• Klimafahrten an die Ostsee

Muko in Bewegung – kleines Hufgetrappel

Liebe Reitfreunde,

es ist wieder soweit, die Ponys Ikamaus, Queen Ifrica und Bob Marley warten in Potsdam auf euch. 🐎

Eure Reitlehrerin Annina Beck bringt euch Grundlagen (Termine im August 2022) und das Longieren (Termine im September 2022) bei.

Das Angebot richtet sich an Mukoviszidose Betroffene aus Berlin und Brandenburg für Klein & Groß. Und das Beste daran, es ist für euch kostenlos. 🥰

Anmeldung unter enrico.grosse(at)muko-berlin-brandenburg.de

Alle weiteren Infos & Termine findet ihr hier!

Ausstellung “gesehen werden 2”

Am Montag den 20. Juni 2022 findet um 10 Uhr die feierliche Vernissage für die Wanderausstellung “gesehen werden 2” im Oberbürgermeisterflur (2. Etage) des Rathauses Potsdam statt!

Mit dabei sein wird Mike Schubert, der Oberbürgermeister der Stadt Potsdam und einige Vertreter des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg.

Die Ausstellung ist im Rathaus Potsdam bis Ende Juli für Besucher zu sehen. Die Öffnungszeiten sind Montag-Freitag von 8-18 Uhr und Samstag von 8-12 Uhr.

Wie bei der Ausstellung im Brandenburger Landtag letztes Jahr werden wieder Fotos des Fotografen Jörg Metzner, der vom Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg zum Fotografieren engagiert wurde, ausgestellt, die in zwei Etappen mit zehnjährigen Abstand aufgenommen wurden.

Jörg Metzner ist es gelungen, die Krankheit sichtbarer zu machen und Menschen zu zeigen, die trotz ihres Schicksals nicht resignieren. Zu sehen sind Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige. Licht und Schatten werden deutlich, da einzelne Porträtierte der ersten Fotoserie inzwischen nicht mehr leben. Andere Betroffene sind trotz der Erkrankung älter geworden und haben zum Teil durch neue und verbesserte Therapieansätze einen stabilen Gesundheitszustand erreicht. Trauer und Zuversicht werden auf persönliche und einfühlsame Art dargestellt. Eine Arbeit, die auch den Fotografen nachhaltig beeindruckt hat.

Das Projekt wurde von der KKH finanziert.

Ukraine – information & help/ Informationen & Hilfe

Information and help for ukrainian refugees with CF (languages: ukrainian, russian and polish) and for helpers (from our federal association):

Hier ein Link zum Bundesverband Mukoviszidose e.V. für hilfesuchende ukrainische Mukoviszidosebetroffene und für Helfende (auch in ukrainisch, russisch und polnisch):

Ukraine: FAQs für Hilfesuchende mit CF und Helfende | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

Folgender Link zur Deutschen Stiftung für Engagement und Ehrenamt gibt viele nützliche Informationen für Helfende (nur auf deutsch):

Ukraine-Hilfe – Deutsche Stiftung für Engagement und Ehrenamt (deutsche-stiftung-engagement-und-ehrenamt.de)

Neues Beratungsangebot vom Bundesverband

Ich leite eine Information von Claudia Hanisch (Referentin Hilfe zur Selbsthilfe vom Bundesverband Muko e.V.) weiter:

“Um Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen in Krisen zu helfen, hat der Mukoviszidose e.V. ein neues Beratungsangebot entwickelt. Ab sofort vermittelt der Verein Menschen mit Mukoviszidose und ihren nahen Angehörigen, die Rat benötigen oder einen Ausweg aus psychischen Belastungen und Krisen rund um die Erkrankung suchen, psychologische Beratung per Videosprechstunde als Unterstützungsangebot und Hilfe zur Selbsthilfe. Die Kosten für die Beratung werden vom Mukoviszidose e.V. übernommen.”

Psychologische Beratung in Krisensituationen | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

Aus Blume wird Jacobi

Unsere Vorstandvorsitzende (ehemals Sandra Blume) hat am 10. Dezember 2021 geheiratet und den Nachnamen ihres Mannes angenommen. Wir wünschen dem frischen Ehepaar alles erdenklich Gute und eine frohe, glückliche gemeinsame Zeit!

Frau Sandra Jacobi ist per Email nun über sandra.jacobi@muko-berlin-brandenburg.de zu erreichen. Aber auch die alte Emailadresse ist noch einige Wochen aktiv und wird an die neue weitergeleitet.

Studie des BMAS

Über den Paritätischen Gesamtverbund wurden wir über eine Studie des  Bundesministeriums für Arbeit und Soziales zum Beratungs- und Unterstützungsbedarfe von Eltern bzw. Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen informiert.

Hier könnt ihr der Studie teilnehmen.

 

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