• Klimafahrten an die Ostsee

33. Jahresmitgliederversammlung 09.09.2023

Liebe Mitglieder,

in den nächsten Tagen erhalten Sie unsere Einladung per Post zur
33. Jahresveranstaltung und zur Mitgliederversammlung des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V. :

Wann:             Samstag, den 09. September 2023
Beginn:           10.00 Uhr         Ende: 16.00 Uhr
Ort:                 Hotel „Grenzfall“, Ackerstraße 136, 13355 Berlin


Auf unserer diesjährigen Mitgliederversammlung informieren wir Sie über alle Neuigkeiten und Tätigkeiten unserer Arbeit. Des Weiteren wird die Mitgliederversammlung wieder in ein interessantes Programm eingebettet sein, auf dem Sie über die neusten Erkenntnisse und Fakten aus Forschung und Medizin informiert werden. In diesem Jahr werden wir das Programm interaktiver gestalten und bieten verschiedene Workshops zu diversen Themen an. Wir möchten Sie bitten, sich für die Teilnahme an einem Workshop zu entscheiden und Ihre Auswahl auf der Rückmeldekarte einzutragen. Selbstverständlich wird es auch wieder viel Zeit zum Austausch und Netzwerken geben.

Bitte melden Sie sich verbindlich per E-Mail (kontakt@muko-berlin-brandenburg.de), per Fax (030 / 20 88 64 29) oder per Post bis zum 04. September 2023 an.

Mit freundlichen Grüßen

Ihr Vorstand

Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.

“Mein Leben mit Mukoviszidose”

Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. hat in Zusammenarbeit mit verschiedenen Betroffenen und deren Familien Videos produziert, in welchem wir die Betroffenen selbst zu Wort kommen lassen um über Ihr Leben mit Mukoviszidose zu sprechen.

Diese Videos sind der Auftakt für eine Reihe, welche wir in Kooperation zwischen der Kontakt- und Beratungsstelle und den Mukoviszidose Ambulanzen in Berlin-Brandenburg zu verschiedenen Themenkomplexen entwickeln werden.

Weitere Videos findet Ihr hier:
https://www.facebook.com/watch/?v=760876391156046

Mukoviszidose bewegt Dich! Mitmach-Video

Gesammelte Payback Punkte spenden

Gewusst?

Gesammelte PAYBACK Punkte könnt ihr an den Mukoviszidose e.V. spenden! Einfacher kann spenden nicht sein, wenn man sowieso Punkte sammelt ….

Das Spenden aller oder eines Teils Eurer Punkte könnt ihr hier:

https://www.payback.de/spendenwelt/projekt/bp57867

Der Landesverband beim 33. Muko-Tag in Stuttgart

33. Muko-Tag in Stuttgart

Vom 27.-29. September reisten wir als Vertreter des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg  zum Schwesterverband nach Baden-Württemberg, um uns mit Vetretern des Vorstandes, Thomas Becher und Brigitte Stähle zu treffen. Tanja Meyer,  der die Organisation des 33. Muko-Tages in Stuttgart oblag, trafen wir erst am Sonnabend.  Tanja wirkte sehr entspannt, denn sie hatte ein großartiges Team von etwa 80 Familien und Freunden hinter sich, die ihre Stände eigenständig betreut haben.

Am Samstag den 28. September nahmen wir am 33. Muko-Tag in Stuttgart teil. Die Veranstaltung, von etwa 10 bis 19 Uhr, findet auf einem kleinen Areal des Stuttgarter Schlossplatzes statt. Es wurden bereits ab 6 Uhr zahlreiche Zelte und Stände und eine Bühne aufgebaut. Außerdem boten viele Bänke und Tische zum Verweilen ein. Entgegen aller Befürchtungen hielt kurz nach dem Beginn der Sonnenschein Einzug, der sich den ganzen Tag tapfer hielt. Es wurden Kuchen und Kaffee, Crépes, gebrannte Nüsse und Würstchen verkauft.   Eindrucksvoll und gut frequentiert war ein Cocktailstand, dessen Einnahmen dem Landesverband zugutekommen. Das Team des Cocktailstandes trifft sich jedes Jahr zum Muko Tag und rockt einen hervorragenden Mix aus bunten Zutaten. Nicht zu vergessen der Background, die Spülstrecke, die leise Organisation, die jedem Helfer seinen Platz wies, die Kassen mit Wechselgeld betreuten und sogar T-Shirts und Jacken mit dem Logo des Landesverbandes verkauften. Das Bühnenprogramm bot dank 4 Live-Bands pausenlose und hervorragende Unterhaltung für Alt und Jung. Den ganzen Tag über wurden Lose für eine Tombola verkauft. Jedes Los kostet 1 EURO und jedes zweite Los gewinnt, so der Slogan am Tombola Zelt. 

Für uns war es selbstverständlich, dass wir uns mit einbrachten. So standen wir ca. 6 Stunden mit einem Eimerchen voller Lose und einer Kasse auf dem Schlossplatz und haben neben dem Verkauf zahlreiche Gespräche über Mukoviszidose geführt. Uns hat das großartige Engagement der Stuttgarter Regionalgruppe sehr beeindruckt und gezeigt, was mit Engagement und guter Organisation alles machbar ist. Der Muko-Tag ist eine wirklich hervorragende Idee der Öffentlichkeitsarbeit und Spendenakquise, die zur Nachahmung anregt. Vielleicht können wir diese Idee auch in unserer Region umsetzen.

Dirk Seifert und Dorothee Brosche

www.mukotag-stuttgart.de

Wir beim EDEKA Lawrenz Aktionstag Inklusion

#Diabetes #Mukoviszidose #Rolliparcours

Frau Lawrenz, Geschäftsführerin des Marktes, Herr Frentzen, Marketingverantwortlicher des Marktes und Friederike Ebert, Mitarbeiterin der Kontakt- und Beratungsstelle

Infostand

Zusammen mit dem Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. hat EDEKA Lawrenz am 16.09.2019 u.a. über Mukoviszidose aufgeklärt.

Das Thema Diabetes hat Interessenten gefunden, die sich dann auch an unserem Stand informierten. Der aufgebaute Rolliparcour war ein absolutes Highlight für Groß und Klein.

Eine sehr schöne Aktion, bei der wir gern wieder mit dabei sind. (Foto: Marina Preusse)

^Friederike

Veranstaltung: https://www.facebook.com/events/477222862828711/?ti=icl

Jahresveranstaltung und 29. Jahresmitgliederversammlung

Am 21. September 2019 findet die diesjährige Jahresveranstaltung und die 29. Jahresmitgliederversammlung unseres Landesverbandes statt. Die Veranstaltung wird wieder im Hotel Grenzfall (Ackerstraße 136, 13355 Berlin-Mitte) durchgeführt.

Im Programm der Jahresveranstaltung sind interessante Vorträge und ein Workshop vorgesehen. So dürfen wir Herrn Prof. Dr. Jochen Mainz (OA, Leiter Päd. Pneumologie, Mukoviszidose; Klinikum Westbrandenburg, Standort Brandenburg a.d. Havel) mit dem Vortrag „Zukunft der CF Therapie“, Frau Christiane Binder (Ernährungsberaterin; Klinikum Westbrandenburg) mit dem Vortrag „Neues und Bewährtes aus der Ernährungsberatung bei Mukoviszidose„ und Janine Fink (Mitarbeiterin Mukoviszidose e.V.) mit dem Vortrag zum Thema „Muko-App“ als Referent*innen begrüßen. Die Physiotherapeutin Domenique Titze aus unserem Projekt „Mobile Physiotherapie“ führen einen Workshop durch.

Wir freuen uns auf viele interessante Gespräche und einen gemeinsamen Austausch und hoffen, viele Teilnehmer*innen begrüßen zu dürfen.

Umfrage zu Alltagsproblemen bei Mukoviszidose

Habt ihr Euch schon geärgert über so manches Amt oder Behörde? Seid Ihr manchmal frustriert? Wünscht Ihr Euch manchmal Unterstützung und Verständnis?

Nehmt an der Umfrage zum Thema Alltagsprobleme mit Mukoviszidose des Mukoviszidose e.V. vom 08.07.2019 bis zum 30.09.2019 teil! Je mehr Teilnehmer umso besser! Gemeinsam wirken wir!

Aktuelle Informationen zu dem Projekt findet ihr auf der Homepage des Muko e.V.

Hier könnt ihr an der Befragung teilnehmen

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