Genetische Untersuchungen auf Mukoviszidose in Deutschland und Israel

Das Forschungsteam des Instituts für Ethik und Geschichte der Gesundheit in der Gesellschaft, Universität Augsburg, führt eine Studie zu „Genetischen Untersuchungen auf Mukoviszidose in Deutschland und Israel“ durch.

Das Interesse des Studienteams gilt dabei besonders den Erfahrungen und der Einstellung bezüglich genetischer Untersuchungen auf Mukoviszidose von Patient*innen, Eltern und Familienangehörigen, aber auch von Fachpersonal (Gesundheitswesen, Wissenschaftler*innen, politische Entscheidungsträger*innen).

Die Teilnahme an der Studie ist in Form eines Interviews (45-60 Minuten) möglich.

Das Interview wird online (via Zoom) oder in Person durchgeführt.

Nähere Informationen zur Studie findet Ihr auf der Projektwebsite.

Bei Interesse an einer Teilnahme (bis April 2025) schreibt dem Forschungsteam gerne:

 leoni.czisch@uni-a.de

Für Fragen stehen sie Euch gerne zur Seite.

(Die Studie wurde von der LMU Ethik-Kommission begutachtet (Nr: 24-0578) und wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft gefördert (GZ: HO 7477/1-1).)

Liebe Akteure des Mukoviszidose Landesverbandes
Berlin-Brandenburg e. V.,

wir möchten Euch herzlich zu einem Treffen vom 11. und 12. Oktober
2024 in das Waldsolarheim nach Eberswalde einladen.

Wir wollen gemeinsam mit allen Interessierten einige schöne
und produktive Stunden verbringen, um zu besprechen, wie wir
die Arbeit des Landesverbandes in den nächsten ein bis zwei
Jahren gestalten können.

Die Idee ist es, sich bereits am Freitag (11. Oktober 2024) zu treffen,
Gedanken und Ideen auszutauschen, gemeinsam zu Abend
essen und einfach einen schönen entspannten Abend zu verbringen,
bei Musik, Getränken und Gesprächen und vielleicht
am Kamin. Es können Vorschläge, Projekte, Ideen eingebracht
werden, vielleicht gemeinsam über die Strukturen sprechen
über Bewährtes und Neues, um zu schauen was gut funktioniert
und wo rauf wir mehr Augenmerk setze sollen.

Alle Vorstände, Regionalgruppensprecher, Mitarbeitende und
aktive Mitglieder und Unterstützende des Landesverbandes
sind herzlich eingeladen.

Es besteht die Möglichkeit zur Übernachtung und das Angebot
für Kinderbetreuung vor Ort. Der Besuch des Zoos, des
Schwimmbades, der Boulderhalle oder andere Aktivitäten sind
möglich. Am Samstag werden wir nach dem Frühstück uns den
eingebrachten Themen zuwenden und darüber sprechen und
arbeiten. Enden werden wir nach dem Kaffee.

Wir freuen uns sehr auf das Treffen mit Euch.

Dorothee Brosche und Dirk Seifert

Bitte meldet euch per E-Mail:
kontakt@muko-berlin-brandenburg.de bei uns an.

Wir laden Euch herzlich zum 22. Muko-Freundschaftslauf ein.

Wann
25. Mai 2024  – Samstag

Wo
Sportplatz Sandscholle
Franz-Mehring-Str. – 14482 Potsdam

Familienfest
12.00 – 18.00 Uhr

Spendenlauf
14.00 – 17.00 Uhr


Was erwartet Euch:

https://muko-berlin-brandenburg.de/wp-content/uploads/2024/05/FL-2024-Programm-A4-1.pdf

  

Kinderland

Wir haben ein spannendes Angebot für Eure Kids.  

12.30 – 13.30 Uhr      Kindershow mit Silli – Eine bunte Kindershow im Zirkus

12.00 – 17.30 Uhr      Airbrush & Kinderschminken

12.00 – 18.00 Uhr      Mobiler Laserparcours des Deutschen Spionagemuseum

12.00 – 18.00 Uhr      Hüpfburg & grießen Dartscheibe 

 

https://muko-berlin-brandenburg.de/wp-content/uploads/2024/05/FL-2024-Programm-A4.pdf

Es ist soweit, Ihr könnt euch als Läuferinnen und Läufer
für den 22. Muko-Freundschaftslauf anmelden.

Alles weiteren Informationen findet Ihr über folgenden Link:

Muko-Freundschaftslauf – Informationen

Wir freuen uns auf Euch.

Unsere 34. Jahrestagung fand in diesem Jahr am 16. März 2024 wieder im Hotel Grenzfall statt. Bei der Veranstaltung nahmen 24 Mitglieder und 3 Gäste teil.

Der aktuelle Vorstand berichtete über Projekte und Kennzahlen für das Geschäftsjahr 2023. Der Vorstand wurde gemäß der Kassenprüfung für den Zeitraum 10. September 2023 bis zum 08. März 2024 entlastet.

Bei unserer diesjährigen Jahresmitgliederversammlung wurde auch wieder gewählt. Mit dem Abschluss der Legislaturperiode des aktuellen Vorstands wurde ein neuer Vorstand und Kassenprüfer*innen durch die anwesenden Mitglieder und durch teilnehmende Mitglieder per Briefwahlen gewählt.

Nach erfolgter Konstituierung nehmen die gewählten Vorstandsmitglieder folgende Positionen ein:

Vorsitzender: Enrico Große
Stellv. Vorsitzender: Frank Döring
Vorstand für Finanzen: Tobias Haase

Weitere gewählte Vorstandsmitglieder:

Prof. Dr. Carsten Schwarz
Domenique Titze
Martin Dilßner

Kassenprüfung

Martin Dilßner
Danny Pick

Nach der Konstituierung berichtete Eva Bohnsack ausführlicher über das neue Konzept zur Förderung der Stelle „Projektmanagement“ im Verband und beantwortete Fragen.

Im Anschluss stellte Enrico Große ein neu geplantes Projekt, „Familientraining – Stressabbau gemeinsam in und mit der Familie“, vor. Dieses generationsübergreifende sportorientierte Angebot möchte einen Begegnungsort für alle Betroffenen und deren Angehörigen schaffen.

„WIR können gemeinsam Vieles erreichen! – und den Einzelnen unterstützen!“

1. Austausch für Eltern von Kindern mit Muko
   mit Jennifer Dechow – Sozialarbeiterin des Mukoviszidosezentrum Charité
2. Offene Gesprächsrunde für Interessierte mit Fragen an den neuen Vorstand

Nach der Mittagspause konnte man sich in zwei Gesprächsrunden austauschen.

Die Schlussworte erfolgten durch Eva Bohnsack. Vielen Dank an dich Eva.

Herzlichen Dank an alle unseren Mitgliedern aus Berlin und Brandenburg und herzlichen Dank auch an unsere Referentin Jennifer Dechow.

Die Veranstaltung wurde freundlicherweise durch Viatris unterstützt.

Liebe Mitglieder und liebe Interessierte,

es ist noch bis zum 08. März möglich sich für die Jahrestagung anzumelden.

Jeder ist herzlich willkommen (Mitglieder / Nichtmitglieder).

Möchten Sie sich zur Jahrestagung anmelden, laden Sie den Rückmeldeschein herunter und senden Sie uns diesen per Post, per Fax oder per E-Mail.

Rückmeldeschein – Anmeldung Jahrestagung

▶️ E-Mail – Anmeldung für Jahrestagung

Wann:        Samstag, den 16. März 2024
Beginn:       10:00 Uhr
Ende:           15:00 Uhr
Ort:               Hotel „Grenzfall“
Ackerstraße 136, 13355 Berlin

Briefwahl für Mitglieder
(Vorstand + Kassenprüfung)

Falls Sie bei der Mitgliederversammlung nicht dabei sein sein können, haben Sie die Möglichkeit die Briefwahlunterlagen bei uns schriftlich anzufordern.  

▶️Anforderung der Briefwahlunterlagen

Programm der Jahresveranstaltung

10:00 Uhr   Beginn der Veranstaltung – Grußworte

10:15 Uhr     Beginn der 33. Mitgliederversammlung

11:45 Uhr  Pause

12:00 Uhr     Vortrag Referent wird noch bekannt gegeben

12:30 Uhr      Mittagspause

13:30 Uhr    Gesprächsrunden (Gruppe 1 und Gruppe 2)

        Gruppe 1
Austausch für Eltern von Kindern mit Muko
mit Jennifer Dechow – Sozialarbeiterin
des Mukoviszidosezentrum Charité

      Gruppe 2
offene Gesprächsrunde für Interessierte
mit neu gewähltem Vorstand
                                      
14:30 Uhr         Schlussworte
                          Ausklang bei Kaffee und Kuchen
 
15:00 Uhr       Ende der Veranstaltung
 
* Anträge von Mitgliedern des Landesverbandes zur Änderung oder Ergänzung der Tagesordnung der Mitgliederversammlung sind der Kontakt- und Beratungsstelle des Landesverbandes bis spätestens 08. März 2024 schriftlich einzureichen. Der Antrag soll eine Begründung enthalten. Termingerecht eingereichte Anträge werden als Vorschlag für die Tagesordnung aufgenommen.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahmen
und interessante Gespräche.

Liebe Mitglieder und liebe Interessierte,

ich möchte Sie recht herzlich im Namen des Vorstandes
zur 33. Jahrestagung
(Mitgliederversammlung und Jahresveranstaltung)
des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V. einladen.

Auf unserer diesjährigen Mitgliederversammlung wird der
Vorstand sowie die Kassenprüfer*innen für die nächste Legislaturperiode gewählt.

Ich freue mich sehr, dass sich dieses Jahr sechs Kandidat*innen für den neuen Vorstand und zwei für die Funktion der Kassenprüfung beworben haben.

Die Wahlunterlagen erhalten Sie am Tag der Mitgliederversammlung.

Wer die Möglichkeit der Briefwahl in Anspruch nehmen möchte, kann die Briefwahlunterlagen bei uns anfordern.

Die Briefwahlunterlagen müssen bis zum 13. März in der
Kontakt- und Beratungsstelle eingegangen sein.
 
Auch in diesem Jahr ist unsere Mitgliederversammlung in einem kleinen Rahmenprogramm eingebettet.

Bitte senden Sie uns für Ihre verbindliche Anmeldung zur
Jahrestagung bis zum 08. März mit dem beiliegenden Rückmeldeschein zu.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und auf interessante Gespräche!

Mit freundlichen Grüßen

Sandra Jacobi 
Vorsitzende des Mukoviszidose
Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.

Liebe Mitglieder,

wir schreiben Ihnen heute um Sie dazu zu ermutigen, sich ehrenamtlich zu engagieren und als Mitglied des Vorstands des Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. zu kandidieren. Als Mitglieder unseres Verbandes sind Sie bereits engagierte und leidenschaftliche Unterstützer der Mukoviszidose-Gemeinschaft. Ihr Wissen, Ihre Ideen und Ihre Entschlossenheit sind von unschätzbarem Wert für die Weiterentwicklung unseres Verbandes und um die vielen aktuellen Projekte erfolgreich weiterzuführen.

Wir suchen für das Frühjahr 2024 engagierte Personen, die einen neuen Vorstand des Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. im Ehrenamt bilden.

Wenn Sie Interesse daran haben, sich für eine Position im Vorstand zu bewerben, teilen Sie uns dies bitte mit, damit wir alle notwendigen organisatorischen Schritte einleiten können. Sie können sich bis spätestens Montag, 15. Januar 2024 per E-Mail (kontakt@muko-berlin-brandenburg.de), Brief oder telefonisch bewerben.

Gemeinsam können wir sicherstellen, dass der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. weiterhin eine starke und unterstützende Anlaufstelle für Betroffene und deren Familien bleibt. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und Ihr Interesse an dieser wichtigen Angelegenheit. Alle weiteren Informationen, die Einladung und den Termin zur Mitgliederversammlung mit neuer Vorstandswahl erhalten Sie in einem separaten Schreiben zu Beginn des neuen Jahres.

Für Rückfragen und weitere Informationen stehen Ihnen das Team der Kontakt-und Beratungsstelle oder unsere aktuellen Mitglieder des Vorstands sehr gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen

Sandra Jacobi, Eva Bohnsack, Marie-Kristin Kalz, Prof. Dr. Carsten Schwarz, Martin Dilssner
Mitglieder des Vorstands
Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.
Berlin, 30. November 2023
(Information wurde über die Flügelpost im Dezember 2023 versendet)

Achtung Terminänderung – vorher 26.01. – neuer Termin 09.02.

Wir möchten Euch zu einem Kräuter-Workshop einladen.

Vortrag und Workshop zum Thema Wildpflanzen als Nahrung und Heilmittel.

Der theoretische Teil besteht aus einem Vortrag und einer Präsentation. Der praktische Teil besteht aus dem Vorstellen und Kennenlernen
ausgewählter Heilpflanzen sowie Herstellung eines
Kräuterprodukts (Bps. Erkältungstee oder Badesalz) zum Mitnehmen.

Wann: 09 . Februar 2024 vom 16-18 Uhr
Wo: Kontakt- und Beratungsstelle
Rykestr. 25 – 10405 Berlin

Nur wenige Plätze vorhanden!
Meldet euch verbindlich bei Anika Kiefel an :
anika.kiefel(@)muko-berlin-brandenburg.de

Wir laden Sie herzlich zum diesjährigen Adventskaffeekränzchen ein.
Dieses findet am 15.12.2023 von 15-17 Uhr in der Beratungsstelle in der Rykestr. 25, 10405 Berlin-Prenzlauer Berg statt.

Gerne können Sie sich unter: kontakt@muko-berlin-brandenburg.de oder telefonisch unter 030 40056693 anmelden.

Das Angebot richtet sich an Betroffene und Angehörige.

Wir freuen uns auf Sie!