Zuletzt aktualisiert am 01.09.2025 von Marcel Moldenhauer
Der Mukoviszidose e. V. informiert: Bei ihrem nächsten Ambulanzbesuch werden Mukoviszidose-Betroffene gebeten, eine neue Einwilligungserklärung für die Teilnahme am Deutschen Mukoviszidose-Register zu unterschreiben.
Hintergrund sind neue Gesetze zur Nutzung von Gesundheitsdaten in Deutschland und Europa. Diese sollen die Forschung sicherer und gleichzeitig einfacher machen. Damit das Register auch künftig eine verlässliche Grundlage für Forschung und Versorgung bleibt, wurde die Einwilligungserklärung entsprechend angepasst.
Die bisherige Einwilligung bleibt gültig – die neue Version sorgt jedoch dafür, dass die Nutzung der Daten auch in Zukunft rechtlich abgesichert ist.
Bei Fragen wenden Sie sich gerne direkt an den Projektleiter des Registers, Manuel Burkhart: mburkhart@muko.info