Selbsthilfeverein für Mukoviszidose Betroffene in Brandenburg und Berlin
Wir möchten wieder zum Muko-Frühstück einladen! Das Frühstück findet am Freitag den 27.10. von 10-12 Uhr in unserer Kontakt- und Beratungsstelle statt.
Das Angebot ist für alle Menschen mit Mukoviszidose und deren Angehörige. Das Muko-Frühstück ist kostenfrei und gilt auch für alle Nicht-Mitglieder.
Schicken Sie uns die Anmeldung (mit Personenanzahl, Essenswünsche, ggf. Unverträglichkeiten) bitte an kontakt(at)muko-berlin-brandenburg.de
Wir freuen uns darauf!
Unsere Jahresmitgliederversammlung und Jahresveranstaltung fand am 09.09.2023 in diesem Jahr wieder vor Ort im Hotel Grenzfall statt. Neben der Präsenzveranstaltung war auch wieder eine Teilnahme per online Konferenz möglich, es nahmen 19 Mitglieder (2 davon online), sowie 5 Gäste teil.
Der Vorstand berichtete in einer Präsentation über Projekte und Kennzahlen im Geschäftsjahr 2022-2023. Der Vorstand wurde gemäß den Empfehlungen der Kassenprüfung entlastet.
Weiterhin informierte der Vorstand die Mitglieder über den Rücktritt von Christopher Stähr. Herr Stähr führte seit 2 Jahren als Finanzvorstand die Geschäfte im Vorstand, zu unserem großen Bedauern musste er das Amt niederlegen, da er Beruf, Studium und Ehrenamt nicht mehr gleichzeitig ausfüllen konnte. Die Position bleibt aufgrund fehlender Kandidaten vorerst unbesetzt.
Neben der Mitgliederversammlung fand ein vielfältiges Programm statt.
Dr. Simon Gräber, Facharzt, Clinician Scientist, Charité Berlin, berichtete uns in einem sehr interessanten und ausführlichen Vortrag über die neusten Erkenntnisse und Fakten aus Forschung und Medizin. Nach der Mittagspause konnten sich die Teilnehmer*innen an verschiedenen Workshops beteiligen. Ingo Sparenberg motivierte uns in seinem Workshop sehr unterhaltsam und anregend dazu, Sport doch zu probieren und zu wagen und berichtete von seinen Erfahrungen sowie über seine Arbeit als Coach. Frau Christiane Binder brachte als Ernährungsberaterin den Teilnehmern und Teilnehmerinnen die Notwendigkeit und die Schwierigkeiten der Ernährungsumstellung unter den CFTR-Modulatoren nahe. Mitarbeiter der EUTB Barnim des LVKM-Berlin-Brandenburg e.V. standen in einem weiteren Workshop für sozialrechtliche Fragen zur Verfügung. In einem weiteren Beitrag informierte uns der Pressesprecher Christian Maier des Deutsches Herzzentrum der Charité (DHZC) über die Neuformierung des DHZ als Teil der Charité Weiterhin stellte er uns sehr berührende Schicksale von Patient*innen, deren Leben dank der Arbeitenden des DHZC gerettet werden konnte, vor.
Wir danken allen Referenten und Referentinnen und den ehrenamtlichen Organisatoren für die gelungene Veranstaltung!
Mit freundlicher Unterstützung von Vertex und Viatris.
Die Fotoausstellung “Gesehen werden 2” wird im Eberswalder Rathaus von Anfang November bis Mitte Dezember ausgestellt. Der Eberswalder Bürgermeister Götz Hermann wird am 7. November um 14 Uhr die Ausstellung eröffnen. Der Fotograf Jörg Metzner wird auch dabei sein. Wir laden Sie herzlich ein bei der Eröffnung dabei zu sein!
| Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, |
| am Samstag, den 09.09.2023 findet unsere 33. Jahrestagung inkl. Mitgliederversammlung des Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. statt. Wir haben ein tolles und interaktives Programm vorbereitet! Für diejenigen, die nicht vor Ort dabei sein können, wird es die Möglichkeit geben, unsere Mitgliederversammlung auch live online zu verfolgen. Eine aktive Teilnahme ist online leider nicht möglich. Um eine ungestörte Übertragung zu gewährleisten, ist es notwendig, dass jede*r (passive) Teilnehmer*in Mikrofon und Kamera ausstellt/ deaktiviert. Weitere Informationen zur Jahresmitgliederversammlung gibt es ▶️HIER. Wann? Wir werden ab 10 Uhr live übertragen. Wo? Hier gehts zum Link Wir freuen uns über Ihre Teilnahme! |
Liebe Mitglieder,
in den nächsten Tagen erhalten Sie unsere Einladung per Post zur
33. Jahresveranstaltung und zur Mitgliederversammlung des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V. :
Wann: Samstag, den 09. September 2023
Beginn: 10.00 Uhr Ende: 16.00 Uhr
Ort: Hotel „Grenzfall“, Ackerstraße 136, 13355 Berlin
Auf unserer diesjährigen Mitgliederversammlung informieren wir Sie über alle Neuigkeiten und Tätigkeiten unserer Arbeit. Des Weiteren wird die Mitgliederversammlung wieder in ein interessantes Programm eingebettet sein, auf dem Sie über die neusten Erkenntnisse und Fakten aus Forschung und Medizin informiert werden. In diesem Jahr werden wir das Programm interaktiver gestalten und bieten verschiedene Workshops zu diversen Themen an. Wir möchten Sie bitten, sich für die Teilnahme an einem Workshop zu entscheiden und Ihre Auswahl auf der Rückmeldekarte einzutragen. Selbstverständlich wird es auch wieder viel Zeit zum Austausch und Netzwerken geben.
Bitte melden Sie sich verbindlich per E-Mail (kontakt@muko-berlin-brandenburg.de), per Fax (030 / 20 88 64 29) oder per Post bis zum 04. September 2023 an.
Mit freundlichen Grüßen
Ihr Vorstand
Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.
Trotz Corona-Krise konnte unsere Jahresmitgliederversammlung auch in diesem Jahr vor Ort im Hotel Grenzfall stattfinden.
Eine Premiere war dabei sowohl die Präsenzveranstaltung mit circa 25 Teilnehmenden wie auch die Zuschaltung per zoom mit zeitweise 10 Teilnehmer*innen.
Kerstin Schwarz übergab Frau Christa Weiss die CF-Ehrenurkunde für außergewöhnliches ehrenamtliches Engagement.
Neben der Entlastung des Vorstandes und den Berichten der verschiedenen Funktionsträger*innen wurden auch die Kandidaten als Regiosprecher*innen Enrico Große für Potsdam-Mittelmark und Theah Huppert für Berlin vorgestellt.
Den Vorstand unterstützen bis zu den nächsten Vorstandswahlen 2021 Sandra Blume und Martin Dilßner als kooptierte Mitglieder.
Die aus unserer Sicht äußerst gelungene Veranstaltung wurde durch Dr. Kurzidim aus dem Klinikum Westbrandenburg mit dem Vortrag zum Thema „Corona und Mukoviszidose“ und einer berührenden Lesung aus dem Buch „Trotz` dem! – denn Leben will leben“ von Thomas Boeser (https://www.lungitudo.com/trotzdem/) inhaltlich bereichert.
Wir danken allen Gästen, den ehrenamtlich Mitwirkenden sowie dem Team der Kontakt- und Beratungsstelle für die Unterstützung!
Foto oben: Tobias Müller, Kerstin Schwarz, Christa Weiss
Foto oben: Dirk Seifert und Sebastian Kukla
Foto oben: Friederike Ebert und Kerstin Schwarz
Foto oben: Frank Hönerbach und Thomas Boeser
Berlin, den 19.08.2020
Einladung
Liebe Mitglieder des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V.,
im Namen des Vorstandes lade ich Sie sehr herzlich zu unserer Jahrestagung und 30. Jahresmitgliederversammlung am Samstag, den 26. September 2020 ein. Veranstaltungsbeginn ist um 9:00 Uhr, das Veranstaltungsende ist für 15:30 Uhr vorgesehen. Die Jahrestagung findet im Hotel Grenzfall statt (Ackerstraße 136, 13355 Berlin-Mitte).
Das Jahr 2020 ist für unseren Landesverband sowie für die ganze Gesellschaft eine große Herausforderung im Umgang mit Corona. Viele unserer Angebote und Projekte können nur in begrenzter Form durchgeführt werden. Das beste Beispiel dafür ist unser Muko-Freundschaftslauf, der in diesem Jahr nur digital stattfinden konnte. Neue Zeiten brechen an und wir sind mit Kreativität und viel Elan dabei neue Ideen und Netzwerke zu entwickeln. Darüber möchten wir die Mitglieder gerne informieren.
Wir freuen uns sehr, dass wir zur diesjährigen Veranstaltung Dr. Kurzidim vom Klinikum Westbrandenburg gewinnen konnten, der zu dem Thema „Mukoviszidose und Corona“ informiert und berichtet. Nach der Mittagspause findet eine Lesung aus Thomas Boesers aktuellem Buch „Trotz` dem! – denn Leben will leben“ statt. Wir freuen uns, den Autor selbst hierfür gewonnen zu haben.
Auf Grund der Corona -Situation können Sie sich auch digital per ZOOM zu unserer Jahresmitgliederversammlung zuschalten lassen. Hierfür bitten wir Sie, uns Ihre Email-Adresse bis spätestens 24.09.2020 mitzuteilen.
Des Weiteren haben Sie die Möglichkeit der Briefwahl – hierfür benötigen wir Ihre Rückmeldung bis spätestens 16.09.2020.
Wir hoffen, Sie möglichst zahlreich zur Jahrestagung begrüßen zu dürfen und freuen uns auf eine tolle Veranstaltung mit interessanten Gesprächen, wertvollen Informationen und gemeinsamen Austausch.
Herzliche Grüße
Dirk Seifert
Vorstandsvorsitzender
Hier können Sie sich das Programm anschauen:
Liebe Eltern und Angehörige,
das Christiane Herzog Zentrum lädt zur CF Elternschulung ein:
21.02.-22.02.2020
13.03.-14.03.2020
Charité Campus Virchow Klinikum, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin
Bei Christine Lehmann (Psychologin im Christiane Herzog Zentrum)
Telefon: 030-450 566 634
E-Mail: christine.lehmann(at)charite.de
Das Christiane Herzog-Zentrum lädt auch dieses Jahr wieder zu ihrer Jahresveranstaltung ein, die interessante Vorträge, Workshops und Informationsstände für Sie bereithält. Alle Informationen können Sie dem nachfolgenden Flyer entnehmen.
Nicht vergessen: Aus Planungsgründen sollten sich Interessierte anmelden.
33. Muko-Tag in Stuttgart
Vom 27.-29. September reisten wir als Vertreter des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg zum Schwesterverband nach Baden-Württemberg, um uns mit Vetretern des Vorstandes, Thomas Becher und Brigitte Stähle zu treffen. Tanja Meyer, der die Organisation des 33. Muko-Tages in Stuttgart oblag, trafen wir erst am Sonnabend. Tanja wirkte sehr entspannt, denn sie hatte ein großartiges Team von etwa 80 Familien und Freunden hinter sich, die ihre Stände eigenständig betreut haben.
Am Samstag den 28. September nahmen wir am „33. Muko-Tag“ in Stuttgart teil. Die Veranstaltung, von etwa 10 bis 19 Uhr, findet auf einem kleinen Areal des Stuttgarter Schlossplatzes statt. Es wurden bereits ab 6 Uhr zahlreiche Zelte und Stände und eine Bühne aufgebaut. Außerdem boten viele Bänke und Tische zum Verweilen ein. Entgegen aller Befürchtungen hielt kurz nach dem Beginn der Sonnenschein Einzug, der sich den ganzen Tag tapfer hielt. Es wurden Kuchen und Kaffee, Crépes, gebrannte Nüsse und Würstchen verkauft. Eindrucksvoll und gut frequentiert war ein Cocktailstand, dessen Einnahmen dem Landesverband zugutekommen. Das Team des Cocktailstandes trifft sich jedes Jahr zum „Muko Tag“ und rockt einen hervorragenden Mix aus bunten Zutaten. Nicht zu vergessen der Background, die Spülstrecke, die leise Organisation, die jedem Helfer seinen Platz wies, die Kassen mit Wechselgeld betreuten und sogar T-Shirts und Jacken mit dem Logo des Landesverbandes verkauften. Das Bühnenprogramm bot dank 4 Live-Bands pausenlose und hervorragende Unterhaltung für Alt und Jung. Den ganzen Tag über wurden Lose für eine Tombola verkauft. Jedes Los kostet 1 EURO und jedes zweite Los gewinnt, so der Slogan am Tombola Zelt.
Für uns war es selbstverständlich, dass wir uns mit einbrachten. So standen wir ca. 6 Stunden mit einem Eimerchen voller Lose und einer Kasse auf dem Schlossplatz und haben neben dem Verkauf zahlreiche Gespräche über Mukoviszidose geführt. Uns hat das großartige Engagement der Stuttgarter Regionalgruppe sehr beeindruckt und gezeigt, was mit Engagement und guter Organisation alles machbar ist. Der „Muko-Tag“ ist eine wirklich hervorragende Idee der Öffentlichkeitsarbeit und Spendenakquise, die zur Nachahmung anregt. Vielleicht können wir diese Idee auch in unserer Region umsetzen.
Dirk Seifert und Dorothee Brosche
