Seit vielen Jahren bündelt Thomas Malenke (@mukodino) Informationen, welche ihn aus allen Himmelsrichtungen erreichen, für CF-Betroffene in einem Brief. Der CF-Freundesbrief möchte Brücken schlagen, Eltern und CF-Erwachsene vernetzen, Internet und Realität miteinander verbinden und über die verschiedensten Themen informieren.

Die 70. Ausgabe versendete Thomas Malenke zum Ende Juni.

In diesem Freundesbrief – ein kurzer Überblick:

Zudem lädt er alle Interessierten zu einer neuen Reihe „CF-Erwachsene vorgestellt: Mein Sport und CF“ ein. Wenn Ihr hierzu etwas beisteuern wollt, meldet Euch gerne per Mail an kontakt@muko-berlin-brandenburg.de oder auf Instagram direkt bei @mukodino.

Fotos: Huong Trang Nham

Am Dienstag, 20. Mai, lädt das CF-Zentrum Klinikum Westbrandenburg um 17.00 Uhr zum virtuellen Mukoviszidose-Patiententag ein. Bei dem digitalen Treffen informiert das CF-Zentrum in einem spannenden Programm zu verschiedenen Themenbereichen.

Neben Neuigkeiten aus dem Zentrum, das im Dezember 2024 erneut auf höchster Stufe vom deutschen Mukoviszidose e. V. zertifiziert wurde, werden Unterstützungsmöglichkeiten aus dem Bundesverband Cystische Fibrose (CF) und des Luftsprung e. V. vorgestellt. Das zentrale Thema, das Mukoviszidose in den letzten Jahren so entscheidend verändert hat, ist die Therapie mit hochpotenten CFTR-Modulatoren. Diesbezüglich werden wir zum einen von der Zulassungserweiterung für seltene Mutationen und ersten Erfahrungen bei Kindern berichten.

Alle Vorträge sind im nachfolgenden Programm aufgeführt.

Link zur Teilnahme: https://us06web.zoom.us/j/81159247324?pwd=k0vtrea5lOrfbFLPDxB8bSt1Xa9p5R.1 (per Zoom)

Liebe Bikerinnen und liebe Biker,

am Samstag, 17. Mai, findet – am Tag vor dem 23. Muko-Freundschaftslauf – die diesjährige Tour der CFler auf heißen Öfen statt. Es ist die mittlerweile 24. Auflage des Treffens. Alle Informationen zur anstehenden Tour gibt es hier im kompakten Überblick:

Tourtermin: Samstag, 17. Mai 2025
Treffpunkt: Parkplatz vor dem Olympiastadion Berlin
Ziel: Burg Eisenhardt / Bad Belzig
Kosten: Eigenbedarf (Essen, Trinken, Eintritt)

Weitere Informationen und Anmeldung unter:

Unser Jahreshighlight steht kurz bevor: Am Sonntag, 18. Mai, findet der 23. Muko-Freundschaftslauf im Lustgarten Potsdam statt. Alle Infos, um als Läufer oder Spender dabei zu sein, findet Ihr unter https://muko-berlin-brandenburg.de/muko-freundschaftslauf/.

Familienfest
11.30 – 16.30 Uhr

Spendenlauf
13.00 – 16.00 Uhr

Wir freuen uns sehr in diesem Jahr im Rahmen des Familienfests ein besonders vielfältiges Rahmenprogramm – von Interviews über Sport bis zur Musik – aufbieten zu können. Auf der Bühne werden uns der beliebte und allseits bekannte Mikey Cyrox sowie – mit ihrem ersten Auftritt beim Muko-Freundschaftslauf – der Potsdamer Kneipenchor einheizen, während am Streckenrand die Trommelgruppe von Al Samar aus Berlin die Läufer motivieren.

Noch vor dem Startschuss gibt es außerdem einen Warm-up für alle Läuferinnen und Läufer und einen Auftritt der Potsdam Panthers. Außerdem stellt der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg – mit der Eröffnung des Veranstaltungstags um 11.30 Uhr – seine neue Schirmherrin vor, welche das Amt von Sylvia Lehmann übernimmt.

Das Christiane Herzog-Zentrum lädt alle Mitglieder des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg sowie Interessierte auch in diesem Jahr wieder zu seiner Jahresveranstaltung ein. Der 26. Christiane Herzog-Tag findet am Samstag, 10. Mai, statt und hält ein spannendes Programm sowie vielfältige Fachvorträgen bereit.

Eine Teilnahme ist in Präsenz als auch online möglich und kostenfrei.

Das Team bittet lediglich um eine vorherige Anmeldung an das Sekretariat (lena.hartmann@charite.de) mit der Angabe, ob die Teilnahme online oder in Präsenz (sofern Präsenz mit Information zur Anzahl der teilnehmenden Personen) erfolgt.

Den kompletten Flyer des 26. Christiane Herzog-Tags ist downloadbar unter:

Genetische Untersuchungen auf Mukoviszidose in Deutschland und Israel

Das Forschungsteam des Instituts für Ethik und Geschichte der Gesundheit in der Gesellschaft, Universität Augsburg, führt eine Studie zu „Genetischen Untersuchungen auf Mukoviszidose in Deutschland und Israel“ durch.

Das Interesse des Studienteams gilt dabei besonders den Erfahrungen und der Einstellung bezüglich genetischer Untersuchungen auf Mukoviszidose von Patient*innen, Eltern und Familienangehörigen, aber auch von Fachpersonal (Gesundheitswesen, Wissenschaftler*innen, politische Entscheidungsträger*innen).

Die Teilnahme an der Studie ist in Form eines Interviews (45-60 Minuten) möglich.

Das Interview wird online (via Zoom) oder in Person durchgeführt.

Nähere Informationen zur Studie findet Ihr auf der Projektwebsite.

Bei Interesse an einer Teilnahme (bis April 2025) schreibt dem Forschungsteam gerne:

 leoni.czisch@uni-a.de

Für Fragen stehen sie Euch gerne zur Seite.

(Die Studie wurde von der LMU Ethik-Kommission begutachtet (Nr: 24-0578) und wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft gefördert (GZ: HO 7477/1-1).)

Liebe Akteure des Mukoviszidose Landesverbandes
Berlin-Brandenburg e. V.,

wir möchten Euch herzlich zu einem Treffen vom 11. und 12. Oktober
2024 in das Waldsolarheim nach Eberswalde einladen.

Wir wollen gemeinsam mit allen Interessierten einige schöne
und produktive Stunden verbringen, um zu besprechen, wie wir
die Arbeit des Landesverbandes in den nächsten ein bis zwei
Jahren gestalten können.

Die Idee ist es, sich bereits am Freitag (11. Oktober 2024) zu treffen,
Gedanken und Ideen auszutauschen, gemeinsam zu Abend
essen und einfach einen schönen entspannten Abend zu verbringen,
bei Musik, Getränken und Gesprächen und vielleicht
am Kamin. Es können Vorschläge, Projekte, Ideen eingebracht
werden, vielleicht gemeinsam über die Strukturen sprechen
über Bewährtes und Neues, um zu schauen was gut funktioniert
und wo rauf wir mehr Augenmerk setze sollen.

Alle Vorstände, Regionalgruppensprecher, Mitarbeitende und
aktive Mitglieder und Unterstützende des Landesverbandes
sind herzlich eingeladen.

Es besteht die Möglichkeit zur Übernachtung und das Angebot
für Kinderbetreuung vor Ort. Der Besuch des Zoos, des
Schwimmbades, der Boulderhalle oder andere Aktivitäten sind
möglich. Am Samstag werden wir nach dem Frühstück uns den
eingebrachten Themen zuwenden und darüber sprechen und
arbeiten. Enden werden wir nach dem Kaffee.

Wir freuen uns sehr auf das Treffen mit Euch.

Dorothee Brosche und Dirk Seifert

Bitte meldet euch per E-Mail:
kontakt@muko-berlin-brandenburg.de bei uns an.

Wir laden Euch herzlich zum 22. Muko-Freundschaftslauf ein.

Wann
25. Mai 2024  – Samstag

Wo
Sportplatz Sandscholle
Franz-Mehring-Str. – 14482 Potsdam

Familienfest
12.00 – 18.00 Uhr

Spendenlauf
14.00 – 17.00 Uhr


Was erwartet Euch:

https://muko-berlin-brandenburg.de/wp-content/uploads/2024/05/FL-2024-Programm-A4-1.pdf

  

Kinderland

Wir haben ein spannendes Angebot für Eure Kids.  

12.30 – 13.30 Uhr      Kindershow mit Silli – Eine bunte Kindershow im Zirkus

12.00 – 17.30 Uhr      Airbrush & Kinderschminken

12.00 – 18.00 Uhr      Mobiler Laserparcours des Deutschen Spionagemuseum

12.00 – 18.00 Uhr      Hüpfburg & grießen Dartscheibe 

 

https://muko-berlin-brandenburg.de/wp-content/uploads/2024/05/FL-2024-Programm-A4.pdf

Es ist soweit, Ihr könnt euch als Läuferinnen und Läufer
für den 22. Muko-Freundschaftslauf anmelden.

Alles weiteren Informationen findet Ihr über folgenden Link:

Muko-Freundschaftslauf – Informationen

Wir freuen uns auf Euch.