Selbsthilfeverein für Mukoviszidose Betroffene in Brandenburg und Berlin
Ab sofort können hier wunderschöne Shopping-Bags mit unserem Logo gekauft werden. Eine Tasche kostet 14€. Für jede verkaufte Tasche gehen zwei Euro an den Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg.
Die Taschen sind in drei Farben (hellgrau, mittelgrau und schwarz) erhältlich. Der Versand als Warensendung kostet 1,95€. Eine Abholung in unserer Kontakt- und Beratungsstelle ist auch möglich.
Bestellungen über anika.kiefel(at)muko-berlin-brandenburg.de
Seit dem 01.06.2023 haben wir eine Praxiszulassung für unsere Physiotherapiepraxis in der Kastanienallee 2, 10435 Berlin-Prenzlauer Berg, nahe der Schönhauser Allee, gleich am U-Bhf. Eberswalder Straße (U2, M1, M10, T 12). Wir sind dort Untermieter in der Praxis Wollwert.
Aufgrund von Abrechnungs-Defiziten bei unserer Mobilen Physiotherapie, wurde eine ordentliche Physiotherapie-Zulassung auf lange Sicht notwendig. Die Mobile Physiotherapie läuft parallel zum Praxisbetrieb weiter. Weitere Physiotherapeut*innen sollen eingestellt werden, damit mehr Patient*innen in und außerhalb unserer Praxis behandelt werden können.
Auch können nun andere Behandlungen als die Muko-KG auch für nicht mukovisziodseerkankte Patient*innen vorgenommen werden.
Wir sagen DANKE für diesen tollen Tag!
Wir haben unseren 21. Muko Freundschaftslauf noch einmal Revue passieren lassen. Es war ein tolles Fest mit bestem Wetter.
Das Fest wurde durch eine Rede von unserer Vorstandsvorsitzenden Sandra Jacobi und einigen Interviews u. a. mit unserer Schirmherrin Sylvia Lehmann MdB eröffnet.
Pünktlich um 12 Uhr ging es dann los. Die Läuferinnen und Läufer positionierten sich hinter dem Startbogen und gemeinsam wurde losgelaufen. Rhythmisch wurden die Laufenden von der Trommelgruppe Vetter Sound unterstützt.
Die weiteren Gäste konnten sich an den verschiedenen (kulinarischen) Ständen versorgen. Bei der allseits beliebten Tombola wurden wieder tolle Gewinne ausgewählt. Im Kinderland wurde zwischen den Vorführungen der Clowns Hops & Hopsi auf der Hüpfburg gehüpft und gespielt, oder es wurden Kindergesichter geschminkt.
Auf der Bühne wurden neben musikalischer Unterhaltung auch Tanzvorführungen geboten. Unser rasender Reporter führte uns durch diesen besonderen Tag.
Wir bedanken uns bei allen Gästen und den Läuferinnen und Läufern und freuen uns schon auf das nächste Jahr!
Liebe CF-Gemeinschaft,
ich möchte Euch hier ein neues Angebot des fit4job-Teams der aktion luftsprung weiterleiten:
“Kompaktgespräch – Der fit4job-Abend für Deine Zukunft
Ein Abend, an dem wir kurz und bündig über Themen sprechen werden, die besonders für Menschen mit chronischer Erkrankung wichtig sind. Damit können sich Interessierte nun regelmäßig, niedrigschwellig und kurzweilig über für sie relevante Themen informieren:
1. Kompaktgespräch, 27.06.2023, 19 Uhr
Mit der Diplompsychologin Catrin Grobbin werden wirüber Prokrastination und Selbstwert sprechen.
Wer kennt das nicht? Verpasste Fristen & Ziele, ungelebte Träume, vor sich hergeschobene Behandlungen oder Therapien, der Reha Antrag, der gestellt werden muss, oder das hinausgezögerte Lernen. All das wird auch “Aufschieberitis” genannt.
An diesem Abend gibt es handfeste Tipps, wie man das ändern kann.
2. Kompaktgespräch, 15.08.2023, 19 Uhr
An diesem Abend haben wir Bastian Gross zu Gast. Sein Thema ist die Erwerbsminderungsrente.
Er ist selbst chronisch erkrankt und weiß, worauf es bei der Beantragung ankommt und was alles beachtet werden muss. Als Fachmann in dieser Sache wird er Fragen dazu beantworten.
Eingeladen sind alle, die mit chronischen Erkrankungen zu tun haben. Sei es, dass sie selbst betroffen sind, eine/n Angehörige/n haben, der/die an einer chronischen Erkrankung leidet. Aber auch Menschen, die damit beruflichen Kontakt haben. Das können PflegerInnen, ÄrztInnen und PsychologInnen sein, aber auch PersonalreferentInnen und DiversitymanagerInnen sein.
Die Kompaktgespräche finden online über Zoom statt. Ein entsprechender Link geht am Tag der Veranstaltung an die Angemeldeten.
Anmeldung per E-Mail mit Namen und dem Betreff “Kompaktgespräch” an fit4job@aktion-luftsprung.de
Wir freuen uns über zahlreiche Teilnehmende!
Vielen Dank und viele Grüße
Das fit4job-Team”
Die Regionalgruppe Uckermark-Barnim veranstaltet vom 20. zum 21. Oktober 2023 ein Selbsthilfetreffen und lädt Betroffene, Angehörige und interessierte Menschen zum gemeinsamen Austausch nach Eberswalde ein.
Wir starten Freitag, 15 Uhr mit Kaffee und Kuchen zum gemeinsamen Austausch. Im Anschluss besteht die Möglichkeit sich mit Mitarbeitenden der Kontakt- und Beratungsstelle und Vorstandsmitgliedern zu aktuellen sozialrechtlichen Problemen und Verbandsfragen auszutauschen.
Außerdem bereiten wir die Ausstellung „Gesehen werden 2“ von Jörg Metzner im Eberswalder Rathaus vor. Sollte alles klappen haben wir am Freitagnachmittag auch noch eine Ausstellungeröffnung, im Eberswalder Rathaus, zu der alle Teilnehmenden herzlich eingeladen sind.
Für den Samstag gibt es Vorträge und Workshops zu aktuellen Themen. Das genaue Programm wird noch mitgeteilt. Vorschläge und Wünsche können sogar noch eingebracht werden. Geplant sind ein medizinischer Beitrag, Informationen zu sozialrechtlichen Themen (Bildung und Teilhabe, Schwerbehindertenrecht, Pflege), oder psychosozialen Aspekten. Darüber hinaus besteht die Möglichkeit zur Inanspruchnahme durch niedrigschwellige Beratungsangebote.
Eine Kinderbetreuung ist vorgesehen und ein Zoo-Besuch geplant.
Die Veranstaltung endet Samstagnachmittag mit Kaffe und Kuchen.
Übernachtungsmöglichkeiten bestehen im Wald-Solarheim und können bei Bedarf genutzt werden.
Wer möchte kann auch nur am Samstag kommen.
Bei Interesse bitten wir um Rückmeldung an: dorothee.brosche@muko-berlin-brandenburg.de
Herzliche Grüße aus dem Nordosten von
Dorothee Brosche und Dirk Seifert
Die Mukoviszidose Ambulanz der Evangelischen Lungenklinik (Lindenberger Weg 27, 13125 Berlin, Teil der HELIOS-Kliniken) in Berlin-Buch, die von der Fachärztin Frau Cornelia Witt geführt wurde, wurde geschlossen.
Es ist soweit …
heute starten unsere digitalen Muko-Freundschaftslaufwochen ❣️
23.04. – 07.05.2023 🏃♀️
Unsere Schirmherrin Sylvia Lehmann @lehmannspd hat für uns ein schönes Video zum Start vorbereitet.
Wie funktionieren die Muko-Freundschaftslaufwochen?
Wir haben eine Anmeldeseite für Euch:
Anmeldung hier!
Eine Anmeldung ist jederzeit zwischen dem 23.04. und 07.05. möglch.
Ihr könnt euch anmelden und registrieren lassen und erhaltet sofort eure Startnummer.
Ihr könnt von überall laufen, ob einzeln oder gemeinsam als Team.
Es ist alles möglich, von laufen, rennen, spazieren, aber auch alles andere an Sportarten wie reiten, Fahrrad fahren, mit dem Hund spazieren gehen und vieles mehr. Es gibt keine Grenzen. 🔥
Eure km könnt ihr mit einer Lauf-App verwalten und über den Link in der erhaltenen E-Mail eintragen.
Wir freuen uns auf Eure Impressionen, die könnt ihr uns gerne zukommen lassen.
Sei dabei! Anmelden. JETZT!
Wir freuen uns auf Dich 🤩
hier leite ich eine Einladung von Claudia Hanisch vom Bundesverband (Referentin Hilfe zur Selbsthilfe, Koordination Regionalgruppen und CF-Selbsthilfevereine) weiter:
“Heute möchten wir Sie zu einem online Seminar im Rahmen der Veranstaltungsreihe muko.virtuell einladen:
Resilienz – Die Kraft in der Krise
Freitagabend 28.04.2023 19.30 – 21.20 Uhr
Samstagvormittag 29.04.2023 09.00 – 13.00 Uhr
Referentin: Iris Thanbichler, Dipl.-Soz. Päd. (Lehrende für systemische Beratung und Therapie, Supervisorin und Coaching).
Resilienz bedeutet seelische Widerstandskraft und bezeichnet die Fähigkeit, Krisen nicht nur durchzustehen, sondern aus ihnen sogar gestärkt hervorzugehen. Resilienz kann man trainieren und damit Krisen im Leben besser bewältigen.
Im Seminar erhalten Sie Informationen, die Gelegenheit zum Austausch und es werden bewährte Techniken zur Bewältigung von Krisen und belastenden Lebenssituationen vorgestellt.
Eingeladen sind CF-Familien, Eltern und Angehörige.
Weitere Informationen finden Sie unter: https://www.muko.info/was-wir-tun/veranstaltungen/termine/termin-ansehen/resilienz-die-kraft-in-der-krise
Das Seminar wird veranstaltet vom
Mukoviszidose e.V.
Landesverband Baden-Württemberg
Regionalgruppe Stuttgart
Brigitte Stähle
Tel.: +491736496630
brigitte.staehle@arcor.de
Die Einwahl ist bereits ab 15 Minuten vor Veranstaltungsbeginn möglich.
Der Link zur Teilnahme wird nach verbindlicher Anmeldung an brigitte.staehle@arcor.de zeitnah vor der Veranstaltung versendet. […]”
Liebe Interessierte, ich leite einen Aufruf von Katharina Heuing zur Beteiligung an einer Umfrage an Euch weiter:
” […] der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) überprüft derzeit die Rahmenbedingungen zur Versorgung von Versicherten mit bilanzierten Diäten (Trink- und Sondennahrung).
In Vorbereitung dieser Evaluation hat die Patientenvertretung im G-BA eine Online-Umfrage erstellt. Diese richtet sich an Patienten (bzw. deren Eltern/Betreuer), die regelmäßig bilanzierte Diäten verschrieben bekommen oder erhalten müssten/sollten. Die Umfrage besteht aus 9 Fragen und ist in ca. 5 Minuten zu beantworten. Gefragt wird auch nach möglichen Problemen bei der Verordnung oder der Kostenübernahme durch die Krankenkasse. Die Umfrage ist anonym und dient der Patientenvertretung im G-BA als Argumentations-Grundlage bei den anstehenden Beratungen. Weitere Informationen finden Sie im Anhang.
Eine Beteiligung ist bis zum 24.03.2023 möglich: https://www.surveymonkey.de/r/SLW69GD
[…]
Mit freundlichen Grüßen
Katharina Heuing
Gesundheitspolitik Mukoviszidose Institut
gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH”
Gerne leite ich eine Nachricht von Thomas Malenke an Euch weiter:
“Liebe Freunde von nah und fern,
da ich wie viele CF-ler gerne reise, habe ich vor einigen Jahren meine persönlichen Tipps zusammengetragen. Daraufhin haben mir viele CF-ler und Eltern ihre Hinweise und Anregungen gegeben. So ist das Faltblatt “Reisen mit CF” nun völlig neu überarbeitet und aktualisiert.
Ihr könnt es gerne an andere CF-ler und Interessierte weitermailen.
Viele Grüße
Thomas Malenke (57, CF)”
