion zum Thema „Ausblick – Zukunft Projekt Mobile Physiotherapie“, an der sich viele Anwesende beteiligten. Damit endete die Mitgliederversammlung. Der Tätigkeitsbericht, das Protokoll der Mitgliederversammlung, die Jahreserklärung des Steuerbüros sowie der Bericht der Kassenprüfer werden zeitnah auf unserer Homepage veröffentlicht.

Nach der Mittagspause gab es zuerst die Vorstellung der Umfrageauswertung als PPT, vorgetragen vom Beratungsmitarbeiter Constantin Borngesser und von Katrin Tebel. Dann hielt das Vorstandsmitglied Dr. Carsten Schwarz einen Vortrag (ebenfalls als PPT) über Neuigkeiten aus Medizin und Forschung. Zum Abschluss gab es den Vortrag „22 Jahre in der CF-Selbsthilfe – und (k)ein bisschen klüger“ von Kai-Roland Heidenreich (CEO & Vorsitzender, DCFH – Deutsche CF-Hilfe – Unterstützung für Menschen mit Mukoviszidose e.V.). Die ursprünglich angedachte Diskussionsrunde zum Thema „Neue Medikamente – neues Leben?“, die von Herrn Dr. Schwarz moderiert werden sollte, musste leider aus Zeitgründen ausfallen. Schließlich wurde allen Mitwirkenden gedankt und die Anwesenden verabschiedet.

Liebe Reitfreunde,

es ist wieder soweit, die Ponys Ikamaus, Queen Ifrica und Bob Marley warten in Potsdam auf euch.

Eure Reitlehrerin Annina Beck bringt euch Grundlagen (Termine im August 2022) und das Longieren (Termine im September 2022) bei.

Das Angebot richtet sich an Mukoviszidose Betroffene aus Berlin und Brandenburg für Klein & Groß. Und das Beste daran, es ist für euch kostenlos.

Anmeldung unter enrico.grosse(at)muko-berlin-brandenburg.de

Alle weiteren Infos & Termine findet ihr hier!

Am Montag den 20. Juni 2022 findet um 10 Uhr die feierliche Vernissage für die Wanderausstellung „gesehen werden 2“ im Oberbürgermeisterflur (2. Etage) des Rathauses Potsdam statt!

Mit dabei sein wird Mike Schubert, der Oberbürgermeister der Stadt Potsdam und einige Vertreter des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg.

Die Ausstellung ist im Rathaus Potsdam bis Ende Juli für Besucher zu sehen. Die Öffnungszeiten sind Montag-Freitag von 8-18 Uhr und Samstag von 8-12 Uhr.

Wie bei der Ausstellung im Brandenburger Landtag letztes Jahr werden wieder Fotos des Fotografen Jörg Metzner, der vom Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg zum Fotografieren engagiert wurde, ausgestellt, die in zwei Etappen mit zehnjährigen Abstand aufgenommen wurden.

Jörg Metzner ist es gelungen, die Krankheit sichtbarer zu machen und Menschen zu zeigen, die trotz ihres Schicksals nicht resignieren. Zu sehen sind Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige. Licht und Schatten werden deutlich, da einzelne Porträtierte der ersten Fotoserie inzwischen nicht mehr leben. Andere Betroffene sind trotz der Erkrankung älter geworden und haben zum Teil durch neue und verbesserte Therapieansätze einen stabilen Gesundheitszustand erreicht. Trauer und Zuversicht werden auf persönliche und einfühlsame Art dargestellt. Eine Arbeit, die auch den Fotografen nachhaltig beeindruckt hat.

Das Projekt wurde von der KKH finanziert.

Jörg Zimmermann hat schöne Fotos beim Jubiläumsfreundschaftslauf geschossen.

Information and help for ukrainian refugees with CF (languages: ukrainian, russian and polish) and for helpers (from our federal association):

Hier ein Link zum Bundesverband Mukoviszidose e.V. für hilfesuchende ukrainische Mukoviszidosebetroffene und für Helfende (auch in ukrainisch, russisch und polnisch):

Ukraine: FAQs für Hilfesuchende mit CF und Helfende | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

Folgender Link zur Deutschen Stiftung für Engagement und Ehrenamt gibt viele nützliche Informationen für Helfende (nur auf deutsch):

Ukraine-Hilfe – Deutsche Stiftung für Engagement und Ehrenamt (deutsche-stiftung-engagement-und-ehrenamt.de)

Auf der Webseite von CF-Europe gibt es Informationen zur Situation CF- betroffener Ukrainer und eine Spendenmöglichkeit.

CF-Europe offers on its website informations about the situation of CF-affected ukrainian people and the possibility to donate.

Help for CF-affected people in the Ukraine, possibility of donations

Der Bundesverband Mukoviszidose bietet Unterstützung für CF-Betroffene in der Ukraine u. a. durch eine Spendenmöglichkeit.

Hilfe für CF-Betroffene in der Ukraine | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

Ich leite eine Information von Claudia Hanisch (Referentin Hilfe zur Selbsthilfe vom Bundesverband Muko e.V.) weiter:

„Um Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen in Krisen zu helfen, hat der Mukoviszidose e.V. ein neues Beratungsangebot entwickelt. Ab sofort vermittelt der Verein Menschen mit Mukoviszidose und ihren nahen Angehörigen, die Rat benötigen oder einen Ausweg aus psychischen Belastungen und Krisen rund um die Erkrankung suchen, psychologische Beratung per Videosprechstunde als Unterstützungsangebot und Hilfe zur Selbsthilfe. Die Kosten für die Beratung werden vom Mukoviszidose e.V. übernommen.“

Psychologische Beratung in Krisensituationen | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

Unsere Vorstandvorsitzende (ehemals Sandra Blume) hat am 10. Dezember 2021 geheiratet und den Nachnamen ihres Mannes angenommen. Wir wünschen dem frischen Ehepaar alles erdenklich Gute und eine frohe, glückliche gemeinsame Zeit!

Frau Sandra Jacobi ist per Email nun über sandra.jacobi@muko-berlin-brandenburg.de zu erreichen. Aber auch die alte Emailadresse ist noch einige Wochen aktiv und wird an die neue weitergeleitet.

Über den Paritätischen Gesamtverbund wurden wir über eine Studie des  Bundesministeriums für Arbeit und Soziales zum Beratungs- und Unterstützungsbedarfe von Eltern bzw. Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen informiert.

Hier könnt ihr der Studie teilnehmen.