Autor: Constantin Borngesser

Liebe Mütter,

vom 21. -23. April findet in Mühlheim an der Ruhr die Veranstaltung “Auszeit für Mütter mit CF-Kindern” vom Bundesverband Muko e.V. statt.

Hier können Sie das Anmeldeformular herunterladen.

Bald startet der #muko.move vom Mukoviszidose e. V.  im Mukoviszidose Monat Mai. 

muko.move – Gemeinsam für Menschen mit Mukoviszidose geht in die zweite Runde und in diesem Jahr möchte der Mukoviszidose e. V. mit Euch die große Challenge schaffen! 

Seid dabei, wählt Eure Lieblingssportart, egal ob Schwimmen, Yoga, Fußball, Radfahren, Laufen oder Spazierengehen. Beim muko.move geht es um die Freude an der Bewegung, nicht um Schnelligkeit oder Kilometer.

Weitere Infos findet ihr unter:
https://www.muko.info/mitmachen/mukoviszidose-monat-mai

Meldet Euch an unter: https://www.muko.info/mukomove/anmeldung

Liebe CF-Community,

hier leite ich eine Nachricht von Aktion Luftsprung zum 4 Workshop fit4job weiter:

“Hallo ihr Lieben,

auch der dritte Workshop des fit4job Teams von aktion luftsprung im Herbst 2022 wurde von allen Teilnehmer*innen als sehr hilfreich für die individuelle Berufsorientierung bewertet, deshalb bieten wir nun einen weiteren Workshop an.  

Angesprochen sind wieder junge Menschen, die mit einer chronischen Erkrankung wie Mukoviszidose, chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, Multiple Sklerose oder Rheuma leben, 16 – 27 Jahre alt sind, und vor dem Einstieg in Ausbildung, Studium oder Job stehen.  

Der Workshop besteht aus 3 Modulen: Bewerbungstraining, Psychologische Skills und Potenzialanalyse zur Findung des Traumberufs. Er findet wieder im Online-Format statt.   

17.03.2023, 15.00h – 18.00h 
Bewerbungstraining: Die Referentin gibt Tipps für eine gelungene Bewerbung, zeigt wie wichtig die innere Haltung ist, und beantwortet Fragen zum Umgang mit der Erkrankung gegenüber dem Arbeitgeber.   

18.03.2023, 9.30h – 12.30h 
Psychologische Skills: Die Psycholog*innen im Team gehen auf das Thema „Persönliche Ziele“ ein, zeigen Übungen zur Stressbewältigung sowie zum Umgang mit Rückschlägen und geben hilfreiche Anregungen zur Stärkung der eigenen Ressourcen.  

Potenzialanalyse: Alle Teilnehmer*innen erhalten rechtzeitig vor dem Workshop unseren Potenzialanalysefragebogen, füllen ihn aus und senden ihn an das Team zurück. Die Psycholog*innen werten die Fragebögen aus und führen dann im Anschluss an den Workshop individuell vereinbarte Einzelgespräche mit den Teilnehmer*innen.   

Anmeldeschluss ist der 27.02.2023.  

Die Anmeldemodalitäten und weitere Informationen zum Workshop finden Interessierte unter: https://aktion-luftsprung.de/luftsprung-fit4job/workshop/ […]

Vielen Dank und herzliche Grüße das fit4job-Team”

Liebe Betroffene & Unterstützende,

wir haben ein kleines Projekt mit dem Namen „CARE PAKETE“ mit Unterstützung der Wendt Stiftung ins Leben gerufen.

Die Zeit im Krankenhaus ist nicht immer einfach, deshalb möchten wir euch in der schwierigen Zeit eine ganz besondere Freude machen. Drei Pakete haben wir liebevoll zusammengestellt, die für verschiedene Altersklassen ausgelegt sind.

Fast alle CF-Kliniken in Berlin und Brandenburg erhalten in den nächsten drei Wochen unsere gefüllten Beutel. Die ersten Pakete hat Dr. Schwarz im Klinikum Westbrandenburg in Potsdam gestern im Empfang genommen.

Lasst euch überraschen. Wenn ihr euer Paket erhaltet, lasst uns mit einem Foto und dem #carepakete daran teilhaben.

Damit wir weiterhin unsere Projekte finanzieren können und neue Projekte ins Leben rufen können, sind eure Spenden so wichtig.

Danke für eure Unterstützung.

Letzten Samstag (10.9.22) fand die Jahresmitgliederveranstaltung von uns im Hotel Grenzfall statt. Es haben etwas mehr als dreißig Personen teilgenommen.

Vor der Mittagspause fand die 32. Jahresmitgliederversammlung statt. Am Anfang wurde nach der Begrüßung aller Anwesenden die vom Vorstand vorgeschlagene Tagesordnung von den Mitgliedern per Abstimmung angenommen. Dann wurde das Vorstandsmitglied Katrin Tebel in einer Mitgliederabstimmung als neue stellvertretende Vorstandsvorsitzende bestätigt. Damit übernimmt sie diese Position von Marie-Kristin Kalz, die bereits im Mai von diesem Posten zurückgetreten war.

Dann wurde der Tätigkeitsbericht als Bericht des Vorstandes von Marie-Kristin Kalz mit Hilfe einer PowerPoint-Präsentation (PPT) vorgetragen, wobei zu einzelnen Punkten von anderen Vorstandsmitgliedern oder Beratungsmitarbeitern noch etwas ergänzt wurde.

Es folgte der Bericht der Kassenprüfer und die Jahreserklärung 2021 des Steuerbüros. Schließlich wurde der Vorstand durch die Mitglieder entlastet. Im Anschluss gab es eine angeregte, lange Diskussion zum Thema “Ausblick – Zukunft Projekt Mobile Physiotherapie”, an der sich viele Anwesende beteiligten. Damit endete die Mitgliederversammlung. Der Tätigkeitsbericht, das Protokoll der Mitgliederversammlung, die Jahreserklärung des Steuerbüros sowie der Bericht der Kassenprüfer werden zeitnah auf unserer Homepage veröffentlicht.

Nach der Mittagspause gab es zuerst die Vorstellung der Umfrageauswertung als PPT, vorgetragen vom Beratungsmitarbeiter Constantin Borngesser und von Katrin Tebel. Dann hielt das Vorstandsmitglied Dr. Carsten Schwarz einen Vortrag (ebenfalls als PPT) über Neuigkeiten aus Medizin und Forschung. Zum Abschluss gab es den Vortrag “22 Jahre in der CF-Selbsthilfe – und (k)ein bisschen klüger” von Kai-Roland Heidenreich (CEO & Vorsitzender, DCFH – Deutsche CF-Hilfe – Unterstützung für Menschen mit Mukoviszidose e.V.). Die ursprünglich angedachte Diskussionsrunde zum Thema “Neue Medikamente – neues Leben?”, die von Herrn Dr. Schwarz moderiert werden sollte, musste leider aus Zeitgründen ausfallen. Schließlich wurde allen Mitwirkenden gedankt und die Anwesenden verabschiedet.

Am Montag den 20. Juni 2022 findet um 10 Uhr die feierliche Vernissage für die Wanderausstellung “gesehen werden 2” im Oberbürgermeisterflur (2. Etage) des Rathauses Potsdam statt!

Mit dabei sein wird Mike Schubert, der Oberbürgermeister der Stadt Potsdam und einige Vertreter des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg.

Die Ausstellung ist im Rathaus Potsdam bis Ende Juli für Besucher zu sehen. Die Öffnungszeiten sind Montag-Freitag von 8-18 Uhr und Samstag von 8-12 Uhr.

Wie bei der Ausstellung im Brandenburger Landtag letztes Jahr werden wieder Fotos des Fotografen Jörg Metzner, der vom Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg zum Fotografieren engagiert wurde, ausgestellt, die in zwei Etappen mit zehnjährigen Abstand aufgenommen wurden.

Jörg Metzner ist es gelungen, die Krankheit sichtbarer zu machen und Menschen zu zeigen, die trotz ihres Schicksals nicht resignieren. Zu sehen sind Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige. Licht und Schatten werden deutlich, da einzelne Porträtierte der ersten Fotoserie inzwischen nicht mehr leben. Andere Betroffene sind trotz der Erkrankung älter geworden und haben zum Teil durch neue und verbesserte Therapieansätze einen stabilen Gesundheitszustand erreicht. Trauer und Zuversicht werden auf persönliche und einfühlsame Art dargestellt. Eine Arbeit, die auch den Fotografen nachhaltig beeindruckt hat.

Das Projekt wurde von der KKH finanziert.

Jörg Zimmermann hat schöne Fotos beim Jubiläumsfreundschaftslauf geschossen.

Information and help for ukrainian refugees with CF (languages: ukrainian, russian and polish) and for helpers (from our federal association):

Hier ein Link zum Bundesverband Mukoviszidose e.V. für hilfesuchende ukrainische Mukoviszidosebetroffene und für Helfende (auch in ukrainisch, russisch und polnisch):

Ukraine: FAQs für Hilfesuchende mit CF und Helfende | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

Folgender Link zur Deutschen Stiftung für Engagement und Ehrenamt gibt viele nützliche Informationen für Helfende (nur auf deutsch):

Ukraine-Hilfe – Deutsche Stiftung für Engagement und Ehrenamt (deutsche-stiftung-engagement-und-ehrenamt.de)

Auf der Webseite von CF-Europe gibt es Informationen zur Situation CF- betroffener Ukrainer und eine Spendenmöglichkeit.

CF-Europe offers on its website informations about the situation of CF-affected ukrainian people and the possibility to donate.

Help for CF-affected people in the Ukraine, possibility of donations

Der Bundesverband Mukoviszidose bietet Unterstützung für CF-Betroffene in der Ukraine u. a. durch eine Spendenmöglichkeit.

Hilfe für CF-Betroffene in der Ukraine | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)