Selbsthilfeverein für Mukoviszidose Betroffene in Brandenburg und Berlin
Am 7. November wurde die Ausstellung im Eberswalder Rathaus durch den Bürgermeister Götz Hermann im Beisein von Jörg Metzner und Eva Bohnsack sowie Mitgliedern der Regionalgruppe Uckermark Barnim eröffnet. Die Fotoausstellung ist noch bis Ende 2023 zu sehen.
Dorothee Brosche & Dirk Seifert
von rechts –
Bürgermeister Eberswalde Götz Herrmann,
Eva Bohnsack, Jörg Metzner, Dirk Seifert
Erstmalig können wir ein komplettes Wochenende gemeinsam verbringen und das auf der Sonneninsel Usedom.
Vom 03. Mai 2024 bis zum 05. Mai 2024 sind wir zu Gast im St. Otto in Zinnowitz.
https://www.st-otto-zinnowitz.de
Das Wochenende dient einem gemütlichen Austausch sowie verschiedener Aktivitäten, von Betroffenen und deren Angehörigen.
Es besteht HP+, d.h. es gibt zum Frühstücksbuffet und zum Abendessen noch einen reichhaltigen Mittagsnack.
Unweit des Strandes gibt es auf der gesamten Anlage genug Möglichkeiten für ein gemütliches Miteinander für jung und alt. Wir freuen uns sehr noch freie Plätze anbieten zu können.
Das Besondere ist, es ist für euch kostenlos. Es wird nur eine Kaution erhoben, welche bei Anreise zurückgezahlt wird. So können wir evtl. hohe Stornogebühren vermeiden.
Bitte meldet Euch bis zum 15.11.2023 verbindlich bei
Enrico Große
Hier leite ich eine Nachricht von Aktion Luftsprung weiter:
“An diesem Abend haben wir Bastian Gross zu Gast. Sein Thema ist die Erwerbsminderungsrente.
Er ist selbst chronisch erkrankt und weiß, worauf es bei der Beantragung ankommt und was alles beachtet werden muss. Als Fachmann in dieser Sache wird er Fragen dazu beantworten.
Eingeladen sind alle, die mit chronischen Erkrankungen zu tun haben. Sei es, dass sie selbst betroffen sind, eine/n Angehörige/n haben, der/die an einer chronischen Erkrankung leidet. Aber auch Menschen, die damit beruflichen Kontakt haben. Das können PflegerInnen, ÄrztInnen und PsychologInnen sein, aber auch PersonalreferentInnen und DiversitymanagerInnen sein.
Die Kompaktgespräche finden online über Zoom statt. Ein entsprechender Link geht am Tag der Veranstaltung an die Angemeldeten.
Anmeldung per E-Mail mit Namen und dem Betreff “Kompaktgespräch” an fit4job@aktion-luftsprung.de
Wir freuen uns über zahlreiche Teilnehmende!
Vielen Dank und viele Grüße
Das fit4job-Team”
Hier leite ich einen Aufruf von Claudia Hanisch vom Bundesverband, Referentin Hilfe zur Selbsthilfe, Koordination Regionalgruppen und CF-Selbsthilfevereine, an Euch weiter:
” […] wir suchen Menschen mit Mukoviszidose, die bereit sind, einen persönlichen Erfahrungsbericht über ihre Erfahrungen in der Arbeitswelt zu schreiben. Wir wollen zeigen, dass es nicht den einen Weg gibt, sondern, dass es viele verschiedene Möglichkeiten gibt seinen Platz in der Arbeitswelt zu finden.
Wir freuen uns über Zuschriften, die wir dann auf der Seite https://talenteinklusive.de/ veröffentlichen können.
Außerdem suchen wir weitere Mitstreiter für die Seite Talente.inklusive. Zusammen mit Aktion Luftsprung, der Rheuma Liga, der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa-Vereinigung – DCCV e.V. und REHADAT haben wir ein gemeinsames Ziel:
Menschen mit nicht sichtbaren chronischen Erkrankungen sollen am Arbeitsmarkt nicht aufgrund von Unsicherheit, Vorurteilen bzgl. möglicher Einschränkungen und fehlender Informationen abgelehnt, sondern entsprechend ihrer Stärken geschätzt und eingesetzt werden.
Bei Interesse gerne bei Janine Fink unter jfink@muko.info melden.
Herzliche Grüße”
Nachdem aktion luftsprung am 27. Juni zum 1. Kompaktgespräch zum Thema Prokrastination (Aufschub/ Vertagung) und Selbstwert geladen hatte, steht nun im August der nächste Termin an.
Hier nochmal die Beschreibung des Angebots direkt vom fit4job-Team der aktion luftsprung:
“Ein Abend, an dem wir kurz und bündig über Themen sprechen werden, die besonders für Menschen mit chronischer Erkrankung wichtig sind. Damit können sich Interessierte nun regelmäßig, niedrigschwellig und kurzweilig über für sie relevante Themen informieren:
[…]
2. Kompaktgespräch, 15.08.2023, 19 Uhr
An diesem Abend haben wir Bastian Gross zu Gast. Sein Thema ist die Erwerbsminderungsrente.
Er ist selbst chronisch erkrankt und weiß, worauf es bei der Beantragung ankommt und was alles beachtet werden muss. Als Fachmann in dieser Sache wird er Fragen dazu beantworten.
Eingeladen sind alle, die mit chronischen Erkrankungen zu tun haben. Sei es, dass sie selbst betroffen sind, eine/n Angehörige/n haben, der/die an einer chronischen Erkrankung leidet. Aber auch Menschen, die damit beruflichen Kontakt haben. Das können PflegerInnen, ÄrztInnen und PsychologInnen sein, aber auch PersonalreferentInnen und DiversitymanagerInnen sein.
Die Kompaktgespräche finden online über Zoom statt. Ein entsprechender Link geht am Tag der Veranstaltung an die Angemeldeten.
Anmeldung per E-Mail mit Namen und dem Betreff “Kompaktgespräch” an fit4job@aktion-luftsprung.de
Wir freuen uns über zahlreiche Teilnehmende!
Vielen Dank und viele Grüße
Das fit4job-Team”
Die alten Hasen unter Euch erinnern sich vielleicht noch an den Kaffeeklatsch vom Mukoviszidose Landesverband. Wir haben uns gedacht, dieses Format zu reaktivieren und veranstalten hierzu ein gemeinsames Frühstück. Hierzu laden wir Euch ein am Freitag, den 28.07. von 10-12 Uhr in unserer Kontakt- und Beratungsstelle. Das Frühstück wird von uns gestellt, wir benötigen nur eine Anmeldung, wie viele Personen kommen werden und ob evtl. Unverträglichkeiten vorhanden sind. Das Frühstück wird auch vegetarische und vegane Angebote enthalten.
Das Angebot richtet sich an Betroffene und deren Angehörige.
Anmeldung unter: kontakt(at)muko-berlin-brandenburg.de
Ihr wollt gerne teilnehmen, aber ein Frühstück wochentags passt Euch nicht in den Zeitplan? Dann schreibt uns gerne, wann es für Euch passend wäre und dann organisieren wir das nächste Treffen an einem anderen Tag oder zu einer anderen Uhrzeit!
Ich teile hier eine Information vom muko-connect Info-Kanal von Janine Fink (Bundesverband Mukoviszidose e.V.) weiter:
“Ihr wollt Euch gerne bewegen und aktiv sein und braucht eine Motivation? Probiert doch einmal die Muko-Sport App aus. Die App ist ein digitales Aktivitätstagebuch. Hier könnt Ihr alle Aktivitäten eintragen und Eure Aktivitätszeit und Euren Fortschritt ansehen. Zusätzlich findet Ihr in der App Trainingsübungen für Zuhause. Ihr findet die App unter www.muko-sport.org.
Das Muko-Sport-App-Team freut sich auch über Feedback von Euch.
Die App ist eine Zusammenarbeit von Einfach Genial gGmbh, Mehr Aktion für Kinder und Jugend e.V. und des
Sportwissenschaftlers Florian Junge. “
Was CF-Betroffene mit Kinderwunsch beachten sollten.
Unsere Vorstandsvorsitzende erzählt bei Mukostories von ihren Erfahrungen rund um die Schwangerschaft.
Aktion Luftsprung lädt wieder ein:
“27. Juni , Dienstag, 19 Uhr, online
‘Was kann ich gegen Aufschieberitis tun?’
Einladung – Angebot nicht nur für Erwachsene mit CF, Angehörige und Behandler
„Kompaktgespräch“ – Der fit4job-Abend für Deine Zukunft
Mit der Diplompsychologin Catrin Grobbin werden wir über Prokrastination (extremes Aufschieben von Dingen) und Selbstwert sprechen.
Wer kennt das nicht? Verpasste Fristen & Ziele, ungelebte Träume, vor sich hergeschobene Behandlungen oder Therapien, der Reha Antrag, der gestellt werden muss, oder das hinausgezögerte Lernen. All das wird auch “Aufschieberitis” genannt. An diesem Abend gibt es handfeste Tipps, wie man das ändern kann.
Die Kompaktgespräche finden online über Zoom statt. Ein entsprechender Link geht am Tag der Veranstaltung an alle, die sich angemeldet haben.
Anmeldung per E-Mail mit Namen und dem Betreff “Kompaktgespräch” bitte an fit4job@aktion-luftsprung.de senden
Wir freuen uns über zahlreiche Teilnehmende!
aktion luftsprung”
Ab sofort können hier wunderschöne Shopping-Bags mit unserem Logo gekauft werden. Eine Tasche kostet 14€. Für jede verkaufte Tasche gehen zwei Euro an den Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg.
Die Taschen sind in drei Farben (hellgrau, mittelgrau und schwarz) erhältlich. Der Versand als Warensendung kostet 1,95€. Eine Abholung in unserer Kontakt- und Beratungsstelle ist auch möglich.
Bestellungen über anika.kiefel(at)muko-berlin-brandenburg.de
