Selbsthilfeverein für Mukoviszidose Betroffene in Brandenburg und Berlin
“Mehr als nur Handball!” posten die VfL Potsdamer auf ihrer Fanseite und rufen die Menschen auf für Mukoviszidose-Betroffene zu laufen. Auch die Profivolleyballerinnen Antonia Stautz und Laura Emonts vom SC Potsdam motivieren ihre Potsdamer per Video auf Facebook bei den Muko-Freundschaftlaufswochen mitzulaufen. Wir danken an dieser Stelle unseren sportlichen UnterstützerInnen und freuen uns über soviel Engagement! DANKE!
Gemeinsam mit der Nachwuchsabteilung des Sportvereines Babelsberg 03 möchten wir ein Freizeitsportangebot für Kinder und Jugendliche mit und ohne Mukoviszidose entwickeln. Um dabei nahe an den Interessen und Bedarfen unserer Zielgruppe zu sein, haben wir einen Fragebogen entwickelt, der von allen Interessierten beantwortet werden kann. Uns ist dabei bewusst, das gemeinsame Aktivitäten im Kontext Mukoviszidose mit einem erhöhten Risiko für die Gesundheit verbunden sind. Deshalb werden wir bei der Konzipierung besonderen Wert auf das Thema Hygiene legen. Es ist uns wichtig Kinder und Jugendliche mit und ohne Mukoviszidose anzusprechen um gemeinsame Teilhabe zu ermöglichen. Mit unserem Kooperationspartner SV Babelsberg 03 haben wir dafür einen optimalen Partner gefunden. Wir freuen uns natürlich über zahlreiche Rückmeldungen aller Interessierten und stehen in der Kontakt- und Beratungsstelle gerne für Rückfragen zur Verfügung.
Inzwischen haben wir die ersten positiven Rückmeldungen erhalten und möchten Euch den ersten Teil unserer Mitmach-Videos präsentieren.
Hier geht es zur Befragung:
Mukoviszidose bewegt dich! (pdf)
2020 – Digital ist auch real – Muko-Freundschaftslauf-Wochen – 10.05.-10.06.2020
„Laufen trotz der Krise – Gemeinsam neue Wege gehen!“
Aufgrund der vom Bund getroffenen Regelung, Großveranstaltungen bis zum 31. August zu untersagen, muss auch der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. seinen diesjährigen Muko-Freundschaftslauf im traditionellen Sinne absagen. Diverse Läufe zu Gunsten Mukoviszidose-Betroffener können in diesem Jahr nicht stattfinden und so sind wir den vielfältigen Ideen anderer Läufe gefolgt und führen den Freundschaftslauf nun vom 10. Mai bis 10. Juni 2020 digital durch. Wie das genau funktioniert und wo ihr euch anmelden könnt, erfahrt ihr unter:
Ich freue mich sehr, das Sylvia Lehmann MdB die Schirmherrschaft des Landesverbandes von Dagmar Ziegler MdB übernommen hat und somit zukünftig für die Belange von Mukoviszidose Betroffenen in Berlin und Brandenburg eintreten wird.
Wir möchten an dieser Stelle Frau Ziegler ganz herzlich für ihr großartiges jahrelanges Engagement für die Interessen von Mukoviszidose Betroffenen in Berlin und Brandenburg bedanken und freuen uns sehr auf die zukünftige Zusammenarbeit mit Frau Lehmann.
Sylvia Lehmann ist eine sehr erfahrene Brandenburger Politikerin, die sich zudem seit vielen Jahren ehrenamtlich vielfältig engagiert und über ein umfangreiches Netzwerk verfügt. Sie möchte den Landesverband u.a. im Sinne des Inklusionsgedanken unterstützen, um Mukoviszidose Betroffen in den Arbeitsmarkt besser einzugliedern, bei der Aufklärung der Bevölkerung helfen und uns bei der gemeinsamen Suche nach neuen Partnern zur Seite stehen.
“Infektiologie der Mukoviszidose und Hygiene” lautet das Thema einer Fortbildung für Eltern, CF-ler und andere Interessierte, die die Regionalgruppe Ostfriesland des Mukoviszidose e.V. organisiert hat. Referenten sind Prof. Dr. Dr. Tümmler (Medizinische Hochschule Hannover) und Kathrin Könecke-Goerg, Physiotherapeutin aus Edemissen, die viele sicher durch „Dr. Pulmos Pustefibel“ kennen.
Auch wenn der Infotag noch etwas hin ist – Anmeldungen direkt an: christiane.cordes1(at)gmail.com
Auch im Jahr 2021 bietet der Landesverband wieder Klimafahrten an die Ostsee für Mukoviszidose-Betroffene und deren Familienangehörige an.
Weitere Infos zur Anmeldung findet Ihr hier:
Und hier ist der Anmeldebogen (bitte ausfüllen und per Post oder Email einsenden):
Bewerbungsbogen Klimafahrten 2021
Das Team der Kontakt- und Beratungsstelle steht Ihnen für Rückfragen gerne zur Verfügung:
Email: kontakt@muko-berlin-brandenburg.de
Tel: 030 20879987
Liebe Kinder, liebe Eltern,
der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. hat zu Gunsten mukoviszidosekrankter Kinder eine großzügige Spende erhalten.
Wir haben lange überlegt wie wir das Geld sinnvoll nutzen können und sind zu dem Entschluss gekommen euch zu beschenken. Wir haben allerhand Puste- und Bewegungsspiele für Groß und Klein besorgt und freuen uns, wenn ihr uns in der Kontakt- und Beratungsstelle im Prenzlauer Berg Rykestraße 25, 10405 Berlin besuchen kommt. Gern dürfen sich betroffene Kinder mehrere Spielsachen aussuchen und mit nach Hause nehmen.
Im Angebot haben wir:
– Flöten
– Mundharmonikas
– Pustespiel Fußball
– Pustespiel von Haba
– Tücher zum nach oben pusten
– Pustestifte uvm
Lasst euch überraschen!
Verbunden werden kann der Besuch bei uns gern mit einem Beratungstermin. Dafür meldet euch vorher bitte unter: kontakt@muko-berlin-brandenburg.de
Wir freuen uns auf Euch!!!
Das Team der Kontakt- und Beratungsstelle
Bald ist es endlich soweit! Wir freuen uns alle Interessierten, Mitglieder und deren Begleitung bei unserer diesjährigen Jahresveranstaltung begrüßen zu dürfen. Wir bieten Euch vielfältige Vorträge, einen physiotherapeutischen Workshop, ein Beisammensein mit Verpflegung, sowie die Möglichkeit für die Mitglieder unseren Landesverband mitzugestalten.
Bitte meldet Euch dazu völlig unkompliziert telefonisch, per E-Mail (kontakt@muko-berlin-brandenburg.de) oder über die Facebook Veranstaltung an.
Alle Informationen zur Jahresveranstaltung wie Örtlichkeit, Uhrzeiten und das Programm könnt Ihr hier in den vorangegangenen Beiträgen nachlesen.
Wir freuen uns auf einen gemeinsamen Tag mit Euch!
Euer Landesverband Berlin-Brandenburg
^Vanessa
Die letzten beiden CF-Elterntreffs in Berlin waren geprägt von einem Reigen kurzfristiger Absagen, so dass wir bei beiden Terminen letztlich zu zweit waren.
Ganz sicher liegt es nicht an mangelndem Interesse, sondern vielmehr an der dunkleren Jahreszeit. Es ist ja auch die Zeit der Infekte – wer weiß das nicht besser als wir alle hier. Daher pausieren wir jetzt erst einmal und planen den nächsten Elterntreff für März 2019. Genauere Infos hierzu folgen rechtzeitig.
Euch allen wünschen wir ein frohes Weihnachtsfest und ein gesundes neues Jahr 2019! Esst viel und trinkt einen Glühwein mehr – Weihnachten muss das so sein 🙂
Hier noch zwei Bildeindrücke von unserem Spaziergang durch die Innenstadt:
Der 16. Muko-Freundschaftslauf hielt einen denkwürdigen Rekord bereit. Es war der kälteste Muko-Freundschaftslauf in seiner 16-jährigen Geschichte. Dennoch gingen insgesamt 364 wagemutige Läuferinnen und Läufer an den Start und ließen sich durch das Regenwetter nicht abschrecken. Insgesamt wurden 11.030 Runden erlaufen. Den Startschuss gab der bekannte Schauspieler Jörg Hartmann, der bereits im letzten Jahr als aktiver Läufer unseren Lauf unterstützte. Der Potsdamer Sozialdezernent und Oberbürgermeisterkandidat Mike Schubert vertrat die Stadt Potsdam und lief ebenfalls wieder mit. Auch Anne von Fallois, Leiterin der Hauptstadtrepräsentanz des Unternehmens Kienbaum und Mitglied des Stiftungsvorstandes der Christiane-Herzog-Stiftung, war wieder als aktive Läuferin bei unserem Lauf dabei. Der langjährige Unterstützer und prominente Sportreporter Dirk Thiele hat wieder Sportprominenz mitgebracht: Kanu-Olympiasieger Jan Vandrey, den 2. Bundestrainer im Handball Alexander Haase sowie die Trainerlegende im Frauenfußball Bernd Schröder.
Wir möchten uns ganz herzlich bei allen Läufern und Läuferinnen, Kooperationspartnern, Helfern und Helferinnen, Gästen und Sponsoren bedanken. Im Besonderen bedanken wir uns beim Mercure-Hotel Potsdam City und Herrn Heinichen sowie bei ProPotsdam GmbH für die wertvolle Unterstützung.
Aus der Presse:
http://www.maz-online.de/Lokales/Potsdam/Ueber-300-Teilnehmer-bei-Mukoviszidose-Lauf
