Die „Qualitätsgesicherte Homepage bei Selbsthilfeorganisationen“ ist ein Projekt der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e. V. und lief von 2020 bis 2022. Alle Selbsthilfeorganisationen in Berlin konnten im Rahmen der Selbsthilfe-Pauschalförderung daran teilnehmen. Das Projekt wurde gefördert von der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe im Land Berlin.
Das Projekt startete in 2020 und wir als Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e. V. haben erfolgreich in zwei Runden unsere Webseite zu einer „Qualitätsgesicherten Homepage“ ausgebaut. Begleitet wurde die Umsetzung und Webentwicklung von einem Beratungsangebot der LV Selbsthilfe Berlin e. V.
Liebe CF-Community, wir wünschen Ihnen und Ihrer Familie fröhliche Weihnachten und einen guten Start in das neue Jahr. Wir verabschieden uns in die Weihnachtspause und sind ab 02.01.2023 wieder für Sie da!
wir haben ein kleines Projekt mit dem Namen „CARE PAKETE“ mit Unterstützung der Wendt Stiftung ins Leben gerufen.
Die Zeit im Krankenhaus ist nicht immer einfach, deshalb möchten wir euch in der schwierigen Zeit eine ganz besondere Freude machen. Drei Pakete haben wir liebevoll zusammengestellt, die für verschiedene Altersklassen ausgelegt sind.
Fast alle CF-Kliniken in Berlin und Brandenburg erhalten in den nächsten drei Wochen unsere gefüllten Beutel. Die ersten Pakete hat Dr. Schwarz im Klinikum Westbrandenburg in Potsdam gestern im Empfang genommen.
Lasst euch überraschen. Wenn ihr euer Paket erhaltet, lasst uns mit einem Foto und dem #carepakete daran teilhaben.
Damit wir weiterhin unsere Projekte finanzieren können und neue Projekte ins Leben rufen können, sind eure Spenden so wichtig.
Danke für eure Unterstützung.
Vorbereitung der Care Pakete und Übergabe an Herrn Dr. Schwarz
Letzten Samstag (10.9.22) fand die Jahresmitgliederveranstaltung von uns im Hotel Grenzfall statt. Es haben etwas mehr als dreißig Personen teilgenommen.
Vor der Mittagspause fand die 32. Jahresmitgliederversammlung statt. Am Anfang wurde nach der Begrüßung aller Anwesenden die vom Vorstand vorgeschlagene Tagesordnung von den Mitgliedern per Abstimmung angenommen. Dann wurde das Vorstandsmitglied Katrin Tebel in einer Mitgliederabstimmung als neue stellvertretende Vorstandsvorsitzende bestätigt. Damit übernimmt sie diese Position von Marie-Kristin Kalz, die bereits im Mai von diesem Posten zurückgetreten war.
Dann wurde der Tätigkeitsbericht als Bericht des Vorstandes von Marie-Kristin Kalz mit Hilfe einer PowerPoint-Präsentation (PPT) vorgetragen, wobei zu einzelnen Punkten von anderen Vorstandsmitgliedern oder Beratungsmitarbeitern noch etwas ergänzt wurde.
Es folgte der Bericht der Kassenprüfer und die Jahreserklärung 2021 des Steuerbüros. Schließlich wurde der Vorstand durch die Mitglieder entlastet. Im Anschluss gab es eine angeregte, lange Diskussion zum Thema „Ausblick – Zukunft Projekt Mobile Physiotherapie“, an der sich viele Anwesende beteiligten. Damit endete die Mitgliederversammlung. Der Tätigkeitsbericht, das Protokoll der Mitgliederversammlung, die Jahreserklärung des Steuerbüros sowie der Bericht der Kassenprüfer werden zeitnah auf unserer Homepage veröffentlicht.
Nach der Mittagspause gab es zuerst die Vorstellung der Umfrageauswertung als PPT, vorgetragen vom Beratungsmitarbeiter Constantin Borngesser und von Katrin Tebel. Dann hielt das Vorstandsmitglied Dr. Carsten Schwarz einen Vortrag (ebenfalls als PPT) über Neuigkeiten aus Medizin und Forschung. Zum Abschluss gab es den Vortrag „22 Jahre in der CF-Selbsthilfe – und (k)ein bisschen klüger“ von Kai-Roland Heidenreich (CEO & Vorsitzender, DCFH – Deutsche CF-Hilfe – Unterstützung für Menschen mit Mukoviszidose e.V.). Die ursprünglich angedachte Diskussionsrunde zum Thema „Neue Medikamente – neues Leben?“, die von Herrn Dr. Schwarz moderiert werden sollte, musste leider aus Zeitgründen ausfallen. Schließlich wurde allen Mitwirkenden gedankt und die Anwesenden verabschiedet.
Blick ins PublikumMarie Kalz leitet durch die MitgliederversammlungSandra Jacobi sprichtKatrin Tebel beim Vortragbeim UmfragevortragCarsten Schwarz bei seinem VortragKai-Roland Heidenreich bei seinem VortragZuschauer
Am Montag den 20. Juni 2022 findet um 10 Uhr die feierliche Vernissage für die Wanderausstellung „gesehen werden 2“ im Oberbürgermeisterflur (2. Etage) des Rathauses Potsdam statt!
Mit dabei sein wird Mike Schubert, der Oberbürgermeister der Stadt Potsdam und einige Vertreter des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg.
Die Ausstellung ist im Rathaus Potsdam bis Ende Juli für Besucher zu sehen. Die Öffnungszeiten sind Montag-Freitag von 8-18 Uhr und Samstag von 8-12 Uhr.
Wie bei der Ausstellung im Brandenburger Landtag letztes Jahr werden wieder Fotos des Fotografen Jörg Metzner, der vom Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg zum Fotografieren engagiert wurde, ausgestellt, die in zwei Etappen mit zehnjährigen Abstand aufgenommen wurden.
Jörg Metzner ist es gelungen, die Krankheit sichtbarer zu machen und Menschen zu zeigen, die trotz ihres Schicksals nicht resignieren. Zu sehen sind Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige. Licht und Schatten werden deutlich, da einzelne Porträtierte der ersten Fotoserie inzwischen nicht mehr leben. Andere Betroffene sind trotz der Erkrankung älter geworden und haben zum Teil durch neue und verbesserte Therapieansätze einen stabilen Gesundheitszustand erreicht. Trauer und Zuversicht werden auf persönliche und einfühlsame Art dargestellt. Eine Arbeit, die auch den Fotografen nachhaltig beeindruckt hat.
Information and help for ukrainian refugees with CF (languages: ukrainian, russian and polish) and for helpers (from our federal association):
Hier ein Link zum Bundesverband Mukoviszidose e.V. für hilfesuchende ukrainische Mukoviszidosebetroffene und für Helfende (auch in ukrainisch, russisch und polnisch):
